Друзья, мы рады объявить даты проведения Всероссийской Школы по нейрофиброматозу, которая пройдет в Москве 28-29 ноября.
В этом году оба дня Школы будут посвящены нейрофиброматозу (1 типа), в первый день лекции будут касаться всех пациентов с НФ, а второй день будет проводиться специально для пациентов, проходящих лекарственную терапию плексиформных нейрофибром.
Мероприятие можно будет посетить очно в Москве или посмотреть трансляцию онлайн, также мы постараемся сделать запись мероприятия и как обычно выложить ее на общедоступные ресурсы (напоминаем, что записи с предыдущих всероссийских школ вы можете посмотреть у нас на ютуб и рутуб каналах)
Программа пока предварительная, возможны небольшие изменения.
28 ноября:
💙О нейрофиброматозе для всех, необходимые обследования и неврологические симптомы, лечение: Дорофеева Марина Юрьевна - врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
💚О генетике нейрофиброматоза, генетических анализах, передаче НФ детям: Бостанова Фатима Муниаминовна - генетик МГНЦ им.ак.Н.П.Бочкова
💙Об опухолях при НФ, методах лечения: Мареева Юлия Михайловна - детский онколог клиники «Медпарк»
💚Про сколиоз у пациентов с нейрофиброматозом: Хусаинов Никита Олегович - Заведующий Отделением №12, старший научный сотрудник, врач травматолог-ортопед, вертебролог ФГБУ «Санкт-Петербургский НИИ Фтизиопульмонологии»
💙Про кожные и подкожные фибромы, удаление плексиформных нейрофибром в районе лица и шеи: Большаков Михаил Николаевич - челюстно-лицевой хирург, пластический хирург отделения реконструктивной челюстно-лицевой и пластической хирургии ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России
💚Про эндокринологические проблемы пациентов с НФ: Мазеркина Надежда Александровна - детский эндокринолог ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» МЗ РФ
29 ноября:
💙Про лечение опухолей таргетными препаратами: Диникина Юлия Валерьевна - детский онколог, гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова»
💚Про борьбу с кожной токсичностью на терапии МЕК-ингибиторами: Сапрыкина Ксения Андреевна - дерматолог НМИЦ ДГОИ им.Димы Рогачева
💙Мастер-класс от подолога по медицинскому маникюру, тейпированию при паронихиях: лектор уточняется
💚Лекция гастроэнтеролога про лечение побочных явлений на таргетных препаратах: лектор уточняется
💙Лекция про приверженность к терапии, как помочь ребенку лечиться правильно: Каменских Екатерина - клинический психолог, дефектолог, поведенческий аналитик, супервизор ПФА/ТОН
💚Лекция про лечение болевого синдрома/паллиатив: лектор уточняется
💙Хирургия плексиформных нейрофибром: лектор уточняется
На Школе мы будем рады видеть как пациентов и их семьи (у вас будет прекрасная возможность посоветоваться с докторами, задать свои вопросы, познакомиться с другими семьями, узнать много полезной информации о заболевании, с которым вам жить всю жизнь), а также врачей (вас мы с удовольствием познакомим с вашими коллегами, а также снабдим всей необходимой информацией и навигацией).
Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке: https://forms.yandex.ru/cloud/6ac8ed69eb614670bd33e118
(адрес места проведения Школы мы сообщим за неделю до мероприятия зарегистрированным участникам на почту, указанную в регистрации).
Мы просим вас ответственно отнестись к регистрации и если вы зарегистрировались на очное посещение, но понимаете, что на мероприятие не приедете по каким-то причинам, пожалуйста, предупредите нас, чтобы мы могли правильно спланировать затраты на мероприятие.
До встречи на Школе! 💚💙
В этом году оба дня Школы будут посвящены нейрофиброматозу (1 типа), в первый день лекции будут касаться всех пациентов с НФ, а второй день будет проводиться специально для пациентов, проходящих лекарственную терапию плексиформных нейрофибром.
Мероприятие можно будет посетить очно в Москве или посмотреть трансляцию онлайн, также мы постараемся сделать запись мероприятия и как обычно выложить ее на общедоступные ресурсы (напоминаем, что записи с предыдущих всероссийских школ вы можете посмотреть у нас на ютуб и рутуб каналах)
Программа пока предварительная, возможны небольшие изменения.
28 ноября:
💙О нейрофиброматозе для всех, необходимые обследования и неврологические симптомы, лечение: Дорофеева Марина Юрьевна - врач-невролог, эпилептолог, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ
💚О генетике нейрофиброматоза, генетических анализах, передаче НФ детям: Бостанова Фатима Муниаминовна - генетик МГНЦ им.ак.Н.П.Бочкова
💙Об опухолях при НФ, методах лечения: Мареева Юлия Михайловна - детский онколог клиники «Медпарк»
💚Про сколиоз у пациентов с нейрофиброматозом: Хусаинов Никита Олегович - Заведующий Отделением №12, старший научный сотрудник, врач травматолог-ортопед, вертебролог ФГБУ «Санкт-Петербургский НИИ Фтизиопульмонологии»
💙Про кожные и подкожные фибромы, удаление плексиформных нейрофибром в районе лица и шеи: Большаков Михаил Николаевич - челюстно-лицевой хирург, пластический хирург отделения реконструктивной челюстно-лицевой и пластической хирургии ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России
💚Про эндокринологические проблемы пациентов с НФ: Мазеркина Надежда Александровна - детский эндокринолог ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» МЗ РФ
29 ноября:
💙Про лечение опухолей таргетными препаратами: Диникина Юлия Валерьевна - детский онколог, гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова»
💚Про борьбу с кожной токсичностью на терапии МЕК-ингибиторами: Сапрыкина Ксения Андреевна - дерматолог НМИЦ ДГОИ им.Димы Рогачева
💙Мастер-класс от подолога по медицинскому маникюру, тейпированию при паронихиях: лектор уточняется
💚Лекция гастроэнтеролога про лечение побочных явлений на таргетных препаратах: лектор уточняется
💙Лекция про приверженность к терапии, как помочь ребенку лечиться правильно: Каменских Екатерина - клинический психолог, дефектолог, поведенческий аналитик, супервизор ПФА/ТОН
💚Лекция про лечение болевого синдрома/паллиатив: лектор уточняется
💙Хирургия плексиформных нейрофибром: лектор уточняется
На Школе мы будем рады видеть как пациентов и их семьи (у вас будет прекрасная возможность посоветоваться с докторами, задать свои вопросы, познакомиться с другими семьями, узнать много полезной информации о заболевании, с которым вам жить всю жизнь), а также врачей (вас мы с удовольствием познакомим с вашими коллегами, а также снабдим всей необходимой информацией и навигацией).
Зарегистрироваться на мероприятие можно по ссылке: https://forms.yandex.ru/cloud/6ac8ed69eb614670bd33e118
(адрес места проведения Школы мы сообщим за неделю до мероприятия зарегистрированным участникам на почту, указанную в регистрации).
Мы просим вас ответственно отнестись к регистрации и если вы зарегистрировались на очное посещение, но понимаете, что на мероприятие не приедете по каким-то причинам, пожалуйста, предупредите нас, чтобы мы могли правильно спланировать затраты на мероприятие.
До встречи на Школе! 💚💙
❤31🔥13👍7❤🔥2
15–16 октября в Москве состоялся XXV Российский конгресс Вельтищева «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии».
Для нашего сообщества особенно важно, что нейрофиброматозу были посвящены сразу два научных симпозиума! В обсуждении приняли участие специалисты ведущих российских медицинских центров и международный эксперт из США.
🔬 15 октября — «Нейрофиброматоз 1 типа: новые горизонты таргетной терапии и междисциплинарного ведения пациентов».
Были затронуты следующие темы:
🔹 Ю.В. Диникина (детский онколог НМИЦ им. В. А. Алмазова, Санкт-Петербург) рассказала о новых возможностях таргетной терапии плексиформных нейрофибром.
🔹 М.Ю. Дорофеева (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов, Москва) представила опыт применения MEK-ингибиторов и вопросы безопасности длительной терапии.
🔹 Рене Макнолл-Кнапп (профессор Университета Оклахомы (США), детский гематолог-онколог Oklahoma Children's OU Health) поделилась своим опытом применения мирдаметиниба.
🔹 Г.В. Терещенко (заведующая отделением лучевой диагностики НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, Москва) рассказала о современных возможностях МРТ в диагностике и мониторинге лечения пациентов с плексиформными нейрофибромами.
🔬16 октября — «Нейрофиброматоз под лупой: от раннего выявления до персонализированного лечения пациента».
🔹 М.Ю. Дорофеева (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов, Москва) рассказала о комплексной медицинской помощи пациентам с НФ1.
🔹 А.М. Пивоварова (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) представила опыт наблюдения детей на терапии селуметинибом в Центре Вельтищева.
🔹 А.Р.Забродина (педиатр НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) рассказала о критериях эффективности лечения и оценке качества жизни пациентов.
🔹 П.А.Васильев (генетик МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, Москва) представил доклад о значении регистра пациентов с нейрофиброматозом для совершенствования медицинской помощи.
🔹 З.К. Горчханова (невролог-эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) рассказала об эпилептических приступах при НФ.
🔹 М.Н. Большаков (челюстно-лицевой, пластический хирург НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России, Москва) представил современные подходы к хирургическому лечению плексиформных нейрофибром головы и шеи, а также большого количества кожных и подкожных нейрофибром.
🔹 Ю.В. Буклемишев (травматолог-ортопед НМИЦ травматологии и ортопедии им. Н. Н. Приорова, Москва) рассказал о сочетании нейрофиброматоза и гипофосфатемической остеомаляции.
🔹 М.О.Хачатуров (хирург НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, Москва) представил доклад о хирургическом лечении гигантских плексиформных нейрофибром, поиске баланса между эффективностью, безопасностью и сохранением функций.
Нейрофиброматоз — заболевание, требующее комплексного подхода и участия целой мультидисциплинарной команды разных направлений.
Для нас особенно ценно, что врачи обсуждают не только новые препараты и эффективность лечения, но и его безопасность, качество жизни пациентов, возможности хирургической помощи и создание регистров.
Каждый такой симпозиум — ещё один шаг к тому, чтобы люди с нейрофиброматозом получали своевременную диагностику, грамотное наблюдение и современное лечение независимо от региона проживания.
Благодарим организаторов Конгресса Вельтищева и всех выступавших специалистов за внимание к нейрофиброматозу и вклад в развитие медицинской помощи пациентам! ❤️
☎️Напоминаем, что все вопросы о нейрофибромтозе вы можете задать на нашей бесплатной Горячей линии 88002341390 (работает в будни с 10.00 до 17.00 по московскому времени)
Для нашего сообщества особенно важно, что нейрофиброматозу были посвящены сразу два научных симпозиума! В обсуждении приняли участие специалисты ведущих российских медицинских центров и международный эксперт из США.
🔬 15 октября — «Нейрофиброматоз 1 типа: новые горизонты таргетной терапии и междисциплинарного ведения пациентов».
Были затронуты следующие темы:
🔹 Ю.В. Диникина (детский онколог НМИЦ им. В. А. Алмазова, Санкт-Петербург) рассказала о новых возможностях таргетной терапии плексиформных нейрофибром.
🔹 М.Ю. Дорофеева (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов, Москва) представила опыт применения MEK-ингибиторов и вопросы безопасности длительной терапии.
🔹 Рене Макнолл-Кнапп (профессор Университета Оклахомы (США), детский гематолог-онколог Oklahoma Children's OU Health) поделилась своим опытом применения мирдаметиниба.
🔹 Г.В. Терещенко (заведующая отделением лучевой диагностики НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, Москва) рассказала о современных возможностях МРТ в диагностике и мониторинге лечения пациентов с плексиформными нейрофибромами.
🔬16 октября — «Нейрофиброматоз под лупой: от раннего выявления до персонализированного лечения пациента».
🔹 М.Ю. Дорофеева (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, руководитель Федерального центра факоматозов, Москва) рассказала о комплексной медицинской помощи пациентам с НФ1.
🔹 А.М. Пивоварова (невролог, эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) представила опыт наблюдения детей на терапии селуметинибом в Центре Вельтищева.
🔹 А.Р.Забродина (педиатр НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) рассказала о критериях эффективности лечения и оценке качества жизни пациентов.
🔹 П.А.Васильев (генетик МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, Москва) представил доклад о значении регистра пациентов с нейрофиброматозом для совершенствования медицинской помощи.
🔹 З.К. Горчханова (невролог-эпилептолог НИКИ педиатрии Вельтищева, Москва) рассказала об эпилептических приступах при НФ.
🔹 М.Н. Большаков (челюстно-лицевой, пластический хирург НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России, Москва) представил современные подходы к хирургическому лечению плексиформных нейрофибром головы и шеи, а также большого количества кожных и подкожных нейрофибром.
🔹 Ю.В. Буклемишев (травматолог-ортопед НМИЦ травматологии и ортопедии им. Н. Н. Приорова, Москва) рассказал о сочетании нейрофиброматоза и гипофосфатемической остеомаляции.
🔹 М.О.Хачатуров (хирург НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, Москва) представил доклад о хирургическом лечении гигантских плексиформных нейрофибром, поиске баланса между эффективностью, безопасностью и сохранением функций.
Нейрофиброматоз — заболевание, требующее комплексного подхода и участия целой мультидисциплинарной команды разных направлений.
Для нас особенно ценно, что врачи обсуждают не только новые препараты и эффективность лечения, но и его безопасность, качество жизни пациентов, возможности хирургической помощи и создание регистров.
Каждый такой симпозиум — ещё один шаг к тому, чтобы люди с нейрофиброматозом получали своевременную диагностику, грамотное наблюдение и современное лечение независимо от региона проживания.
Благодарим организаторов Конгресса Вельтищева и всех выступавших специалистов за внимание к нейрофиброматозу и вклад в развитие медицинской помощи пациентам! ❤️
☎️Напоминаем, что все вопросы о нейрофибромтозе вы можете задать на нашей бесплатной Горячей линии 88002341390 (работает в будни с 10.00 до 17.00 по московскому времени)
❤21🔥7❤🔥1
18 октября наш хороший друг, мальчик с нейрофиброматозом из Москвы, Ставцев Андрей, стал участником особенного события! Вместе с игроками московского «Динамо» и ЦСКА он вышел на поле «ВТБ Арены» перед началом футбольного матча! ⚽
Эта встреча состоялась благодаря благотворительному фонду «Круг добра», который организовал для подопечных детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями возможность стать частью большого футбольного праздника.
Для Андрея этот день стал настоящим приключением, которое наверняка запомнится надолго.
Мы очень рады, что у детей с нейрофиброматозом есть возможность не только получать необходимое лечение, но и участвовать в таких замечательных событиях, открывать для себя новые впечатления и исполнять мечты!
«22/17» искренне благодарит фонд «Круг добра», ФК «Динамо» и всех организаторов за этот незабываемый день! 💙💚
Эта встреча состоялась благодаря благотворительному фонду «Круг добра», который организовал для подопечных детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями возможность стать частью большого футбольного праздника.
Для Андрея этот день стал настоящим приключением, которое наверняка запомнится надолго.
Мы очень рады, что у детей с нейрофиброматозом есть возможность не только получать необходимое лечение, но и участвовать в таких замечательных событиях, открывать для себя новые впечатления и исполнять мечты!
«22/17» искренне благодарит фонд «Круг добра», ФК «Динамо» и всех организаторов за этот незабываемый день! 💙💚
🔥22👍14❤3❤🔥1
Новый день и новая операция по удалению кожных нейрофибром в клинике "Медпарк"!💥💥💥
👍3🔥2❤1
Forwarded from Пластическая хирургия Медпарк
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Для многих людей диагноз нейрофиброматоз это ежедневная борьба, физические дискомфорт и тяжелая психологическая нагрузка.
🍃Мы убеждены: пластическая хирургия — это не только про красоту. В первую очередь, это про возвращение качества жизни, свободы и уверенности в себе.
Именно поэтому мы продолжаем нашу важную совместную работу с фондом «22/17» 🫱🏼🫲🏽
🍃Мы убеждены: пластическая хирургия — это не только про красоту. В первую очередь, это про возвращение качества жизни, свободы и уверенности в себе.
Именно поэтому мы продолжаем нашу важную совместную работу с фондом «22/17» 🫱🏼🫲🏽
❤19❤🔥9👍6🔥4
Forwarded from Отделение редких заболеваний клиники Медпарк
Дорогие пациенты!
Мы рады объявить, что в Отделении редких заболеваний клиники «Медпарк» начинает проведение онлайн-консультирования детский нейроонколог Валиахметова Эндже Фаварисовна.
Доктор является автором более 30 научных работ в сфере детской онкологии , а также постоянным участником международных конференций, в клинике занимается лечением различных опухолей центральной нервной системы, включая глиомы зрительного пути при нейрофиброматозе.
Узнать более подробную информацию о докторе, а также записаться на онлайн-прием вы можете по ссылке.
Мы рады объявить, что в Отделении редких заболеваний клиники «Медпарк» начинает проведение онлайн-консультирования детский нейроонколог Валиахметова Эндже Фаварисовна.
Доктор является автором более 30 научных работ в сфере детской онкологии , а также постоянным участником международных конференций, в клинике занимается лечением различных опухолей центральной нервной системы, включая глиомы зрительного пути при нейрофиброматозе.
Узнать более подробную информацию о докторе, а также записаться на онлайн-прием вы можете по ссылке.
❤16🔥5
С 12 по 14 ноября 2026 года в Вене (Австрия) пройдёт Европейская конференция по нейрофиброматозу — одно из ключевых международных научных мероприятий, посвящённых нейрофиброматозу и шванноматозам. Наша команда конечно же примет в нем участие!
Конференция объединит врачей, исследователей, представителей пациентских организаций и самих пациентов из разных стран. В этом году организаторами выступают наши коллеги, австрийская пациентская организация NF Kinder, и Венский медицинский университет.
В научную программу вошли темы:
🔹 Современные подходы к лечению плексиформных нейрофибром и перспективы лекарственной терапии.
🔹 Злокачественные опухоли оболочек периферических нервов (MPNST): риски, диагностика и исследования.
🔹 Опухоли центральной нервной системы, костные и ортопедические проявления нейрофиброматоза.
🔹 Генетика НФ и шванноматоза, новые направления исследований.
🔹 Разработка новых препаратов, перспективные методы лечения и будущие клинические исследования.
🔹 Психологические и социальные аспекты жизни с нейрофиброматозом.
🤝 Особое внимание в этом году уделят участию пациентов в исследованиях и принятии решений.
Это важная тема и для нашей организации. Мы убеждены, что пациенты и их семьи должны быть не просто получателями медицинской помощи, но и полноценными участниками диалога с врачами, исследователями и разработчиками новых методов лечения.
Именно пациентские организации помогают сделать так, чтобы при разработке терапии учитывались не только медицинские показатели, но и реальные потребности людей: качество жизни, переносимость лечения, доступность медицинской помощи. Поэтому мы постоянно просим вас проходить разного рода опросы, без которых просто невозможно учесть мнение самих пациентов (напоминалка для тех, кто еще не прошел наши опросы в Реестре!).
Во время мероприятия мы постараемся знакомить вас с материалами конференции и делиться наиболее значимыми новостями и слайдами.
А вы можете поддержать нас в этом, сделав благотворительное пожертвование на комфортную для вас сумму (поскольку наш новый сайт находится на Яндексе, временно он недоступен и сделать пожертвование сейчас возможно только по реквизитам:
Полное наименование: Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17"
Сокращенное наименование: МРОО "22/17"
ИНН: 5029254800
КПП: 771901001
Расч.счет: 40703810538000016300
БИК: 044525225
Наименование банка: ПАО Сбербанк
Также вы можете самостоятельно зарегистрироваться на Конференцию и посмотреть все доклады онлайн (на английском языке). Программа конференции здесь: https://eunf2026vienna.com/programme
Конференция объединит врачей, исследователей, представителей пациентских организаций и самих пациентов из разных стран. В этом году организаторами выступают наши коллеги, австрийская пациентская организация NF Kinder, и Венский медицинский университет.
В научную программу вошли темы:
🔹 Современные подходы к лечению плексиформных нейрофибром и перспективы лекарственной терапии.
🔹 Злокачественные опухоли оболочек периферических нервов (MPNST): риски, диагностика и исследования.
🔹 Опухоли центральной нервной системы, костные и ортопедические проявления нейрофиброматоза.
🔹 Генетика НФ и шванноматоза, новые направления исследований.
🔹 Разработка новых препаратов, перспективные методы лечения и будущие клинические исследования.
🔹 Психологические и социальные аспекты жизни с нейрофиброматозом.
🤝 Особое внимание в этом году уделят участию пациентов в исследованиях и принятии решений.
Это важная тема и для нашей организации. Мы убеждены, что пациенты и их семьи должны быть не просто получателями медицинской помощи, но и полноценными участниками диалога с врачами, исследователями и разработчиками новых методов лечения.
Именно пациентские организации помогают сделать так, чтобы при разработке терапии учитывались не только медицинские показатели, но и реальные потребности людей: качество жизни, переносимость лечения, доступность медицинской помощи. Поэтому мы постоянно просим вас проходить разного рода опросы, без которых просто невозможно учесть мнение самих пациентов (напоминалка для тех, кто еще не прошел наши опросы в Реестре!).
Во время мероприятия мы постараемся знакомить вас с материалами конференции и делиться наиболее значимыми новостями и слайдами.
А вы можете поддержать нас в этом, сделав благотворительное пожертвование на комфортную для вас сумму (поскольку наш новый сайт находится на Яндексе, временно он недоступен и сделать пожертвование сейчас возможно только по реквизитам:
Полное наименование: Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17"
Сокращенное наименование: МРОО "22/17"
ИНН: 5029254800
КПП: 771901001
Расч.счет: 40703810538000016300
БИК: 044525225
Наименование банка: ПАО Сбербанк
Также вы можете самостоятельно зарегистрироваться на Конференцию и посмотреть все доклады онлайн (на английском языке). Программа конференции здесь: https://eunf2026vienna.com/programme
🔥21❤11👏6👍4❤🔥3