❇️30 сентября проводится международный день повышения осведомлённости о конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофиях.
❇️КПМД – многочисленная группа редких и крайне редких генетических болезней с похожим распространением мышечной слабости, но с разными причинами и разным течением.
❇️На данный момент описано более 30 типов КПМД. Актуальную классификацию КПМД вы можете найти на сайте Вашингтонского университета - https://neuromuscular.wustl.edu/musdist/lg.html
❇️Частота возникновения КПМД 1,63 на 100 000 населения. В России количество пациентов с конечностно-поясными мышечными дистрофиями может достигать до 2 400 человек.
❇️Во вложении к посту листовка с краткой информацией о КПМД, подготовленная Всероссийским обществом орфанных заболеваний. Поделитесь ей со своими врачами, чтобы они знали, куда можно обратиться и куда направлять пациента с КПМД, если в их практике такой встретится.
Сайт русскоязычного пациентского сообщества: lgmd.ru
#LGMDday2024 #LGMDAwareness #миопатия #мышечнаядистрофия
❇️КПМД – многочисленная группа редких и крайне редких генетических болезней с похожим распространением мышечной слабости, но с разными причинами и разным течением.
❇️На данный момент описано более 30 типов КПМД. Актуальную классификацию КПМД вы можете найти на сайте Вашингтонского университета - https://neuromuscular.wustl.edu/musdist/lg.html
❇️Частота возникновения КПМД 1,63 на 100 000 населения. В России количество пациентов с конечностно-поясными мышечными дистрофиями может достигать до 2 400 человек.
❇️Во вложении к посту листовка с краткой информацией о КПМД, подготовленная Всероссийским обществом орфанных заболеваний. Поделитесь ей со своими врачами, чтобы они знали, куда можно обратиться и куда направлять пациента с КПМД, если в их практике такой встретится.
Сайт русскоязычного пациентского сообщества: lgmd.ru
#LGMDday2024 #LGMDAwareness #миопатия #мышечнаядистрофия
👍27❤24❤🔥2