Если я в детстве жаловалась маме, что не люблю какую-то училку и из-за этого не люблю, ну просто не могу любить её предмет, мама назидательно говорила: «Ты ходишь не к учителю, а учиться. Предмет важнее».

Нет. Это не так. Я понимаю, что мама пыталась убедить меня не прогуливать географию и черчение, но её логика не работала.

Так и сейчас. Я не пойду к врачу, даже к хорошему, если он хам. Я не буду слушать высокомерного и самовлюблённого лектора, меня стошнит. Я не могу находиться там, где нет уважения к каждому конкретному человеку. Я там умираю. Мне всегда нужен учитель, наставник, проводник, пастырь. Нужно верить и доверять. Тогда я дышу, расту, работаю, становлюсь лучше (надеюсь).

Последние годы я ходила в Церковь Святой Троицы в Хохловском переулке. Да, церковь – это всегда церковь, любая. Но церковь – не здание, не стены. (Как и хоспис, кстати). Поэтому я ходила именно туда. За атмосферой. За надеждой, за верой в себя. За ощущением, что как бы мне ни было тошно от происходящего, как бы я сама ни была виновата в куче больших и маленьких чужих и своих неприятностей, я всё же не безнадёжна, не одинока, не оставлена, любима, нужна. Это придавало силы. Да, я ходила именно в приход к Отцу Алексею Уминскому.

Сейчас я не хожу в храм в Хохлах. Это грустно. Я убеждена, что разрушение храма не должно и не может разрушать веру. Скорее наоборот. Я стараюсь молиться, как никогда раньше.

И мне в помощь, смотрите, какой подарок:

https://stradarium.ru/christianity

Курс Алексея Уминского «Рождение церкви». Несколько лекций, не требующих предварительной подготовки и знаний.

В анонсе написано: «Возможно ли христианство без Церкви, а Церковь — без Христа? Церковь живого Бога и оживших людей — суть христианства. Эти ожившие люди — носители Царства Небесного на земле. Суть Церкви — путь к любви и свободе. Узнаем о том, как по этому пути шли первые христиане».

Друзья, недавно писала про мошенников. Тревога не ложная!

Меня взломали в телеграме. Не могу пока вернуть доступ к аккаунту.

Пожалуйста, не переводите деньги мошенникам и ничего им не отвечайте, если будут писать. Спасибо.

Сейчас советы Фонда «Вера» про то, как поддержать горюющих, актуальны, к сожалению, не только для людей, потерявших родственников в хосписе.

Очень не хочу, чтобы вам это было нужно… Но знаю, что, увы, многим нужно.

https://t.me/fondvera/1109

Вот говорят, что люди делятся на любителей собак или кошек, на спать с открытой форточкой или закрытой, на арбуз или дыню, Цветаеву или Ахматову, Ереван или Тбилиси… Вот у меня точно Ереван.

Я очень хорошо помню свою первую в жизни поездку в Ереван. Меня пригласил Рубен Варданян. Я уже много лет занималась фондом «Вера» и благотворительностью. И конечно, знала его как мецената. Но личное приглашение, да еще и в Армению, да еще и вместе с коллегами по третьему сектору – это было невероятно лестно. И это были потрясающе полезные и насыщенные три дня.

Вообще-то про Варданяна я узнала довольно давно, наверное, лет 20 назад, когда еще была «Тройка Диалог». Когда я задумала заниматься фондом «Вера», мне говорили, что надо в «Тройку» пойти посоветоваться с Рубеном Варданяном и Гором Нахапетяном. И оттуда, из «Тройки», из этой команды, в наш любимый фонд «Подари жизнь» пришел Гриша Мазманянц. Оттуда, из этой тройкинской-варданяновской команды, а точнее – из головы и сердца Рубена Варданяна, родилось невероятное количество всяких ярких благотворительных проектов. Школа UWC Dilijan в Дилижане, канатная дорога «Крылья Татева», международная гуманитарная премия «Аврора», проекты Philin и Philgood, благотворительный фонд RVVZ Foundation, Благотворительный фонд «Школы мира», Фонд IDeA (Initiatives for Development of Armenia), Благотворительный фонд Dilijan International School of Armenia, Фонд науки и технологий Армении (Foundation for Armenian Science and Technology, FAST, Армения).

Тогда, в самом начале фонда «Вера», «Тройка» была и советчиком, и донором. И кстати, средства целевого капитала, когда мы только его учредили, мы размещали именно в «Тройке Диалог».

После той первой поездки в Армению с Рубеном Варданяном я была в Армении еще много-много раз. Была там на отдыхе во время последней революции, была с гуманитарной миссией в Нагорном Карабахе, была на знаменитых благотворительных маевках у Гора Нахапетяна. Встречалась с разными правительствами Армении в попытках организовать паллиативную помощь, встречалась с родителями больных детей, встречалась с представителями НКО. Объездила вместе с Володей Мау в одной из отпускных поездок всю эту огромную и одновременно крохотную страну. Была в монастыре Хор Вирап, на озере Севан, в Дилижане. Видела бессчетные гнëзда журавлей. Ехала в машине, водитель которой после тщетных попыток объяснить мне, как пройти, сказал: «Садись, девушка-джан, давай довезу». Естественно – бесплатно. Была там в самом вкусном ресторане, в котором вообще, наверное, когда-либо была – «У Артуша».

Так вот, где бы и сколько бы раз я там ни была, я без конца натыкалась на истории про Варданяна: «а вы были в Дилижане? Видели, какую международную школу там Варданян открыл?», или «А мы в ресторане сидим, отмечаем! Премию «Аврора» получили, которую Варданян учредил!»

Последние пару лет всё своё время Варданян проводил в Степанакерте и тратил бессчетное количество собственных денег на то, чтобы кормить, лечить, содержать людей, которым вскоре предстояло покинуть своё жильё и стать беженцами. По-моему, на каком-то этапе всему миру стало очевидно, что исход армян с этих территорий неизбежен, что это будут тысячи беженцев. И Варданяну тоже. Но он оставался там со своим народом в совершенно отчаянной ситуации и продолжал помогать.

Рубен Варданян – невероятный романтик, человек Дон Кихотского благородства, гордость армян всего мира, и, я думаю, огромная гордость всего человечества. И сейчас, не совершив никакого преступления, Варданян сидит в тюрьме в Азербайджане, и его обвиняют в финансировании терроризма, создании и участии в деятельности незаконных вооруженных формирований. То, что мир сошёл с ума, ни для кого не новость, но я всё думаю, что это лечится…

Пару недель назад я снова ездила в свою любимую Армению вместе с сыном. Мы знакомились со школой в Дилижане, основанной Варданяном, потому что это место, где Миша хотел бы учиться (правда туда ещё бы поступить не мешало). И там, в этой школе в Дилижане, я подумала – как же это круто, когда человек дальновиден настолько, что он создает международную школу на территории бедной полуразрушенной Армении. И в эту международную школу приезжают студенты со всего мира для того, чтобы Армению и армян узнать и полюбить, пропитаться этой культурой, теплом и гостеприимством, потом вернуться обратно в свои Уругвай, Бразилию, Австралию, Данию, Россию, Украину, Португалию, Египет, Зимбабве. Да, верите или нет, в Дилижане учатся студенты всех этих стран и рассказывают людям про маленькую, чудесную, солнечную Армению. Вот так вот Рубен решил популяризировать свою страну.

И ещё я узнала, что в последние месяцы он нашел деньги для того, чтобы оплатить обучение в Дилижане целой дюжине детей беженцев с территории Нагорного Карабаха. Наверное, если бы сегодня у меня был цветик-семицветик, один лепесток я бы потратила на возвращение свободы Рубену Варданяну.

Знаю, что среди вас находятся люди, которые так или иначе имеют отношение к теме психического здоровья: или работают в НКО, или столкнулись в семье с подобными проблемами. И мне кажется, что то, что сейчас происходит в Нижнем Новгороде – очень важно. Мы там открыли выставку. Это проект о жителях психоневрологических интернатов России. На выставке представлено более 350 работ, среди которых фотографии Юрия Козырева, шестикратного лауреата премии World Press Photo, абсолютного гения фотографии. Юра жил вместе с нами в разных психоневрологических интернатах (ПНИ) страны.

В рамках нашей выставки состоится конференция. И я вас туда приглашаю – и приехать лично, и послушать в онлайн-формате. 12 и 13 апреля в Нижнем Новгороде, программа очень насыщенная: круглые столы, семинары, лекции о защите прав людей с психическими расстройствами, про сопровождаемое проживание. Посмотрите программу на сайте – там очень много классных и полезных тем.

Ещё мы сделали лекторий с 4 по 14 апреля – психологи, врачи, художники проведут занятия для всех желающих. На волнующие темы – тоже на сайте полистайте расписание. Я уверена, там каждый найдёт что-то для себя.

Мне и нашей большой команде важно, чтобы эту выставку увидели все, кому это интересно. Чтобы максимальное количество людей записались слушателями онлайн на нашу конференцию, чтобы как можно больше подопечных интернатов поверили в то, что они не брошены, что их проблемами занимаются.

А цифра, о которой пишет ВОЗ, что каждый восьмой житель планеты имеет какие-то психические отклонения, должна у нас вызывать не презрительную ухмылку, а нормальное здоровое желание начать менять ситуацию. Потому что нет никаких «они». Потому что «они» – это мы.
Короче, заходите по ссылкам и делитесь, рассылайте, регистрируйтесь на мероприятия.

Здесь информация про конференцию.

А тут о лектории.

«Как-то мы встречались в хосписе, в соседней переговорке проходило какое-то собрание, а родители смеялись, что-то обсуждали, и я подумала, что никто не поверил бы, что тут сидят родители, похоронившие своих маленьких детей. У них не было ни чувства вины, ни стыда, ни страха, ни тревоги. Они прожили свое горе».

Прочтите.

https://www.kommersant.ru/doc/6607990

Мы тут всей командой читаем комментарии, ваши мнения о нашей «Самой закрытой выставке» в Нижнем Новгороде. Большое спасибо за отзывы, за то, что приходите, смотрите, думаете, рассказываете своим близким о нашем проекте.

Негативные отзывы тоже есть. Это хорошо. Они тоже очень важны. Потому что тема помощи крайне стигматизирована.

Мы собрали основные вопросы, которые требуют пояснений. И решили подготовить развёрнутые ответы.

Пока нет «Нормальной жизни» — есть Hopescrolling.

Встречаемся в 21:20

https://youtube.com/live/gkbWfTYWROM?feature=share

Друзья-нижегородцы!

Мы с командой приехали в Нижний. Много планов, нужно всё успеть за три дня. График, как всегда, нереально плотный.

Думаю, вы уже посмотрели расписание лектория в рамках нашей «Самой закрытой выставки» и посмотрели программу конференции, которая началась 11 апреля. Если нет – очень советую :) Мероприятия уже вовсю идут. Так вот, в субботу в 16:00 приглашаю всех желающих на кураторскую экскурсию по «Самой закрытой выставке». Куратор – я. Я совсем не экскурсовод, хотя уже не раз водила гостей по выставке.
Мне кажется интересно послушать, как это придумалось и зачем.
Регистрируйтесь, приходите и задавайте свои вопросы.

А в 14:00 будет лекция на тему «Человеку нужен человек: как и что мы можем менять в жизни общества». Тоже в музее, бесплатная регистрация по этой ссылке.

Поговорим о том, что никакие реформы и бизнес-процессы не смогут принести людям, нуждающимся в помощи, чувство удовлетворения. Когда человеку хреново, ему нужна помощь другого человека. Человеку нужен человек. И даже самые прекрасно выстроенные клиентские пути
не заменяют идею и смысл. Поэтому что-либо меняют в жизни общества люди, а не алгоритмы.

Ссылки оставила. И да, делитесь, пожалуйста, своими мыслями по поводу выставки. Всё читаем!

Увидимся в музее :)

Чуть позже, чем хотелось бы, но все же у нас стартует третий поток «Института советников». Напомню, что это курс для тех, кто заинтересован в системных социальных изменениях в стране. Этот курс — часть проекта «Регион заботы». То есть это совместное начинание Народного Фронта и Корпоративного Университета Правительства Нижегородской области (КУПНО). Партнерами у нас были и РАНХИГС, и Московская школа филантропии, и мастерская управления СЕНЕЖ, и масса крупнейших благотворительных и общественных организаций.

На первом потоке (в 2022 году) у нас учились студенты из 32 регионов. Мы формировали межведомственные группы из чиновников, представителей НКО, директоров гос учреждений, представителей бизнеса и СМИ. Был совершенно ошеломляющий эффект и отклик. Но оказалось, что группы сильны на курсе, когда они вместе, но после того, как все участники разъехались обратно по своим регионам и остались там наедине с собой и своими знаниями, то сил, энергии и уверенности в изменениях у них поубавилось.

Поэтому на втором потоке (в 2023 году) мы сформировали региональные команды. То есть у нас была команда из региона, и у команды уже сразу была тема, работать над которой поручил губернатор. А значит — это гарантировало и заинтересованность региона в реализации изменений, и наличие единомышленников по завершению учебы. Результатами мы все очень вдохновились. На курсе снова были и министры, и заместители министров, и руководители НКО, и руководители государственных учреждений. Все научились друг друга слышать и ценить. Получилось просто социальное цунами, и изменения в регионах начали происходить еще до завершения курса.

И все же третий поток мы с Настей Гулявиной — руководителем «Института Советников» — снова решили модифицировать. В этом году будем учить команды учреждений — ПНИ и ДДИ. Конечно, для полноты картины и понимания нам понадобится в группе кто-то из чиновников, возможно — уполномоченный по правам человека, представитель органов опеки и комиссии по делам несовершеннолетних, но основной участник на этот раз — сотрудник стационарной или полустационарной организации социальной защиты.

Итак, тема потока 2024-2025 — изменения в ПНИ и ДДИ, в системе помощи людям с психическими нарушениями и особенностями развития. Мы принимаем заявки до 19 апреля. Простите, что так недолго, но заявок приходит настолько МНОГО, что ограничение в количестве дней позволит нам лучше ознакомиться со всеми соискателями и ответственнее сформировать группы. Мы приглашаем к участию заинтересованных в изменениях директоров ПНИ и ДДИ вместе с их заместителем-правой рукой. У кого-то это заместитель по социальной работе, у кого-то — по воспитательной работе, у кого-то наиболее активен и заинтересован в изменениях юрист или логопед, или психолог… Кто-то может выбрать себе в соратники представителя опеки или УСЗН, КДН или МСЭ, НКО, бизнес, СМИ. То есть мы приглашаем к участию сразу мини-команду из 2-3 человек. Дерзайте: https://kupnokreml.ru/sovetnik

Преподавателями, надеюсь, снова выступят Марина Мелия, Наталья Зубаревич, Александр Асмолов, Александр Семин, Вероника Мисютина, Татьяна Гомзякова, Анастасия Жданова, Григорий Сергеев, Нюта Федермессер, Светлана Адоньева. Конечно, мы пригласим и Илью Чукалина из ФПГ, и руководителя АСИ, чудесную, Свету Чупшеву. И это совсем не полный список. Еще множество прекрасных экспертов и бывшие выпускники. Кстати, мы запускаем «Клуб выпускников» для обмена опытом и поддержки друг друга.

Для вдохновения посылаю вам парочку отзывов предыдущих участников.
 
Короче говоря, присоединяйтесь к команде эффективных и хорошо обученных безумных профессионалов. Прием заявок до полуночи 18 апреля:
https://kupnokreml.ru/sovetnik
Обучение начнется 16 мая и продлится до февраля 2025.

Очень крутой материал вышел у Фонда «Вера» – пособие «Мастерство общения с тяжелобольным пациентом».

Это профессиональная методичка о том как разговаривать на сложные темы. Здесь есть пошаговые планы сложных разговоров с пациентами. Вот бы такие книги были на все случаи жизни… И про то, что впереди, и про то, лечить или не лечить. И про кормить – не кормить. И про страхи, и про депрессию, и про то, на что надеяться.

Знаете, ведь часто неважно ЧТО ты говоришь. Важно – КАК. Эта книга именно об этом.
Пособие можно прочитать на сайте «Про Паллиатив»:

https://pro-palliativ.ru/library/masterstvo-obshheniya-s-tyazhelobolnymi-patsientami/ 

Уже 5 лет я мечтаю об изменениях в ПНИ. Не только мечтаю. Я потихоньку произвожу в разных ПНИ небольшие изменения. Не я — вся команда «Региона Заботы».

Изменения сложной системы состоят из тысяч маленьких шагов, за которыми стоит колоссальная работа множества людей — юристов, чиновников, соцработников, санитарок, тьюторов, координаторов, сопровождающих, волонтёров, из НКО и приемных семей, из психологов и психиатров.

Разукрупнение и деинституциализация ПНИ (путь от расчеловеченного недееспособного ПСУ к уникальному человеческому существу) займут не одно десятилетие. Это годы судебных разбирательств, годы учебы, годы законотворчества, это тонны документации и много денег. Что ж, чем больше работы — тем быстрее надо начинать ее делать.

Какие-то важные шаги уже позади — десятки ребят выведены из интернатов и живут свободно с профессиональным сопровождением; сотням людей помогла созданная в Нижнем служба защиты прав лиц с психическими расстройствами; произошла замена ряда бесчестных и циничных руководителей ПНИ в разных городах страны на инициативных и неравнодушных людей. То, что Нижегородская Служба защиты прав получила возможность реагировать на все возможные жалобы и выезжать в любой ПНИ или ДДИ региона без предупреждения — а тогда, когда необходимо — это суперпобеда. Это значит, что права тысяч жителей нижегородских ПНИ если не защищены, то уже слышны! Заметны!

Да, не 200 и не 500 тысяч, как хотелось бы, но пара сотен человек в России уже на воле: живут в своих квартирах, ходят сами или с тьюторами на работу, гуляют там, где есть магазины, кинотеатры, книги, парки, аптеки, собаки и кошки, детские площадки, банки, мосты и реки, метро и грузовики, компьютеры и всë-всë-всë, что так незаметно нам, и так потрясает жителей ПНИ — этого невидимого города забытых ненужных стране людей…

Победы поменьше (хотя как их измерить?) — это тележка радости в ПНИ; это волонтёры и родственники, которых пустили, наконец-то, в некоторые из «режимных учреждений», чтобы у подопечных появились семьи, друзья и помощники; это маленький Данька, который в свои 24 года весил 8 кг, а когда у него появилась индивидуальная няня — начал стремительно набирать вес и скоро даже научился радоваться знакомым лицам, вкусной еде, прогулкам, волонтеру, который купил ему на прогулке оранжевый мяч. Победы — это совершеннолетний дееспособный человек, впервые в жизни самостоятельно оплативший покупку в магазине собственной банковской картой! Это первая за многие годы несправедливого заточения пачка сигарет, купленная самому себе только для себя и на свою собственную пенсию… Это возможность выбрать себе новую рубашку яркого цвета, вместо истлевшей и давно уже не синей байковой пижамной кофты не своего размера, но с биркой, где чужим равнодушным человеком отпечатано твое имя. Это очень трудные, маленькие, но дико крутые победы.

При этом мне всегда кажется, что сделано мало, что всё дико медленно, что плохо, халтурно и недостаточно. И все же сейчас есть одна победа, которой я сама неожиданно довольна. Которая меня саму впечатлила и покорила. Это наш проект «ПНИ. Самая закрытая выставка России. Это прямо сейчас.»
Сперва, в первые дни после открытия, я не понимала масштаба, не осознавала уровня не социальной, а именно культурной значимости того, что получилось. А теперь я вижу в музее людей, которые приезжают в Нижний одним днем. Я веду экскурсию, а мне говорят: мы специально приехали, чтобы посмотреть. На один день прилетели из Москвы, из Питера, доехали из Саранска, из Арзамаса, кто-то даже из Екатеринбурга и из Коми.

Нижегородский министр соцзащиты Игорь Седых считает, что нашу выставку хорошо бы посмотреть всем, кто занят в социальной сфере, чтобы вспомнить, что система существует для людей, а не люди — для системы. Приезжайте! Россия впервые не побоялась заглянуть в свои собственные темные чуланы, впервые так открыто признала, что ПНИ — это система, которая не бережет и не защищает, а унижает и расчеловечивает. Но главное, вы увидите, что выход есть. Что все совсем не безнадежно. И #этопрямосейчас

https://t.me/i_sedykh/1041