Друзья, знаю, что на меня подписаны очень многие родственники наших пациентов, специалисты по паллиативной помощи, гериатрии и уходу, сотрудники благотворительных фондов, так или иначе связанных с нашей темой или смежными направлениями. И еще знаю, что до сих пор у многих криво работают привычные нам всем соцсети - Instagram, Facebook.

Чтобы вам было удобнее и проще, наш главный информационный ресурс - просветительский портал «Про-паллиатив» создал свой канал в Телеграме. «Про паллиатив» - совершенно уникальная площадка. Это по сути своей первое и единственное онлайн-СМИ о помощи в конце жизни - и для родных, и для специалистов. Мультимедийное СМИ. На сайте есть материалы про обезболивание, про уход за тяжелобольными людьми, про горевание, по всяким правовым аспектам (это для российских пациентов вообще иногда жизненно важно — ни фига мы своих прав не знаем). Для медиков много текстов. И еще мы проводим множество бесплатных вебинаров по разным темам, готовим памятки и чек-листы, разбираемся в новостях и законодательстве, разработали первую и единственную в РФ карту, на которой собраны 1436 учреждений по всей России для взрослых и детей, где можно бесплатно получить поддержку и обезболивание. С помощью нее можно найти телефоны отделений паллиативной помощи в вашем городе или близлежащем населенном пункте, узнать о количестве мест и получить информацию, есть ли у медучреждения лицензия на деятельность по обороту наркотических обезболивающих препаратов.
⠀
Если вам сейчас ничего из этого, слава Богу, не нужно — то и хорошо. Просто знайте, куда бежать, если что, потому что обычные люди, не столкнувшись с необходимостью нашей помощи, не часто знают о таких вещах. Когда болела моя мама, я вот ничего не понимала. Сейчас, читая и, порой, готовя тексты для портала, я часто ужасаюсь своим ошибкам. Кто бы мне тогда подсказал, теперь-то уж поздно…

В общем, чтобы у вас это было под рукой - вот ссылка на канал портала: https://t.me/propalliativ

И, конечно, ссылка на официальный сайт: https://pro-palliativ.ru/

Несколько дней назад координатор нашего ростокинского хосписа Настя написала в соцсетях пост: «У нас в хосписе сейчас находится пациент с какой-то потрясающей биографией: дед - итальянский сыродел из Швейцарии, приехавший в Россию в начале 20 века делиться секретами мастерства, а он сам - архитектор, стоил библиотеки по всему Советскому союзу, художник, красавец, в свои 89 - эрудит, ясный ум, прочитал уже почти все книги в нашей библиотеке, и слушать его - огромное удовольствие. Так вот, он мечтает услышать Лунную сонату - очень её любит, это воспоминания из детства, когда отца расстреляли, и его отправили к дяде на Кавказ и вот там, летом, под стрекот цикад, он слушал Бетховена в исполнении того самого дяди и не мог сдержать слез... Очень хочется сделать ему приятное и хотя бы ненадолго вернуть его туда. Если Вы можете сыграть для него - напишите мне, пианино у нас есть, я вас встречу, обниму и чаем напою)».

Мы с коллегами, конечно же, кинулись искать музыкантов, репостили и призывали пианистов Москвы приехать к нам. Откликнулись больше сотни человек. Мы с трудом выбрали, приехала волонтер-музыкант Надя и сыграла его любимое произведение.

И вот что прислала Настя вчера вечером: «Музыка была прекрасной, но я не могла оторвать глаз от него - столько переживаний было на его лице. Фотографий почти нет, это было очень камерное мероприятие, и разрушать его магию фотографированием я не решилась. Вот, что он сказал прекрасной исполнительнице после: "Вся моя жизнь шла передо мной, я держался из последних сил, чтобы не расплакаться, ещё недавно мне казалось, что все кончено и мне не суждено уже испытывать глубокие чувства, но сегодня, слушая это невероятное исполнение, я снова живу. Вы сделали меня счастливым". А потом они ещё час говорили с пианисткой обо всем - о роялях, о том, от чего зависит хорошая акустика, о том, что классика не может надоесть и ещё много о чем… А ещё на концерте было четверо мужчин - наш архитектор, двое молодых бездомных ребят и один одинокий рыболов - все слушали музыку, затаив дыхание, задавали после много вопросов про музыку, про игру, один из них захотел учиться играть (попробуем огранизовать).»

Вот такие истории у нас случаются благодаря вашей поддержке. Спасибо за это. Я всегда говорю, что в хосписах не страшно, хосписы - это про жизнь. Про самую настоящую жизнь. Вот такую.

Мы порой недооцениваем, насколько мы сами можем влиять на продолжительность собственной жизни. Это очень хорошо видно по нашим пациентам в хосписах, которые каким-то образом договариваются с небесами: если они ставят себя срок «дожить до Нового года», «дожить до свадьбы сына», «дожить до тепла и майских праздников», «дожить до Пасхи», эти договорённости почему-то срабатывают. Как мы об этом узнаём? Очень просто. И очень грустно. В Новый год, после Рождества, в майские праздники и в Пасхальные дни уходит намного больше людей, в хосписах происходит всплеск смертности. И тем важнее, что Пасха в хосписах всегда отмечается.

В Пасху действительно чувствуешь, что в хосписах жизнь - на всю оставшуюся жизнь. Даже самые слабые пациенты радуются приходу священника, освященному куличику. Думаешь - а вдруг это тот самый человек, который себе «на Пасху» срок поставил…

Спасибо всем, кто помогает нам этот светлый и главный для христиан праздник устроить. В этом году к нам снова пришло очень много волонтеров с куличами, творожными горками, яичками и подарками, приехали батюшки, причастили всех, кто хотел.

С Великой Пасхой всех, кто празднует!

В Англии мне сказали когда-то (а в Англии самые лучшие хосписы): «Знаете, чем один хороший хоспис отличается от другого? Волонтерами. В одном хосписе лучше волонтеры-садовники, а в другом лучше волонтеры-парикмахеры». У нас лучшие хосписы - это те, куда пустили волонтёров. Потому что именно волонтеры превращают хоспис в дом. И делают так, что последние дни жизни человека проходят без боли, без страха, без стыда и унижения. И самое главное - не в одиночестве.

Фонд «Вера» решил разрушить некоторые неправильные представления о волонетрстве в хосписах - вот в такой легкой и понятной форме. Если вы хотите стать нашим волонтёром - приходите на ознакомительную встречу в фонд, все подробности тут: https://www.hospicefund.ru/volunteer/?

Наш портал «Про паллиатив» составил памятку - о чем нужно позаботиться перед длинными выходными - майскими праздниками, если ваш близкий тяжело болен. Впереди еще пара будних дней — а значит, и время все успеть.

https://pro-palliativ.ru/blog/pamyatka-kak-tyazhelobolnomu-cheloveku-podgotovitsya-k-dlinnym-vyhodnym/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=20220422dlvihtg