Неонатолога Элину Сушкевич признали виновной в убийстве младенца, ей грозит до 20 лет. Мел спросил меня, и других врачей, что мы, и врачи вокруг нас, обо всем этом думаем

https://mel.fm/zhizn/povestka/1085942-prisyazhnyye-priznali-vinovnymi-v-smerti-mladentsa-vrachi--o-dele-kolleg-eliny-sushkevich-i-yeleny-b

Сравнение диагнозов детей, у кого тяжелее, кому хуже - это распространенная и очень вредная игра, в которую играем мы все. И родители, столкнувшиеся с хроническим заболеванием у своего ребенка, и близкие этих семей, и врачи которые помогают таким семьям.

Когда я на приеме, желая поддержать семью ребенка с аутизмом, говорю что у моего сына тоже аутизм - они (читая заранее мой блог) иногда довольно бестактно парируют: "Да разве же это у вас аутизм? Это всего лишь синдром Аспергера! Каждый родитель ребенка с низкофункциональным аутизмом мечтает чтобы у него оказался синдром Аспергера". Строго говоря они правы, аутизм аутизму рознь, но звучит больно. Я мог бы это запомнить и не повторять такую ошибку, но вот нет.

Сравнением с другими семьями пытался "поддержать" себя на этапе принятия диагноза сына и я: мол, тоже мне проблема, вон другим семьям вообще достаются дети с прогрессирующими нервно-мышечными болезнями, или с онкологическими, или с требующими ежегодных сложных госпитализаций и операций, или неумолимо ведущие к ранней смерти - типа, ты чего раскис из-за простого нарушения развития? Но я быстро понял что это так не работает. От осознания того что дети в Африке умирают от голода, тревога о собственном ребенке нисколько не уменьшается.

...Недавно принимал ребенка с тотальной алопецией, и совершил довольно грубую ошибку с семьей: вывалил им негативные факты так, словно зачитал справочник, монотонно и сухо. Обычно при сообщении плохих новостей я действую бережнее, придерживаюсь протокола SPIKES - но эта семья уже знала что ухудшение будет почти наверняка, и я решил что они готовы это услышать. Я понял что был неправ только когда ребенок и мать разрыдались, а отец начал их обнимать.

Они были у меня год назад с небольшой очаговой алопецией, и мы с ними уже проговаривали варианты. Я говорил, что медицина мало что может против этой болезни, что в редких случаях болезнь связана с внятной причиной которую мы можем лечить, но в большинстве случаев не связана, и тогда мы почти ничего не можем, кроме нескольких групп препаратов со скромным и обычно временным эффектом. Я говорил что львиная доля очагов при алопеции проходит за первый год болезни (и тогда прогноз болезни хороший), но если не проходит, если очаг держится на одном месте боле года и продолжает расти - то пациент почти наверняка облысеет полностью в ближайшие 5 лет, навсегда. За этот год они перепробовали много хороших методов лечения (топические стероиды, топический миноксидил и проч), ни один не помог, и ко мне пришли совсем без волос и бровей, почти без ресниц. Я просто повторил им то что говорил год назад, довольно будничным тоном, как прогноз погоды: мол, динамика однозначная, теперь болезнь уже не отступит, и пора подумать про покупку парика. Я не ожидал бурной реакции, хотя должен был, я же все это знаю.

Я знаю, что приснопамятные стадии принятия утраты по Кюблер-Росс касаются не только принятия плохого диагноза в целом, но и принятия каждой новой утраты из-за болезни, об этом мне известно и из старых интервью Анны Сонькиной-Дорман https://www.pravmir.ru/anna-sonkina-zhizn-s-diagnozom1/ , и из личного опыта родителя, и из личного опыта врача. Когда я в прошлом году говорил им то же самое - это было для семьи лишь вероятностью, это было про "детей в Африке", не про их сына. А теперь это уже про них, в полный рост, теперь от этого не спрятаться.

...Почему я допустил эту ошибку? По той же причине: подумаешь, это ведь просто волосы. Эта болезнь не сокращает продолжительность жизни, не делает калекой, не приводит к бесплодию, не нарушает интеллект и так далее - по моей внутренней классификации она "легкая", из-за чего тут вообще расстраиваться, ну бывает. Но опыт у каждого человека разный, для этой семьи это серьезная утрата, а механизмы горевания включаются при утрате всегда. Полная потеря волос, необходимость носить парик - это выраженный косметический дефект, это самая серьезная утрата с которой сталкивался этот ребенок в своей жизни.

Семья, воспитывающая ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна тоже заранее знала что он когда-то сядет в коляску, но когда он действительно сядет - непременно начнет горевать эту утрату заново, так устроена наша психика. Не надо в этот момент ни говорить вслух, ни даже внутри себя думать, что раз другим еще хуже, или раз они заранее знали, то в этой ситуации нет повода так расстраиваться. Если попадете в такую ситуацию сами - поймете как мало работают рациональные аргументы, это царство эмоций, оно живет по своим законам. Это надо просто помнить и учитывать нам, врачам. А еще близким, пытающимся поддержать семью. И самим родителям, столкнувшимся с диагнозом - они сами себя мучают сравнениями с "более тяжелыми случаями", думая что это должно помочь.

Горевание - важный этап, его необходимо прожить а не подавлять. Лучше проходить его вместе с грамотным психотерапевтом и адекватной поддержкой близких. Возможно потом, когда горевание утихнет, сравнение с опытом других может стать в чем-то терапевтичным, но только не в острой фазе.

Ранее писал о протоколе SPIKES тут
https://vk.com/wall-141911698_2333
https://t.me/DrButriy/3065

Об очаговой алопеции тут
https://vk.com/wall-141911698_613
https://t.me/DrButriy/468

Послушать больше о принятии диагноза, и о важности бережного сообщения диагноза и прогноза врачом, можно в серии Мамы, подкаста Vasia in space, с 41й минуты как раз рассказ мамы ребенка с дистрофией Дюшенна.
https://music.yandex.ru/album/18531007/track/102758974

Пост о соматоформных расстройствах

Боже, как я боялся подростков в первые годы работы педиатром! С какой стороны к ним подойти? Как слушать стетоскопом девочек в лифчиках, как смотреть мошонку юношам, когда тебе самому двадцать семь? Как с ними, такими дерзкими, язвительными, и при этом такими ранимыми, вообще разговаривать? У них уже начинают появляться "взрослые" болезни, как соматические (артериальная гипертензия, диабет 2 типа, аутоиммунные болезни и тд), так и психиатрические (депрессия, генерализованное тревожное расстройство, обсессивно-компульсивное расстройство и тд), а во "взрослых" болезнях педиатры традиционно слабы.

Но наверное самое сложное в подростках было то, что львиная доля из них если и ходила к педиатру, то с какими-то странными псевдоболезнями, не соматическими и не психиатрическими, а что-то среднее. И родители таких детей были невыносимы: они много ходят по врачам, много читают по симптомам ребенка, часто уже имеют свои паралогичные версии о том чем страдает их ребенок. Они не хотят даже слышать о том что тут надо лечить психику ("он у меня не псих!"), они упорно настаивают что ДОЛЖНА быть соматическая причина, которая бы объяснила эти симптомы, и эти изменения в анализах, просто кругом не врачи а сплошные тупицы, поэтому никто не может найти эту причину. А самое гадкое во всем этом, что как бы ни были нетипичны симптомы, и незначительны найденные изменения в анализах, как бы ни хотелось мне интуитивно назвать это все чем-то безопасным - всегда оставался червячок сомнения, а вдруг я действительно упускаю здесь что-то опасное?

Эти симптомы, на грани соматического и психического, разные коллеги и преподаватели называли по-разному, но чаще всего "психосоматикой", потому что этот термин хорошо подчеркивает именно промежуточный характер проявлений болезни. Но слово “психо” слишком триггерное для русского уха, поэтому врачи маскировали это под множеством других терминов: возрастные проблемы, вегето-сосудистая дистония, истерические расстройства, термоневроз (и другие неврозы), функциональные расстройства, конверсионные расстройства и тд. Позже от термина психосоматика отказались, и DSM-IV и МКБ10 стали называть их соматоформными расстройствами, так как этот термин менее стиматизирующий. А последние классификации назвали https://psypharma.ru/ru/novosti/mezhdunarodnye-novosti-psihiatrii-ot-eleny-mozhaevoy/kratkiy-obzor-izmeneniy-v-dsm-5 их еще заковыристее: somatic symptom disorders, что при переводе DSM-5 на русский стало звучать как “Психические расстройства с соматическими симптомами”, а при переводе МКБ-11 стало звучать как “Расстройство телесных симптомов”. Но на русском (да и на английском) все еще наиболее устоявшимся термином является “соматоформные расстройства”. Так о чем же тут речь?

Девочка-подросток, которую травят в школе и ученики и учителя, не хочет ходить в школу, идет только под большим давлением родителей, и по дороге в школу у нее начинается многократная рвота, каждое утро, только по дороге в школу. Чувствительный юноша с тревожным темпераментом очень не любит школу, постоянно живет в сильном напряжении от одной мысли что туда надо снова идти, и каждое его утро начинается с сильной тошноты; если ее перетерпеть, отвлечься и пойти - к обеду она проходит. В выходные и на каникулах тошноты нет или почти нет. А как вам девушка, которая целый день имеет тремор (мышечное дрожание) и патологические движения пальцами, напоминающие хорею; если ее открыто снимать на видео - симптомы нарастают в несколько раз, но как только она засыпает - все проходит. А юноша, у которого много месяцев подряд температура по вечерам поднимается до 38,7 и выше, но он ее не ощущает и не страдает от нее? В те вечера когда все спокойно - поднимается не выше 37,7, а если утром ему сказать что в обед идем к стоматологу - через час поднимется до 40 С. А кто из педиатров не встречался с хроническими болями в животе, не укладывающимися в ГЭРБ, язвенную болезнь и ВЗК; или головными болями, не имеющими почерка ни мигрени, ни головных болей напряжения, ни кластерной головной боли? Но все эти страдания длятся месяцами и годами, дети не посещают школу - вплоть до оставления на второй год в том же классе. Дети не вылезают из стационаров, где им раз за разом ищут соматические болезни, и не найдя ничего сваливают все на полумифические ВЭБ, ЦМВ и глистов.

Все это - реальные случаи из моего кабинета. Как тут можно быть уверенным что не пропускаешь большую соматическую болезнь у ребенка, который вообще-то без малого соответствует критериям лихорадки неясного генеза? https://medspecial.ru/for_doctors/12/19425/ Как сказать матери блюющей по дороге в школу девочки что это “просто психосоматика”? А даже если тебе поверят родители - как помочь-то? Ведь дети не выдумали все это, они реально это чувствуют, и реально страдают, а тут еще и доктор не воспринимает всерьез их беды. Ок, некоторые из них натирают градусники об одежду, суют себе пальцы в рот чтобы спровоцировать рвоту, или врут что болит голова или живот - но ведь точно не все (большинство родителей тщательно проверяет эту версию в первую очередь), а даже если врут - нужно понять зачем, ведь каждое поведение имеет причину и цель.

…Страх перед подростками начал уходить только спустя 5-7 лет самостоятельной практики, когда знаний и опыта стало больше, и когда мои собственные дети стали подростками. Постепенно стал набираться опыт лечения соматоформных расстройств, появилась какая-то схема действий в голове:
1) верь подростку по умолчанию, он говорит правду пока не доказано обратное, пока нет оснований подозревать его в очевидной вторичной выгоде и/или очевидной лжи и симуляции
2) уважай подростка, воспринимай всерьез, дослушивай, задавай открытые вопросы, не обесценивай, останавливай поток информации от родителя и позволь рассказать подростку о себе самому (если хочет и готов)
3) если есть сомнения что что-то пропускаешь - назначь минимум обследований, необходимое и достаточное количество, но не увлекайся - продолжительные и непонятные обследования усиливают тревогу, а тревога усиливает симптомы
4) когда будешь на 80-90% уверен что это соматоформное - начинай вести его как соматоформное (большей уверенности все равно не добиться), но снабди семью набором красных флагов, назначь разумные сроки для повторного обследования, держи руку на пульсе в каждый новый визит (в прошлый раз ты мог ошибиться; а еще наличие соматоформного не исключает соматическое само по себе)
5) все подробно объясняй; доверительный контакт с семьей и подростком - это твой главный (а порой и единственный) козырь. Будь убедителен, но только не за счет глухоты к жалобам и излишней самоуверенности. Нарисуй график снижения порога болевой чувствительности (если нужно объяснить механизм боли), или расскажи о формировании патологических рефлексов и порочных кругов (если нужно объяснить конверсионные симптомы)
6) если нужно - назначь симтпоматическое лечение, но помни что регулярный прием таблеток снова будет намекать ребенку что он болен, усиливать тревогу, и запускать порочные круги. При таких "побочных эффектах" таблетка должна приносить недвусмысленную пользу, в противном случае вреда от нее будет больше и лучше не назначать.
7) для большинства случаев достаточно разумного обследования, тщательного сбора анамнеза и осмотра, внятного объяснения патогенеза болезни, и минимальной медикаментозной поддержки. Поняв откуда растут ноги у проблемы, получив внятный алгоритм действий и программу наблюдения - семья и ребенок успокаиваются, симптомы постепенно ослабевают и либо проходят, либо остаются но на качество жизни уже не влияют.
8) добавь, по возможности, физической активности, здорового сна, и нетоксичного общения со сверстниками в жизнь подростка. Ограничь хоть немного (но не запрещай, для многих это это невыполнимо и жестоко) гаджеты, сладости и фаст-фуд. Поищи железодефицит, и скорректируй если найдешь.
9) если этого мало, и семья возвращается снова и снова - порекомендуй поведенческого аналитика, психолога или психотерапевта (смотря кто больше подходит по контексту). Изменение патологических рефлексов, проговаривание внутренних проблем, обучение навыкам контроля над эмоциями и импульсами - все это может сильно помочь при соматизированных расстройствах
10) Если никакого облегчения добиться не удается, если одни симптомы уходят другие появляются, если есть красные флаги психиатрических расстройств (селф-харм, суицидальные мысли, тяжелые нарушения сна, расстройства пищевого поведения, отвращение к своему телу, галлюцинации, сверхценные идеи, сложные навязчивые ритуалы и тд) - направь к психиатру; при подозрении на злоупотребление психоактивными веществами - к наркологу. В легких случаях можешь попробовать дать антидепрессант сам, но при отсутствии эффекта, а также в любой непонятной ситуации, сворачивай лавочку и категорично настаивай на психиатре.
10а) будь насторожен на синдром Мюнхгаузена по доверенности, он бывает неочевиден и крайне опасен. Вряд ли ты сможешь при нем помочь, но хотя бы не лей масла в огонь, не играй за их команду в этой деструктивной игре.

…Дал несколько комментариев к статье на Снобе по этим проблемам:
https://snob.ru/children/toshnit-ot-shkoly-pochemu-deti-boleyut-pered-kontrolnymi/

Почитать о соматоформных расстройствах коротко на англ
https://nurseslabs.com/somatoform-disorders/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21285301/
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/somatic-symptom-disorder/symptoms-causes/syc-20377776
Почитать подробнее:
https://uptodatefree.ir/topic.htm?path=somatic-symptom-disorder-epidemiology-and-clinical-presentation
https://uptodatefree.ir/topic.htm?path=somatic-symptom-disorder-assessment-and-diagnosis
https://uptodatefree.ir/topic.htm?path=somatic-symptom-disorder-treatment

PS В таких разговорах может также быть полезен мой пост о страхе неопределенности и стратегиях работы с ним:
https://vk.com/wall-141911698_3407
https://t.me/DrButriy/5101