Участились вопросы на личные темы, тревоги и слухи. Сделаю небольшое объявление, чтобы внести ясность и закрыть вопрос.
1) Нет, я по-прежнему не переезжаю в Москву. Мне нравится Иваново, у меня здесь родственники, друзья, много любимых пациентов. Мне не нравится Москва, этот город хорош для работы, но я деревенщина, и как там можно жить и отдыхать - мне понять не дано.
2) Да, я стал главврачом детской клиники Рассвет, но для моих пациентов и подписчиков это ровным счетом ничего не меняет. Не изменилось ни расписание моих приемов (понедельник и пятница в Иваново, вторник и среда в Москве), ни политика моего блога. Административные вопросы я решаю по четвергам очно, в остальное время - удаленно, до/после (но не вместо) клинической работы. Если придется выбирать между клинической работой и административной - откажусь от административной, врачебная для меня куда важнее и интереснее.
3) Моим тяжелым и/или любимым пациентам, которым я разрешал писать мне в любое время, по-прежнему можно писать мне на личный номер или в соцсети, в случае проблем. Звонить - только если у вас пожар, отправлять голосовые сообщения - только если решили поссориться со мной, а писать норм, как будут время и силы, отвечу. Если будете злоупотреблять, я скажу; совсем потерявших границы - блокирую, но это очень редко. Всем остальным пациентам можно писать мне в Личный Кабинет на сайте Рассвета (платно), отвечать стараюсь в тот же день, если есть хоть какая-то свободная минутка. В соцсетях не консультирую (разве что коллег по их сложным пациентам иногда).
4) Блог закрою когда кончатся острые/болезненные темы и графоманский зуд. Комменты для всех открою когда отращу дзен 80 lvl, не раньше, простите. Рекламу пущу в блог только если будет бедственное положение с финансами.
Всем добра
1) Нет, я по-прежнему не переезжаю в Москву. Мне нравится Иваново, у меня здесь родственники, друзья, много любимых пациентов. Мне не нравится Москва, этот город хорош для работы, но я деревенщина, и как там можно жить и отдыхать - мне понять не дано.
2) Да, я стал главврачом детской клиники Рассвет, но для моих пациентов и подписчиков это ровным счетом ничего не меняет. Не изменилось ни расписание моих приемов (понедельник и пятница в Иваново, вторник и среда в Москве), ни политика моего блога. Административные вопросы я решаю по четвергам очно, в остальное время - удаленно, до/после (но не вместо) клинической работы. Если придется выбирать между клинической работой и административной - откажусь от административной, врачебная для меня куда важнее и интереснее.
3) Моим тяжелым и/или любимым пациентам, которым я разрешал писать мне в любое время, по-прежнему можно писать мне на личный номер или в соцсети, в случае проблем. Звонить - только если у вас пожар, отправлять голосовые сообщения - только если решили поссориться со мной, а писать норм, как будут время и силы, отвечу. Если будете злоупотреблять, я скажу; совсем потерявших границы - блокирую, но это очень редко. Всем остальным пациентам можно писать мне в Личный Кабинет на сайте Рассвета (платно), отвечать стараюсь в тот же день, если есть хоть какая-то свободная минутка. В соцсетях не консультирую (разве что коллег по их сложным пациентам иногда).
4) Блог закрою когда кончатся острые/болезненные темы и графоманский зуд. Комменты для всех открою когда отращу дзен 80 lvl, не раньше, простите. Рекламу пущу в блог только если будет бедственное положение с финансами.
Всем добра
👍15❤5
Сегодня, кстати, фиолетовый день. Хороший повод избавиться от парочки нелепых мифов об эпилепсии
https://klinikarassvet.ru/patients/articles/mify-ob-epilepsii/
https://klinikarassvet.ru/patients/articles/mify-ob-epilepsii/
klinikarassvet.ru
26 марта — фиолетовый день, день больных эпилепсией. Мифы об эпилепсии
26 марта — фиолетовый день, день больных эпилепсией. День, когда международные организации обращают внимание на это заболевание в целях просвещения и дестигматизации.
Коллегам
Отличное описание тяжёлого кейса менингококцемии у парня 19ти лет из NEJM, коллега перевел на русский. Неврачам, особенно впечатлительным, читать не рекомендую (выжил, но потрепало крепко)
https://www.facebook.com/constantin.gostev/posts/3815017211949859
https://t.me/anestreani/3318
Отдельный интерес представляет дифдиагноз. От зарубежных коллег слышал не раз, что при разборах case report от докладчика у них требуется назвать еще 3-5 диагнозов, с которыми этот случай можно спутать, и доказать почему тут не оно. Отличный навык; в тексте хороший образчик этого.
...Пациентам, которым хочется почитать о менингококке, напомню этот пост:
https://vk.com/wall-141911698_2578
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2867373103320509
Отличное описание тяжёлого кейса менингококцемии у парня 19ти лет из NEJM, коллега перевел на русский. Неврачам, особенно впечатлительным, читать не рекомендую (выжил, но потрепало крепко)
https://www.facebook.com/constantin.gostev/posts/3815017211949859
https://t.me/anestreani/3318
Отдельный интерес представляет дифдиагноз. От зарубежных коллег слышал не раз, что при разборах case report от докладчика у них требуется назвать еще 3-5 диагнозов, с которыми этот случай можно спутать, и доказать почему тут не оно. Отличный навык; в тексте хороший образчик этого.
...Пациентам, которым хочется почитать о менингококке, напомню этот пост:
https://vk.com/wall-141911698_2578
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2867373103320509
Facebook
Log in or sign up to view
See posts, photos and more on Facebook.
В последние пару недель мне очень часто задают вопрос:
"Если ввели две дозы Клещ-Э-Вака в 2019 году, но в прошлом году из-за ковида и карантинов не ввели третью дозу, как было положено - как поступать сейчас? Перезапускать всю серию, или ввести сейчас третью и начать отсчет трех лет до первого бустера?"
Отвечаю:
Удлинение сроков вакцинации против КЭ (по крайней мере если оно менее 20 лет) не требует перезапуска всей серии; просто вводим недостающие дозы тогда, когда спохватились, и отсчет следующих доз начинаем вести от сделанных сейчас.
Подробнее - см Позицию ВОЗ (нужный кусок на скриншоте под постом)
https://www.who.int/immunization/position_papers/PP_TBE_Jun2011_RU.pdf?ua=1
Попытался найти указания об этом в официальной инструкции к вакцине - там ни слова о догоняющей/нарушенной вакцинации:
https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=eac6ad7a-08ff-44be-b73f-16087f52b261&t=
Посмотрел главу о КЭ в справочнике Иммунопрофилактика 2020 - тоже тишина.
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/3782118208512656
https://vk.com/wall-141911698_3120
Даже в письмо ФМБА о догоняющей вакцинации залез - и там молчат (при удлинении интервала между 1 и 2 дозой - советуют ввести третью дополнительную, а при удлинении между 2 и 3 дозой молчат)
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/3407662769291537
https://vk.com/wall-141911698_2979
...Думаю, что если бы серию нужно было бы перезапускать, или вводить дополнительные дозы вакцины, об этом бы непременно написали в инструкции к вакцине. Раз отдельных указаний нет, то действуем как обычно при удлинении интервалов у других вакцин (и как рекомендует Позиция ВОЗ по КЭ) - серию не перезапускаем, дополнительных доз не требуется.
"Если ввели две дозы Клещ-Э-Вака в 2019 году, но в прошлом году из-за ковида и карантинов не ввели третью дозу, как было положено - как поступать сейчас? Перезапускать всю серию, или ввести сейчас третью и начать отсчет трех лет до первого бустера?"
Отвечаю:
Удлинение сроков вакцинации против КЭ (по крайней мере если оно менее 20 лет) не требует перезапуска всей серии; просто вводим недостающие дозы тогда, когда спохватились, и отсчет следующих доз начинаем вести от сделанных сейчас.
Подробнее - см Позицию ВОЗ (нужный кусок на скриншоте под постом)
https://www.who.int/immunization/position_papers/PP_TBE_Jun2011_RU.pdf?ua=1
Попытался найти указания об этом в официальной инструкции к вакцине - там ни слова о догоняющей/нарушенной вакцинации:
https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=eac6ad7a-08ff-44be-b73f-16087f52b261&t=
Посмотрел главу о КЭ в справочнике Иммунопрофилактика 2020 - тоже тишина.
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/3782118208512656
https://vk.com/wall-141911698_3120
Даже в письмо ФМБА о догоняющей вакцинации залез - и там молчат (при удлинении интервала между 1 и 2 дозой - советуют ввести третью дополнительную, а при удлинении между 2 и 3 дозой молчат)
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/3407662769291537
https://vk.com/wall-141911698_2979
...Думаю, что если бы серию нужно было бы перезапускать, или вводить дополнительные дозы вакцины, об этом бы непременно написали в инструкции к вакцине. Раз отдельных указаний нет, то действуем как обычно при удлинении интервалов у других вакцин (и как рекомендует Позиция ВОЗ по КЭ) - серию не перезапускаем, дополнительных доз не требуется.
❤4👍2
Спина бифида оккульта или «позвонки с дефектом». Довольно часто встречается у людей, не имеющих серьезных проблем со здоровьем.
⠀
Про диагностику этого состояния рассказывает куратор программы Spina Bifida, педиатр ЦВП - Эмилия Гаврилова. Пост взят из фб-сообщества "Центр врожденной патологии GMS Clinic"
⠀
Многие люди живут и не знают, что у них есть «особенные позвонки». Потом они по какому-то поводу делают рентген и врачи случайно находят те самые позвонки с дефектом, образующие щель в позвоночнике.
⠀
Что с этим делать?
⠀
Пострадал ли спинной мозг в районе расщепленных позвонков - по рентгену не видно. Это можно увидеть только по МРТ. Дело в том, что помимо дефекта позвонков в этой области может быть порок развития спинного мозга и окружающих тканей (миелодисплазия, киста, фиксация, липома, дермальный синус и другие).
⠀
Чтобы понять, направлять ли пациента на МРТ или нет, врач собирает подробную информацию:
нет ли запоров, подтекания мочи, повторяющихся инфекций мочевых путей (в т.ч. пиелонефритов), не болит ли спина, нет ли хромоты и нарушения чувствительности.
⠀
Если ничего нет, то обследование не назначат. А если какие-то нарушения есть, то сделают МРТ и в зависимости от выявленной патологии могут рекомендовать операцию. Не всегда операцию назначают для уменьшения клинических проявлений, иногда она нужна для того, чтобы предотвратить ухудшение и осложнения.
Но бывает и по-другому: у человека есть не очень серьезные проблемы со здоровьем (стойкие запоры, недержание мочи, частые мочевые инфекции, боль в спине или промежности, усиливающийся сколиоз, хромота и др.). Или жалоб нет, но на спине имеется какая-то особенность: ямка, гемангиома, хвостик, пучок волос и т.п.
Возникают вопросы:
Искать ли спина бифида?
А если найдется, что делать дальше?
С каждым пациентом надо разбираться индивидуально.
Но в общем тактика такая: если имеется сочетание нескольких жалоб или на спине выпуклое\вогнутое образование, скорее всего будет рекомендовано обследование. Если на спине плоское образование и жалоб нет, обследование не нужно.
При подозрении на Спина бифида часто назначают рентген. По рентгену иногда хорошо видно, что позвонки расщеплены или, наоборот, что точно целы. Но рентген не ответит на вопросы: поврежден ли спинной мозг, есть ли риски ухудшения ситуации. МРТ дает гораздо больше информации.
Иногда, особенно у маленьких детей, вместо МРТ проводят УЗИ (оно не требует наркоза и дешевле), но это менее точный способ.
Если при обследовании будет выявлена spina bifida, то дальнейшая тактика будет зависеть от характера сопутствующих нарушений.
Если у ребенка обнаружится фиксация спинного мозга без его натяжения, операцию сразу делать не будут. Но спинной мозг растет медленнее позвоночника, поэтому, если мозг фиксирован (прикреплен) к позвоночнику, с возрастом он может натянуться и начать повреждаться - тогда может потребоваться операция.
Если у человека дермальный ход, то операция нужна, если он идет прямо до спинного мозга, а не заканчивается слепо: спинной мозг должен быть стерилен, а если есть сообщение с внешней средой через ход, он может инфицироваться.
Липомы, кисты в области позвоночника могут расти и все больше и больше сдавливать спинной мозг или его корешки. Если липома или киста растет медленно и у человека нет симптомов, ее могут не удалять, но за ней будут наблюдать.
Возможны и другие пороки в области Спина бифида оккульта. Некоторые абсолютно безобидны, другие весьма значимы и требуют лечения.
Если в семье есть человек со Спина бифида, даже со Спина бифида оккульта, планировать беременность необходимо с особым акцентом на профилактику Спина бифида (это большая отдельная тема).
Если у беременной женщины Спина бифида оккульта, в зависимости от ее выраженности и сопутствующих изменений спинного мозга, ей могут рекомендовать кесарево сечение вместо обычных родов.
Источник поста: https://www.facebook.com/cvpgms/posts/1098193860663148
Ранее о spina bifida occulta писал тут
https://vk.com/wall-141911698_1569
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2059662400758254
⠀
Про диагностику этого состояния рассказывает куратор программы Spina Bifida, педиатр ЦВП - Эмилия Гаврилова. Пост взят из фб-сообщества "Центр врожденной патологии GMS Clinic"
⠀
Многие люди живут и не знают, что у них есть «особенные позвонки». Потом они по какому-то поводу делают рентген и врачи случайно находят те самые позвонки с дефектом, образующие щель в позвоночнике.
⠀
Что с этим делать?
⠀
Пострадал ли спинной мозг в районе расщепленных позвонков - по рентгену не видно. Это можно увидеть только по МРТ. Дело в том, что помимо дефекта позвонков в этой области может быть порок развития спинного мозга и окружающих тканей (миелодисплазия, киста, фиксация, липома, дермальный синус и другие).
⠀
Чтобы понять, направлять ли пациента на МРТ или нет, врач собирает подробную информацию:
нет ли запоров, подтекания мочи, повторяющихся инфекций мочевых путей (в т.ч. пиелонефритов), не болит ли спина, нет ли хромоты и нарушения чувствительности.
⠀
Если ничего нет, то обследование не назначат. А если какие-то нарушения есть, то сделают МРТ и в зависимости от выявленной патологии могут рекомендовать операцию. Не всегда операцию назначают для уменьшения клинических проявлений, иногда она нужна для того, чтобы предотвратить ухудшение и осложнения.
Но бывает и по-другому: у человека есть не очень серьезные проблемы со здоровьем (стойкие запоры, недержание мочи, частые мочевые инфекции, боль в спине или промежности, усиливающийся сколиоз, хромота и др.). Или жалоб нет, но на спине имеется какая-то особенность: ямка, гемангиома, хвостик, пучок волос и т.п.
Возникают вопросы:
Искать ли спина бифида?
А если найдется, что делать дальше?
С каждым пациентом надо разбираться индивидуально.
Но в общем тактика такая: если имеется сочетание нескольких жалоб или на спине выпуклое\вогнутое образование, скорее всего будет рекомендовано обследование. Если на спине плоское образование и жалоб нет, обследование не нужно.
При подозрении на Спина бифида часто назначают рентген. По рентгену иногда хорошо видно, что позвонки расщеплены или, наоборот, что точно целы. Но рентген не ответит на вопросы: поврежден ли спинной мозг, есть ли риски ухудшения ситуации. МРТ дает гораздо больше информации.
Иногда, особенно у маленьких детей, вместо МРТ проводят УЗИ (оно не требует наркоза и дешевле), но это менее точный способ.
Если при обследовании будет выявлена spina bifida, то дальнейшая тактика будет зависеть от характера сопутствующих нарушений.
Если у ребенка обнаружится фиксация спинного мозга без его натяжения, операцию сразу делать не будут. Но спинной мозг растет медленнее позвоночника, поэтому, если мозг фиксирован (прикреплен) к позвоночнику, с возрастом он может натянуться и начать повреждаться - тогда может потребоваться операция.
Если у человека дермальный ход, то операция нужна, если он идет прямо до спинного мозга, а не заканчивается слепо: спинной мозг должен быть стерилен, а если есть сообщение с внешней средой через ход, он может инфицироваться.
Липомы, кисты в области позвоночника могут расти и все больше и больше сдавливать спинной мозг или его корешки. Если липома или киста растет медленно и у человека нет симптомов, ее могут не удалять, но за ней будут наблюдать.
Возможны и другие пороки в области Спина бифида оккульта. Некоторые абсолютно безобидны, другие весьма значимы и требуют лечения.
Если в семье есть человек со Спина бифида, даже со Спина бифида оккульта, планировать беременность необходимо с особым акцентом на профилактику Спина бифида (это большая отдельная тема).
Если у беременной женщины Спина бифида оккульта, в зависимости от ее выраженности и сопутствующих изменений спинного мозга, ей могут рекомендовать кесарево сечение вместо обычных родов.
Источник поста: https://www.facebook.com/cvpgms/posts/1098193860663148
Ранее о spina bifida occulta писал тут
https://vk.com/wall-141911698_1569
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2059662400758254
Facebook
Центр врожденной патологии GMS Clinic
Спина бифида оккульта или «позвонки с дефектом». Довольно часто встречается у людей, не имеющих серьезных проблем со здоровьем.
⠀
Про диагностику этого состояния рассказывает куратор программы Spina...
⠀
Про диагностику этого состояния рассказывает куратор программы Spina...
❤9👍9
Сегодня 2 апреля, день информированности об аутизме
Я - отец ребенка с аутизмом и педиатр, неудивительно что меня очень интересует эта тема. Если захотите, в моем блоге (по запросу "аутизм" или "Аспергера") вы найдете десятки постов про аутизм, с рекомендациями книг, фильмов, подкастов, фондов, интервью экспертов, и проч и проч, на тему РАС. Раньше я делал подборки в каждое второе апреля всех моих опубликованных ранее постов на эту тему, но потом их стало слишком много. Поэтому сегодня я порекомендую только самое важное (на мой скромный взгляд):
1) 100 самых важных вопросов об аутизме (с этого можно начинать знакомство с проблемой)
https://question.autism.help/
2) Книга "Как помочь дошкольнику с РАС" (с этого можно начинать решение проблем)
https://nakedheart.online/books/kak-pomoch-doshkolniku-s-ras
3) Российские клинические рекомендации по лечению аутизма (язык сложный врачебный, но зато рекомендации качественные)
http://cr.rosminzdrav.ru/recomend/594_1
4) Перевод гайдлайна Американской академии педиатрии (язык врачебный, текста много - зато это квинтэссенция всех научных знаний и доказанных подходов, способных помочь семьям, воспитывающим ребенка с аутизмом).
http://amp.gs/aSMp
https://pediatrics.aappublications.org/content/early/2019/12/15/peds.2019-3447
PS Помните, что сложного ребенка сложно растить, не сравнивайте себя с родителями нейротипиков (это питает обиду, зависть и уныние). Не забывайте об отдыхе сами, о своем здоровье и благополучии, обращайтесь за личной психотерапией. Не замыкайтесь в своей квартире, находите другие семьи с особыми детьми, общайтесь с ними, поддерживайте и берегите друг друга - это спасает от выгорания, заряжает оптимизмом, дает силы на борьбу. Читайте хорошие художественные книги. Например, такие как "Мама, ау", читаю ее прямо сейчас, до финала еще далеко, но уже могу рекомендовать, спасибо за наводку Даше Саркисян
https://facebook.com/story.php?story_fbid=10215526609276694&id=1783227252
Я - отец ребенка с аутизмом и педиатр, неудивительно что меня очень интересует эта тема. Если захотите, в моем блоге (по запросу "аутизм" или "Аспергера") вы найдете десятки постов про аутизм, с рекомендациями книг, фильмов, подкастов, фондов, интервью экспертов, и проч и проч, на тему РАС. Раньше я делал подборки в каждое второе апреля всех моих опубликованных ранее постов на эту тему, но потом их стало слишком много. Поэтому сегодня я порекомендую только самое важное (на мой скромный взгляд):
1) 100 самых важных вопросов об аутизме (с этого можно начинать знакомство с проблемой)
https://question.autism.help/
2) Книга "Как помочь дошкольнику с РАС" (с этого можно начинать решение проблем)
https://nakedheart.online/books/kak-pomoch-doshkolniku-s-ras
3) Российские клинические рекомендации по лечению аутизма (язык сложный врачебный, но зато рекомендации качественные)
http://cr.rosminzdrav.ru/recomend/594_1
4) Перевод гайдлайна Американской академии педиатрии (язык врачебный, текста много - зато это квинтэссенция всех научных знаний и доказанных подходов, способных помочь семьям, воспитывающим ребенка с аутизмом).
http://amp.gs/aSMp
https://pediatrics.aappublications.org/content/early/2019/12/15/peds.2019-3447
PS Помните, что сложного ребенка сложно растить, не сравнивайте себя с родителями нейротипиков (это питает обиду, зависть и уныние). Не забывайте об отдыхе сами, о своем здоровье и благополучии, обращайтесь за личной психотерапией. Не замыкайтесь в своей квартире, находите другие семьи с особыми детьми, общайтесь с ними, поддерживайте и берегите друг друга - это спасает от выгорания, заряжает оптимизмом, дает силы на борьбу. Читайте хорошие художественные книги. Например, такие как "Мама, ау", читаю ее прямо сейчас, до финала еще далеко, но уже могу рекомендовать, спасибо за наводку Даше Саркисян
https://facebook.com/story.php?story_fbid=10215526609276694&id=1783227252
question.autism.help
100 вопросов про аутизм
❤32👍14
На кого еще подписаться в Телеграм, чтобы читать годное по медицине
https://journal.tinkoff.ru/short/health-telegram-channels/
https://journal.tinkoff.ru/short/health-telegram-channels/
❤1👍1
Пост Екатерины Заломовой
Сегодня 2 апреля - международный день информирования о проблеме аутизма. В этом году мне трудно писать про надежду и победы. В этом году я все время вспоминаю первый год после диагноза.
Помню "шестерку", от которой жуть накатывала сразу за стеклянными дверями метро. Каждый раз мне казалось, что эти ворота ведут в лепрозорий, а жители соседних домов украдкой смотрят на нас и крестятся. Помню врачей, которые никогда не смотрят в глаза. Продавленное кресло, в котором я первый раз услышала диагноз, мгновенно ослепла и оглохла. Помню единственный совет, который я получила в шестерке: найдите олигофренопедагога. Олигофренопедагог и мой Ванечка, пыталась совместить я в голове. Помню запечатанный конверт с выпиской, который повелели отвезти участковому психиатру и категорически запретили вскрывать. Я вышла из корпуса, закурила и тут же вскрыла конверт. Помню дым, мокрый от слез, и спазмы в горле.
Помню скрюченные пальцы участкового психиатра, на которые я смотрю, пока она говорит: пожалейте себя, мамочка, отдайте его в интернат, родите другого. Помню, как выпрашивала направление в реабилитационный центр. Вы что, у вас же умеренная уо, вас не возьмут, а мне попадет. Но что же нам делать, куда идти? И нетерпеливый вздох врача поликлиники в трубке. Помню облегчение в круглых глазах воспитательницы, когда забрала документы из детского сада.
Помню, как пыталась разглядеть в ежике волос, в голубых глазах, в пальчиках приговор. Но там не было приговора, был сплошной неутомимый моторчик и жадное желание идти вперед. Ваня мог пройти несколько кварталов, а потом упасть без сил и рыдать. Почему он плакал, почему не мог свернуть, куда бежал, почему не слышал меня? Никто не мог мне объяснить.
Я перестала брать трубку и открывать дверь, отключила домофон и вложила бумажку в дверной звонок, чтобы он не звенел. Все потеряло смысл. Моя работа, мои друзья, мое лицо, волосы, одежда, голос. Вся суета 36 лет. Весь опыт, проблемы, страхи и желания.
Всего через год я зарегистрируюсь в фейсбуке и разберусь, что у Вани не просто нарушение интеллекта, а еще и аутизм. Еще через полгода я узнаю про законы поведения, а еще через полгода научусь Ваню учить. Но я потеряю время. Я теряю его постоянно. Я потеряла Ванин детский сад, сейчас я теряю школу. Я теряю его игры, его общение, его открытия, его путешествия. Пока я борюсь за права и рожаю проекты, пока бесконечно пишу письма и веду переговоры, я теряю его детство, теряю его молодость. И я уже вижу, как исчезает его взрослая жизнь.
Я не знаю, как остановить время, чтобы меня успели услышать и понять те, кто по закону отвечает за помощь детям с аутизмом. Те, кто своим бездействием, как ластиком, стирают жизнь моего сына.
Помните, как у Булгакова? "Всякую ночь я являлся бы тебе в таком же лунном одеянии, как и бедный мастер, и кивал бы тебе, и манил бы тебя за собою. Каково бы тебе было, о Азазелло?"
Так вот я очень хочу, чтобы каждую ночь власть имущие видели во сне триста тысяч наших детей, а еще миллион мам, пап, братьев, сестер, бабушек, дедушек. Потому что стирая одного ребенка с аутизмом, вы уничтожаете несколько жизней его близких. Чтобы наша жизнь, наши надежды и ужасы каждую ночь снилось нашим губернаторам, региональным министрам и каждому депутату. И непременно каждому мэру.
Я просто хочу помочь своему ребенку.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2882968875277931&id=100006945393292
Сегодня 2 апреля - международный день информирования о проблеме аутизма. В этом году мне трудно писать про надежду и победы. В этом году я все время вспоминаю первый год после диагноза.
Помню "шестерку", от которой жуть накатывала сразу за стеклянными дверями метро. Каждый раз мне казалось, что эти ворота ведут в лепрозорий, а жители соседних домов украдкой смотрят на нас и крестятся. Помню врачей, которые никогда не смотрят в глаза. Продавленное кресло, в котором я первый раз услышала диагноз, мгновенно ослепла и оглохла. Помню единственный совет, который я получила в шестерке: найдите олигофренопедагога. Олигофренопедагог и мой Ванечка, пыталась совместить я в голове. Помню запечатанный конверт с выпиской, который повелели отвезти участковому психиатру и категорически запретили вскрывать. Я вышла из корпуса, закурила и тут же вскрыла конверт. Помню дым, мокрый от слез, и спазмы в горле.
Помню скрюченные пальцы участкового психиатра, на которые я смотрю, пока она говорит: пожалейте себя, мамочка, отдайте его в интернат, родите другого. Помню, как выпрашивала направление в реабилитационный центр. Вы что, у вас же умеренная уо, вас не возьмут, а мне попадет. Но что же нам делать, куда идти? И нетерпеливый вздох врача поликлиники в трубке. Помню облегчение в круглых глазах воспитательницы, когда забрала документы из детского сада.
Помню, как пыталась разглядеть в ежике волос, в голубых глазах, в пальчиках приговор. Но там не было приговора, был сплошной неутомимый моторчик и жадное желание идти вперед. Ваня мог пройти несколько кварталов, а потом упасть без сил и рыдать. Почему он плакал, почему не мог свернуть, куда бежал, почему не слышал меня? Никто не мог мне объяснить.
Я перестала брать трубку и открывать дверь, отключила домофон и вложила бумажку в дверной звонок, чтобы он не звенел. Все потеряло смысл. Моя работа, мои друзья, мое лицо, волосы, одежда, голос. Вся суета 36 лет. Весь опыт, проблемы, страхи и желания.
Всего через год я зарегистрируюсь в фейсбуке и разберусь, что у Вани не просто нарушение интеллекта, а еще и аутизм. Еще через полгода я узнаю про законы поведения, а еще через полгода научусь Ваню учить. Но я потеряю время. Я теряю его постоянно. Я потеряла Ванин детский сад, сейчас я теряю школу. Я теряю его игры, его общение, его открытия, его путешествия. Пока я борюсь за права и рожаю проекты, пока бесконечно пишу письма и веду переговоры, я теряю его детство, теряю его молодость. И я уже вижу, как исчезает его взрослая жизнь.
Я не знаю, как остановить время, чтобы меня успели услышать и понять те, кто по закону отвечает за помощь детям с аутизмом. Те, кто своим бездействием, как ластиком, стирают жизнь моего сына.
Помните, как у Булгакова? "Всякую ночь я являлся бы тебе в таком же лунном одеянии, как и бедный мастер, и кивал бы тебе, и манил бы тебя за собою. Каково бы тебе было, о Азазелло?"
Так вот я очень хочу, чтобы каждую ночь власть имущие видели во сне триста тысяч наших детей, а еще миллион мам, пап, братьев, сестер, бабушек, дедушек. Потому что стирая одного ребенка с аутизмом, вы уничтожаете несколько жизней его близких. Чтобы наша жизнь, наши надежды и ужасы каждую ночь снилось нашим губернаторам, региональным министрам и каждому депутату. И непременно каждому мэру.
Я просто хочу помочь своему ребенку.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2882968875277931&id=100006945393292
Facebook
Log in to Facebook
Log in to Facebook to start sharing and connecting with your friends, family and people you know.
👍11❤5
...Добавлю, что ответственность за этот персональный ад сотен и тысяч семей лежит не только на чиновниках. Она ровным слоем размазана на всех, кто фыркает и отводит глаза, видя в общественном месте семью с "некрасиво себя ведущим" ребенком. Она на тех врачах, учителях и психологах, которые работая с такими детьми не ставят себе целью образовываться и тренироваться, чтобы хоть немного им помогать, ну или хотя бы не добавлять им проблем своими непрофессиональными действиями. Она на тех родителях, кто сговорившись пишет массовые заявления директору "уберите этого психического из нашего класса, он мешает нашим нормальным детям учиться". Она на всех нас, готовых предавать детей ради личного комфорта.
https://www.facebook.com/watch/?v=660714751361042
PS Найдите время и возможность, посмотрите фильм "Особенные" 2019 года (оригинальное название "Hors normes", то есть "Вне нормы"). Он не только про то что все мы можем дать людям с аутизмом, он еще и про то что они могут дать всем нам.
https://www.facebook.com/watch/?v=660714751361042
PS Найдите время и возможность, посмотрите фильм "Особенные" 2019 года (оригинальное название "Hors normes", то есть "Вне нормы"). Он не только про то что все мы можем дать людям с аутизмом, он еще и про то что они могут дать всем нам.
Facebook
Log in to Facebook
Log in to Facebook to start sharing and connecting with your friends, family and people you know.
❤3