Наша «Самая закрытая выставка» в Нижнем работает последний день. Мы всей командой здесь, все как обычно: в график впихиваем невпихуемое, я подрабатываю экскурсоводом (на общественных началах)).
Выставку посетили уже около 11 тысяч человек.

Пару недель назад, у меня была лекция в Музее. «Человеку нужен человек: как и что мы можем менять в жизни общества?». Там мы говорили о том, что никакие реформы и бизнес-процессы не смогут принести людям, нуждающимся в помощи, чувство удовлетворения. Когда человеку хреново, ему нужна помощь другого человека. Человеку нужен человек. И даже самые прекрасно выстроенные клиентские пути не заменяют идею и смысл.
Именно люди, а не алгоритмы, меняют нашу жизнь. К лучшему, и к худшему, тоже.

Посмотрите, и если понравится, поделитесь с близкими

У нас состоялся круглый стол «О людях, норме и психическом здоровье» в офигенной компании: Юра Козырев, автор «Самой закрытой выставки», Георгий Никич, куратор нашей выставки, и Катя Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы». А модератором был – Саша Семин, наш бессменный креативный помогатор:) Мы все очень разные и вполне можем оказаться в одном из 576 ПНИ страны.

Мы обсудили стереотипы и страхи по теме ПНИ и рассказали, все, что сами знали о процессе создания выставки:)

Сохранили его в записи, посмотрите

На днях я в одном телефонном разговоре критиковала организацию помощи для людей с деменцией в частной клинике.

Мне показалось, что критиковала я конструктивно, и что есть смысл собрать ряд ЦУ в цельный текст. Это может быть полезно.

Сиделка – это человек, который сидит рядом и замещает утраченную пациентом функцию. Обеспечивает то, что человек не может себе обеспечить сам. Включает телевизор на нужную громкость, на нужную программу. Включает и выключает свет тогда, когда это удобно человеку. Торгуется с буфетчицей за то, чтобы на завтрак был кофе, а не чай, потому что она дома привыкла пить кофе с утра, а не чай. Спорит с персоналом по поводу температуры в палате, потому что пациенту так комфортнее. Сиделка – это как бы адвокат пациента. Тот, кто отстаивает интерес пациента, когда пациент сам не может этого сделать. И вот на что всегда нужно обращать внимание. И сиделкам, и родственникам:

Прочитайте здесь

Сиделка не сидит, она работает:) Помните главное. Сиделка так называется, потому что сидя рядом с пациентом она работает: наблюдает, слушает, чтобы вовремя среагировать и закрыть собой, своими руками ту потребность, которая возникает у беспомощного человека, чтобы её не пришлось звать или искать.

День рождения пролетел – а подарки еще идут:) И уже мы собрали 3 миллиона рублей. На горячее питание для примерно 700 человек.

Спасибо всем за поздравления, за теплые слова, за внимание. И да, в каждый мой день рождения, когда я традиционно грущу, с вами я убеждаюсь, что возможно все!

Спасибо, пошла фигачить дальше.

Когда я начала заниматься хосписами и паллиативной помощью, мне казалось, что это помощь неизлечимо больным людям, у которых осталось мало времени. Постепенно я поняла, что их близкие, возможно, еще больше нуждаются в поддержке и помощи, чем сами пациенты. То есть хосписы нужны и тем, кто болеет и умирает, и тем, кто остается жить после.

А вот когда в мою жизнь пришла тема ПНИ, то тут сразу стало очевидным, что сначала надо вылечить окружение, общество. Без этого система интернатов не изменится. Значит, не изменится и жизнь тех, кто внутри или может там оказаться. Деинституциализации не будет, если мы сами застрянем внутри казенных стен, подбирая правильные инвалидные кресла, ремонтируя ванные и развивая «кружки по интересам». ПНИ, в том виде, в котором они сейчас существуют, возможны только в нездоровом обществе – и значит, начинать надо с просвещения.

При этом мне самой это желание «просвещать» не нравится. От него веет какой-то надменностью. Словно бы я почему-то знаю и всем сейчас покажу, разъясню, что да как надо делать. Это фиговый посыл. И я не знаю, как правильно. Но я точно знаю, что так, как сейчас – стыдобень, немыслимый незабываемый позор. Кто увидел, тот уже не развидит. Короче, менять надо не моими глазами и не моими историями…

И вот тогда мы с Юрой Козыревым придумали и стали готовить «Самую закрытую выставку России». Юра без всякой «позиции сверху» вдруг сказал потрясающую вещь: «Это должно быть не ПРО них, а ДЛЯ них». То есть самая закрытая выставка должна быть не для просвещения общества, а для изменения жизни каждого человека, который станет участником нашего проекта. Не про них, а для них. И вот это – философия Юры. Он работает для конкретных людей. Юра – фотограф, которому после 20 лет фоторепортажей с разных войн по всему миру и еще пары лет, проведенных с нами в разных интернатах страны, каждый день звонят отверженные и забытые ПСУ. (Кстати, в любом интернате страны среди ПСУ есть ветераны военных конфликтов). И Юра всех помнит, терпеливо, даже сам не замечая своего терпения, слушает, честно прижав ухо к телефону. Он знает историю каждого, кого общество лишило индивидуальности, корней, будущего. «Самая закрытая выставка России» превратила всех невидимых ПСУ в 200 тысяч разных бесценных человеческих жизней. Это проект для них.

Почитайте интервью с Козыревым.
Юра, спасибо!

Мы все живём в своих пузырях. Нам в них иногда комфортно, иногда тесно или страшно, но всегда есть иллюзия, что твой пузырь самый главный.

А если твой пузырь еще и такой, как бы «благотворительно-социальный», то это якобы дает какое-то… право на морализаторство. Я занимаюсь паллиативной помощью, уходящими или теми, кто заперт в психоневрологических интернатах. И всем понятно, зачем я живу, да? Типа «подвиг каждый день», «служение людям» и прочие громкие слова, за которыми прячется все та же обычная для любой сферы гора ежедневной рутины. Письма, графики, финансовые отчеты, дефицит кадров, конфликты в коллективе. А вы – зачем? Да, мой «паллиативный» пузырь - одновременно страшный для тех, кто снаружи, и целительный для тех, кто внутри - это пузырь очень осмысленный, но все же он лишь про махонькую, хоть и неизбежную часть человеческой жизни. А ваш пузырь про что? Оказывается, что когда узнаешь про чужие пузыри, то свой начинает казаться совершенно ничтожным.

Три года назад я познакомилась с темой детского сиротства, буллинга в школе, и немного задела на первый взгляд небольшой и несущественный пузырь тех, кто занимается темой сексуализированного насилия над детьми. Я, кстати, даже не знала такого слова раньше. Я знала «сексуальное насилие», а «сексуализированное» – не знала. Мне казалось, что этой темы не существует. Она придумана для кино и детективов. Эх… раньше я так же думала про тему педофилии в школах. Вот уж правда: сиди в своем пузыре и радуйся… Мои милые, любимые, понятные хосписы. Это же совершенно естественно: люди стареют, болеют, умирают… Это жизнь. А секс с учениками или насилие в отношении соседского малыша - это кому вообще может в голову прийти погружаться в эту тему…?? Только тоже кому-то глубоко нездоровому, травмированному. Это пузырь, в котором живет «кто-то, но не я, и вообще знать про него не хочу ничего».

Меня в этот пузырь впустила Аня Межова. И теперь я знаю, что сексуализированное насилие существует во всем мире и, в том числе, в нашей стране. Еще узнала, что насилие совершается, в том числе, в отношении детей до года. А еще, что почти всегда известно, кто совершил насилие в отношении ребенка, но всего лишь менее 3% насильников оказываются в тюрьме, потому что сами родители возражают против рассмотрения дел в суде. В такой ситуации, конечно, кажется… а родители что, идиоты? Но, как всегда, всё значительно сложнее и «не так однозначно», как сейчас модно говорить. Родители не идиоты, родители тоже жертвы. И у родителей - одна защитная реакция, у детей – другая, у общества – третья.

Самое страшное в сексуализированном насилии то, что оно само себя порождает и распространяет. Страх перед осуждением общества и недостаточность наказаний приводит к тому, что эта зона чудовищных преступлений растет быстро и постоянно, как грибок. А мы продолжаем отмахиваться и закрывать глаза. Между тем, больше 80% подобных преступлений совершаются близкими, знакомыми людьми. Это или члены семьи, или соседи, или одноклассники, или учителя. И я не знаю, каким нужно обладать внутренним стержнем, чтобы не сойти с ума в этом пузыре. Недавно Аня Межова ушла из НКО. Она взяла паузу, чтобы написать книгу. Тяжелую и важную, про чудовищный мир, существование которого мы не хотим признавать. Вероятность того, что в этот мир уже погрузился кто-то из наших близких, к сожалению, слишком высока.

Как и с любой другой темой, чтобы преодолеть или изменить ситуацию, сначала нужно открыть глаза и узнать. А чтобы узнать - нужно поддержать выпуск этой книги.

В данном случае поддержкой будет не только пожертвование. Уже сейчас книгу можно приобрести в бумажном или электронном виде. Вы узнаете то, чего знать не хотели. Это наверняка. Но возможно, это знание предотвратит преступление и спасет кого-то из близких.

В медицине есть такое понятие - ГВС. Главный внештатный специалист. Написала большой текст о том, что значит эта должность, и как развивался институт ГВСов в сфере паллиативной помощи. В мае пост ГВС по паллиатвиной помощи в Москве покинула моя любимая Таня Кравченко. Именно с Таней в роли главного внештатного специалиста Москва стала заказывать нужные пациентам объемы и формы обезболивающих препаратов, именно с Таней мы «открепили» выписку рецептов от конкретной аптеки, и теперь препарат можно получить там, где он есть в наличии, а не в прикрепленной аптеке. Именно с Таней мы сделали так, что Москва стала практически единственным городом, где врачи хосписной помощи на дому приезжают к пациенту с обезболивающими препаратами и рецептурным бланком в медицинской укладке. С Таней мы начали обеспечение пациентов на дому расходными материалами и оборудованием. С Таней начали помогать умирающим в интернатах и детских домах. С Таней попробовали преодолеть проблему перехода пациентов из детской помощи во взрослую, чтобы в 18 лет можно было не переводить ребенка к другому врачу. С Таней организовалась работа координационного центра, единого на всю Москву, который работает 24/7.

Новым главным внештатным специалистом Москвы по паллиативной помощи с 1 июня назначили Арифа Ибрагимова. Мой любимый доктор. Помню, подзывает меня к себе одна пациентка и спрашивает: “Милая, скажи, доктор тут у вас есть такой обходительный, индус, он, не знаешь, женат?” “Не знаю, - говорю, - а что?” “Да уж больно он мне понравился, вот, внучке жениха присматриваю”. Увы, Ариф женат, и с детьми, и жену обожает. Так что, новый наш ГВС совершенно уникальный. Индус. Москвич с азербайджанскими корнями, выросший в хосписе с 20-ти лет, впитавший в себя хосписную философию, взрослевший и набиравшийся профессионализма под маминым чутким присмотром. Он был санитаром, медбратом, врачом стационара и выездной службы, заведующим стационаром хосписа, потом руководил Первым хосписом, потом был заместителем главного врача ЦПП по всем хосписам Москвы, потом сам стал главным врачом Центра паллиативной помощи, и вот теперь его тоже настигла участь системных и неравнодушных. Теперь и он - ГВС. И, как и с Таней, я и расстроена, и очень рада. Расстроена, так как теперь у Арифа будет меньше времени на пациентов, и очень рада, так как Ариф самый лучший профессионал в нашей стране. Это не преувеличение и не результат отсутствия выбора.

Он действительно лучший. Есть еще Ольга Осетрова в Самаре, есть Анастасия Иванова в Поречье, есть масса хороших врачей, но лучший и достойнейший, бесспорно, именно Ариф.

Неравнодушный, трудолюбивый, системный, любопытный, с удивительным клиническим мышлением прирожденного доктора, прекрасно образованный, умеющий найти подход к каждому и не сомневающийся, когда надо принять решение в пользу пациента, ну и, конечно, очень красивый молодой человек - Ариф Ниязович Ибрагимов. Исполать!

Не так давно я вела на радио передачу «Нормальная Жизнь». Одним из гостей наших с Ирой Воробьевой эфиров был офигительный молодой человек. Мы с ним говорили на тему важности секса для людей с инвалидностью.
Даня не теоретик - у него СМА, и он давно уже не может передвигаться самостоятельно. Но думать и чувствовать он может. И его неутомимая воля и уверенность в собственной правоте привели его к собственному подкасту. Наконец-то! Это прям круто! Поверьте, это не только его собратьям по инвалидности интересно слушать!!

Первый подкаст вышел на днях
Там Даня с приятелем, два красивых парня, разговаривают об очень простых бытовых вещах: как они ездят на автобусах и такси, что едят, как ходят в туалет. И, знаете, в их исполнении это «тайное закулисье» не выглядит пошло. Это не про удовлетворение нашего праздного грубоватого любопытства, типа «а как там у них, у калек, енто устроено». Это еще раз о том, как мало мы ценим то, что имеем, и о том, как прекрасно, что люди такие разные.
Ура, выход темы в Ютуб и с классной съемкой - шаг к инклюзивному обществу, где каждый человек особенный, а потому, неповторимость каждого равно уважаема и незаметна.

Посмотрите и поддержите подкаст лайком и репостом.

У меня книжка вышла. Третья. Это оооочень странно. Я не писала ни одной из них. Вот только сейчас решила, что надо написать книгу о хосписах. Придумала название и структуру. Уже примерно 15 страниц написала. Лет через 5-6 закончу. И вот поди ж ты, без меня на днях вышла третья моя книжка. Смешно. И классно. Это моя любимая лягушонка в коробчонке, Ирина Левитанская, аккуратно годами отбирает мои тексты и формирует из них повествование. Она скомпоновала новый сборничек - «Камера хранения». Сборник понравился издательству КоЛибри. И они издали небольшую книжицу с фотографиями. Джейн Эйр говорила, что не любит книжек без картинок и диалогов. Вот в моей небольшой «Камере хранения» есть и то, и другое. Ей бы понравилось. На днях получила авторские экземпляры. Тааак приятно. 

Папа мой писал дневники всю жизнь. Я их сейчас читаю. Это очень важное и успокоительное чтение. Самое дорогое для меня в том, что никакого нового нераскрытого для себя папы я там не увидела. Только родной и хорошо знакомый. Значит, думаю, мы и правда были с ним очень близки. Он там иногда переживает, что никто не прочитает его каракули. И параллельно расстраивается от того, что его собственный отец не оставил потомкам никаких записей, которые могли бы сохранить его образ в воспоминаниях. И папа продолжает писать день за днем, фиксируя самое главное - себя. 

А я вот тоже переживаю, что мои записки никому не нужны и не интересны. И даже напечатанная книжка кажется мне приятной случайностью. Думаю, издательство на мне не заработает, прям неловко перед ними. Сигнальный экземпляр отдала своей любимой подруге. Точно знаю, что она не будет миндальничать. Вот переписываемся.

Короче, и книжку обсудили, и моё сверх-я, и несправедливость мироустройства… :)
Пока тираж не изъяли. Вот, можно купить во всех крупнейших магазинах и сетях Москвы: «Москва» на Тверской, «Библио-Глобус», «Читай-Город», «Дом книги», «Молодая гвардия», «Республика». А если хотите заказать — то есть на OZON и в интернет-магазине «Читай-Город». А здесь – электронном и аудиоформате

Издательство «КоЛибри», которое выпустило мою книжку «Камера хранения», готовит рубрику «вопрос-ответ» и встречи с читателями:)
Забавно превращаться из училки и общественника в автора :)

Если у вас есть ко мне вопросы по этой книге (что предполагает, что вы ее купили и прочитали, хаха) — присылайте их в комментариях под постом по ссылке:

https://t.me/azbookaknigogoliki/2636

Постараюсь ответить :)

Одна из хосписных заповедей звучит так: главное, что ты должен знать, что ты ничего не знаешь. Я к этому тексту так привыкла. Он врос в меня. И если надо что-то сделать, а я не знаю, как, то ничего страшного. Не знать - нормально. Выясню, выучу, разберусь.
Но все-таки я очень жалею, что совсем не знаю историю и географию. И это не про радость узнавания нового. Это с каждым годом все больше мешает жить. Это так же важно, как знать письмо и счет. А я не знаю. Совсем.

У меня такой уровень (по ссылке)

Зато с каким же изумленным голодом я читаю историю сегодня! Просто дрожу от удовольствия, понимая, сколько впереди еще неузнанного и непрочитанного. Читаю историю, как детектив. А это и есть прямо политический триллер! При чем, всё - от Иосифа Флавия до Александра Баунова и Николаса Старгарта.
Только запомнить все теперь не так просто, как в юности, увы. Но как же приятно многократное узнавание происходящего! Успокаивает. Порой, безусловно, бесит род человеческий. Как можно забирать с собой в будущее только технический прогресс?? Реально, люди передают потомкам все, что облегчает жизнь здесь и сейчас - от каменного топора до сегодняшних GPS-спутников. А в сфере гуманитарной, в области морали - прогресс напрочь отсутствует! Можно, конечно, радоваться, что мы значительно очеловечились - больше не жжем ведьм. Но нет!! Просто технический прогресс облегчил казнь. Без костра проще.

Почему я это пишу. Потому что я хочу зафиксировать две вещи.

Первая: поверхностные или отсутствующие знания по истории и географии очень упрощают видение происходящего. Без этих знаний у таких тревожных граждан, как я - вообще башню сносит.

Второе: даже если не повезло с учителем и предмет вызывает стойкую отрыжку или непобедимую амнезию (выучил-сдал-забыл), то новое погружение в предмет через литературу, кино, через переписку и дневниковые записи свидетелей событий (то есть знакомство с предметом через других учителей) - невероятно меняет дело!

Я прям на глазах умнею и мудрею. Прям чувствую, что у меня растет IQ. Только, чур, не спрашивать имена и даты. И страны и города тоже не спрашивать. И не спрашивать, что раньше, а что позже. Я пока достигла уровня понимания процессов и закономерностей. То есть стала, как царь Соломон. Точно могу сказать вам: и это пройдет…

Качество жизни людей в хосписе прежде всего зависит от ухаживающего персонала. Ремонт, кровати, перевязочные средства – это всё очень важно. Но самое важное – видеть в пациенте человека, личность. Мы стараемся так подбирать сотрудников для работы, чтобы их ключевыми человеческими качествами были любопытство и неравнодушие.

Любопытство нужно для того, чтобы не уставать от поиска и узнавания нового про каждого пациента, не уставать от людей, чтобы не лениться и не действовать по шаблону, а подбирать
для каждого индивидуально
обезболивание, или дюжину подушек, чтобы поудобнее уложить пациента в кровати, или правильную манеру общения.

А неравнодушие нужно потому, что только так взгляд на пациента «из положения лёжа» является для сотрудника естественным углом зрения, а не вымученным под давлением руководства.

Я уверена, что большинство сотрудников в хосписах отвечают этим критериям. Но далеко не все умеют так писать об этом, как Дима.
Читайте

Почти год назад, в апреле 2023 года на всю страну прогремела история со смертями семерых подопечных ПНИ № 10 в Санкт-Петербурге. Я тогда записала видеообращение ко всем органам государственной власти: к Министерству труда и социальной защиты, Министерству здравоохранения, к Татьяне Голиковой, к Валентине Матвиенко, Татьяне Москальковой, к Марии Львовой-Беловой. Резонанс был большой. А вот изменения пока совсем небольшие, но всё же. Во всех психоневрологических интернатах Петербурга были проведены проверки, Народный Фронт взял на особый контроль ситуацию с ПНИ № 10, и в итоге директора ПНИ № 10 сняли с должности, а во всех ПНИ Питера упростили допуск волонтёров, которым по-прежнему не разрешают участвовать в кормлении маловесных подопечных, требующих особого внимания. Зато новая директор ПНИ № 10 Светлана Белая учится у нас в «Школе Советников», и все ПНИ стали с опаской наблюдать за своими маловесными.

Прошел год. В начале мая Минтруд выпустил проект Приказа, утверждающего общие требования к организации посещений в стационарных организациях социального обслуживания, то бишь в ПНИ и ДДИ. «Регион заботы» и Нижегородская служба защиты прав (которая всë это время изучала правоприменительную практику, анализировала обращения граждан из интернатов, проводила аудит на местах) направили в Минтруд свои замечания, где мы писали об избыточности перечисленных в приказе требований к посещению подопечных ПНИ и ДДИ и о том, что эти требования противоречат федеральному законодательству. Слава Богу, большую часть наших замечаний Минтруд учëл! Ура! Это я к чему? Чтобы вы видели и верили, что надо писать, говорить, требовать, доказывать и никогда не опускать руки! Итак, детали по ссылке.

Всё это означает, что теперь для правозащитных организаций, профильных НКО и волонтëров не будет такого количества препятствий в допуске к подопечным. Встречаться с гостями подопечные могут не только в специально оборудованных помещениях – в закрытых, жутких, тюремного типа комнатах, - а на территории интерната, в саду, в общей гостиной, в жилых комнатах. А ещё ЗА пределами интерната, «НА ВОЛЕ», как говорят жители, если будет организовано сопровождение подопечного к месту встречи с близким или другом. Теперь официально записано, что
подопечные смогут созваниваться со своими близкими или волонтёрами по видеосвязи (только надо наладить эту связь, во многих учреждениях её нет).

Очень хорошо, что конфиденциальность общений и встреч будет защищена. Это значит, что подопечные могут открыто говорить с волонтёрами и с правозащитниками, не боясь, что их накажут или запрут в изоляторе, или не разрешат встретиться ещё раз. Раньше эта возможность оспаривалась, однако это, в том числе, возможность в большей степени защищать права подопечных, слушать их и слышать, фиксировать нарушения, не допускать катастрофических последствий, к которым могут привести закрытость системы и замалчивание существующих проблем.

Маленький, но важный шаг в сторону цивилизации.

«Главное тренд, а не состояние» ©

*РОИВ – региональные органы исполнительный власти.

Я очень верю в то, что мир вокруг меняют люди.

Терпеть не могу, когда обезличенно говорят: «вот государство решило», – или, – «вот начальство приказало», или: «мне никто не отвечает, а я пишу-пишу». Вот прям БЕСИТ! Потому что за любым решением стоят люди, у которых есть имена. Эти люди находятся в тех или иных жизненных обстоятельствах, они имеют сердце и голову… или порой не имеют ни того, ни другого. Поэтому и пишет кто-то конкретный, и чудовищные правила в интернатах тоже кто-то конкретный устанавливает, а не интернат.

Недавно сменился директор в детском доме-интернате в Арзамасе. Сейчас там руководит Женя Габова.

И вот что получается: при одних и тех же законах, при одном и том же финансировании, при одном и том же губернаторе, при одних и тех же (большей частью) сотрудниках этот не «директор», а конкретный человек – Женя Габова, изменила жизнь 150 детей, среди которых есть одинокие сироты или социальные сироты, или дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, у которых есть родители, не сумевшие сами справиться с тяжёлой инвалидностью у ребёнка.

Женя Габова вместе с нижегородским губернатором поставила перед собой и сотрудниками цель – за пару лет этот детский дом должен быть закрыт. Не потому что детей расселят по другим детдомам региона, а потому что все эти дети, даже самые тяжелые, должны быть устроены в семьи. Жизнь в учреждении не может быть счастливой.
Счастливой может быть жизнь только под опекой конкретного человека, которому не всё равно. Но пока они идут к этому светлому будущему, даже в казенных стенах жизнь должна и может меняться. Если вы не боитесь сложных тем и хотите видеть, что в любой ситуации можно менять жизнь к лучшему и жить, а не выживать, то подписывайтесь на телеграм-канал детского дома «Маяк». Следите за тем, как Женя Габова и её команда меняют среду день за днём.

Помогайте им и верьте в Человека. Вот ссылка.

В конце мая вышла одна очень важная новость, которая почему-то нигде особо не комментировалась. Новость касается тяжело и неизлечимо больных людей, находящихся в тюрьмах.
Теперь их будут освобождать по решению суда незамедлительно, не дожидаясь, пока истечёт апелляционный срок.

Часть 1

С точки зрения закона, неизлечимое заболевание или тяжелое состояние, которое неизбежно приведет к смерти, всегда было поводом к досрочному освобождению. Но по факту – это было почти невозможно реализовать.

Сегодня медицина во ФСИН отделена от обычной. Это привело к массе нарушений при оказании помощи заключённым. Во-первых, отсутствует внешний контроль, во-вторых, снижается качество медицинской помощи. И в-третьих, такая система медпомощи позволяет оказывать давление на заключённых, так как наказанием является не только лишение свободы, но и лишение права на получение медицинской помощи.

Однажды я была в тюрьме с трогательным названием «Снежинка» для людей с пожизненным сроком заключения в городе Эльбан Хабаровского края. Там медицинская помощь даже лучше, чем у вольных жителей Эльбана. Но это вовсе не значит, что эта медицина хорошая. Она просто лучше, чем её полное отсутствие. К сожалению, всем хорошо известно, что в сегодняшних тюрьмах люди лишены медицинской помощи. И, тем не менее, новость, о которой я написала выше, – очень важная, и даже, можно сказать, хорошая… Если в такой сфере вообще есть место хорошим новостям…

Подписанный Президентом Указ о внесении изменений в статью 399 УПК РФ в случае признания судом необходимости освобождения по болезни гарантирует осуждённому немедленное освобождение из-под стражи.

Вроде всё так и было. Или нет? Что же изменилось?

А изменилось то, что такое решение суда можно было обжаловать, подав апелляцию. В результате даже те осуждённые, которые получали решение суда об освобождении в связи с тяжелой болезнью, этого освобождения не дожидались. Они умирали в своих камерах, так как у них уже оставались считанные дни жизни, но надо было выждать положенные на апелляцию 14 дней. Получали право на освобождение, но после обжалования прокуратурой такого решения, суд высшей инстанции в освобождении отказывал. Например, потому, что преступление настолько тяжелое, что суд отказывался освободить даже умирающего лежачего человека. На мой взгляд, это тоже чудовищно, потому что наказание должно состоять в лишении свободы. Оно не может и не должно приводить к лишению медицинской помощи и к чудовищной, бесчеловечной смерти в одиночестве.

Если раньше мне изредка удавалось кого-то из заключённых вытащить перед смертью в хоспис после решения суда, то они прибывали под конвоем, потому что официально освобождёнными ещё не являлись. И это каждый раз требовало очень серьёзных согласований со ФСИН и, конечно, доброй воли руководства тюремной клиники, которой перевод умирающего в гражданскую больницу обходится слишком дорого. До того, как пройдёт апелляционный срок, и второй суд тоже примет решение об освобождении, заключённому (даже лежачему и беспомощному) требуется круглосуточное сопровождение.

Решение о незамедлительном освобождении даёт людям право на немедленный перевод в гражданскую больницу, домой или в хоспис, если они нуждаются в паллиативной помощи. Это хорошо. Но не думаю, что в течение ближайшего года в хосписах увеличится количество осуждённых людей, прибывших прямиком из здания суда. И это уже потому, что само качество тюремной медицины - чудовищное.
Заключённые там недообследованные, они не получают не то что заключения об инкурабельности (о нуждаемости в паллиативной помощи), но и обычного лечения при диабете, онкологии, гипертонии и т. д.

Часть 2

И, к сожалению, ФСИН заинтересована только в том, чтобы снижать смертность в своих собственных стенах, а не в том, чтобы лечить. Они слишком поздно подают документы в суд, и порой осуждённые умирают ещё до заседания суда. Я много общалась на эту тему с Евой Меркачевой и с Зоей Световой и очень верю, что нынешнее решение — результат их многолетних усилий. Я бы очень хотела, чтобы никакой отдельной
ФСИНовской медицины не существовало, а люди, находящиеся в тюремном заключении, могли бы получать такую же медицинскую помощь, как и мы с вами.

Один из министров здравоохранения, которого я ещё застала и очень хорошо помню, Андрей Иванович Воробьёв, невероятно бился за то, чтобы вернуть тюремную медицину обратно, под «гражданскую» крышу. Но ему это не удалось. И дело тут не в принципе, а в деньгах. Понимаете, когда человек попадает в тюрьму, то он лишается полиса ОМС, а средства из Федерального фонда обязательного медицинского страхования переводятся во ФСИН и дальше расходуются практически без контроля.

Я знаю, что многие говорят:

«Вы с ума сошли! О чём вы говорите? Это что же, если террорист будет умирать от рака, то вы его в хоспис положите?»

Да, положу.

Потому что кто бы ни болел раком или чем угодно другим, его нужно лечить. Если мы понимаем, что жить человеку осталось несколько недель, он стал абсолютно беспомощным, прикован к постели, испытывает боли…, то ему нужен хоспис. Мы не вправе решать, как человеку рождаться и как умирать.
Если осуждённая женщина рожает, она должна получить помощь в родах. Такую же, как любая другая женщина — с обезболиванием, с уважительным отношением. И ребёнок, которого она рожает, должен быть принят в заботливые руки акушерки. А если человек умирает, то медику не должно быть дела до того, что было раньше в жизни пациента. Не нам судить и не нам решать, что будет потом. Это на страшном суде определится. В хосписе у человека есть возможность достойно уйти из жизни, есть возможность и время повиниться и покаяться. А отказ в помощи — это уже другое преступление.

Я помню, как в хосписе умирала женщина, которая очень много лет отсидела за убийство. Помню, как умирала девушка, осуждённая на много лет за распространение наркотиков. Помню мужика, отсидевшего ещё в советское время за то, что он занимался контрабандой оружия. Эти трое попали к нам прямо из тюрем. А что я знаю про всех остальных пациентов?
Мы не знаем, как люди жили до того, как попасть в хоспис. Мы не знаем, что они совершили или не совершили. И это не наше дело. Повар в тюрьме или в ресторане должен готовить нормальную еду и кормить, как вольных, так и осуждённых. Врач должен лечить тех, кто попал к нему на операционный стол даже с поля боя, независимо от того, на чьей стороне воевал
пациент.

Да, могут быть специальные клиники для заключенных, но они всё равно должны подчиняться обычной государственной медицине, а не ФСИНовской. Более того, может быть даже отдельный хоспис для умирающих осуждённых. Я знаю, что такой хоспис есть в Калифорнии. Он находится на территории тюрьмы, и большая часть ухаживающего персонала - тоже осуждённые. Но юридически и финансово - это гражданская клиника, и хоспис проходит те же проверки, и он так же финансируется, как обычное отделение паллиативной помощи для обычных людей. Это гарантирует прозрачность, а значит - качество. Никакое правонарушение не должно приводить к тому, чтобы человек был лишён права на медицинскую помощь и на достойную смерть.

Никто не должен умирать в тюрьме. И да, кто бы ни оказался в наших хосписах в качестве пациента, он обязательно получит помощь наравне со всеми.

Если есть кто-то из Чувашии, отзовитесь!

Одна из задач, которая стоит перед проектом «Регион заботы» – мониторинг объёма и качества оказания паллиативной помощи в регионах России. Мы уже пять лет ездим по стране. Страна огромная, объездили ещё не всё. И каждый год мы добавляем к мониторингу по пять новых субъектов.

Иногда вектор интереса у нас немного меняется. Например, в 2022 году мы занимались изучением качества оказания паллиативной помощи в детских интернатах. В 2023 году особенно смотрели на кормление у маловесных пациентов. А сейчас, в 2024 году, снова ездим по конкретным регионам. И с 14 по 19 июля наша команда поедет в Чувашию.

Если среди вас есть кто-то из Чувашии — Чебоксары, Новочебоксарск, Цивильск, Ядрин - нам очень важно, чтобы вы написали о каких-либо сложностях, связанных с оказанием или получением паллиативной помощи, с обезболиванием тяжелобольных в Чувашской республике. Если среди вас или ваших знакомых есть семьи, где люди нуждаются в помощи в конце жизни, напишите, пожалуйста, получают ли они помощь от государства, достаточно ли её? Если есть дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, то как часто к ним приезжают домой? Кто приезжает - поликлиника или выездная служба? Достаточно ли противоэпилептических препаратов? Достаточно ли препаратов для обезболивания? Есть ли в регионе услуга социальной няни, чтобы маму можно было отпустить ненадолго из дома, хотя бы на пару часов отвлечь её от бесконечной сестринской работы по уходу за тяжёлым ребёнком?

Наша команда состоит из врача, медицинской сестры, врача-невролога, диетолога, юриста, аналитика и специалиста по социальной работе. И все мы обязательно смотрим и взрослые, и детские учреждения, и учреждения социальной защиты, и учреждения системы здравоохранения. Встречаемся с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи, со специалистами и с руководством региона. А после посещения мы пишем большой доклад.

К сожалению, результаты нашего мониторинга почти всегда расходятся с показаниями обязательной государственной статистики, которую регион отправляет в качестве отчетности в Минздрав РФ. Увы, это неизбежно, так как статистика в мониторинге Минздрава - это формальность. А мы опускаемся на землю, стараемся общаться непосредственно с теми, кому нужна помощь, и с врачами, которые порой не в самых лучших условиях работают. И в итоге конкретные истории всегда рассказывают больше, чем средняя температура по больнице.
В общем, если среди вас есть кто-то из Чувашии, или вы знаете кого-то из этого региона, помогите нам, пожалуйста, собрать информацию ДО выезда, чтобы мы поехали более подготовленными. Напишите в комментариях.

‼️UPD: всем спасибо! Получилось

Очень нужен друг, который привезет мне небольшую передачку из Москвы в Питер, завтра, в понедельник.
_

Если получится, напишите в комментариях, пожалуйста

Я часто пишу про нашу маленькую хозяйку большого дома — Женю Габову — директора Арзамасского детского дома-интерната. И каждый раз я с восхищением и, честно говоря, с гордостью говорю о её маленьких огромных победах, которые постепенно перетекают в одну большую. Теперь этот дом-интернат пример для многих государственных социальных учреждений. В этом доме много детского смеха, эмоций, «тусовки», хороших (если можно так сказать в контексте интерната) условий жизни, и да, появились детские слëзы. Слëзы — тоже эмоции, которые появляются только тогда, когда нам есть, о чём жалеть.

Как только Женя стала директором, она набрала команду из молодых специалистов-энтузиастов: неравнодушных, ярких, инициативных. Команда и единомышленники, обстановка в коллективе — это главное условие успеха. Главнее денег и нормативных актов.

К счастью, теперь у нас появился ещё один крутой директор. Это Андрей Пануров. Он стал директором горемычного и стыдного Автозаводского психоневрологического интерната в Нижнем Новгороде.

Раньше «Автозавод» был интернатом с жестокими «закрытками», с недостаточной медицинской помощью, с воняющей кислой капустой коричневатой едой, с застиранными единого серо-розового цвета, а когда-то яркими безвкусными байковыми халатами 56-го размера. И как бы «Регион заботы» ни старался помогать жителям интерната или интернату в целом, общая картина всё равно, несмотря на все усилия, на все вложенные ресурсы, не давала ощущения изменений. Да, мы помогали. Например, купили термосы, чтобы еда не остывала по пути из пищеблока к корпусам, купили новую одежду, нашли индивидуальных нянь для самых тяжёлых ребят. Но всё равно, когда ты попадаешь в этот интернат, не покидает ощущение ужаса и безнадёги.

Но с приходом Андрея, наконец-то, начались изменения. Ему не всё равно. Он буквально живёт проблемами и бедами интерната, он там 7 дней в неделю, так как для него все 7 дней — будни.

У нас в «Регионе заботы» есть отдельный рабочий чат, где мы делимся маленькими победами, чтобы не скисать и подзаряжаться. Так вот, Андрей каждый день заваливает нас фотографиями, от которых вся команда расплывается в улыбке. Иногда даже не верится, что вот эти ребята, которые до его прихода годами не выходили на улицу, и были обречены на жизнь зека с пожизненным сроком заключения, вдруг стали выходить на прогулки, прыгать на батуте, покачиваться в гамаках, растянутых между яблонями в саду интерната, заказывать себе через приложение в телефоне чизбургер из «Вкусно и точка», сходили на пенную вечеринку, впервые съели хачапури, начали сами гонять на инвалидных колясках по коридорам, потому что их за это никто не ругает и не отбирает коляски, чтобы лежали тихо и не мешали никому. И вот — маленькие победы превращаются в один большой успех. Но чтобы изменения не ограничивались покупками, нужна классная команда неравнодушных людей.

Пожалуйста, помогите Андрею найти единомышленников. У него нет такого ресурса, как у Жени Габовой, которая работала в «Доме с маяком» и перебралась в Арзамас из Москвы. Нужна помощь нижегородских СМИ, блогеров и всех неравнодушных.

Вот пост, который Андрей попросил опубликовать:

«Дорогие нижегородцы!
Если вы хотите найти работу, где каждый день будете делать что-то очень важное и осмысленное, пожалуйста, откликнитесь. Нам нужны все: от водителей и лифтеров до психологов и специалистов по соцработе».

✒️Продолжение по этой ссылке.

Это государственное учреждение, где всё соответствует трудовому кодексу, где выплачивается зарплата в соответствии с дорожной картой президента, и где директор работает не для начальства, а для людей. Особенно нужны медики, врачи. Можно на частичную занятость, можно на некоторое время (на полгода), можно по договору ГПХ для выполнения конкретных задач, можем даже заключить договор с частной или государственной медицинской организацией.

‼️Контакты для связи: 234-04-01 (доб. 311, 312), pni@soc.avto.nnov.ru

(В следующей публикации небольшое «до-после»👇🏻)