Nutricia | Редкие болезни обмена
1.01K subscribers
40 photos
12 videos
37 files
510 links
Самая актуальная информация от компании Nutricia для генетиков, диетологов и специалистов в области редких наследственных заболевания. Только для сотрудников здравоохранения!

https://hcp.nutricia-medical.ru/
Download Telegram
​​🧬Уважаемые коллеги!🧬

Как вы знаете, одним из основных принципов диетотерапии ТИРОЗИНЕМИИ является использование специализированных элементных смесей с исключением патогенетически значимых аминокислот, которые должны:
🔖компенсировать дефицит белка,
🔖соответствовать возрастным потребностям ребенка в основных пищевых веществах и энергии,
🔖не содержать тирозин и фенилаланин.

☘️Представляем вашему вниманию линейку специализированных продуктов диетического лечебного питания от компании Нутриция для детей и взрослых с тирозинемией, содержащх сбалансированную смесь заменимых и незаменимых аминокислот (кроме тирозина и фенилаланина), а также углеводы, жиры, пищевые волокна, витамины, минералы и микроэлементы.

🟣 TYR Анамикс Инфант - для детей 1-го года жизни (от 0 до 12 месяцев) в качестве основного питания и в качестве дополнительного питания для детей до 3 лет.

В составе:
✅100 г сухой смеси содержит 13,1г белкового эквивалента,
✅ LCP полиненасыщенные жирные кислоты для оптимального развития зрительных и познавательных функций малыша,
✅пребиотики GOS/FOS способствуют правильному формированию иммунной системы ребенка за счет колонизации кишечника нормальной микрофлорой.

🟣 XPHEN TYR Тирозидон - для детей старше 1 года и взрослых.
✅100 г сухой смеси содержит 77,0 г белкового эквивалента.

📌Указанные продукты специализированного питания компании Нутриция:

✔️зарегистрированы на территории РФ,
✔️спосбствуют нормальному росту и развитию ребенка,
✔️способствуют поддержанию нормальной концентрации тирозина в сыворотке.

С их помощью Вы можете составить индивидуальный рацион для пациентов с тирозинемией в зависимости от возраста пациента.
​​🍒​​Уважаемые коллеги!🍒

Так как целью диетотерапии при муковисцидозе является не только поддержка оптимального роста и развития ребенка, но и восполнение повышенных затрат энергии, питание должно быть:

❇️высококалорийным,
❇️иметь высокое содержание белка,
❇️соответствовать рекомендованным возрастным физиологическим параметрам.

🥙🥘🥗Представляем вашему вниманию Книгу рецептов при муковисцидозе от компании Нутриция под редакцией Е.А. Шестопаловой, врача-генетика, высшей категории, ФГБНУ МГНЦ им Н.П. Бочкова, которая содержит простые пошаговые рецепты супов, салатов, горячих блюд и десертов.

📖✍️С ее помощью Вы можете легко составить полноценный рацион питания из допустимых продуктов и улучшить качество жизни пациентов с муковисцидозом.

Откройте наш каталог рецептов: 👉здесь👈
​​​​🎙️Уважаемые коллеги!

📽️🎞️Предлагаем вашему вниманию запись вебинара на тему «Низкожировая диета в терапии наследственных и ненаследственных заболеваний».

Печатникова Н.Л. (г.Москва) и Дегтярева А.В. (г.Москва) поделились своим клиническим опытом, как распознать и как вести пациентов с наследственными нарушениями обмена жирных кислот.

📍И использование специализированного продукта диетического лечебного питания «Моноген» у таких больных показало 

✅высокую клиническую эффективность,
✅хорошую переносимость продукта
✅и полностью соответствует требованиям к диетотерапии пациентов с нарушением обмена жирных кислот.

Переходите по ссылке на вебинар: 👉здесь

Ждем Вас!
🩺Информация для сотрудников системы здравоохранения
​​🎙️Уважаемые коллеги!

📽️🎞️Предлагаем Вашему вниманию видео на важную тему:
«Права и обязанности родителей и детей при фенилкетонурии».

Корнеева Г.В. – председатель правления новосибирской РОО «Ген милосердия», разбирает эффективные методы и алгоритм действий для получения льготных лекарственных препаратов, медицинских изделий или санаторно курортного лечения пациентами с ФКУ.

📌📝С помощью видео Вы можете помочь пациентам узнать свои права и уметь их защищать.

Смотрите видео по ссылке и делитесь со своими пациентами!

Информация для работников системы здравоохранения.
​​​​Уважаемые коллеги!
 
Хотим поделиться с вами новой статьей  в журнале «Медицинская генетика» под редакцией Захаровой Е.Ю. на тему «Практические аспекты терапии при глутаровой ацидурии тип 1 (ГА1)»
 
В статье приводятся:
 
🟢Принципы терапии ГА1
🟢Практические подходы к расчету диеты при ГА 1
🟢Рекомендации по применению специализированных продуктов лечебного питания
🟢Пошаговые алгоритмы расчета диеты для детей разного возраста, основанные на клинических рекомендациях на примере смесей GA1 Анамикс Инфант и XLYS TRY Глутаридон
 
Чтобы ознакомиться со статьей, переходите по 👉ссылке
Приятного прочтения!
 
Информация для сотрудников системы здравоохранения.
​​​​Уважаемые коллеги!🍒
 
Продолжаем делиться с вами вкусными рецептами с использованием специализированных продуктов от компании Нутриция, разрешенными при фенилкетонурии (ФКУ)🥦🥑🍅
 
Чтобы ваши пациенты могли жить обычной полноценной жизнью, мы создали удобную
📚📘Книгу рецептов для пациентов с ФКУ (под редакцией Е.А. Шестопаловой, врача-генетика, высшей категории, ФГБНУ МГНЦ им Н.П. Бочкова).  
 
Уникальность ресурса в том, что здесь собраны блюда с пошаговыми рецептами и фотографиями для пациентов с ФКУ, поэтому вы можете легко и быстро составить полноценный рацион из допустимых продуктов и поделиться ими с вашими пациентами. 
 
📖Откройте Книгу рецептов: 👉здесь 
 
Информация для сотрудников системы здравоохранения.
​​🧿Уважаемые коллеги!

Приглашаем принять участие в Междисциплинарной конференции «ВЕЙНОВСКИЕ ЧТЕНИЯ»
10 - 12 февраля 2022 года.

Формат проведения:
Offline+ Трансляция (БЦ «Центр международной торговли, г.Москва, Краснопресненская наб., д. 12, подъезд 4»

📍🔍Обращаем ваше внимание на доклад: «Клинико-генетическая характеристика Х-сцепленной адренолейкодистрофии, подходы к диагностике и лечению».

🗓️12 февраля 2022 года
🕙 16.30 - 17.30 (мск)
Зал 1 "Нейрон"

👩‍🎓Михайлова Светлана Витальевна, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы.

📌🧿Каждые «Вейновские» — это масштабное событие. Участники делятся опытом, новейшими исследованиями, открытиями и наработками. Проводятся курсы повышения квалификации, стажировки, тематические тренинги, симпозиумы, дискуссии и клинические разборы. Помимо лекционной части, на конференции можно узнать о новейших лекарственных препаратах и посетить медицинскую выставку.

‼️Участие бесплатное. Регистрация на мероприятие обязательна.

👉Ссылка на регистрацию

👉Программа мероприятия

Ждём Вас!
​​🧿Уважаемые коллеги!

Хотим вам напомнить, что 10 - 12 февраля 2022 года будет проходить масштабное мероприятие - Междисциплинарная конференция «ВЕЙНОВСКИЕ ЧТЕНИЯ».

Формат проведения:
Offline+ Трансляция (БЦ «Центр международной торговли, г.Москва, Краснопресненская наб., д. 12, подъезд 4»

🔎Обращаем ваше внимание на симпозиум: «Как помочь больному эпилепсией: что мы знаем и что должны знать?»

📍🗓️ 10 февраля 2022года
🕙 10.45-13.30 (мск)
Зал 4 Гипоталамус

Доклад №2 «Нутритивная поддержка при детской эпилепсии»

👩‍🎓Гузева Валентина Ивановна - д.м.н., профессор, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики СПбГПМУ, главный внештатный детский специалист невролог Минздрава России.

🧑‍🎓Гузева Оксана Валентиновна - д.м.н., доцент, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики СПбГПМУ

📍🗓️ 12 февраля 2022 года
🕙 16.30 - 17.30 (мск)
Зал 1 "Нейрон"

Доклад: «Клинико-генетическая характеристика Х-сцепленной адренолейкодистрофии, подходы к диагностике и лечению».

👩‍🎓Михайлова Светлана Витальевна, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы.

🧿Каждые «Вейновские» — это масштабное событие. Участники делятся опытом, новейшими исследованиями, открытиями и наработками. Проводятся курсы повышения квалификации, стажировки, тематические тренинги, симпозиумы, дискуссии и клинические разборы. Помимо лекционной части, на конференции можно узнать о новейших лекарственных препаратах и посетить медицинскую выставку.

‼️Участие бесплатное. Регистрация на мероприятие обязательна.

👉Ссылка на регистрацию,
программа мероприятия


Ждём Вас!
​​​​​​🧿Уважаемые коллеги!

Хотим Вам напомнить, что в рамках Междисциплинарной конференции «ВЕЙНОВСКИЕ ЧТЕНИЯ»

🗓️ 12 февраля 2022 года
🕙 16.30 - 17.30 (мск)
Зал 1 "Нейрон"

Будет представлен доклад на тему «Клинико-генетическая характеристика Х-сцепленной адренолейкодистрофии, подходы к диагностике и лечению».

👩‍🎓Спикер: Михайлова Светлана Витальевна - д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы.

🧿Каждые «Вейновские» — это масштабное событие. Участники делятся опытом, новейшими исследованиями, открытиями и наработками. Проводятся курсы повышения квалификации, стажировки, тематические тренинги, симпозиумы, дискуссии и клинические разборы. Помимо лекционной части, на конференции можно узнать о новейших лекарственных препаратах и посетить медицинскую выставку.

‼️Участие бесплатное. Регистрация на мероприятие обязательна.

👉Ссылка на регистрацию, программа мероприятия

Ждём Вас!
​​​​🧬Уважаемые коллеги!🧬
 
Как вы знаете, в комплексном лечении при Х-СЦЕПЛЕННОЙ АДРЕНОЛЕЙКОДИСТРОФИИ применяется диета с высоким содержанием ненасыщенных жирных кислот.
 
Определенная роль при этом отводится применению масла Лоренцо.
 
💡Масло Лоренцо (Lorenzo Oil) от компании Нутриция - готовый к употреблению специализированный лечебный продукт для детей с адренолейкодистрофией и адреномиелоневропатией старше 1 года и взрослых.
 
✅Содержит смесь из 4 частей масла глицеролтриолеата и 1 масла глицеролтриэруката.
 
Более подробную информацию о продукте вы найдете 👉здесь
 
Информация для работников системы здравоохранения
​​​​Уважаемые коллеги!

📽️🎞️Хотим поделиться с вами записью вебинара «Фенилкетонурия (ФКУ) диагностика, новые возможности лечения».

📍🆕Профессор Назаренко Л.П.в своем видео представит
✅новые подходы к лечению ФКУ (кофакторная терапия, LNAA терапия, ферментозаместительная терапия, генотерапия)

Также обсудит такие важные темы, как:
✅Алгоритм неонатального скрининга ФКУ
✅Организация лечения ФКУ и результаты лечения
✅Диета при ФКУ: примеры расчета питания детям при ФКУ первого года жизни
✅Возможности разнообразия и расширения диеты с помощью разрешенных специализированных продуктов
✅Информационные технологии в лечении ФКУ
✅Заповеди для родителей ребенка с ФКУ

📲Смотрите и делитесь со своими пациентами полезным и интересным ⏩ видео!

Информация для работников системы здравоохранения
​​💎Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие 25 - 26 февраля 2022 г. во Всероссийской научно - практической конференции с международным участием "ЭПИЛЕПСИЯ И КОМОРБИДНОСТЬ ОТ 0 ДО 100".

Онлайн платформа и регистрация:
https://pruffme.com/landing/u2397136/NRVL

Формат онлайн/оффлайн
Место проведения :
г. Омск, гостиничный комплекс «Турист».

📍Обращаем ваше внимание на детскую секцию «Диалоги об эпилепсии и не только».
Модераторы: Мухин К.Ю., Шестакова О.И., Федорова Н. Г., Цоцонова Ж.М.

🔏Доклад «Клинические случаи альтернативного лечения
фармакорезистентной эпилепсии - кетогенная диета:
новые технологии или последняя надежда?»


🗓️ 25 февраля 2022 года
🕢 18.00-18.20 (мск)
Зал «Восточный»

🎓Докладчик: Шестакова Ольга Ильинична, к.м.н., доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с курсом ДПО ОмГМУ, руководитель Центра неврологии и эпилептологии св. Пантелеймона при «МЦСМ Евромед», врач невролог БУЗОО ОДКБ, г Омск.

💎Конференция приурочена к Международному дню эпилепсии – это ежегодное событие, целью которого является повышение осведомленности об эпилепсии более чем в 120 странах мира. На конференции с докладами выступят ведущие специалисты из Рима (Италия), Москвы и регионов России.

Ждём Вас!
​​​​​​💎Уважаемые коллеги!

Хотим вам напомнить, что уже сегодня проходит Всероссийская научно - практическая конференция с международным участием "ЭПИЛЕПСИЯ И КОМОРБИДНОСТЬ ОТ 0 ДО 100".

Онлайн платформа и регистрация:
https://pruffme.com/landing/u2397136/NRVL

Формат онлайн/оффлайн
Место проведения :
г. Омск, гостиничный комплекс «Турист».

📍Обращаем ваше внимание на детскую секцию «Диалоги об эпилепсии и не только».
Модераторы: Мухин К.Ю., Шестакова О.И., Федорова Н. Г., Цоцонова Ж.М.

🔏Доклад «Клинические случаи альтернативного лечения
фармакорезистентной эпилепсии - кетогенная диета:
новые технологии или последняя надежда?»


✅ 🗓️ Сегодня, 25 февраля 2022 г.
🕢 18.00-18.20 (мск)
Зал «Восточный»

🎓Докладчик: Шестакова Ольга Ильинична, к.м.н., доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с курсом ДПО ОмГМУ, руководитель Центра неврологии и эпилептологии св. Пантелеймона при «МЦСМ Евромед», врач невролог БУЗОО ОДКБ, г Омск.

💎Конференция приурочена к Международному дню эпилепсии – это ежегодное событие, целью которого является повышение осведомленности об эпилепсии более чем в 120 странах мира. На конференции с докладами выступят ведущие специалисты из Рима (Италия), Москвы и регионов России.

Ждём Вас!
​​🧬Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в
| Всероссийской научно, - практической конференции с международным участием "Орфанные заболевания: прошлое, настоящее, будущее", которая состоится 28 февраля - 1 марта 2022 года.

🔎💈Обращаем ваше внимание на доклад: «Современные возможности диетотерапии у пациентов с орфанными заболеваниями"

📍 🗓️ 28 февраля 2022 г.
🕙 15.40 - 16.00 (мск)

🎓Спикер: Латыпов А. Ш. - к.м н., заведующий медико - генетическим центром ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского (г. Москва)

👉Ссылка на регистрацию

Ждём Вас!
​​​​❓Как накормить ребенка при муковисцидозе?

Уважаемые коллеги!

〽️Продолжаем делиться с вами вкусными и простыми рецептами с использованием специализированных продуктов от компании Нутриция, разрешенными при муковисцидозе (МВ).🥑🍝🍗

📘📚🖊️Рецепты собраны в одну большую Книгу рецептов (под редакцией Е.А. Шестопаловой, врача-генетика, высшей категории, ФГБНУ МГНЦ им Н.П. Бочкова) и сопровождаются пошаговыми фотографиями.📸

Поэтому с ее помощью Вы и ваши пациенты можете легко составить полноценный рацион питания из допустимых продуктов и улучшить качество жизни при муковисцидозе.

📖Откройте Книгу рецептов при МВ 👉здесь

Информация для сотрудников системы здравоохранения.
​​〽️Уважаемые коллеги!

Как вы знаете, целью диетотерапии при муковисцидозе (МВ) является не только поддержка оптимального роста и развития ребенка, но и восполнение повышенных затрат энергии. Поэтому питание должно быть:

🔸высококалорийным,
🔸иметь высокое содержание белка,
🔸соответствовать рекомендованным возрастным физиологическим параметрам.

Представляем вашему вниманию линейку специализированных продуктов диетического лечебного питания от компании Нутриция для детей и взрослых с муковисцидозом, содержащих сбалансированную смесь заменимых и незаменимых аминокислот, а также углеводы, жиры, пищевые волокна, витамины, минералы и микроэлементы.

💜 НУТРИНИдринк с пищевыми волокнами -  высококалорийный, полноценный, содержащий пищевые волокна продукт для питания детей в возрасте от 1 года и старше.

100 мл смеси содержит:
✅ 3,4г белкового эквивалента,
✅ LCP полиненасыщенные жирные кислоты  для оптимального развития зрительных и познавательных функций малыша,
✅пребиотики GOS/FOS способствуют правильному формированию иммунной системы ребенка за счет колонизации кишечника нормальной микрофлорой.

💜 Нутризон Эдванс Нутридринк (сухая смесь) - для энтерального питания детей старше 1 года и взрослых при недостаточности питания.    

100 мл готовой смеси содержит:
✅ 3,9 г белка
✅ 100 ккал

💜Ликвиджен - высококалорийная эмульсия среднецепочечных триглицеридов для детей старше 1 года и взрослых.

✅ на 100 мл продукта 454 ккал

💜Нутризон Диазон HE HP - высокобелковое гиперкалорическое питание, с уникальным комплексом пищевых волокон mf6.

100 мл смеси содержит:
✅ 7,7 г белкового эквивалента
✅ 150 ккал

💡Указанные продукты специализированного питания компании Нутриция:
✔️зарегистрированы на территории РФ,
✔️включены в перечень специализированных продуктов для детей-инвалидов,
✔️способствуют нормальному росту и развитию ребенка,
✔ показаны при муковисцидозе.

С их помощью Вы можете составить индивидуальный рацион для пациентов с муковисцидозом в зависимости от возраста пациента и его нутритивного статуса.

Информация для сотрудников системы здравоохранения
​​🌐Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в XIX СЪЕЗД ПЕДИАТРОВ РОССИИ с международным участием «АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПЕДИАТРИИ» 5–7 марта 2022г

📍Обращаем Ваше внимание на симпозиум «Нутритивный статус как фактор контроля наследственных и ненаследственных заболеваний»

Председатели: Вашакмадзе Н.Д., Кондратьева Е.И., Селимзянова Л.Р. (Москва)

🗓️ 6 марта 2022 г.
🕜 12:45 – 14:15
Зал «Пресс - зал»

🔹Особенности выхаживания детей с врожденными пороками сердца Кручина Т.К. (Санкт-Петербург) 25 мин
🔹Коррекция нутритивного статуса у детей с муковисцидозом — итоги 5 лет работы Перечня специализированных продуктов для детей-инвалидов Кондратьева Е.И. (Москва) 25 мин
🔹Взрослеем с фенилкетоноруей: баланс между социализацией и ограничениями Латыпов А.Ш. (Москва) 25 мин
🔹Дискуссия 15 мин

👉Регистрация участников, онлайн – трансляция
👉Программа мероприятия

Ждем Вас!
​​​​🌐Уважаемые коллеги!

Хотим вам напомнить, что 5 - 7 марта 2022 г. проходит XIX СЪЕЗД ПЕДИАТРОВ РОССИИ с международным участием «АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПЕДИАТРИИ».

📍Обращаем Ваше внимание на симпозиум «Нутритивный статус как фактор контроля наследственных и ненаследственных заболеваний»

Председатели: Вашакмадзе Н.Д., Кондратьева Е.И., Селимзянова Л.Р. (Москва)

🗓️ Сегодня, 6 марта 2022 г.
🕜 12:45 – 14:15
Зал «Пресс - зал»

🔹Особенности выхаживания детей с врожденными пороками сердца Кручина Т.К. (Санкт-Петербург) 25 мин
🔹Коррекция нутритивного статуса у детей с муковисцидозом — итоги 5 лет работы Перечня специализированных продуктов для детей-инвалидов Кондратьева Е.И. (Москва) 25 мин
🔹Взрослеем с фенилкетоноруей: баланс между социализацией и ограничениями Латыпов А.Ш. (Москва) 25 мин
🔹Дискуссия 15 мин

👉Регистрация участников, онлайн – трансляция
👉Программа мероприятия

Ждем Вас!