Друзья! 🌟 Сегодняшний день примечателен еще одной датой - именно сегодня проходит "Щедрый вторник" - Всемирный день благотворительности!

Каждый из нас может изменить мир к лучшему! 💪✨ Вот уже три с половиной года (а на самом деле значительно больше) мы запускаем новые капании и проекты, которые помогают многим людям "жить в полный рост!". Но для этого нам необходима и ваша поддержка.

Существует много форм помощи, которую вы можете оказать делу "Немаленьких людей": финансовая поддержка, интеллектуальное волонтерство, партнерство. В любой форме сделанное пожертвование станет вкладом в добро и новое будущее для сотен редких людей! 💖
И даже самое небольшое вложение способно создать большие изменения, главное - объединить усилия. Ведь поодиночке мы редкие, а вместе - настоящая сила! 💪

Поддержите нас, если вы желаете выразить нам благодарность или стать частью происходящих изменений! Перечислить пожертвование вы можете по QR коду по системе СБП на наш счет в "ТБанке".

Если вы желаете предложить волонтерскую помощь или партнерство - пишите нашему боту https://t.me/achnews_bot 🙏

Спасибо за вашу щедрость! ❤️

💥Владимир Рыбаков💥 – полуфиналист Всероссийского конкурса юных талантов «Синяя птица»!

Немаловажным фактом является еще и то, что у 14-летнего юноши есть диагноз - ахондроплазия. Но природное упорство и трудолюбие вкупе с талантом, поддержка и вера семьи и педагогов – это неизменно беспроигрышный рецепт сотворения чудес, которые иногда посещают нашу жизнь.

📺 15 декабря вся страна могла видеть трансляцию великолепного выступления Владимира на телеканале «Россия 1». Владимир исполнил 🎶Партиту №3 Иоганна Себастьяна Баха на ксилофоне. Выступление и в записи производит впечатление, что уж говорить о жюри и зрителях, которые присутствовали в зале!

Сегодня в канун Нового года, мы можем сотворить еще одно чудо и помочь Володе поймать «Синюю птицу»!

💥💥💥ИМЕННО ГОЛОСА ЗРИТЕЛЕЙ СЕЙЧАС РЕШАЮТ, КТО ПРОЙДЕТ В ФИНАЛ! 💥💥💥

✅Володе очень важна наша поддержка! Чтобы проголосовать за Вову, отправьте его порядковый номер (18) на короткий номер 9395* (СМС бесплатное).

Вот что говорит сам Володя:

– Ксилофон – это удивительный инструмент, ведь он сочетает в себе мелодичность и четкость ритма. Когда я впервые услышал его звуки, мне сразу захотелось научиться играть на нем. В будущем я мечтаю стать профессиональным музыкантом!

Игрой на ксилофоне мальчик заинтересовался еще в 5 лет, и сам попросил родителей купить инструмент.

Друзья, давайте поддержим Володю и пожелаем ему удачи! 🍀🍀🍀💙

Как показала практика, лекарственное обеспечение незарегистрированными препаратами иностранного производства сегодня - это непредсказуемый и сложный процесс, требующий сотрудничества многих сторон и непрестанного мониторинга. Лицензирование нового патогенетического препарата для лечения ахондроплазии в 2021 году – восоритида - перевернуло новую страницу в истории ахондроплазии, но вместе с тем и принесло трудности отлаживания процессов лекарственного обеспечения. Благодаря работе фонда «Круг Добра», в России сегодня созданы уникальные условия, чтобы дети с редкими заболеваниями могли лечиться самыми современными препаратами и столько, сколько это необходимо. 2024 год, принесший ахондроплазии новый «Немаленький» вызов, мы завершаем очередной общей "немаленькой" победой.

Ситуацию с поставками препарата Восоритид в 2024 году комментирует в сообщении Фонда «Круг Добра» Юлия Нестерова, руководитель НКО «Немаленькие люди».

✅ В конце 2024 года восстановлены ритмичные поставки препаратов Восоритид и Церлипоназа альфа

Представляющая на российском рынке интересы некоторых зарубежных производителей лекарств компания Swixx сообщила о возобновлении ритмичных поставок препаратов, производимых компанией BioMarin Interntaional.

О ситуации мы писали в начале осени, по итогам консультаций с компанией Swixx. Тогда на встрече речь шла прежде всего о Восоритиде – «препарате роста» для детей с Ахондроплазией. Заболевание входит в перечень Фонда, с ахондроплазией у «Круга добра» несколько сотен подопечных. Представители компании рассказали о возникших в связи с принятием прав на поставку препаратов компании BioMarin Interntaional на российский рынок сложностях в налаживании логистики и схемы расчётов. Но заверили, что понимают важность задачи обеспечить не только непрерывность терапии, но и гарантировать доступность препарата для новых пациентов.

Ритмичные поставки препаратов в начале зимы, как сообщил поставщик, были восстановлены. Дети обеспечиваются лекарствами, с европейского склада в Россию отправляются очередные партии препаратов Восоритид и Церлипоназа альфа для продолжения терапии в следующий период.

«Совместно с Фондом мы предприняли ряд шагов, сформирована и работает цепь поставок лекарственных препаратов компании Биомарин для терапии Ахондроплазии, НЦЛ-2, Фенилкетонурии, ¬– рассказал представитель компании Алексей Терехов. – Компания Swixx обеспечивает поставку до пункта таможенного контроля в Москве, российский поставщик осуществляет доставку в регионы, Фонд обеспечивает максимально оперативную оплату этих не зарегистрированных в России препаратов и держит на особом контроле подачу заявок из регионов на терапию. Значительная часть дефицита закрыта, декабрьскими поставками дефицит будет полностью нивелирован, мы стараемся выйти на рутинную плановую работу, ритмичные поставки».

🤝 Кроме того, в русле философии Фонда, развития социального партнёрства всех участников процесса помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, компания Swixx начала взаимодействие с пациентскими организациями, чтобы лучше понимать запросы и тревоги семей с тяжелобольными детьми. Как рассказал Алексей Терехов, некоторое время назад компания провела встречу с представителями пациентских сообществ.

«Немаленькие люди» являются активными участниками «Круга друзей» Фонда Круг Добра, и за последние годы наше сотрудничество помогло эффективно и уверенно пройти через многое – включая и достижения, и трудности лекарственного обеспечения, – рассказала Юлия Нестерова, глава АНО «Немаленькие люди», объединяющего семьи пациентов с Ахондроплазией. – Вызовом 2024 года стала реорганизация российского представительства компании Биомарин, производителя единственного в мире препарата для лечения ахондроплазии – Восоритида. В результате осенью дети нашего сообщества столкнулись с перебоями в терапии, что потребовало тесного взаимодействия всех сторон. К счастью, ситуация с поставками практически нормализовалась, но впереди нас ждет еще немало работы, так как много пациентов ожидают начала терапии. Сложившиеся сильные партнерские связи между НКО, Фондом «Круг Добра», медицинским сообществом, властями и фармкомпаниями, безусловно, огромное подспорье для успеха этой работы».

#кругдобра #кругдобра_встречи

Дорогие друзья! Большие и маленькие, — ✨НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ! ✨

🎉Команда НКО «Немаленькие люди» с радостью поздравляет вас с наступающим Новым годом! Уверены, впереди нас ожидает удивительный год, который принесет новый рост и новые достижения каждому из нас!

Только посмотрите на эту великолепную елочку 🎄 – красавицу из Ханты-Мансийского автономного округа! Какие чудесные игрушки на ней сверкают! В этом году мы решили заложить новую традицию и начали создавать коллекцию игрушек для украшения нашей Новогодней елки, символизирующих силу, красоту и дух «Немаленьких людей»! Первые игрушки подарили нам семьи из Екатеринбурга, Мурманска, Перми, Нефтеюганска. 😊

❤️ Пусть каждая елочка, украшенная вами в этот праздник, станет символом вашей яркой и волшебной жизни в наступающем году, а каждая «игрушка» и каждая искорка на вашей елке засияют новыми счастливыми событиями. Пусть ваша мечта найдет свое место под самой высокой звездой, и пусть путеводная звезда приведет вас к ее осуществлению! 🎆

✨ Давайте продолжим вместе создавать волшебство и поддерживать друг друга в нашем движении и росте. Желаем вам света, радости и благополучия в новом году!

С любовью,
Команда НКО "Немаленькие люди".💚

Впереди ночь перед Рождеством – светлым праздником чудес и добра! В это наполненное волшебством и предвкушением время нам тоже хочется внести свою лепту и поделиться историями о том, какие чудеса происходят в жизни «немаленьких» детей.

Маленький, но на самом деле «немаленький», пятилетний мальчик Вова из Москвы загадал необычную машинку на Новый год, и чудо случилось! Один московский волшебник, тоже «немаленький человек» с большим сердцем, исполнил желание Вовы. Ещё 14 «немаленьких» москвичей с низкорослостью, став участниками акции «Добрая Елка» Москвы благодаря помощи волонтеров НКО «Немаленькие люди» и московских волшебников, тоже увидели, как их мечты воплотились в жизнь. А по всей России чудес и не счесть: много наших подопечных участвуют во Всероссийской Елке желаний, и мы рады видеть, как каждый день их желаемое становится действительным.

Вот так добро и волшебство соседствуют с нами — стоит лишь протянуть друг другу руку! 🎁❤️

Репортаж о Вове, его добром волшебнике Александре и других детях, которые нашли свои подарки под «Доброй Елкой» - в репортаже канала «Москва 24».

А мы поздравляем всех вас с наступающим Рождеством и желаем тепла в ваших сердцах, волшебства в каждом дне и осуществления самых заветных желаний! 🎄✨❤️

Друзья, собрали для вас информационные ресурсы и материалы по ахондроплазии и скелетным дисплазиям в одном месте:

✅ Информационные ресурсы организации "Немаленькие люди"

🤖Контакты бота-помощника "Немаленьких", который добавляет в закрытые пациентские группы и отвечает на ваши вопросы

✅Каналы для пациентов и врачей по скелетным дисплазиям

✅Полезные материалы, таблицы, брошюры

Кликайте по ссылке https://taplink.cc/achondroplasia_ru

Коллекция будет пополняться, следите за обновлениями!