При адекватном лечении дети и подростки с ARFID могут выздороветь. Им нужно много любви и поддержки, чтобы поправиться и поддерживать здоровые привычки в еде, и иногда они заболевают повторно – к этому придется быть готовым. Если вы заметили, что у вашего ребенка снова проявляются симптомы ARFID, как можно скорее обратитесь к врачу.

…Все вышеописанное – создает скорее фон терапии ARFID, является важным для создания общей поддерживающей среды. Но основой терапии является экспозиция: то есть постепенное привыкание к запаху, виду нового продукта, к тому, что он находится рядом, когда ребенок ест безопасную еду; потом находится в тарелке рядом с безопасной едой; потом ребенок трогает или нюхает это; потом лижет, жует и выплевывает, и только потом учится глотать. Такая терапия иногда может занимать долгие месяцы, но нет способа сделать это быстрее, любые попытки форсировать скорость привыкания – приведут к обратному эффекту.

§ Причины ARFID

Эксперты все еще пытаются выяснить, что делает некоторых детей и подростков более склонными к развитию ARFID, чем других. Некоторые дети и подростки могут иметь генетические факторы, делающие их более чувствительными к определенным вкусам. Другие дети и подростки могут иметь заболевания, которые подвергают их риску ARFID. К ним относятся состояния, влияющие на пищеварительную систему, или состояния, требующие специальной диеты.

Дети и подростки с ARFID чаще, чем другие дети и подростки, имеют:
- увеличенное количество вкусовых рецепторов на языке, а это означает, что горький вкус ощущается сильнее
- прошлый плохой опыт с едой, например, удушье или рвота — либо сами, либо наблюдая, как это происходит с кем-то еще
- тревожные расстройства.

ARFID может встречаться как у девочек, так и у мальчиков; но, в отличие от расстройств пищевого поведения (протекающих с нарушением схемы тела), ARFID чаще встречается у мальчиков.

Некоторые дети и подростки с расстройством аутистического спектра (РАС) имеют сложные отношения с едой. Если у вашего ребенка диагностирован РАС, и у него есть придирчивость к еде, рекомендуется поговорить об этом с врачом общей практики или педиатром.

Говоря о PFD или ARFID, важно подчеркивать, что в возникновении этих расстройств не виноваты родители (многие родители испытывают вину за то что у их ребенка есть такие проблемы, связывая это со своими педагогическими ошибками; но правда в том что PFD/ARFID - многофакторное расстройство, нет ни одного родителя, не совершавшего педагогических ошибок, но расстройства развиваются только у малого числа детей - а значит должно сойтись несколько факторов), нужно подчеркивать также, что ребенок тоже не виноват (многие родители настолько истощены и фрустрированы этими особенностями ребенка, что начинают злиться на ребенка в стиле «все дети как дети, а ты опять кобенишься»; здесь важно помнить что ребенок делает это не специально, и снова уместно вспомнить что должно сойтись много факторов). Тем не менее, роль семьи как в усилении уже возникшего PFD/ARFID, так и в выздоровлении от него – невозможно переоценить.

Посмотрите на слайд 5, это типичный пример порочного круга. Семья нервничает, устает, давит на ребенка, в итоге процесс приема пищи окрашивается в еще более негативные тона и становится еще труднее чем был. Посмотрите на слайд 6, вот вам готовый план по борьбе с расстройством.

Посмотрите на слайд 7. Это экспозиционная терапия, каждая ступень в ней может занимать от нескольких недель до нескольких месяцев. Я всегда привожу в этом месте пример родителям: представьте, что вы поставили себе целью научиться есть живых сырых червей, целую большую тарелку, до конца. Черви – противные, но мы знаем, что некоторые племена их едят, они сытные и безопасные. Если вас будут удерживать и пичкать червями насильно, если вам будут угрожать, шантажировать и давить психологически – это вызовет только усиление отвращения к червям. Но если вы будете их сперва часто трогать, смотреть на них, неделя за неделей – постепенно вы привыкнете к их виду. Потом вы отмоете их и положите на тарелку, рядом с овощами и мясом, съедите овощи и мясо, но не тронете червей, будете делать так много недель подряд. Потом вы попробуете их лизнуть, подержать во рту, выплюнуть и прополоскать рот и тд. Вы чувствуете отвращение сейчас? Разумеется, но и ребенок чувствует то же самое, когда ему дают хурму, фасоль или фрикадельку, теперь вы понимаете каково ему. И если вы будете действовать постепенно – вы сможете привыкнуть и начать есть червей живьем, совсем без отвращения – вот также и он сможет привыкнуть и есть привычные нам продукты.

Посмотрите на левый график слайда 8. Он отображает избегающее поведение ребенка: он сталкивается с неприятным ему продуктом – избегает его, это на время ослабляет тревогу, но в долгосрочной перспективе ухудшает ее еще сильнее. И вот если раньше он не мог просто есть продукт сам, то теперь уже не может даже смотреть как его едят другие. Не может даже думать об этом без рвотных позывов и тд. Правый график отображает динамику отвращения при постепенной экспозиционной терапии: сперва оно будет нарастать, потом остановится, потом будет угасать, и постепенно разовьется толерантность.

Когда к одному продукту проведена постепенная экспозиция и выработана толерантность – можно вводить остальные продукты, по принципу пищевых цепочек (см слайды 9, 10 и 11). Многие продукты похожи друг на друга. Если вас сперва приучать к холодным липким спагетти, то живых червей вы сможете есть легче – они похожи по форме и текстуре.

§ Что с кормлением под мультики, или под другим отвлечением? Что с кормлением во сне? Эти методы помогают, разрешены?

Многие дети первых месяцев жизни с PFD (и даже некоторые дети с ARFID) неплохо едят если их кормить так, чтобы они не понимали, что их кормят, что в данный момент они в принципе что-то едят. Для этого используется отвлечение яркими/шумными погремушками, или погружение в мультфильмы, или глубокий сон (ребенок сосет и/или глотает на рефлексах). Теперь, когда вы знаете мою любимую аналогию про червей – применяйте ее везде, как компас, и сможете быстро сориентироваться.

Если вы на необитаемом острове, и единственный способ не умереть голодной смертью это есть червей в сыром виде, у вас нет времени на экспозицию – придется идти на эти меры. Отвлекать внимание, есть не думая. Но привыкнуть вы так не сможете, насильно мил не будешь. То есть все эти стратегии будут работать в короткой перспективе, но лишь откладывать, или даже усугублять проблему в будущем. Если же у вас есть хоть какой-то вариант не использовать принуждение, давление, отвлечение или негатив – не используйте их, используйте сразу правильные методы.

§ Когда нужен желудочный зонд? А гастростома?

В нашей стране гастростома – это прерогатива соматически неизлечимо больных детей, у семей детей с функциональными расстройствами (типа ARFID) почти нет шансов убедить хирургов что стома тут показана.

Зонд, с одной стороны, проще получить (установка назогастрального зонда это не операция, и даже не наркоз – это сестринская манипуляция, которую без особого труда осваивают и сами родители, и потом могут проводить дома). Зонд может быть полезен при крайнем истощении ребенка, он спасает от голодной смерти, и в некоторых ситуациях очень хорош. Но у него есть огромный жирный минус, настолько большой что делает зонд даже более вредным для ребенка с PFD/ARFID, чем гастростома: он закрепляет негатив/страх при кормлении и усугубляет отвращение к процессу приема пищи. Если ваш ребенок от комочков в пюре давится до рвоты, и паникует – представьте как он будет паниковать от пластиковой трубки в горле?! Это и инородное тело (противно), и насилие (негативно), и риск аспирации (страшно) и тд. Зонд – это как револьвер, мы держим его «в сейфе», зная что в самой критической ситуации он может нас спасти; но мы очень надеемся что его не придется применять, и делаем все чтобы избежать его применения. Зонд может дать такой откат назад, с любой точки прогресса экспозиционной терапии, что вы в голос завоете от обиды и отчаяния. Но иногда (в основном, когда ребенок с PFD/ARFID заболел гастроэнтеритом со рвотами, обезвоживается и близок к истощению) без зонда все же не обойтись.

§ На слайде 4 из таблицы мы узнаем, что любая помощь семье, воспитывающей ребенка с ARFID начинается с «психообразования», что это значит?

Это значит, что чем больше вы знаете о проблеме, с которой столкнулись, тем меньше вы делаете непедагогичных вещей, меньше злитесь, меньше унываете, меньше выгораете. Вам легче удержаться от попадания в порочные круги насильственного кормления, и других ошибок. Вам проще объяснить близким и значимым взрослым суть проблемы, и правильную тактику поведения взрослых. Знать название диагноза и матчасть – это уже половина пути к выздоровлению.

Взгляните на слайд 12. На нем показаны три книги, с которых стоит начинать знакомство с проблемой ARFID/PFD.

- Кормление и питание ребенка от 0 до 5 лет, Эллин Сэттер (подробное описание бережного введения прикорма; что такое «отзывчивое кормление» и «разделение ответственности с ребенком»; подходит детям с рождения)
- Малоежки. Как помочь ребенку, который слишком разборчив в еде. Дженнифер Фридман (практические примеры диетолога по ее работе с детьми с PFD/ARFID, советы родителям; больше подходит когда ребенку более 2 лет)
- Избегающее/ограничительное расстройство приема пищи Брайант-ВО (подробный разбор откуда берется проблема, короткое описание как ее решать и какие прогнозы; больше подходит когда ребенку более 2 лет).

Взгляните на слайд 13. Эти книги я порекомендую психологам, поведенщикам, логопедам, психотерапевтам, и всем остальным помогающим специалистам, желающим погрузиться в эту тему. Для родителей они сложны, ИМХО, но я знаю и родителей, осиливших эти книги, и считающих их весьма полезными.

§ Что почитать еще по матчасти?

Мои старые посты:
https://vk.com/wall-141911698_3723
https://t.me/DrButriy/6098

Ссылки попроще:
https://raisingchildren.net.au/guides/a-z-health-reference/avoidant-restrictive-food-intake-disorder-arfid
https://childmind.org/article/what-is-arfid/
https://kidshealth.org/en/parents/arfid.html

Посложнее:
Современный обзор про ARFID
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9100178/

Старенькая, но основополагающая статья про PFD
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12109316/ (фуллтекст можно достать через СайХаб)

Статья, вводящая новый стандарт записей в истории болезни всех детей с PFD/ARFID, case report form (CRF)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9365260/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9365260/bin/mpg-75-351-s001.pdf

Крутой сайт про детские расстройства питания
https://www.feedingmatters.org/

Консенсус по PFD
https://journals.lww.com/jpgn/fulltext/2019/01000/pediatric_feeding_disorder__consensus_definition.24.aspx

Ну и конечно порекомендую всем записаться на второй поток курса Doc2doc по PFD, ARFID и РПП
Подробный анонс тут:
https://youtu.be/oZ7OWBHHEZQ
Регистрация и подробный план встреч тут
https://doc2docclub.ru/rpp

PS Выражаю огромную благодарность гастроэнтерологу Евгении Мухаметовой и психиатру Сергею Климчуку, слайды, ссылки, и рекомендации которые используются в этом посте – взяты из их замечательного курса. Однако они не рецензировали этот пост, и если в нем будут обнаружены ошибки – в них следует винить только меня.

Простите за многабукаф.
Самому стыдно.
Я работаю над своей графоманией, честно-честно.
🤪