У меня есть некоторое количество благотворительных консультаций для пациентов через фонды и есть одно грустное наблюдение, связанное с этими консультациями.

Зачастую оказывается так, что пациенты, которые попали на консультацию 'благотворительным образом' оказываются самыми немотивированными.

не присылают /забывают / не приносят важные документы

неохотно рассказывают историю заболевания (ну там в эпикризе написано, вы почитайте, я ничего не знаю)

...и ещё куча подобных моментов.

И ты вроде хочешь выцепить максимум информации, чтобы помочь, даёшь дополнительные варианты - но ни один из них человек не готов пробовать по разным причинам.

Конечно, не со всеми происходит так. Но с абсолютным большинством 😕

А любая полезная информация без действий, к сожалению, превращается в ничто.

Оставлю этот факт без трактовки 💔

Это, пожалуй, самое личное интервью, которое я когда-либо давала.

В проекте «Взгляд пациента» у Марии Макаркиной мы говорим не как врачи, не как коллеги, а как люди.

И я рассказала о своей маме - опять же, не как врач, а как близкий пациента с онкологическим заболеванием.

О том, как жить в состоянии постоянной неопределённости (а даже если точнее - ужасающей определённости), когда ты - и дочь, и врач, и будущая мама.

В этом интервью нет лёгких ответов. Но есть что-то, что, возможно, поможет тем, кто тоже проходит через потерю и пытается найти опору.

Спасибо Марии за доверие, деликатность и поддержку.

Посмотреть можно здесь:

https://rutube.ru/video/a3008e6dba4a8602fa86285e6a02f9b1/

Одно из самых тонких искусств, которым нужно овладеть - это искусство жить внутри и между.

Искать островки счастья внутри недосыпа и неприятностей, кассовых разрывов и сгоревших дедлайнов. Находить огрызки радости не тогда, когда всё наладится (может ведь и никогда не наладиться? а жизнь у нас одна), а сейчас.

В онкологии владение этим искусством возведено в абсолют.

Успевать жить между циклами терапии и битвами за направлениями, сдачами анализов и контрольными обследованиями.

Я многому учусь у наших пациентов, но это видится самым ценным.

Защитила магистерскую 💥

Не думала, что буду сильно радоваться, но что-то даже очень рада! Прежде всего - тому, что попробовала новые статистические методы и извлекла образовательную пользу.

(информация о том, какой из CDK ингибиторов оказался cost-effective крайне секретна 😁)

Спасибо большое всем, кто помогал ❤️

Результаты как в исследованиях

В последнее время анализирую много данных реальной клинической практики из крупных онкологических клиник в РФ.

И есть факт, который меня радует:

Результаты лечения по многим заболеваниям примерно такие же, как в оригинальных исследованиях.

Те же медианы выживаемости, те же HR - бывает, что результат воспроизводится вплоть до последней цифры.

Тут, конечно, есть bias - клиники, которым интересны их сводные статистические данные, обычно сами по себе ок, и имеют адекватную клиническую практику.

Но всё равно здорово ❤️

Как врач смотрит 'Игру в кальмара' (осторожно, ниже спойлеры):

🤦‍♀️ нет, повешенные не так выглядят
🤦‍♀️ нет, первородящие девушки не могут родить за 10 минут
минут
🤦‍♀️ нет, новорождённые дети не выглядят так и не ведут себя так

Кто ещё что заметил?

2 июля (завтра) пройдёт II международный форум женщин-онкологов

Если вам по какой-то причине близка эта тема (например, вы вумен и работаете в онкологии 😄) - приходите ❤️

https://women-in-oncology.ru/#rec1076507981

Мероприятие закрытое, напишите, пожалуйста, в комментариях, если хотите попасть.

Почему я не выкладываю фото с конференций

Потому что у меня, видимо, очень активная мимика, и даже среди 30, 40, 50 фоток можно не найти ни одной нормальной 😁

Здесь, судя по моему блаженному виду, получилось сделать то, что написано на слайде ахахах

2015 год: Илон Маск говорит, что через 2 года все будут ездить на самоуправляемых машинах

2016 год: Джеффри Хинтон говорит, что через 5 лет не нужны будут лучевые диагносты

...

2025 год: Лучевые диагносты едут на работу за рулём, чтобы расшифровать очередное КТ 😁

(украдено из презентации Даура Меретукова)

Как я лила свои же тромбоциты

Когда я училась в ординатуре по онкологии, сдавать кровь как донор было делом обычным. Плазма, эритроцитарная масса, тромбоциты - забирайте всё, не жалко 🤓

Однажды у пациентки, которую я вела, развилась тяжёлая пневмония. 90% поражения лёгких, резистентная ко всему клебсиелла, ИВЛ, лейкоциты и тромбоциты - литералли 0, гемоглобин - 50.

Её перевели в реанимацию, и мы заливали форменные элементы буквально пачками вперемешку с антибиотиками.

Я делаю заявку на компоненты крови в ОПК (отделение переливания крови). У пациентки - III+ группа, как и у меня.

Проходит немного времени - звонок:

- не хотите сдать тромбоциты?

(какая неожиданность, кому же понадобились тромбоциты в столь прекрасный день? 🌚

вообще донор не должен знать о том, кто реципиент, но тут уж слишком очевидно, простите))

Иду, сдаю.

Остаюсь на ночное дежурство - звонок:

- тромбоциты готовы.

(чьи же, чьи же? загадка.)

Иду в ОПК, забираю пакет, несу в реанимацию.

Льём.

...эта пациентка пролежала в реанимации на ИВЛ несколько месяцев, но в итоге выкарабкалась. Ушла из клиники своими ногами, онкологическое заболевание - в ремиссии.

Когда она через время пришла поздравить нас с праздником - мы не поверили своим глазам: прекрасная цветущая взрослая женщина.

Было бы прикольно думать, что где-то у неё плавает парочка моих тромбоцитов, но тромбоциты столько не живут 😁

Ой, да что там непонятного в мелкоклеточном раке лёгкого?

Всё понятно — ровно до тех пор, пока к тебе не приходит пациент с паранеопластическим синдромом 😵‍💫

Или с противопоказаниями к платине 😵‍💫😵‍💫

Или пациент не приходит, а к тебе его привозят, и надо что-то делать вотпрямщас 😵‍💫😵‍💫😵‍💫

Мелкоклеточный рак лёгкого - это:

🔵 Злая агрессивная опухоль, где решения нужно принимать быстро.
🔵 Сложные тактики, сочетающие химио- и лучевую терапию.
🔵 Паранеопластические синдромы, которые могут маскироваться под другие заболевания и вводить в заблуждение даже опытного специалиста.

🏖 И когда, как не летом, углубиться в сложные темы, которые обычно откладываются «на потом»?

📅 С 8 июля стартует мини-курс HSO Academy — «SMALL AND FURIOUS», полностью посвящённый мелкоклеточному раку лёгкого.

Это шанс разобрать ключевые вопросы по диагностике, лечению и реальным клиническим ситуациям вместе с экспертами.

🔥 Сегодня — последний день, чтобы присоединиться на самых приятных условиях!

Подробности и регистрация — по ссылке.

💙 Напоминалка, что все средства от платных программ идут на развитие нашей некоммерческой грантовой программы - Высшей школы онкологии

(кстати, первый тур заканчивается 9 июля, успевайте подать заявку!)

Питание и рак - подкаст

Недавно мы записали подкаст с очень близким мне по духу нутрициологом - Юлией Минченко ❤️

Говорили о скандалах-интригах-расследованиях, которые разворачиваются вокруг вопросов питания на фоне онкологического заболевания.

Обсудили:

🔵 можно ли есть сладкое / пить красное сухое 🍷
🔵 о канцерогенах в продуктах питания - так ли тут всё страшно
🔵 про мясо, молочные продукты и риски онкологических заболеваний
🔵 про БАДы, антиоксиданты и прочие добавки

Подкаст можно послушать на разных площадках:

https://podcast.ru/1742928597

Слушайте, делитесь с пациентами и их близкими 💙

Научные проекты и как мы можем над ними поработать вместе

(считайте это саморекламой 🌚)

Я помогаю делать качественные медицинские исследования - как фармкомпаниям и клиникам федерального уровня, так и врачам, которые хотят заниматься наукой, и аспирантам, которым надо защититься.

А вот с чем я могу помочь:

🔵 Планирование - дизайн исследования, составление индивидуальной регистрационной карты, расчёт объёма выборки, написание реалистичного календарного плана
🔵 Организация - помогу собрать инициативное многоцентровое исследование
🔵 Аудит - посмотрю на проект свежим взглядом, подскажу, что можно улучшить, и как достичь поставленных целей
🔵 Статистика - от предварительного анализа до финального расчёта с пояснениями, что именно получилось.

Работаю гибко - как внешний эксперт, консультант или партнёр/ментор на весь проект.

Если сейчас как раз думаете над проектом - пишите лично @PolinaShilo

Мне сегодня 32 😱

Но сегодня я бы хотела поговорить не о себе, а о чем-то гораздо большем.

Так вышло, что все мое профессиональное становление происходило рука об руку с Фондом «Не напрасно».

На 5 курсе я пришла волонтером расставлять стулья и собирать пакеты на конференцию по скринингу онкологических заболеваний.

На 6 курсе ездила расклеивать листовки о скрининге в поликлиниках Санкт-Петербурга.

В 2016 году поступила в Высшую школу онкологии (тогда она еще так не называлась 😄), в 2019 стала программным директором проекта, а в 2022 – исполнительным.

Фонд «Не напрасно» - это одна из немногих организаций, которая реализует именно системные благотворительные проекты, которые делают помощь онкологическим пациентам в РФ лучше.

Вот лишь немногие из них:

🔵 ОнкоВики – открытый справочник с ответами на вопросы про рак – выверенная научно обоснованная информация
🔵 Просто спросить – бесплатная онлайн-справочная, где можно задать любой вопрос врачам-экспертам
🔵 SCREEN – сервис, который позволяет получить индивидуализированные рекомендации по скрининговым обследованиям (мы сейчас как раз обновляем алгоритмы)
🔵 Высшая школа онкологии – грантовая образовательная программа для ординаторов-онкологов

…и за каждым проектом стоят люди, которые делали и делают всё эти сервисы, и бесчисленное множество пациентов и их близких, которым удалось помочь. Только в прошлом году сервисами фонда «Не напрасно» воспользовалось несколько миллионов человек.

Но несмотря на то, что все эти сервисы бесплатны для пациентов и резидентов – они не бесплатны для самого Фонда. Над каждым из них трудятся команды из десятков человек – и на это, конечно, нужны ресурсы.

Если вы хотите поздравить меня или просто поддержать нашу работу – вы можете направить пожертвования в пользу фонда «Не напрасно» - это будет для меня самым лучшим подарком.

Если такой возможности нет – можете просто поделиться этим постом 💙

Всегда ваша
Полина Шило

Поддержать Фонд можно по ссылке:

https://dobro.mail.ru/personal_events/moj-den-rozhdeniya-33/?utm_campaign=welcome5_1&utm_medium=admin&utm_source=email