в личку пришло
Добрый день!
Лена Климова распространяет электронный вариант своей книги "Видима и свободна" бесплатно. Возможно, вам будет удобно разместить ссылку в комментариях к посту, чтобы больше читателей блога имели возможность познакомиться с книгой?
https://vk.com/wall6184701_68824
Добрый день!
Лена Климова распространяет электронный вариант своей книги "Видима и свободна" бесплатно. Возможно, вам будет удобно разместить ссылку в комментариях к посту, чтобы больше читателей блога имели возможность познакомиться с книгой?
https://vk.com/wall6184701_68824
👍503❤157🔥71👏15🥰8
25 октября - всемирный день информирования о Spina bifida
§ О чем речь?
Spina bifida дословно переводится как “расщелина позвоночника”, это порок развития позвоночника и спинного мозга, имеющий широкий спектр клинических проявлений, от бессимптомного течения до тяжелой инвалидности. Это одно из наиболее часто встречающихся врожденных заболеваний (врожденных дефектов) у детей, оно вызывается неполным развитием позвоночника плода в течение первого месяца беременности.
Spina bifida возникает в течение первых 28 дней беременности, часто еще до того, как женщина узнает, что она беременна. Большинство случаев настолько легкие, что не имеют симптомов и не нуждаются в лечении (так называемая «скрытая расщелина позвоночника», или spina bifida occulta). Однако у младенцев, рожденных с более серьезным типом этого расстройства, наблюдаются открытые поражения позвоночника со значительным повреждением нервов и спинного мозга. Отверстие можно исправить хирургическим путем, но повреждение нерва не устраняется, что приводит к постоянной инвалидности. Spina bifida может возникать в любом месте вдоль позвоночника, но чаще всего в пояснице или ниже.
§ Какие существуют виды SB?
Различают три основных типа расщепления позвоночника:
- Скрытая расщелина позвоночника.
- Менингоцеле.
- Миеломенингоцеле .
Spina bifida occulta
Скрытая расщелина позвоночника — самая легкая и наиболее распространенная форма этого расстройства. Обычно это затрагивает лишь небольшую часть позвоночника и не требует лечения. Когда ребенок рождается со скрытой расщелиной позвоночника, кожа покрывает деформацию позвоночника, и внешне дефект никак себя не проявляет, либо над дефектом имеются небольшие локальные “странности”: пучковый рост волос на пояснице, или свищ, или липома, или гемангиома и тд.
О кожных знаках SBO и их диагностической ценности я ранее выкладывал перевод этой статьи:
https://vk.com/wall-141911698_1569
https://t.me/DrButriy/1862
В редких случаях скрытая расщелина позвоночника вызывает проблемы по мере роста ребенка, чаще всего в подростковом возрасте (в период ростового скачка). Во время роста нижний отдел спинного мозга должен понемногу подниматься чуть выше, при SBO он фиксирован и натягивается, что может вызывать такие симптомы как слабость и онемение в ногах, инфекции мочевого пузыря и недержание мочи (вплоть до полной потери контроля над мочевым пузырем и кишечником). Чем больше растягивается спинной мозг, тем тяжелее становятся симптомы. В таких случаях требуется несложная операция на спинном мозге.
Менингоцеле
Это наименее распространенный тип SB, при котором мозговые оболочки выпячиваются через расщелину наружу, образуя припухлость или мешок на спине над поясничным или другим отделом позвоночника (спинномозговая грыжа). Менингоцеле является более тяжелой формой SB, чем скрытая расщелина позвоночника, тем не менее, может быть устранено хирургическим путем с минимальными повреждениями нервов или без оного. Операция проводится в младенческом возрасте. При менингоцеле спинной мозг развит нормально и не поврежден. У ребенка обычно нет неврологических проблем, или они минимальны.
Миеломенингоцеле
Это самая тяжелая форма расщелины позвоночника, встречающаяся с частотой 1:1000 живорождений. У младенцев, рожденных с миеломенингоцеле, спинной мозг не формируется должным образом, и часть неразвитого спинного мозга выпячивается через расщелину в мешочек. Мешочек, содержащий спинномозговую жидкость и кровеносные сосуды, окружает “выпавший” спинной мозг, и снаружи обычно не покрыт кожей, поэтому обнажаются нервы и ткани.
От 70% до 90% детей, рожденных с миеломенингоцеле, также имеют гидроцефалию из-за дефекта в основании черепа (мальформация Киари). Гидроцефалия — это избыточное скопление спинномозговой жидкости в головном мозге, которое, если его не лечить, может привести к повреждению головного мозга, судорогам и/или слепоте. Чтобы этого избежать, под кожу хирургическим путем вводят пластиковые шунты для отвода лишней жидкости из полости черепа в брюшную полость.
§ О чем речь?
Spina bifida дословно переводится как “расщелина позвоночника”, это порок развития позвоночника и спинного мозга, имеющий широкий спектр клинических проявлений, от бессимптомного течения до тяжелой инвалидности. Это одно из наиболее часто встречающихся врожденных заболеваний (врожденных дефектов) у детей, оно вызывается неполным развитием позвоночника плода в течение первого месяца беременности.
Spina bifida возникает в течение первых 28 дней беременности, часто еще до того, как женщина узнает, что она беременна. Большинство случаев настолько легкие, что не имеют симптомов и не нуждаются в лечении (так называемая «скрытая расщелина позвоночника», или spina bifida occulta). Однако у младенцев, рожденных с более серьезным типом этого расстройства, наблюдаются открытые поражения позвоночника со значительным повреждением нервов и спинного мозга. Отверстие можно исправить хирургическим путем, но повреждение нерва не устраняется, что приводит к постоянной инвалидности. Spina bifida может возникать в любом месте вдоль позвоночника, но чаще всего в пояснице или ниже.
§ Какие существуют виды SB?
Различают три основных типа расщепления позвоночника:
- Скрытая расщелина позвоночника.
- Менингоцеле.
- Миеломенингоцеле .
Spina bifida occulta
Скрытая расщелина позвоночника — самая легкая и наиболее распространенная форма этого расстройства. Обычно это затрагивает лишь небольшую часть позвоночника и не требует лечения. Когда ребенок рождается со скрытой расщелиной позвоночника, кожа покрывает деформацию позвоночника, и внешне дефект никак себя не проявляет, либо над дефектом имеются небольшие локальные “странности”: пучковый рост волос на пояснице, или свищ, или липома, или гемангиома и тд.
О кожных знаках SBO и их диагностической ценности я ранее выкладывал перевод этой статьи:
https://vk.com/wall-141911698_1569
https://t.me/DrButriy/1862
В редких случаях скрытая расщелина позвоночника вызывает проблемы по мере роста ребенка, чаще всего в подростковом возрасте (в период ростового скачка). Во время роста нижний отдел спинного мозга должен понемногу подниматься чуть выше, при SBO он фиксирован и натягивается, что может вызывать такие симптомы как слабость и онемение в ногах, инфекции мочевого пузыря и недержание мочи (вплоть до полной потери контроля над мочевым пузырем и кишечником). Чем больше растягивается спинной мозг, тем тяжелее становятся симптомы. В таких случаях требуется несложная операция на спинном мозге.
Менингоцеле
Это наименее распространенный тип SB, при котором мозговые оболочки выпячиваются через расщелину наружу, образуя припухлость или мешок на спине над поясничным или другим отделом позвоночника (спинномозговая грыжа). Менингоцеле является более тяжелой формой SB, чем скрытая расщелина позвоночника, тем не менее, может быть устранено хирургическим путем с минимальными повреждениями нервов или без оного. Операция проводится в младенческом возрасте. При менингоцеле спинной мозг развит нормально и не поврежден. У ребенка обычно нет неврологических проблем, или они минимальны.
Миеломенингоцеле
Это самая тяжелая форма расщелины позвоночника, встречающаяся с частотой 1:1000 живорождений. У младенцев, рожденных с миеломенингоцеле, спинной мозг не формируется должным образом, и часть неразвитого спинного мозга выпячивается через расщелину в мешочек. Мешочек, содержащий спинномозговую жидкость и кровеносные сосуды, окружает “выпавший” спинной мозг, и снаружи обычно не покрыт кожей, поэтому обнажаются нервы и ткани.
От 70% до 90% детей, рожденных с миеломенингоцеле, также имеют гидроцефалию из-за дефекта в основании черепа (мальформация Киари). Гидроцефалия — это избыточное скопление спинномозговой жидкости в головном мозге, которое, если его не лечить, может привести к повреждению головного мозга, судорогам и/или слепоте. Чтобы этого избежать, под кожу хирургическим путем вводят пластиковые шунты для отвода лишней жидкости из полости черепа в брюшную полость.
👍203❤31😱27👏2🔥1
Младенцы, рожденные с миеломенингоцеле, часто имеют паралич или парез (частичный паралич) ниже уровня поражения позвоночника. Это приводит к полной или почти полной потере контроля над нижними конечностями, мочевым пузырем и функцией кишечника. При высоко расположенной SB изредка могут поражаться туловище и верхние конечности.
§ Что вызывает SB?
Точная причина возникновения расщелины позвоночника неизвестна. Считается, что основной причиной является сочетание генетики и факторов окружающей среды.
§ Как это выявляют?
В некоторых случаях SB можно обнаружить еще во время беременности, для этого проводят:
- Анализ крови: проводится в период с 16-й по 18-ю неделю беременности. Этот скрининг проверяет количество АФП (альфа-фетопротеина) в крови.
- УЗИ плода: проблемы с позвоночником у плода можно обнаружить с помощью визуализации.
- Амниоцентез: жидкость из матки берется специальным проколом и проверяется уровень специального белка.
§ Как это лечат?
Поскольку SB связана с повреждением нерва, тяжелые типы расщепления позвоночника неизлечимы. Детям с тяжелыми случаями расщепления позвоночника необходимо освоить навыки передвижения и научиться управлять функциями кишечника и мочевого пузыря.
О bowel management можно узнать тут https://youtu.be/HVmx-04gfss
Некоторым пациентам может требоваться регулярная катетеризация мочевого пузыря для его опорожнения. Таким детям также требуется несколько операций по мере их взросления, и им на протяжении всей жизни будут нужны вспомогательные приспособления, такие как прогулочные опоры, костыли и инвалидные кресла.
При внутриутробном выявлении SB в некоторых случаях может быть проведена внутриутробная эндоскопическая операция плоду (прямо внутри матки матери).
§ Есть ли профилактика SB?
Несмотря на то, что причина неизвестна, эксперты считают, что риск расщелины позвоночника можно снизить, если следовать некоторым простым мерам:
- Все женщины детородного возраста должны принимать фолиевую кислоту (водорастворимый витамин, который часто содержится в листовых зеленых овощах, и играет важную роль в предотвращении расщелины позвоночника). Некоторые исследования показали, что ежедневный прием 400 мкг (0,4 мг) фолиевой кислоты снижает риск spina bifida у плода на 75%.
- На время планирования беременности желательно иметь здоровый вес, так как избыточный вес беременных также увеличивает риски SB.
Больше информации для пациентов
https://helpspinabifida.ru/25-oktyabrya-vsemirnyj-den-spina-bifida-i-gidrotsefalii/
https://vk.com/spina.bifida
https://t.me/helpspinabifida
Больше информации для врачей (бесплатный обучающий курс):
https://helpspinabifida.ru/kurs-po-rannemu-razvitiyu-0-3-goda-dlya-pediatrov-i-spetsialistov-fizicheskih-terapevtov-i-ergoterapevtov/
§ Что вызывает SB?
Точная причина возникновения расщелины позвоночника неизвестна. Считается, что основной причиной является сочетание генетики и факторов окружающей среды.
§ Как это выявляют?
В некоторых случаях SB можно обнаружить еще во время беременности, для этого проводят:
- Анализ крови: проводится в период с 16-й по 18-ю неделю беременности. Этот скрининг проверяет количество АФП (альфа-фетопротеина) в крови.
- УЗИ плода: проблемы с позвоночником у плода можно обнаружить с помощью визуализации.
- Амниоцентез: жидкость из матки берется специальным проколом и проверяется уровень специального белка.
§ Как это лечат?
Поскольку SB связана с повреждением нерва, тяжелые типы расщепления позвоночника неизлечимы. Детям с тяжелыми случаями расщепления позвоночника необходимо освоить навыки передвижения и научиться управлять функциями кишечника и мочевого пузыря.
О bowel management можно узнать тут https://youtu.be/HVmx-04gfss
Некоторым пациентам может требоваться регулярная катетеризация мочевого пузыря для его опорожнения. Таким детям также требуется несколько операций по мере их взросления, и им на протяжении всей жизни будут нужны вспомогательные приспособления, такие как прогулочные опоры, костыли и инвалидные кресла.
При внутриутробном выявлении SB в некоторых случаях может быть проведена внутриутробная эндоскопическая операция плоду (прямо внутри матки матери).
§ Есть ли профилактика SB?
Несмотря на то, что причина неизвестна, эксперты считают, что риск расщелины позвоночника можно снизить, если следовать некоторым простым мерам:
- Все женщины детородного возраста должны принимать фолиевую кислоту (водорастворимый витамин, который часто содержится в листовых зеленых овощах, и играет важную роль в предотвращении расщелины позвоночника). Некоторые исследования показали, что ежедневный прием 400 мкг (0,4 мг) фолиевой кислоты снижает риск spina bifida у плода на 75%.
- На время планирования беременности желательно иметь здоровый вес, так как избыточный вес беременных также увеличивает риски SB.
Больше информации для пациентов
https://helpspinabifida.ru/25-oktyabrya-vsemirnyj-den-spina-bifida-i-gidrotsefalii/
https://vk.com/spina.bifida
https://t.me/helpspinabifida
Больше информации для врачей (бесплатный обучающий курс):
https://helpspinabifida.ru/kurs-po-rannemu-razvitiyu-0-3-goda-dlya-pediatrov-i-spetsialistov-fizicheskih-terapevtov-i-ergoterapevtov/
YouTube
Управление кишечником (16.06.2020)
"Управление кишечником".
Спикер - Пименова Евгения Сергеевна, проктолог, доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова
ПРОСЬБА всем посмотревшим вебинар пройти опрос https://docs.google.com/forms/d/1ASCIrJHlx0xHX…
Спикер - Пименова Евгения Сергеевна, проктолог, доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова
ПРОСЬБА всем посмотревшим вебинар пройти опрос https://docs.google.com/forms/d/1ASCIrJHlx0xHX…
👍236❤52👎1
После поста о книгах для/про девочек в раннем подростковом возрасте я получил пару десятков сообщений с просьбами рассказать а как проходил тот же период с моим младшим сыном, у которого РАС и которому сейчас 14 лет. Это мне рассказывать сложнее.
Во-первых, придется вскрывать массу малоприятных и очень личных фактов о нем в блоге с большим количеством просмотров, а его мнения хочет ли он такой сомнительной популярности - никто не спрашивал; в отличие от моих пациентов, анонимность моих детей сохранить не удастся.
Во-вторых, диагноз ребенка (синдром Аспергера) делает его непохожим на нейротипичных детей (многое проходит сложнее и иначе), и непохожим на более тяжелые формы РАС (многое проходит легче и иначе), к тому же у сына не только РАС, но и СДВГ, и элементы антисоциального поведения - поэтому ориентироваться на мой личный опыт и примерять его на ваш индивидуальный случай - ну такое.
В-третьих, я вряд ли могу считаться образцом для подражания другим родителям. Когда диагноз был поставлен, а это пришлось на пик проблем сына, на очень тяжелый период в жизни нашей семьи - я с трудом пережил этот удар. Я думал о разводе, зарывался с головой в работу (благо всегда есть благовидный повод остаться допоздна и поспасать кого-нибудь, или о чем-то срочно почитать-разобраться), я сидел в больнице до закрытия, приезжал, брал собаку и сваливал из дома выгуливать, пока сына не уложат спать. Собственно говоря, этот блог родился на пике проблем с сыном - мне надо было куда-то деть голову, чем-то себя занять чтобы не свихнуться, и я ушел в блог, он съедал все мое свободное время. Потом кризисы прошли, а привычка писать в блог осталась. О пике кризиса гораздо лучше могла бы рассказать моя жена, основная тяжесть легла тогда на нее, меня самого надо было поддерживать, опора из меня была никакая.
По этим трем причинам (не хочу слишком сильно раскрывать личное, особенно детей; не считаю свой опыт универсальным, и не считаю мою тактику примером для подражания) я не стану говорить о сыне слишком много.
Все что я счел возможным рассказать публично про своего сына - я сказал в этом недавнем подкасте
https://vk.com/wall-141911698_3600
https://t.me/DrButriy/5675
и в этом коротком но избыточно откровенном интервью трехлетней давности https://mel.fm/vospitaniye/intervyu/423587-butriy_rules
...В полученных мною сообщениях просили также указать книги для помощи в воспитании мальчиков-подростков, но у меня нет для вас какой-то внятной подборки. Как воспитывать нейротипичных подростков - я понятия не имею, а как воспитывать своего - сам бы поучился)) Меня многое поддерживало в разное время, и я много писал об этом в блоге. Вбивайте в поиск по блогу "Аспергер" или "аутизм" и смотрите старые посты. Фильмы "Звездочки на земле" и "Чудо", когда ребенок мал, фильм "Мозг Юго" когда он подросток. Книга "Мама, ау", книга "Мальчик, сделанный из кубиков", книга "Загадочное ночное убийство собаки", сайт https://aspergers.ru/ , лекции Елисея Осина на ютубе, разговоры с многими и многими семьями, которым в жизни повезло меньше чем мне но которые справлялись лучше меня, и тд. Мне ужасно повезло с профессией и окружением, я так многому научился в жизни от крутых людей, встречавшихся мне на пути вне работы, от коллег, или даже от людей приходивших ко мне на прием; так много было пациентов которые дали мне больше чем я им - всю эту поддержку трудно переоценить. Но собрать это в какой-то список, набор лайфхаков или путевой лист - вряд ли возможно.
Если говорить о наиболее полезных книгах для родителей подростков, то наверное посоветую все же книги о половом воспитании
https://vk.com/wall-141911698_3453
https://t.me/DrButriy/5187
Это и само по себе важно, и дает ребенку важный посыл: с родителем можно говорить и о тайном/стыдном/взрослом, он не рассердится, он не стушуется, он будет готов. Через это удобно объяснять личные границы и многие законы взрослой жизни. Через это можно строить доверительные отношения и глубокие разговоры буквально обо всем.
Во-первых, придется вскрывать массу малоприятных и очень личных фактов о нем в блоге с большим количеством просмотров, а его мнения хочет ли он такой сомнительной популярности - никто не спрашивал; в отличие от моих пациентов, анонимность моих детей сохранить не удастся.
Во-вторых, диагноз ребенка (синдром Аспергера) делает его непохожим на нейротипичных детей (многое проходит сложнее и иначе), и непохожим на более тяжелые формы РАС (многое проходит легче и иначе), к тому же у сына не только РАС, но и СДВГ, и элементы антисоциального поведения - поэтому ориентироваться на мой личный опыт и примерять его на ваш индивидуальный случай - ну такое.
В-третьих, я вряд ли могу считаться образцом для подражания другим родителям. Когда диагноз был поставлен, а это пришлось на пик проблем сына, на очень тяжелый период в жизни нашей семьи - я с трудом пережил этот удар. Я думал о разводе, зарывался с головой в работу (благо всегда есть благовидный повод остаться допоздна и поспасать кого-нибудь, или о чем-то срочно почитать-разобраться), я сидел в больнице до закрытия, приезжал, брал собаку и сваливал из дома выгуливать, пока сына не уложат спать. Собственно говоря, этот блог родился на пике проблем с сыном - мне надо было куда-то деть голову, чем-то себя занять чтобы не свихнуться, и я ушел в блог, он съедал все мое свободное время. Потом кризисы прошли, а привычка писать в блог осталась. О пике кризиса гораздо лучше могла бы рассказать моя жена, основная тяжесть легла тогда на нее, меня самого надо было поддерживать, опора из меня была никакая.
По этим трем причинам (не хочу слишком сильно раскрывать личное, особенно детей; не считаю свой опыт универсальным, и не считаю мою тактику примером для подражания) я не стану говорить о сыне слишком много.
Все что я счел возможным рассказать публично про своего сына - я сказал в этом недавнем подкасте
https://vk.com/wall-141911698_3600
https://t.me/DrButriy/5675
и в этом коротком но избыточно откровенном интервью трехлетней давности https://mel.fm/vospitaniye/intervyu/423587-butriy_rules
...В полученных мною сообщениях просили также указать книги для помощи в воспитании мальчиков-подростков, но у меня нет для вас какой-то внятной подборки. Как воспитывать нейротипичных подростков - я понятия не имею, а как воспитывать своего - сам бы поучился)) Меня многое поддерживало в разное время, и я много писал об этом в блоге. Вбивайте в поиск по блогу "Аспергер" или "аутизм" и смотрите старые посты. Фильмы "Звездочки на земле" и "Чудо", когда ребенок мал, фильм "Мозг Юго" когда он подросток. Книга "Мама, ау", книга "Мальчик, сделанный из кубиков", книга "Загадочное ночное убийство собаки", сайт https://aspergers.ru/ , лекции Елисея Осина на ютубе, разговоры с многими и многими семьями, которым в жизни повезло меньше чем мне но которые справлялись лучше меня, и тд. Мне ужасно повезло с профессией и окружением, я так многому научился в жизни от крутых людей, встречавшихся мне на пути вне работы, от коллег, или даже от людей приходивших ко мне на прием; так много было пациентов которые дали мне больше чем я им - всю эту поддержку трудно переоценить. Но собрать это в какой-то список, набор лайфхаков или путевой лист - вряд ли возможно.
Если говорить о наиболее полезных книгах для родителей подростков, то наверное посоветую все же книги о половом воспитании
https://vk.com/wall-141911698_3453
https://t.me/DrButriy/5187
Это и само по себе важно, и дает ребенку важный посыл: с родителем можно говорить и о тайном/стыдном/взрослом, он не рассердится, он не стушуется, он будет готов. Через это удобно объяснять личные границы и многие законы взрослой жизни. Через это можно строить доверительные отношения и глубокие разговоры буквально обо всем.
❤702👍234🥰16🔥14😢9👏5👎2🤔2
...Главный совет, который я даю семьям, воспитывающим особых детей - окружите себя хорошими поддерживающими людьми, а также заводите знакомства с семьями, которые тоже воспитывают особых детей; никто не сможет понять и поддержать вас так как люди, проходившие или проходящие через то же самое дно. Помогайте сами другим, через это согреетесь, через это лучше сможете понять и принять собственную уязвимость. Погрузитесь в этот мир особого родительства, подпишитесь на тематические сообщества (фонд "Выход", фонд "Аутизм регионы", фонд "Обнаженные сердца", фонд "Антон тут рядом" и тд), читайте книги которые там рекомендуют, смотрите фильмы которые там советуют, посещайте вебинары и встречи, читайте их личные истории, знакомьтесь, встречайтесь. Не запирайтесь в квартире один на один со своей бедой, не отталкивайте старых друзей, это немного помогает в короткой перспективе, но потом аукнется опустошающим одиночеством.
Вы не первый и не последний родитель, у которого вдребезги разбились мечты и планы каким будет ваш ребенок. Погорюем, встряхнемся, будем работать над собой и над ребенком - и справимся. Пересоберем! (с)
PS Несколько фото из семейных альбомов, когда он был маленьким и просто "странненьким", когда мы не знали ни диагноза, ни больших проблем с ним - прилагаются. Его внешность изменилась, и по тем фото его сейчас все равно не узнать)
Вы не первый и не последний родитель, у которого вдребезги разбились мечты и планы каким будет ваш ребенок. Погорюем, встряхнемся, будем работать над собой и над ребенком - и справимся. Пересоберем! (с)
PS Несколько фото из семейных альбомов, когда он был маленьким и просто "странненьким", когда мы не знали ни диагноза, ни больших проблем с ним - прилагаются. Его внешность изменилась, и по тем фото его сейчас все равно не узнать)
❤1.06K👍153🥰28😢13👏8🔥3