Еще одна хорошая лекция про ARFID, PFD, ИОРПП, РП у детей дошкольного и раннего школьного возраста.

В клинике Чайка, где я теперь работаю, есть внутренняя система дополнительного образования врачей (доктора читают вебинары друг для друга, обсуждают, повышают свой уровень). В рамках таких "междусобойчиков" диетолог из Санкт-Петербурга, Александра Карасева, прочла отличную лекцию про ИОРПП. Эта тема является моей "зоной повышенного интереса", я стараюсь читать и смотреть все что попадается по ней, особенно на русском. Лекция мне понравилась, и с разрешения автора - расшариваю ее для более широкой аудитории (коллег не из Чайки и родителей)

https://youtu.be/jLFc42zVZn8

Меня очень греет, что об этом диагнозе говорят все чаще, что тема начала распространяться все шире среди российских врачей детских специальностей. Это постепенно снижает стигматизацию таких семей, и, как минимум, уменьшает их тревогу за счет повышения осведомленности, а как максимум - увеличивает количество специалистов в разных городах, которые смогут помочь при РП.

QR-коды на вчерашней лекции побились. Александра перезалила эти файлы (там опросники PARDI и немного дополнительной информации), вот они:

Интервью детского невролога о вечном: о гипердиагностике в педиатрической неврологии, о ложных медотводах от прививок, непоказательных обследованиях и необоснованных назначениях лекарств.

https://medvestnik.ru/content/interviews/Anastasiya-Nosko-pro-giperdiagnostiku-v-detskoi-nevrologii-i-podskazki-pediatram.html

Я писал об этом еще в 2016 году (у меня еще блога тогда не было даже),
https://vk.com/wall10208768_2478
ссылался на статьи ЧаВо на РМС от 2006 г
https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=27797
https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28268
https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=86454
в которых, в свою очередь, ссылались на руководство Н.П. Шабалова, и А.Б. Пальчика 2000го года выпуска. То есть проблеме минимум 24 года, и не меняется вообще ничего.

Хорошо что у кого-то еще есть силы бороться с этими ветряными мельницами. Лично я давно привык пробегаться по диагонали по "плановым медосмотрам" неврологов, смотреть не зацепился ли доктор за что-то большое, а остальное пропускать мимо ушей. Если сам нахожу у ребенка подозрение на серьезную проблему - отправляю к проверенному детскому неврологу, от непроверенных всё "делю натрое" (отношусь с недоверием).

Пост об отрицании диагноза семьей/пациентом

Периодически у каждого детского врача встречаются семьи, отрицающие диагноз, не желающие верить в наличие проблем, проводить ребенку обследования и лечение. Иногда диагноз уже верифицирован, но семья в него не верит (это самый простой вариант), но чаще для уточнения диагноза требуется обследование (нередко довольно агрессивное, логистически сложное, и/или недешевое), подтверждение диагноза повлечет за собой не только медицинские и финансовые сложности, но и стигматизацию семьи/ребенка, частое взаимодействие/борьбу с чиновниками, кардинальное изменение образа жизни семьи - разумеется, это все очень пугает семью, и не все справляются с этим страхом быстро. Многие начинают придираться к тем симптомам, на основании которых доктор подозревает (но не уверен пока) большой диагноз, и отказываться проходить обследования для его подтверждения или опровержения.

Довольно регулярно я вижу обсуждения коллегами в рабочих чатах таких кейсов. Нередко врачи злятся и раздражаются на родителей, им больно думать, что от отрицания затянется уточнение диагноза, а значит ребенок гораздо дольше будет оставаться без адекватного лечения и помощи; у многих коллег уже встречались такие “запущенные” случаи, и они справедливо боятся их повторения. Но дьявол кроется в деталях. Здесь работает тот же принцип, по которому нельзя принуждать родителей вводить детям прививки:
https://vk.com/wall-141911698_1944
https://t.me/DrButriy/2402

У хирургов бывают операции при нетипичной анатомии органов, и осложнения из-за нетипичной анатомии - но они не обвиняют в этом пациента, не говорят: "Пациент сам виноват что у него аппендикс под печенью расположен, или мочеточники нетипично залегали, или возвратный гортанный нерв неудачно проходил - поэтому попал под скальпель или в шов" - это их, хирургов, зона ответственности. Это им надо уметь работать с разной анатомией и делать все, чтобы предотвращать осложнения на операции.

У терапевтов бывают непредвиденные/маловероятные осложнения на препараты, но они не обвиняют в этом пациента: "Сам виноват что у него непереносимость этой группы препаратов, все нормально переносят почему-то, а этот вздумал выдать реакцию на препарат первой линии терапии", нет - это их, терапевтов зона ответственности, и их задача подобрать наилучшие из оставшихся возможных методов лечения.

А у нас, педиатров, бывают родители в отрицании, да. Они не виноваты в этом, им страшно, им всю оставшуюся жизнь жить со стигмой, стыдом, страхом, заботиться о ребенке с инвалидностью. Им сложно это принять. Им сложно решиться на обследование которое может принести настолько тяжелую весть. Это наша зона ответственности выстраивать коммуникацию с ними так, чтобы они постепенно приняли диагнозы и начали помогать ребенку (или дали нам помочь).

Позиция "я прокукарекаю, а там хоть не рассветай" - это очень скверная позиция для врача, из этой точки не помочь. Да, приятно работать с осознанными и благодарными родителями, которые восхищенно смотрят нам в рот и слушаются с первого раза. Да, сложно и страшно работать с негативно настроенными, которые прячут голову в песок от проблем, и так и норовят нас сделать крайними, лишь бы снять ответственность с себя. Но нам надо учиться работать со всеми, наша задача помочь ребенку, он не виноват что у него родители утопают в страхах и отрицании. У нас нет возможности помогать ему в обход родителей - значит путь один, грамотно и последовательно выстраивать с ними коммуникацию.

Конечно, самый простой и очевидный способ тут - давить на родителей и запугивать последствиями, но обычно это вызывает сопротивление и только укрепляет в отрицании. Этот механизм актуален и с антипрививочниками, и с боящимися антибиотиков/гормонов/наркоза, и с отрицателями подтвержденных диагнозов, и тем более у столкнувшихся с пугающей неопределенностью.
https://vk.com/wall-141911698_3407
https://t.me/DrButriy/5101