Nutricia | Редкие болезни обмена
1.01K subscribers
40 photos
12 videos
37 files
510 links
Самая актуальная информация от компании Nutricia для генетиков, диетологов и специалистов в области редких наследственных заболевания. Только для сотрудников здравоохранения!

https://hcp.nutricia-medical.ru/
Download Telegram
​​​​✨ Друзья ✨

Рады сообщить, что уже завтра в рамках информационно-образовательной кампании "Диета для жизни" компания Нутриция проведет вебинар для пациентов с фенилкетонурией на тему Диета для жизни: как оставаться приверженным. Важные вопросы пациентов и их родителей.

📅 11 декабря 2020
🕓 16:00 - 17:30

Эксперты вебинара:
🌟 Семенова Наталия Александровна, врач-генетик
🌟 Надежда Владимировна Мазурова, врач-психолог
🌟 Галина Владимировна Коренева, эксперт в юридический сфере

На вебинаре обсудим:
✅ почему диету важно соблюдать в детстве и взрослом возрасте
✅ как принять особенный образ жизни
✅ какие льготы до 18 лет и после положены людям с ФКУ в России.

Всем экспертам вебинара можно будет задать интересующие вас вопросы.
Присоединяйтесь по ссылке 👉 https://hcp.nutricia-medical.ru/zoom-conference.html
Уважаемые коллеги

✨ Рады представить Вашему вниманию статью Эффективность и переносимость специализированного продукта диетического лечебного питания при нарушениях обмена жирных кислот с длинной и очень длинной углеродной цепью у детей

🌟 Авторы: Семенова Н.А., Шестопалова Е.А., Куцев С.И.

Оригинальная статья опубликована на сайте РМЖ (Русский медицинский журнал) 👉 https://www.rmj.ru/articles/pediatriya/effektivnost-i-perenosimost-spetsializirovannogo-produkta-dieticheskogo-lechebnogo-pitaniya-pri-narusheniyakh-obmena-zhirnykh-kislot-s-dlinnoy-i-ochen-dlinnoy-uglerodnoy-tsepyu-u-detey/#ixzz6mjVj1C6D

Интересного чтения!📖
Дорогие друзья!

Рады пригласить вас на мероприятие в «День редких заболеваний»

📅 28 февраля 2021г.

Программа:

Секция 1 Муковисцидоз:
12:00-13:30 «Необходимость соблюдения диеты при МВ» врач-пульмонолог Кондакова Ю.А.
13:40-15:00 «Решение медико - социальных вопросов пациентов с Муковисцидозом», руководитель ПО «Ген милосердия» Коренева Г.В.

Секция 2 ФКУ:
15:20-16:50 «Особенности соблюдения диеты при ФКУ» врач-генетик Назаренко Л.П.
17:00-18:30 «Решение медико - социальных вопросов пациентов с фенилкетонурией», руководитель ПО «Ген милосердия» Коренева Г.В.

Подключение по ссылке - https://go.mywebinar.com/kths-swcj-ebjv-wkmv
Сегодня международный день редких болезней. Желаем здоровья, терпения и сил!
✨ Уважаемые коллеги,

Рада познакомить Вас с инновациями компании Nutricia в рамках сателлитных симпозиумов XXIII Конгресса педиатров России с международным участием.

📅 6 марта 2021 (суббота)
🕒 15:15–16:00
📌 Зал «Пресс-зал» или он-лайн

Место проведения: г. Москва, Краснопресненская набережная, 12, Центр международной торговли, 4 подъезд

✨ Симпозиум «Низкожировая диета в терапии наследственных и ненаследственных заболеваний» будет посвящен возможностям нутритивной поддержки при метаболических нарушениях обмена жирных кислот с помощью нового специализированного продукта MONOGEN.

🌟 Председатели: д.б.н. Захарова Е.Ю., проф. Дегтярева А.В. (Москва)
В программе:
✅ Наследственные нарушения обмена жирных кислот. Печатникова Н.Л. (Москва), 20 мин
✅ Низкожировая диета при наследственных и ненаследственных заболеваниях. проф.Дегтярева А.В. (Москва), 20 мин
Дискуссия, 5 мин

Предварительная регистрация по ссылке 👉 https://www.congress-pediatr-russia.ru/
​​✨ ​​Уважаемые коллеги✨

Как вы знаете, существуют заболевания и патологические состояния, при которых пациентам показано назначение диетотерапии с ограничением длинноцепочечных триглицеридов (LCT) и с высоким содержанием среднецепочечных триглицеридов (MCT). К таким состояниям относятся, прежде всего, различные варианты дефектов окисления длинноцепочечных жирных кислот

🆕🆕🆕
Рады поделиться с вами информацией об инновации в портфеле компании Нутриция - продукт Monogen (Моноген)

⚡⚡⚡

Monogen (Моноген) представляет собой уникальную полноценную по составу сухую смесь, содержащую сывороточные белки, с низким содержанием длинноцепочечных триглицеридов и с высоким содержанием среднецепочечных триглицеридов.
Продукт подходит в качестве единственного источника питания для детей с рождения и в качестве дополнительного питания для детей старше 1 года и взрослых.

📃 Читайте статью по теме на портале РМЖ.

🌟 Авторы: Семенова Н.А., Шестопалова Е.А., Куцев С.И.
Уважаемые коллеги, добрый день!

Рады пригласить Вас на Научно - практическую конференцию с международным участием "ORPHA-DA. РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ: ОТ ИСТОКОВ К ПЕРСПЕКТИВАМ"

📅 12-13 марта 2021
🕘 09:00 по МСК

Программа мероприятия по ссылке - https://med.studio/event/orpha-da-redkie-bolezni-ot-istokov-k-perspektivam
Регистрация бесплатная. Приходите, будет интересно!
​Уважаемые коллеги, добрый день!
‼️Интересный факт‼️

👩‍⚕️Медицинская статистика свидетельствует, что почти в 13% случаев диагностируется муковисцидоз у взрослых. Дожив до сознательного возраста, 4% из них и не подозревают, что страдают от данного заболевания.
В редких случаях оно не проявляет себя в детстве, либо симптомы незначительны.

С возрастом появляются пищеварительные и дыхательные нарушения. Но иногда муковисцидоз у взрослых впервые выявляется только благодаря лабораторным тестам и рентгеновскому исследованию, на котором становится заметным изменение легочных тканей, смещение грудных позвонков, уплощение диафрагмы.

Муковисцидоз у взрослых проявляет себя по-разному, в зависимости от формы.
📌Симптомы, которые часто встречаются:

⚠️солоноватая на вкус кожа;
⚠️диарея;
⚠️«жирный» кал;
⚠️полипы в носовых ходах;
⚠️утолщение первых фаланг на пальцах (напоминают барабанные палочки);
⚠️выпадение прямой кишки и т. п.

📌При преимущественном поражении бронхов и легких характерны:
☑приступы мучительного сухого кашля;
☑частые бронхиты и пневмонии, часто обусловленные присутствием в легких синегнойной палочки (обнаруживают у большинства пациентов, посредством лабораторных исследований).

Источник: https://medaboutme-ru.turbopages.org/medaboutme.ru/s/articles/mukovistsidoz_u_vzroslykh/
Добрый день, уважаемые коллеги!
Приглашаем Вас принять участие в онлайн школе по наследственным болезням.
🗒Тема : "Болезни обмена веществ. Наследственные заболевания с опорно-двигательными нарушениями."
📆15 апреля 2021 г.
⏰10:00 МСК
Подключение по ссылке 👉https://romgschool.ru/events/all?type=schools#1140
С уважением,  компания Нутриция
Добрый день, уважаемые коллеги!
Приглашаем Вас и ваших пациентов на "Родительскую школу для пациентов с ФКУ" организованную ГАООРДИ при поддержке компании “NUTRICIA”

📋Тема: «Жизнь с генетическим заболеванием: психологическая адаптация к лечению ФКУ в подростковом возрасте»
📆Дата: 18 апреля 2021 г.
⏰Время: 11.00 МСК
🎥 Видеотрансляция по ссылке 👉 https://events.webinar.ru/9201165/8498985
Присоединяйтесь, будет интересно!
🔔Уважаемые коллеги,

Компания NUTRICIA отмечает 125-летие научной экспертизы в вопросах питания и приглашает вас посетить виртуальный конгресс NUTRICIA SN

«ВЛИЯНИЕ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОГО ПИТАНИЯ НА ЗДОРОВЬЕ В НОВОЙ РЕАЛЬНОСТИ»

🗓21-22 мая 2021 ❗️Можно регистрироваться уже сейчас❗️
регистрируйтесь Сегодня или регистрируйтесь прямо Сейчас

В рамках мероприятия у Вас будет возможность:

✅ Получить в инновационном формате опыт мировых экспертов по улучшению ухода за пациентами в новой реальности

✅ Получить возможность ознакомиться с новыми данными по особенностям ведения пациентов в связи с COVID-19

✅ Получить доступ к лекциям международных лидеров мнений по всем темам в виде коротких практических лекций / вопросов и ответов / встреч с экспертами / тематических исследований

✅ Получить доступ к знаниям всего мира через новый образовательный портал Campus Danone Nutricia (Кампус Данон Нутриция)

✅ Лекции будут сопровождаться синхронным переводом на русский язык. Подробная инструкция по подключению будет предоставлена дополнительно


Регистрация открыта по ссылке:https://mcigroup.eventsair.com/nutricia-global-virtual-conference/online-reg/Site/Register

👇Ниже доступна инструкция для подключения на русском языке. 👇

Будем рады Вас видеть!
​Добрый день уважаемые коллеги!
‼️Диетотерапия пациентов с муковисцидозом является неотъемлемой частью лечения.
🥦Предлагаем Вашему вниманию сбалансированные рецепты, которые помогут улучшить качество жизни и разнообразить меню Ваших пациентов.
Ознакомиться с другими рецептами Вы можете по ссылке 👉 https://clck.ru/UZei9
​Уважаемые коллеги!
Рады пригласить вас на онлайн-вебинар Союза педиатров России «Частые редкие болезни»
📋Симпозиум «Современные вызовы ведения пациентов с муковисцидозом» будет посвящен современным методам терапии и организации рациона у пациентов с муковисцидозом.

👨‍💼Председатели:
Кондратьева Е.И., Вашакмадзе Н.Д.
📆Дата: 15 мая 2021 г.
⏰Время: 12:10-13:40
В программе симпозиума:

📌Инновационные методы диагностики и терапии при муковисцидозе. Проф. Кондратьева Е.И. (Москва)

📌Нутритивный статус пациентов с муковисцидозом и возможности его коррекции. Максимычева Т.Ю. (Москва)

📌COVID-19 у больных муковисцидозом. Жекайте Е.К. (Москва)
Уважаемые коллеги!
Приглашаем Вас на XV НАЦИОНАЛЬНЫЙ КОНГРЕСС "Инновационные методы диагностики и терапии муковисцидоза. Прорыв в будущее" с международным участием, посвящённый памяти профессора Н.И. Капранова.

📌В конгрессе примут участие специалисты, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты), научные сотрудники из различных регионов РФ).

📌Заявка по учебному мероприятию будет представлена в Комиссию по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО.

📆Дата: 20-21 мая 2021 г.
⏰Время: 20 мая: 8:30-18:40 (МСК)
21 мая: 8:30-19:50 (МСК)

🗒20 мая, 18:20 -18:40  Кондратьева Е.И. "Современные данные по нутритивному статусу пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации".

📌формат мероприятия: оффлайн в г. Суздаль для приглашенных докладчиков и онлайн ниже по ссылке 👇.
🔔Уважаемые коллеги, напоминаем Вам, что Компания NUTRICIA отмечает 125-летие научной экспертизы в вопросах питания и приглашает вас посетить виртуальный конгресс NUTRICIA SN

«ВЛИЯНИЕ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОГО ПИТАНИЯ НА ЗДОРОВЬЕ В НОВОЙ РЕАЛЬНОСТИ»

🗓21-22 мая 2021 ❗️Можно регистрироваться уже сейчас❗️

В рамках мероприятия у Вас будет возможность:

✅ Получить в инновационном формате  опыт мировых экспертов по улучшению ухода за пациентами в новой реальности

✅ Получить возможность ознакомиться с новыми данными по особенностям ведения пациентов в связи с COVID-19

✅ Получить доступ к лекциям международных лидеров мнений по всем темам в виде коротких практических лекций / вопросов и ответов / встреч с экспертами / тематических исследований

✅ Получить доступ к знаниям всего мира через новый образовательный портал Campus Danone Nutricia (Кампус Данон Нутриция)

✅ Для Вашего удобства все лекции для региона ЕМЕА: Европа, включая Россию (Центральный регион и Урал) и АРАС: Азиатско-Тихоокеанский регион, Россия (регион Сибирь и Дальний Восток) будут сопровождаться синхронным переводом на русский язык. Для использования функции синхронного перевода Вы можете воспользоваться персональным компьютером или смартфоном.

‼️Обращаем Ваше внимание на то, что начало мероприятия
📆21 мая в ⏰12-00 по Московскому времени (в 11-00 по Амстердамскому времени),
📆22 мая в ⏰6-00 утра по Московскому времени.
В случае возникновения каких-либо вопросов во время мероприятия, не стесняйтесь обращаться в службу поддержки в режиме реального времени. 

👇Ниже доступны👇
📋 инструкция для регистрации на русском языке.
📋инструкции по подключению синхронного перевода на 21 и 22 мая.

Будем рады Вас видеть!