ОНКОДЕТКИ. НСК. ИНФО #инфоОнкоДетки
319 subscribers
1.02K photos
89 videos
18 files
587 links
Добро пожаловать 🙌 в наш #информационный блог взаимопомощи семьям пациентов столкнувшихся с нейроонкологией и онкогематологическими заболеваниями
Download Telegram
Условия установления категории «ребенок-инвалид»
 
Нормативная база: Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588— регламентирует порядок направления на МСЭ, признания инвалидом и обжалования решений. Критерии установления категории «ребенок-инвалид» с определением групп (ЦРГ) утверждены Приказом Минтруда России от 26.07.2024 № 374н.
 
Условиями являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями,
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться)
в) необходимость в мероприятиях по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации.
 
Все три условия должны выполняться одновременно.
 
Перечень ЦРГ для детей-инвалидов:
 
а) ЦРГ 1 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями психических функций, в том числе:
ЦРГ 1.1 ребенок – инвалид вследствие нарушений интеллектуального развития и расстройств развития учебных навыков;
ЦРГ 1.2 ребенок – инвалид вследствие расстройств аутистического спектра;
ЦРГ 1.3 ребенок – инвалид вследствие экзогенно-органических расстройств, а также эпизодических и пароксизмальных расстройств;
ЦРГ 1.4 ребенок – инвалид вследствие эндогенных, аффективных, невротических и соматоформных расстройств;
 
б) ЦРГ 2  ребенок – инвалид  с преимущественными нарушениями языковых и речевых функций;

в) ЦРГ 3   ребенок – инвалид  с преимущественными нарушениями сенсорных функций, в том числе:
ЦРГ 3.1 ребенок – инвалид   вследствие слепоты или слабовидения;
ЦРГ 3.2 ребенок – инвалид   вследствие глухоты или слабослышания;
ЦРГ 3.3 ребенок – инвалид   вследствие сочетанных нарушений функций зрения и слуха;
 
г) ЦРГ 4 ребенок – инвалид   с преимущественными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, в том числе:
ЦРГ 4.1 ребенок – инвалид  вследствие церебрального паралича и других заболеваний, аномалий (пороков развития) центральной и периферической нервной системы, последствий травм периферической нервной системы, головного мозга и острых нарушений мозгового кровообращения;
ЦРГ 4.2 ребенок – инвалид   вследствие заболеваний костно-мышечной системы, а также последствий травм и аномалий (пороков развития), деформаций опорно-двигательного аппарата;
ЦРГ 4.3 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия одной верхней конечности;
ЦРГ 4.4 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия обеих верхних конечностей;
ЦРГ 4.5 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия одной нижней конечности;
ЦРГ 4.6 ребенок – инвалид вследствие врожденного или приобретенного отсутствия обеих нижних конечностей;
ЦРГ 4.7 ребенок – инвалид вследствие спинальной травмы и связанных с ней повреждений спинного мозга;
д) ЦРГ 5 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями функций сердечно-сосудистой и (или) дыхательной системы (систем);
е) ЦРГ 6 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями функций пищеварительной и (или) эндокринной системы (систем) и метаболизма;
ж) ЦРГ 7 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями функций системы крови и иммунной системы, в том числе вследствие злокачественных новообразований, а также отдельных инфекционных заболеваний;
з) ЦРГ 8 ребенок – инвалид с преимущественными нарушениями мочевыделительной функции;
и) ЦРГ 9 ребенок – инвалид   с преимущественными нарушениями функций кожи и связанных с ней систем;
к) ЦРГ 10 ребенок – инвалид со сложными и (или) множественными нарушениями функций организма, обусловленными хромосомными и генными болезнями;
л) ЦРГ 11 ребенок – инвалид с врожденными или приобретенными деформациями (аномалиями развития), последствиями травм лица;
м) ЦРГ 12 - ребенок-инвалид, получивший травму, ранение, контузию, увечье в связи с боевыми действиями, в том числе…
 
Если у ребёнка сочетаются разные типы нарушений, устанавливается несколько ЦРГ одновременно.
 ________________________________

МСЭ МАХ|ЧАТ.МАХ
❤2
Минздрав актуализировал список редких заболеваний

Минздрав РФ актуализировал перечень редких (орфанных) заболеваний, на 19 февраля 2026 года в нём 300 позиций.
 
С полным списком можно ознакомиться в официальном приказе,

https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/414376483/
 
Орфанные заболевания — редкие патологии, затрагивающие небольшую часть популяции. Большинство таких болезней генетические, хронические, нередко жизнеугрожающие; для них часто требуются специфические дорогостоящие препараты. 
 
Некоторые формы злокачественных новообразований и лейкозов относят к орфанным заболеваниям, из‑за низкой встречаемости и особых подходов к лечению. Если заболевание ребёнка есть в этом списке, это может влиять на маршрутизацию помощи, доступ к терапии.
 
Есть также тонкости при установлении диагноза:
 
▪️ Из‑за редкости заболевания врачи не всегда сразу его подозревают, верификация диагноза иногда занимает больше времени.
 
▪️ Требуется участие узких специалистов (онкогематологов, нейроонкологов, генетиков и др.) и молекулярно‑генетические исследования.
 
▪️ Для получения специализированной помощи и лекарств ребёнка вносят в регистры пациентов с редкими заболеваниями.
 
▪️ Лечение обеспечивают в рамках государственных программ (федеральных и региональных), включая выдачу орфанных препаратов.
 
▪️ Для редких орфанных заболеваний важны консультации и референс диагностика в федеральных центрах  для точной постановки диагноза.
 
▪️ Не пытайтесь разбираться во всём сами, даже если найдете заболевание в списке, лучше обсудить ситуацию с лечащим врачом. Лечащий врач подскажет, какие шаги предпринять и куда подать документы для включения в программы обеспечения.

Напишите в комментариях: Заболевание вашего ребенка есть в этом списке?
 
#орфанныезаболевания#редкиеболезни
❤1
20 октября — первый день XI Всероссийского Конгресса онкопациентов!

Друзья, завтра в Общественной палате РФ (Москва, Миусская пл., 7, стр. 1) стартует наш пациентский форум. Все три дня Конгресса будут идти онлайн-трансляции — присоединяйтесь и смотрите выступления ведущих онкологов, психологов, юристов и представителей пациентских организаций!

🔹 ЗАЛ 5 этажа https://vkvideo.ru/live-131143144_456241107
09:00–10:00 — Встреча с уникальными пациентами
10:00–11:00 — Открытие Конгресса
11:00–13:00 — Пленарное заседание
14:00–18:00 — Секция «Организация оказания онкологической помощи»

🔹 БКЗ https://vkvideo.ru/live-131143144_456241108
09:30–13:00 — Секция «Пациентский активизм в онкологии: возможности, границы и безопасность»
14:00–18:00 — Секция «Пациентский активизм в онкологии: возможности, границы и безопасность» (продолжение)

🔹 ЗОМ 1 https://vkvideo.ru/live-131143144_456241109
14:00–15:30 — Сессия «Диагностика и лечение пациентов с холангиокарциномой в России» (при поддержке АО «Сервье»)
15:30–16:30 — Секция «Злокачественные образования ЖКТ»
16:30–18:00 — Сессия «Глиомы низкой степени злокачественности»(при поддержке АО «Сервье»)

🔹 ЗОМ 2 https://vkvideo.ru/live-131143144_456241110
14:00–16:00 — Секция «Поддерживающая терапия»
16:00–18:00 — Секция «Качественное обезболивание пациентов»

🔹 ЗОМ 3 https://vkvideo.ru/live-131143144_456241111
14:00–17:00 — Секция «Детская онкогематология»
17:00–18:00 — Круглый стол «Родитель ребёнка с острым лимфобластным лейкозом: что делать?»

🔹 Зал Совета https://vkvideo.ru/live-131143144_456241112
14:00–16:00 — Секция «Инновации в онкологии»
16:00–18:00 — Секция «Инновации, доступность онкопациентам»

🔹 Зал 4 этажа https://vkvideo.ru/live-131143144_456241113
14:00–16:00 — Секция «Раннее выявление ЗНО. Профилактика ЗНО. ЗОЖ, онкоскрининговые программы»
16:00–18:00 — Секция «Вместе на пути к выздоровлению. Кожа»

🔹 МКЗ
14:00–16:30 — Сессия «То, чего мы не знаем, но очень хочется спросить»

Сохраняйте пост и делитесь с теми, кому это важно!
❤1
Всероссийская ассоциация онкопациентов «Здравствуй!» приглашает на сессию «Глиомы низкой степени злокачественности», которая состоится 20 октября 2026 года с 16:30 до 18:00 в Общественной палате Российской Федерации (Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, ЗОМ 1) в рамках XI Всероссийского Конгресса онкологических пациентов.

Глиомы низкой степени злокачественности — опухоли мозга, требующие длительного лечения и особого внимания как со стороны медицины, так и со стороны психологической и правовой поддержки. На сессии эксперты обсудят весь путь пациента — от диагностики до качества жизни.

Модератор: Ирина Валерьевна Боровова — член Совета при Президенте РФ по правам человека и развитию гражданского общества, президент ВООП «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!».

Программа сессии:

— «Диагностика глиом низкой степени злокачественности» Марина Валерьевна Мацко, врач-нейроонколог Санкт-Петербургского клинического научно-практического центра специализированных видов медицинской помощи (онкологический) им. Н.П. Напалкова, д.м.н., доцент;

— «Обзор вариантов лечения глиом низкой степени злокачественности в России» Софья Сергеевна Скляр, старший научный сотрудник, нейрохирург, врач-онколог отделения нейрохирургии № 4 НИЛ нейроонкологии РНХИ им. проф. А.Л. Поленова — филиал ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, к.м.н.;

— «Жизнь с глиомой низкой степени злокачественности: психологическая опора на длинном пути» Анна Александровна Кан, клинический психолог, преподаватель психологии, координатор службы психологической помощи Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»;

— «Юридические аспекты диагностики и лечения пациентов с глиомами низкой степени злокачественности» Андрей Витальевич Чистов, руководитель юридической службы МОД «Движение против рака»;

— «Инициативы Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» по поддержке пациентов с опухолями мозга. Подведение итогов сессии» Ирина Валерьевна Боровова, президент ВООП «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!».

Приглашаем пациентов и их близких, представителей пациентских и общественных организаций и специалистов принять участие в обсуждении.

Трансляция: https://vk.ru/zdravstvuy_official?z=video-131143144_456241109#section=videos

Сессия проводится при поддержке "АО Сервье"
❤1
20 октября 2026 г. (ЗОМ 3) 
Секция «Детская онкогематология» 

https://vkvideo.ru/live-131143144_456241111

1. Иванова Анна Аркадьевна
Д.м.н., врач-методист организационно-методического отдела с канцер-регистром и медицинским архивом НИИ детской онкологии и гематологии им. акад. РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, руководитель проектов НИИ «Национальный центр персонализированной медицины эндокринных заболеваний» ФГБУ «НМИЦ Эндокринологии им. акад. И.И. Дедова» Минздрава России, профессор кафедры общественного здоровья и здравоохранения им. акад. Ю.П. Лисицына и профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии  РНИМУ им. Н.И. Пирогова, г. Москва
Организация онкогематологической службы у детей в Российской Федерации

2. Абугова Юлия Георгиевна
Врач-гематолог, заместитель заведующего отделением онкогематологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
 Лимфомы у детей

3. Батманова Наталья Андреевна
К.м.н., заведующая отделением детской онкологии и гематологии (химиотерапия гемобластозов) № 2 НИИ детской онкологии и гематологии им. акад. РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, г. Москва
Рецидивы ОЛЛ – что делать, когда химиотерапия не работает

4. Шервашидзе Мери Алексеевна
К.м.н., заведующая отделением детской онкологии и гематологии (химиотерапии и клеточных технологий) НИИ детской онкологии и гематологии им. акад. РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, г. Москва
Жизнь после ремиссии: основные этапы лечения детей с острым лейкозом

5. Пристанскова Екатерина Андреевна
Врач – детский гематолог, заведующая  отделением гематологии и онкологии № 1 Российская детская клиническая больница (РДКБ) - ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, г. Москва
Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз: клинические маски и диагностические ловушки

6. Карачунский Александр Исаакович
Д.м.н, профессор, врач-детский онколог, директор института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
Лейкозы у детей

7. Бурцев Евгений Андреевич
Врач-детский гематолог, заведующий отделением трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ГБУЗ города Москвы «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва
Подходы к таргетной терапии пациентов с Гистиоцитозом из клеток Лангерганса

8. Власова Ирина Олеговна
Врач-детский гематолог/иммунолог отделения трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ГБУЗ города Москвы «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва
Жизнь после ТГСК: чек-лист долгосрочного наблюдения для родителей

9. Костарева  Ирина    Олеговна
Врач-детский онколог, научный сотрудник отделения детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НИИ детской онкологии и гематологии им. акад. РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, г. Москва
Жизнь с хронической РТПХ на этапе стационара и после выписки

10. Белышева Татьяна Сергеевна
Д.м.н., врач-онколог, врач-дерматовенеролог, ведущий научный сотрудник поликлинического отделения НИИ ДОиГ, врач-детский онколог дневного стационара с проведением химиотерапии НИИ ДОиГ им. акад. РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, профессор кафедры дерматовенерологии и косметологии ФГБУ ДПО «ЦГМА» УДП РФ, г. Москва
Григоренко Василий Андреевич
Врач-радиотерапевт, заведующий радиотерапевтическим отделением НИИ ДОиГ им. акад. РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, г. Москва
Лучевая терапия у детей: цели и задачи метода, возможные осложнения со стороны кожи и ее придатков и их коррекция – опыт НИИ ДОиГ

11. Тятьков Станислав Александрович
Врач-рентгенолог КДЦ ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова», г. Санкт-Петербург
Диффузионно взвешенная визуализация всего тела в практике детского онколога/ МРТ диффузия тела в детской онкологии на примере клинических случаев

20 октября 2026 г. (ЗОМ 3)  
Круглый стол «Родитель ребенка с острым лимфобластным лейкозом: Что делать? И другие животрепещущие вопросы»
Карачунский Александр Исаакович
Д.м.н, профессор, врач-детский онколог, директор института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
Ответы на вопросы родителей, поступившие на горячую линию Ассоциации онкологических пациентов
❤1
«Я ХОЧУ ЖИТЬ, КАК ВСЕ»

Каждый раз, когда кто-то из детей выздоравливает и уезжает домой, нам хочется верить, что ремиссия – это финал книги. Что занавес закрывается, и дальше – только счастье. Но иногда жизнь заставляет нас читать второй том. И он всегда о невероятном мужестве.

Лада Крохта была в ремиссии меньше двух лет. За это время она окончила первый класс. Научилась играть в шахматы. А еще, записалась в театральную студию, чтобы примерить на себя новые роли. Лада успела сыграть и разбойницу из «Бременских музыкантов», и подругу царевны Забавы из «Летучего корабля».
Кроме того, наша маленькая актриса побывала в двух гастрольных турах. Она слышала шквал аплодисментов, стоя на сценах в Казани и Сочи.

И именно в Сочи у Лады сильно заболела нога. Тогда ни у кого не возникло даже мысли о том, что это может быть признаком рецидива. Ведь в прошлый раз болезнь проявляла себя совсем другими симптомами.

Когда Ладу показали докторам, оказалось, что метастазы уже проникли в костную ткань и поразили спинной мозг. А значит, впереди снова долгие месяцы в больничных стенах. Снова химия.

Как только Лада узнала, что болезнь вернулась, она расплакалась и сгоряча сказала: «Я не хочу так жить. Хочу другую жизнь. Хочу жить, как все». Евгения, мама девочки, конечно, сразу обняла дочку и попросила не допускать таких страшных мыслей. Но эти слова Лады теперь эхом звучат у нее в голове. Как можно запретить ребенку хотеть просто жить?

Лада – невероятно добрая девочка. Даже сейчас она переживает не столько за себя, сколько за близких. За папу, который там, на СВО. И чтобы папа не грустил, Лада шутит по видеосвязи. Снимает с головы косынку и показывает голову в камеру: «Смотри, у меня теперь прическа, как у тебя».

Расстраивается девочка и из-за того, что теперь она очень долго не сможет увидеться со своими племянниками. Одному всего четыре месяца, а второй со дня на день должен появиться на свет. Лада очень хочет вместе с мамой присутствовать на выписке из роддома и грустит, что в этот важный день у нее не получится быть рядом со старшей сестренкой и новым маленьким членом семьи.

Впереди у Лады долгое лечение и госпитализация в НМИЦ им. Димы Рогачева. В федеральном медцентре девочку ждут уже в ближайшие даты. Стоимость авиабилетов из Новосибирска в Москву и обратно для Лады и ее мамы – 50.000 рублей. Просим вас поддержать сбор. Помочь можно на нашем сайте по ссылке: https://www.save-life.ru/children/nuzhna-pomoshch/lada-krokhta/

* В назначении платежа указывайте: «Благотворительное пожертвование для Лады Крохта».
❤1
21 октября — второй день XI Всероссийского Конгресса онкопациентов!

Присоединяйтесь к онлайн-трансляциям второго дня Конгресса! Вас ждут секции по женскому здоровью, детской онкологии и психологии, донорству, паллиативной помощи и многое другое.

🔹 Детская секция ЗОМ 3 https://vkvideo.ru/live-131143144_456241120
09:00–13:00 — Секция «Детская онкология»
13:30–15:00 — Секция «Проблемы питания у детей, больных раком»
15:00–16:00 — Сессия «Жизнь после лечения: отсроченные последствия и маршрутизация пациентов»
16:00–18:30 — Секция «Детская онкология». Раздел «Офтальмоонкология»

Полная афиша:
тут - https://t.me/russcpa/9881
и тут https://vk.ru/zdravstvuy_official?w=wall-131143144_5844
22 октября — заключительный день XI Всероссийского Конгресса онкопациентов!

Завершающий день Конгресса! Сегодня вас ждут секции по психиатрии, онковетеринарии, реабилитации, паллиативной помощи, юридическая секция и обучение регионов. Присоединяйтесь к онлайн-трансляциям!

Расписание трансляций 22 октября:

🔹 Детская секция ЗОМ 3 https://vkvideo.ru/live-131143144_456241127

09:00–13:00 — Секция «Онкореабилитация. Дети» + Симпозиум «Организация родительско-пациентских школ здоровья»

14:00–16:00 — Секция «Диагностика и лечение злокачественных образований ЦНС у детей»

16:30–18:00 — Секция «Академическая реабилитация»

Полная афиша:
Тут - https://t.me/russcpa/9882
И тут - https://vk.ru/wall-131143144_5847
Дорогие друзья!

Мы, Всероссийская Ассоциация онкопациентов "Здравствуй! " проводим мониторинг оказания онкологической помощи по всей стране.

Очень хотим, чтобы помощь нам, онкопациентам стала ещё лучше и для ее совершенствование проводим опрос.

Пожалуйста, ответьте на простые вопросы и мы постараемся проанализировать данные и предпринять меры по улучшению помощи.

Заполните форму ниже.

https://forms.yandex.ru/cloud/6ac4e6ee49af4773015f8ecf

Заранее благодарны Вам!
Смотрите полную версию по реабилитация тут

https://vk.ru/away.php?to=https%3A%2F%2Fvkvideo.ru%2Flive-131143144_456241127&utf=1