Весточка с благодарностью от Марка и его мамы 🤍

Родителям предложили отказаться от Марка еще в роддоме, сразу после его рождения. Советовали «отмаливать грехи», говорили, что его болезнь — расплата за дурные поступки. Несмотря на все злые слова, бесчисленные операции и сон по 2-3 часа в сутки, родители никогда не допускали и мысли, что без сына им было бы лучше.

Сейчас Марку семь лет. Он озорной и смешливый, любит смотреть мультфильмы и играть в музыкальные игрушки. Широко улыбаться ему не мешают ни ДЦП, ни синдром Тричера Коллинза — редкое врождённое заболевание, из-за которого деформируются кости и ткани лица.

Вот только ходить самостоятельно Марк почти не может. Поэтому ему нужны были специальные коляска и автокресло. Из старых он вырос, сидеть в них было неудобно и больно.

Фонд сопровождает семью с 2021 года: приобрёл ему трубки для дыхания и питания, портативный аспиратор и пульсоксиметр, юрист помогает маме получить специальное питание от государства. Узнав о проблеме с техническими средствами реабилитации, мы купили Марку новые коляску и автокресло. Чтобы он мог удобно устроиться за столом со всеми вместе, щуриться от весеннего солнца во время прогулки, с комфортом — и главное без боли — поехать к врачу. Успеть вовремя нам помогли ваши регулярные пожертвования.

Сделайте пожертвование на любую комфортную сумму на сайте фонда. Чтобы болезнь не становилась оправданием боли для сотен других тяжелобольных детей и взрослых.

Всё по плечу, когда рядом друзья: убрать парк на первомайском субботнике или организовать благотворительный пикник и собрать средства на помощь тяжелобольным людям. 

На платформе «Верный друг» можно объединиться и вместе сделать доброе дело. Придумайте идею благотворительного мероприятия: забег, гаражная распродажа, пикник с песнями под гитару. Поводом может стать даже день рождения. Создайте событие на платформе и предложите друзьям присоединиться и поддержать сбор. Все средства, которые вы соберете вместе, пойдут в фонд «Вера».

Разделите с близкими самые важные моменты и радость от помощи тем, кому это очень нужно. 

Прийти к большой цели просто — когда нас много 🤍

Сегодня вдохновляемся заметкой от игрового терапевта Натальи 🤍 В очередной раз убеждаемся — можно и нужно выстраивать коммуникацию с человеком в любом состоянии. Пусть он не может говорить и ему доступны лишь движения глаз, — можно найти с ним контакт и создать свой особый язык.

«Я бы хотела поделиться маленьким чудом. Эснад лежит в Морозовской больнице. При первом знакомстве мне сказали, что девочка не видит, тактильно реагирует, но эмоции скудные, не очень ясные, коммуникация с ней не выстроена.

На первом занятии я сфокусировалась на диагностике и выявлении активностей. Девочка двигала руками — правой лучше. Дала ей погремушку, показала, как она гремит, Эснад стала двигать ручкой активнее. Мы поговорили с мамой, она стала давать погремушку в руку и заметила, что Эснад это нравится. Из-за слабых пальчиков девочка не могла крепко удерживать игрушку, но я подсказала маме, как можно адаптировать её с помощью петельки для удержания.

Прошёл месяц. Я навещаю наших малышей-карандашей, и мне все рассказывают, что Эснад своей погремушкой зовёт к себе — и очень настойчиво! Она начинает греметь, если кто-то зашёл в палату и не подошёл в первую очередь к ней. И это подтверждают все специалисты!»

Автор: Наталья Пухарева, игровой терапевт.