Знаете, сейчас такое время, что в людях сразу очень видно становится все настоящее. Добро и зло стали очевидны.

На днях я стала свидетелем зла. Зла, выбранного большим государственным чиновником в качестве профессионального подхода. Михаил Анатольевич Дымочка является директором ФГБУ МСЭ (Федерального бюро медико-социальной экспертизы). Это учреждение, где среди прочего людям подбирают протезы. А вообще, там занимаются помощью инвалидам. Разнообразной. Очень полезное для людей должно быть учреждение.

14 марта в Москву из Омска на самолете, купив билет за благотворительные деньги, прилетел чудный парень - Серик. Серик родился в 1993 году с тяжелым врожденным пороком. У него нет обеих рук. От Серика отказались родители, и он оказался в детском доме. Оттуда попал в ПНИ. Не самая легкая участь, правда? Но Серик вырос удивительным человеком. Сохранил и душу, и сердце. Он такой крутой и упрямый! Серик научился бегать и играть в футбол, ногами он владеет так, словно это руки - он умеет звонить по телефону, писать смс, готовить гостям чай, пылесосить, чистить зубы и мыть посуду. Он всё умеет. Мой младший сын столько не умеет. И сына бы я одного из Москвы в Омск не отпустила.

А ещё Серик умеет мечтать и оставаться человеком. Он мечтал жить дома и совершенно не хотел мириться с тем, что "заботливая" система социальной защиты последовательно лишала его дома, детства, собственности, личных вещей, свободы, права на обучение… перечислять можно долго. Серик сбежал из психоневрологического интерната. Он нашёл волонтеров в Омске и с их помощью сумел найти жильё и снял на свою инвалидскую пенсию квартиру, а потом вместе с местной безумной активисткой Викой Марчевской вытащил в эту квартиру из интерната своих друзей. Ну и ещё Серик мечтал, чтобы у него были руки… вот такая мечта.

Он ещё в детдоме научился курить. Курит он много, с детства. Лет с пяти. Лихо прикуривает и держит сигарету между своих сильных и умелых пальцев ноги. А мечтает начать курить, держа сигарету в руках. Как все люди. Сесть где-нибудь в скверике на лавочке, вытащить рукой из пачки сигарету, смочить фильтр слюной, чтобы сигарета немножко прилипла к нижней губе, и курить, зажмурив от дыма один глаз, вместе с друзьями.

Недавно один «Кулибин», занимающийся продажей комплектующих для протезирования, показал Серику, что у него в мышцах не утрачены импульсы, достаточные для того, чтобы двигать протезами. Поднимать и разгибать руки и пальцы. «Кулибин», конечно, заинтересован в продаже комплектующих, но все же Серику действительно необходимо протезирование, и потребность в бионических протезах зафиксирована в его ИПРА (индивидуальная программа реабилитации, которую составляют специалисты МСЭ). «Кулибин», который, конечно, хотел продать свой товар, не удосужился рассказать Серику, что в отсутствие культей он и с протезами не сможет даже пописать самостоятельно. Он сам договорился о консультации в ФГБУ МСЭ в Москве.

Серик с Викой Марчевской нафандрайзили денег на билет, и Серик прилетел. Сразу с самолета Серик отправился на амбулаторный приём к специалисту МСЭ. «Кулибин» тоже приехал на консультацию. Врач МСЭ изучил тело Серика, его мышцы, его навыки работы ногами и решил, что случай тут непростой, одной консультацией не обойтись. Надо госпитализироваться в стационар и продолжить исследование. Серик идет с направлением в отделение и его госпитализируют. После нескольких утомительных дней, дороги, волнений и ожидания Серик несколько выдыхает и, естественно…, ему хочется покурить. В палате курить нельзя. В коридорах нельзя, на улице на территории больницы тоже нельзя. Сил куда-то идти у него нет, тем более, что из отделения наружу никого не выпускают. И Серик решает покурить в палате.

Что точно было дальше, я не знаю. Серик рыдал. Говорил, что его выгнали, что он матерился, что хотел курить и курил в палате, что понимает, что нарушил все правила, но можно, пожалуйста, его простить, ради Бога, простить, ради Бога, ради Бога простить…. Он хочет, чтобы у него были руки.

После того, как Серика выгнали из клиники МСЭ, он четыре часа просидел на одном из железных столбиков,

которыми огорожена стоянка автомобилей. Скамеек на территории клиники и рядом с ней нет (а специфику клиники вы помните, да?). Серик не спал уже сутки. По Омскому времени было уже 3 часа ночи. Не знал, куда идти и что делать. Денег у него не было, он замёрз, а когда попытался снова зайти в здание МСЭ, чтобы погреться, охрана его выгнала, пообещав вызвать полицию, если он сунется еще раз. Хотя и первый-то раз сделать это было непросто. Двери в ведущую в России клинику для инвалидов никак для этих самых инвалидов не оборудованы. Там обычные ручки, которые не мог открыть ни безрукий инвалид Серик, ни следовавший за ним молодой парень на костылях с ампутированными ногами. Видимо директору клиники Дымочке не приходит в голову, что там, куда приходят люди без рук и без ног, можно бы сделать автоматические двери. Надо бы как-то приспособить учреждение к нуждам тех, кому оно создано помогать…

Конечно, когда я об этом узнала, я стала всюду звонить и писать смски. Искала телефон Дымочки. Хотела объяснить, что парень ошибся, ну, простите сироту, курить он больше не будет. Возьмите только обратно. Доведите до конца начатое. Но никто мне не отвечал. Оказалось, весь Минтруд где-то на совещании. И замы, и руководители департаментов. Все. А Серик все ждал. Близился вечер. Ночевать негде.

Наконец-то, мне ответила одна знакомая девушка из Минтруда. Сказала, что свяжется с Дымочкой и все разрулит. Через полчаса Дымочка мне позвонил САМ. Я все рассказала - про Серика и его судьбу, и про то, что нет денег, и про то, что он дико раскаивается. Попросила госпитализировать и сказала, что ручаюсь за него (я, действительно, знаю Серика лично. Мы познакомились во время одной из моих командировок в Омск). Дымочка сказал - нет. Серик курит, у них курить нельзя, поэтому - нет. Я говорю, ну неужели нельзя найти ему место для курения, неужели, одноместную палату нельзя. Нет, говорит директор. Он вёл себя невежливо, он будет всем мешать. Я отвечаю за других пациентов. Нет. Я говорю - но он же тоже ваш пациент, вы обязаны. Дымочка говорит, амбулаторно посмотрим, и всё, госпитализировать не будем. Ему это не нужно. Нужно, говорю. Ваш же врач смотрел и сказал, что нужно. Что же за жестокость, спрашиваю. Вы серьезно? Серьезно, ответил Дымочка.

Я снова бросилась всем писать. Девушка, которая откликнулась, чтобы помочь, сказала, да, увы, Дымочка считает, что прав, и парню отказывает. Потом мне перезвонил замминистра, непосредственный руководитель Дымочки, выслушал меня внимательно и сказал практически с гордостью: "Да, Дымочка у нас такой". И усмехнулся. Я стала звонить дальше, пока министр труда лично не пообещал разобраться с ситуацией. Разобрался. На следующий день Дымочка соблаговолит принять пациента амбулаторно. А ночевать где…. Ну, придумает Серик что-нибудь. Не пропадёт.

Придумать, где в Москве ночевать безрукому сироте без денег довольно непросто. Тем более в марте. Холодно все же. Мы забрали Серика в холле гостиницы, недалеко от клиники. Его приютила администратор. Денег на номер у него не было. Улетать в Омск, упустив возможность получить протезы, он не хотел. Только рыдал и на самого себя злился. На ночь мы определили его в хоспис и утром отвезли на консультацию в ФГБУ МСЭ. Серик поехал не один, а с нашим юристом Настей Ждановой. Чтобы, если что, Настя бы его отстояла. Стоит ли удивляться, что товарищ Дымочка проявил упрямство и на консультации Серика признали непригодным к протезированию. Правда, посоветовали Насте обратиться к изготовителям протезов напрямую. Даже адреса дали. И телефоны. И мы обратились. Носились с Сериком по фирмам еще два дня. Собрали сведения, говорили о ценах, протезировать согласились в Оттобоке, это немецкая компания. Оттобок выписал медико-техническое заключение, которое теперь надо подать в Омский фонд социального страхования. Конечно, если бы МСЭ подтвердили необходимость и возможность протезирования, то о цене речь бы не заходила. Протез сделали бы бесплатно. За счет федеральных средств. Но, видите, Серик курил в палате, поэтому Дымочка отказал.

В хосписе Серик ночевал три ночи, и там он тоже курил. Мы как-то ум

удряемся сделать так, чтобы комфорт пациента был первичен. Делаем это, кстати, без нарушения правил, оборудуем специальные места для курения. Согласовываем с пожаркой. Если пациент беспомощный, с ним рядом присутствует сотрудник хосписа, присматривает за пеплом и сигаретой. И еще, мы умеем извиняться, если не правы. И еще - умеем быть вежливыми по телефону. И с начальством, и с пациентами, и с родственниками, и с журналистами - со всеми. И еще умеем думать о тех, кому помогаем. Например, выписывать пациента без жилья в Москве на ночь глядя мне даже в голову не придёт. Даже если это маньяк-убийца, алкоголик и дебошир в одном флаконе. На крайний случай сама с ним посижу, посторожу. И еще у нас на входе автоматические двери, не везде, но я стараюсь. И охранники у нас не хамят. Они такие же, как везде, простые парни, приезжающие на месяц посменно из провинции, но их научили всегда вежливо разговаривать и никогда не хамить, потому что люди все к нам приходят и без того не самые счастливые.

После посещения с Сериком клиники ФГБУ МСЭ Настя Жданова написала мне: «Все происходившее - показатель немилосердного отношения руководства МСЭ к инвалидам. Такой же, как неумение или нежелание сотрудников МСЭ соблюдать этические нормы при общении с инвалидами, надменное и неуважительное отношение к ним, которое начинается с регистратуры. Это приводит к тому, что многие, кто не могут стерпеть такого отношения, просто отказываются от помощи.» Ну что ж, в случае с дорогостоящим протезированием - это очень выгодная для федерального бюджета получается стратегия.

Серик уехал в Омск. Будем думать. Найти многие миллионы на протезирование - непросто. Серик - взрослый парень. Он курит, матерится и не вызывает такого сочувствия как голубоглазые малыши.

А Дымочка останется возглавлять один из ведущих институтов социальной защиты страны. Защитник. Защищает себя от неудобных инвалидов. Удачи ему и здоровья.

Невозможно расстаться с правдой, с памятью, с информацией. Можно только подождать. До встречи! И спасибо.

У меня есть еще не окончательно реализованное подаренное мне Муратовым пожизненное право на публикацию колонки в «Новой».

«Новая газета» вынуждена прекратить выход. Пришло в почту от Дмитрия Муратова и «Новой газеты»:

Дорогие соучастники!

Мы с вами продержались 34 дня в условиях «специальной операции», в условиях военной цензуры. Мы так вместе с вами решили, отвечая на вопрос: «закрываться или продолжать».
96% нас с вами проголосовало – продолжать. Не могла «Новая» покинуть аудиторию.
И мы работали. В местах проведения боевых действий, в приграничных районах. Мы оценивали потери и разрушения. Пытались понять – как наш народ допустил сразу две войны: в Украине захватническую, а в России, у нас дома, почти гражданскую. Раскол прошел по народу и по семьям. Мы искали ответы на вопросы: почему у нас воспитание всегда только военно-патриотическое и никто не слышал о «мирно-патриотическом». Как получилось, что сажают за плакаты «Нет войне!»? Почему преследуют, я бы сформулировал, «за разжигание мира»?

Мы вместе пережили самые трагичные дни в нашей истории.

Бесследно это пройти не могло.

Мы получили предупреждение так называемого «Роскомнадзора». А сегодня – второе. Что это значит?

Это значит, мы вынуждены приостановить выпуск газеты и не обновлять сайт и наши социальные сети до окончания боевых действий на территории Украины.

Другого выхода нет.

Для нас, и, знаю, для вас – это страшное и тяжелое решение. Но надо сохранить нас друг для друга.

Ваша поддержка важна как никогда. Без вас – не выживем.

Спасибо, и до встречи!

Ваша редакция и Муратов.

P.S. А Нобелевскую медаль мы скоро продадим на аукционе, много предложений, и поможем украинским беженцам и больным украинским детям.

За последние три недели мы получили пачку сообщений от мам и пап неизлечимо больных детей.

«А гастростомы будут?», «А лечебное питание привезут?», «А катетеры не закончились?», «А зонды?», «А у нас в аптеках закончились»

Каждый раз мы отвечаем примерно одно и то же: «Здравствуйте! Пожалуйста, не беспокойтесь. Фонд продолжает поддерживать своих подопечных. Мы будем делать всё, что от нас зависит».

Это правда. Мы действительно продолжаем работу. Как раньше ездим к подопечным, как раньше – закупаем оборудование, как раньше – обезболиваем и стараемся быть рядом, когда тяжело. Всё как раньше, но кое-что всё-таки изменилось.

За несколько недель мы потеряли 947 подписок на сумму 896 тысяч рублей. Это больше 10 миллионов в год. Большинство наших благотворителей не могут сделать пожертвование из-за сбоев в банковских переводах. Международные платежи не доступны, а платёжные системы отклоняют переводы тех, кто пытается нам помочь.

Мы часто слышим, «Мои 500 рублей ничего не изменят». Но сейчас, когда этих подписок не стало, мы в очередной раз убедились, как много для нас значит каждая из них.

📎 Если у вас есть карта российского банка и желание помогать, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в фонд «Вера». Сумма может быть совсем небольшой.

Одно из самых важных и тяжелых – а может быть, самое тяжелое мероприятие фонда «Вера» – это «День памяти». В этот день мы собираем родителей, у которых под опекой фонда «Вера» умерли дети. Мы общаемся с ними, потому что и после утраты ребенка им нужна поддержка.
Но каждый раз, когда я веду дни памяти, меня не оставляет ощущение, будто я не имею на это права, ведь я не проживала с матерями, потерявшими детей, весь их опыт.

Я всё думаю, а что же меня с ними объединяет? Какой материнский опыт дает мне право с ними быть, им сопереживать, с ними вспоминать и плакать?

Это опыт рождения, опыт беременности и родов. Сакральный, интимный и при этом объединяющий. Мы все носили своих детей, ждали. И вспоминая беременность и роды, мы с ними, наконец-то, переставали плакать и начинали улыбаться.

Но есть и другой опыт, о котором я хочу рассказать сейчас. Совсем недавно у нас ушел мальчик Тимурик. Ему было 24 года. Но как многие от рождения неизлечимо больные дети, Тимурик был очень маленький. Крошечный.
И у него была совершенно потрясающая мама, всем мамам мама. Он, по сути, всю жизнь — все 24 года - прожил у нее на руках. Я познакомилась с ними, когда, не имея возможности получить паллиативную помощь в Питере, они приехали в Москву, в Центр Паллиативной помощи. Центр тогда только-только перешел под мое руководство – и для всех сотрудников это был первый опыт взаимодействия с тяжелым паллиативным ребенком.
Нам всем тогда мама Тимура, Муннавар, невероятно помогла. Она была с Тимуриком неотлучно и успокоительно действовала на медицинский персонал. Она очень многому нас всех научила, она принесла в коллектив понимание того, что мы не имеем права бояться помощи — ни совсем маленьким детям, ни пережившим детский возраст, вошедшим в возраст формально взрослых людей, но при этом остающихся детьми. Мы не имеем права бояться, мы должны учиться работать. И она нас терпеливо учила.
Примерно месяц назад и она, и Тимур заболели ковидом, и оба попали в больницу под Питером. Тимур – в отделение реанимации. Муннавар позвонила мне в слезах, сказала: «Нюта, пожалуйста, сделайте что-нибудь. Я хочу быть уверена, что Тимур получает всю необходимую помощь. И я хочу быть с ним. Конечно, он взрослый, ему 24 года, но он же ребенок, и я должна быть с ним. Никто не может за ним так ухаживать».

Я нашла главного врача, поговорила с ним. Помогли здесь и жена губернатора, и министр здравоохранения Ленобласти. И главный врач отнесся к нам с большим пониманием и сочувствием. Муннавар успокоили, и через несколько часов они уже были вместе. Ее тоже перевели в палату к Тимуру. Тимур к тому времени уже был на ИВЛ. На следующее утро маме сказали, что, вероятно, этот день Тимур не переживет.

Муннавар звонила и говорила мне , что она совершенно не готова без него оставаться. Как же так? Неужели он умрет сегодня? Как же он без меня? Неужели он умрет зимой? Почему нужно хоронить его в холодную землю? А как я без него? И вот из этого разговора, из этой фразы про холодную землю было понятно, что все она понимает и все уже приняла. И она плакала. Долго и не сдерживаясь плакала в телефон.

Я плакала с ней: она в реанимации в Ленобласти, я в Москве дома у телефона. Она сказала: «Я так не хочу, чтобы он страдал. Я не могу его отпустить, но понимаю, что нужно». Я ответила: «Да, нужно проститься. Вы же понимаете, что он все слышит?» «Да, но я не могу найти в себе силы с ним проститься. Вы можете сказать ему это за меня? Я положу ему трубку на ухо, можете ли вы ему всё сказать?» И она положила трубку рядом с Тимуром.

Я Тимура очень хорошо помню, и тактильно, и внешне, и я понимала, с кем буду говорить. Это маленькое-маленькое детское тело. Тонкие руки и ноги. Он потрясающе красивый, у него огромные карие глаза, густые темные волосы, крохотные тонкие пальцы рук. Маленький мальчик… и это страдание в глазах, которое является результатом многолетней болезни – сделало его облик совершенно неземным.

Я рассказала, кто я, чтобы он меня вспомнил. Рассказала, как мы все восхищаемся его мамой, какая она потрясающая, какая она преданная, какая честная. Какая она невероятно талантливая в своем материнстве, с гигантским запасом любви. Я сказала ему, что они не навсегда расстаются, и обязательно через какое-то время увидятся снова, чтобы он не переживал ее слезы, что эти слезы – это слезы про любовь, и чтобы он не расстраивался из-за того, что мама плачет. Я сказала ему, что он уходит, и сказала главное - что она его отпускает. Я рассказывала ем про снег за окном и обещала, что ему будет не холодно и уютно. Я говорила, говорила, говорила... пока Муннавар не взяла трубку. Через несколько часов Тимур умер.

Я провожала многих детей, было много общения с мамами и до, и после, и в процессе. Но именно эта история с Муннавар поменяла мое представление о том, что может объединять. Муннавар так глубоко меня пустила в свои переживания, в эти слезы, в этот ужас от мысли, что сына придется класть в холодную землю, в страх перед вскрытием. Она доверила, поручила мне это прощание…

И я впервые почувствовала общий, общный опыт – еще один, кроме рождения. Да, у всех матерей, родивших детей, есть вот этот опыт рождения – и оказывается, можно очень глубоко почувствовать и обратную сторону, прощание с ребенком. Но для этого должны быть такие волшебные, сильные, любящие и доверяющие мамы.

Хотя у паллиативных детей все мамы волшебные. Такие дети всегда приходят в семьи, где у женщин нереальных размеров сердце.

Мудрость и тепло, интеллигентность Муннавар в этой жуткой, тяжелой ситуации изменили сознание персонала в отделении реанимации, в красной зоне этой областной больницы под Питером. Изменили и мое сознание. Мне звонил потом врач из той больницы и благодарил за этот очень непростой, но важный для него и его команды опыт.