Невозможно расстаться с правдой, с памятью, с информацией. Можно только подождать. До встречи! И спасибо.

У меня есть еще не окончательно реализованное подаренное мне Муратовым пожизненное право на публикацию колонки в «Новой».

«Новая газета» вынуждена прекратить выход. Пришло в почту от Дмитрия Муратова и «Новой газеты»:

Дорогие соучастники!

Мы с вами продержались 34 дня в условиях «специальной операции», в условиях военной цензуры. Мы так вместе с вами решили, отвечая на вопрос: «закрываться или продолжать».
96% нас с вами проголосовало – продолжать. Не могла «Новая» покинуть аудиторию.
И мы работали. В местах проведения боевых действий, в приграничных районах. Мы оценивали потери и разрушения. Пытались понять – как наш народ допустил сразу две войны: в Украине захватническую, а в России, у нас дома, почти гражданскую. Раскол прошел по народу и по семьям. Мы искали ответы на вопросы: почему у нас воспитание всегда только военно-патриотическое и никто не слышал о «мирно-патриотическом». Как получилось, что сажают за плакаты «Нет войне!»? Почему преследуют, я бы сформулировал, «за разжигание мира»?

Мы вместе пережили самые трагичные дни в нашей истории.

Бесследно это пройти не могло.

Мы получили предупреждение так называемого «Роскомнадзора». А сегодня – второе. Что это значит?

Это значит, мы вынуждены приостановить выпуск газеты и не обновлять сайт и наши социальные сети до окончания боевых действий на территории Украины.

Другого выхода нет.

Для нас, и, знаю, для вас – это страшное и тяжелое решение. Но надо сохранить нас друг для друга.

Ваша поддержка важна как никогда. Без вас – не выживем.

Спасибо, и до встречи!

Ваша редакция и Муратов.

P.S. А Нобелевскую медаль мы скоро продадим на аукционе, много предложений, и поможем украинским беженцам и больным украинским детям.

За последние три недели мы получили пачку сообщений от мам и пап неизлечимо больных детей.

«А гастростомы будут?», «А лечебное питание привезут?», «А катетеры не закончились?», «А зонды?», «А у нас в аптеках закончились»

Каждый раз мы отвечаем примерно одно и то же: «Здравствуйте! Пожалуйста, не беспокойтесь. Фонд продолжает поддерживать своих подопечных. Мы будем делать всё, что от нас зависит».

Это правда. Мы действительно продолжаем работу. Как раньше ездим к подопечным, как раньше – закупаем оборудование, как раньше – обезболиваем и стараемся быть рядом, когда тяжело. Всё как раньше, но кое-что всё-таки изменилось.

За несколько недель мы потеряли 947 подписок на сумму 896 тысяч рублей. Это больше 10 миллионов в год. Большинство наших благотворителей не могут сделать пожертвование из-за сбоев в банковских переводах. Международные платежи не доступны, а платёжные системы отклоняют переводы тех, кто пытается нам помочь.

Мы часто слышим, «Мои 500 рублей ничего не изменят». Но сейчас, когда этих подписок не стало, мы в очередной раз убедились, как много для нас значит каждая из них.

📎 Если у вас есть карта российского банка и желание помогать, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в фонд «Вера». Сумма может быть совсем небольшой.

Одно из самых важных и тяжелых – а может быть, самое тяжелое мероприятие фонда «Вера» – это «День памяти». В этот день мы собираем родителей, у которых под опекой фонда «Вера» умерли дети. Мы общаемся с ними, потому что и после утраты ребенка им нужна поддержка.
Но каждый раз, когда я веду дни памяти, меня не оставляет ощущение, будто я не имею на это права, ведь я не проживала с матерями, потерявшими детей, весь их опыт.

Я всё думаю, а что же меня с ними объединяет? Какой материнский опыт дает мне право с ними быть, им сопереживать, с ними вспоминать и плакать?

Это опыт рождения, опыт беременности и родов. Сакральный, интимный и при этом объединяющий. Мы все носили своих детей, ждали. И вспоминая беременность и роды, мы с ними, наконец-то, переставали плакать и начинали улыбаться.

Но есть и другой опыт, о котором я хочу рассказать сейчас. Совсем недавно у нас ушел мальчик Тимурик. Ему было 24 года. Но как многие от рождения неизлечимо больные дети, Тимурик был очень маленький. Крошечный.
И у него была совершенно потрясающая мама, всем мамам мама. Он, по сути, всю жизнь — все 24 года - прожил у нее на руках. Я познакомилась с ними, когда, не имея возможности получить паллиативную помощь в Питере, они приехали в Москву, в Центр Паллиативной помощи. Центр тогда только-только перешел под мое руководство – и для всех сотрудников это был первый опыт взаимодействия с тяжелым паллиативным ребенком.
Нам всем тогда мама Тимура, Муннавар, невероятно помогла. Она была с Тимуриком неотлучно и успокоительно действовала на медицинский персонал. Она очень многому нас всех научила, она принесла в коллектив понимание того, что мы не имеем права бояться помощи — ни совсем маленьким детям, ни пережившим детский возраст, вошедшим в возраст формально взрослых людей, но при этом остающихся детьми. Мы не имеем права бояться, мы должны учиться работать. И она нас терпеливо учила.
Примерно месяц назад и она, и Тимур заболели ковидом, и оба попали в больницу под Питером. Тимур – в отделение реанимации. Муннавар позвонила мне в слезах, сказала: «Нюта, пожалуйста, сделайте что-нибудь. Я хочу быть уверена, что Тимур получает всю необходимую помощь. И я хочу быть с ним. Конечно, он взрослый, ему 24 года, но он же ребенок, и я должна быть с ним. Никто не может за ним так ухаживать».

Я нашла главного врача, поговорила с ним. Помогли здесь и жена губернатора, и министр здравоохранения Ленобласти. И главный врач отнесся к нам с большим пониманием и сочувствием. Муннавар успокоили, и через несколько часов они уже были вместе. Ее тоже перевели в палату к Тимуру. Тимур к тому времени уже был на ИВЛ. На следующее утро маме сказали, что, вероятно, этот день Тимур не переживет.

Муннавар звонила и говорила мне , что она совершенно не готова без него оставаться. Как же так? Неужели он умрет сегодня? Как же он без меня? Неужели он умрет зимой? Почему нужно хоронить его в холодную землю? А как я без него? И вот из этого разговора, из этой фразы про холодную землю было понятно, что все она понимает и все уже приняла. И она плакала. Долго и не сдерживаясь плакала в телефон.

Я плакала с ней: она в реанимации в Ленобласти, я в Москве дома у телефона. Она сказала: «Я так не хочу, чтобы он страдал. Я не могу его отпустить, но понимаю, что нужно». Я ответила: «Да, нужно проститься. Вы же понимаете, что он все слышит?» «Да, но я не могу найти в себе силы с ним проститься. Вы можете сказать ему это за меня? Я положу ему трубку на ухо, можете ли вы ему всё сказать?» И она положила трубку рядом с Тимуром.

Я Тимура очень хорошо помню, и тактильно, и внешне, и я понимала, с кем буду говорить. Это маленькое-маленькое детское тело. Тонкие руки и ноги. Он потрясающе красивый, у него огромные карие глаза, густые темные волосы, крохотные тонкие пальцы рук. Маленький мальчик… и это страдание в глазах, которое является результатом многолетней болезни – сделало его облик совершенно неземным.

Я рассказала, кто я, чтобы он меня вспомнил. Рассказала, как мы все восхищаемся его мамой, какая она потрясающая, какая она преданная, какая честная. Какая она невероятно талантливая в своем материнстве, с гигантским запасом любви. Я сказала ему, что они не навсегда расстаются, и обязательно через какое-то время увидятся снова, чтобы он не переживал ее слезы, что эти слезы – это слезы про любовь, и чтобы он не расстраивался из-за того, что мама плачет. Я сказала ему, что он уходит, и сказала главное - что она его отпускает. Я рассказывала ем про снег за окном и обещала, что ему будет не холодно и уютно. Я говорила, говорила, говорила... пока Муннавар не взяла трубку. Через несколько часов Тимур умер.

Я провожала многих детей, было много общения с мамами и до, и после, и в процессе. Но именно эта история с Муннавар поменяла мое представление о том, что может объединять. Муннавар так глубоко меня пустила в свои переживания, в эти слезы, в этот ужас от мысли, что сына придется класть в холодную землю, в страх перед вскрытием. Она доверила, поручила мне это прощание…

И я впервые почувствовала общий, общный опыт – еще один, кроме рождения. Да, у всех матерей, родивших детей, есть вот этот опыт рождения – и оказывается, можно очень глубоко почувствовать и обратную сторону, прощание с ребенком. Но для этого должны быть такие волшебные, сильные, любящие и доверяющие мамы.

Хотя у паллиативных детей все мамы волшебные. Такие дети всегда приходят в семьи, где у женщин нереальных размеров сердце.

Мудрость и тепло, интеллигентность Муннавар в этой жуткой, тяжелой ситуации изменили сознание персонала в отделении реанимации, в красной зоне этой областной больницы под Питером. Изменили и мое сознание. Мне звонил потом врач из той больницы и благодарил за этот очень непростой, но важный для него и его команды опыт.

Школу Советников мы придумали с администрацией и руководством Нижегородской области почти год назад и долго этот проект готовили. Стартануть он должен был в марте, как и случилось. Но перед началом нам казалось, что нужно всё отменить. Кажется, сейчас не время. Как вообще можно готовить людей, которые должны думать о стратегии развития социальной сферы, если сейчас совсем не получается мыслить стратегически - никто не знает, что будет через неделю. Что уж там говорить о реализации национальных проектов, изменении рейтинга региона. И бог бы с ними, с этими абстракциями, - даже такие более простые и понятные вещи, как качество паллиативной помощи, изменения жизни людей в интернатах, помощь в интеграции в общество детей-сирот, реорганизация детских домов - кажется, всему этому сейчас не место.

Я действительно была готова курс отменить, несмотря на то, что долго его готовила и ждала. Но где-то за пару недель до начала занятий в наш чат стали приходить сообщения от тех 30 человек, которые прошли отбор. Они писали, как ждут, как готовятся, как невероятно рассчитывают на помощь и поддержку друг друга и опыт наставников и педагогов, как они уже купили билеты - на самолет, на поезд, с пересадкой и без, как они договариваются встречаться друг с другом в аэропортах и на вокзалах. Эта переписка не давала опускать руки и унывать ни на секунду. Кто-то из преподавателей написал мне: «Нюта, наверное, все лекции отменяются. Как и что сейчас говорить о стратегии развития социальной политики в РФ?» Я ответила: «Вы знаете, нет, не отменяются». И переслала преподавателям смс-ки от учеников; в ответ получила - «Все, все, достаточно, больше мотивировать не нужно. Еду. Лекциям быть:)»

И вот мы все — шибанутые социально активные чуваки со всей страны — собрались в Нижнем.

Мы оказались офигенской, сильной, прогрессивной, стойкой к любым испытаниям и очень жизнелюбивой командой. Этой командой мы в первый день посмотрели две потрясающих практики в Нижегородской области - Хулиганодом, такой дневной центр для трудных подростков, и школу-интернат для глухих детей, которая называется «Piano». Это знаменитая на весь мир школа с пантомимным театром мимики и жеста, который помогает глухим детям раскрыться, адаптироваться к миру и не тушеваться. Мы смотрели там их выступление. Импровизацию. И у меня такое ощущение возникло из зрительного зала, что все, кто на сцене — это вовсе не уязвимая категория граждан, как мы привыкли их называть. Наоборот. У них есть какая-то невероятная сила, которой нет у нас. Это мы уязвимая категория, мы не можем так чувствовать и осязать мир, как могут они.

Во второй день мы посмотрели учреждения вовсе не образцовые, а те, которые предстоит менять. Здесь отдельное спасибо всему руководству Нижегородской администрации за то, что они не побоялись открыться и показать несимпатичную изнанку социальной сферы людям из 30 регионов страны, для того, чтобы честно и искренне обсуждать недостатки и возможности изменений. Мы были во взрослом интернате, в детском интернате и в приюте для детей, попавших в сложную жизненную ситуацию. Для многих это был первый опыт посещения ПНИ и ДДИ. Было много слез, ярости, боли.

А на третий день были лекции. Столько было информации от самих студентов об их работе! Знаете, что удивительно. Замыливается глаз, работаешь в своей сфере - в паллиативной помощи, или с бездомными, например, или с людьми с ментальными нарушениями, и кажется, что весь мир состоит из этого - из твоей темы - из умирающих или бездомных. Ну и какие-то еще твои собственные домашние бытовые мелочи вылезают - то шампунь докупить, то молоко. И вот всё. Мой мир — это ПНИ, хосписы и быт. А когда 30 человек из разных регионов страны собираются и обсуждают все разные темы разом — госслужащие, чиновники, НКОшники - сразу становится ясным, сколько в мире разнообразного страдания. И какой нужно обладать мощью, чтобы из всего этого потока вычленить что-то одно, изучить досконально и стараться изменить эту жуткую несправедливость и вернуть жизнь в нормальное русло. Аня Межова занимается темой реабилитацией детей, переживших сексуальное насилие. Марина Аксенова из Новосибирска - помощью детям в трудной жизненной ситуации. Радмила Сурначева организует первый в Башкирии Детский хоспис. Надя Салынская из ПНИ в Ленинградской области - врач-психиатр - работает с людьми с ментальными нарушениями, более 500 человек подопечных у нее. Наташа Астафьева из благотворительного фонда в Челябинской области занимается редкими и орфанными заболеваниями. Даша Дель из Прибайкалья помогает семьям с паллиативными детьми. Света Кочеткова из Мордовии руководит научными исследованиями и изучением общественного мнения в сфере НКО. В общем, если у меня и была депрессия и упадок сил перед началом курса и если даже осталось что-то такое типа недостаточной уверенности в завтрашнем дне, то после трех дней в Нижнем Новгороде с этой командой я поняла, даже не то, что не надо опускать руки. Я поняла, что они просто не опустятся и всё. Ну как они опустятся? Куда? Работы дофига. Без дела мы никогда не останемся. Мы нужны - в этом наша огромная защита и преимущество. И мы очень все одинаковые и очень друг другу близки. Все люди на этом курсе - как у Оксимирона в моей любимой песне: «Каждый из нас обречён замечать изъян мироздания и расчёсывать. Мы запрещенная организация». 🙂

А еще два часа (вместо запланированного получаса) провел с участниками из всех регионов губернатор Глеб Сергеевич Никитин. И теперь все региональные НКО будут завидовать Нижнему из-за такого губернатора:))

Конечно, взгляды у людей разные и каждый имеет право на свою позицию. Лишь бы не разучиться слышать друг друга и не бить по морде за мнение, отличное от своего.
Я работаю директором учреждения, где почти 3 тысячи сотрудников. Кто-то родом из семьи потомственных военных, у кого-то родные в Харькове или Ивано-Франковске, а у кого-то в Мариуполе или Луганске. У нас были, есть и будут пациенты из ЛНР и ДНР, из Украины, из Беларуси… Есть разные люди и среди персонала, и среди пациентов.
Разные. И все работают. И все получают помощь. Независимо от… И так и будет.
В хосписе есть заповедь: «Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.»

Нельзя НИЧЕГО навязывать человеку, который находится в уязвимом положении, заведомо зависим от нашего решения, нашей воли, нашей власти. Его решение, его участие в акциях или мероприятиях, может быть продиктовано страхом, вынужденной несамостоятельностью, или наоборот, безоглядной верой врачу, опекуну, директору, или - неадекватным восприятием действительности из-за болезни или принимаемых препаратов.

Поэтому есть очень простое правило. Наша работа - только помогать. Только. Оказывать помощь. Содействовать в реализации прав. Прав на медицинскую и социальную помощь, права на полноценную нормальную максимально автономную жизнь. Вне зависимости от политических взглядов, национальной принадлежности, сексуальной ориентации, матримониального статуса, размера кошелька и тд

Использовать беззащитных и зависимых людей в целях политической манипуляции - отвратительно, низко, подло, недостойно. Это является свидетельством глупости и слабости руководителя организации, свидетельством его неуважения к автономии пациента, а вовсе не свидетельством его находчивости и политической дальновидности.

А если подобные ЦУ спускаются в организацию сверху, то это свидетельствует о желании региональной власти выслужиться перед властями федеральными. Так было в Ростовском районе Ярославской области, где всем НКО, получающим региональные гранты, велели на своих официальных сайтах написать слова поддержки российским войскам. То есть пациент, нуждающийся в помощи, заходит на сайт организации, и там не про то, как и где помощь получить, а про то, что организация поддерживает спецоперацию. Тоже самое произошло в Питере. Тамошний райздрав велел организациям изменить даже аватарки внутренних чатов... Инициатива на местах - удивительное дело. В который раз убеждаюсь в старой русской истине: посади дурака богу молиться, он себе лоб расшибет. Почитайте статьи Даниила Дондурея про «смысловиков».

Короче, за себя я точно говорю, что я не получала никаких писем, принуждающих меня прилеплять какие-либо буквы к логотипам ЦПП или фонда «Вера», или менять лого проекта ОНФ «Регион заботы. Никто не требовал изменения внешнего вида наших страниц в соцсетях. Никто не просил меня выстраивать умирающих людей буквой Z для миролюбивых фотографий на свежем воздухе. Наоборот, на каждом совещании на всех уровнях я слышу одно и тоже - работайте, коллеги, это главное, что мы сейчас можем и должны делать.

Так вот. Выстраивание пациентов и сотрудников хосписа буквой Z, фотографирование подопечных ПНИ буквой Z, хоровод жителей домов престарелых буквой Z - это ничто иное как использование своего должностного положения и манипуляция зависимыми людьми. Это подло и низко. Это смешно и глупо. Если те руководители, которые это сделали, хотели поддержать действия России, то результат получился обратный. А вот развидеть уже не получится.

Лида, как училка младших классов, умеет очень доходчиво и просто объяснять сложные вещи. Всё верно. И понятно. И не поспорить.

https://holod.media/2022/04/01/moniava/

Найти что-то светлое и доброе в безнадежной ситуации — об этом выставка фотографий фонда помощи хосписам «Вера». В объективы фотографов-волонтеров фонда попали ситуации из жизни хосписа, где люди помогают друг другу: кто-то прижимает близкого человека к груди, кто-то дарит цветы.

Выставка пройдет в Москве с 6 по 28 апреля.

Что такое паллиативная помощь? Кто имеет на нее право, где и как ее можно получить и почему так важно получить паллиативный статус?

В паллиативной помощи нуждаются 1,3 миллиона человек каждый год. В России она бесплатна, но пациенты не знают своих прав. Мы обновили инструкцию о том, как получить паллиативную помощь и кому она необходима.

«С самого начала семья решила, что не будет класть сына дома и сдувать с него пыль».

В ТАССе вышел классный текст про Мишеля из Петербурга — одного из подопечных нашей детской программы.

Мишелю шесть лет. У него копна каштановых кудряшек и стильные очки в прямоугольной чёрной оправе. Он обожает арии и мандарины. А его любимая игрушка — большая плюшевая рыба со ртом на магните. В неё можно засунуть руку, и «рыба съела руку».

Недавно Миша научился кашлять, и это целое достижение. Глотать – не научился, поэтому родители всегда имеют при себе переносной аспиратор. Он помогает убирать мокроту, чтобы мальчик не захлебнулся.

На вопрос «Что вам пришлось полностью изменить в своей жизни?» мама Миши отвечает: «Всё». Как проходили эти изменения и почему родителей Мишеля иногда называют панками, читайте здесь.

Наш портал Про-паллиатив решил провести бесплатный вебинар «Уход за больным с переломом шейки бедра». Знаю, что для многих эта тема очень важная. К сожалению, люди все чаще сталкиваются с подобной травмой у своих близких или знакомых. Ежегодно этот диагноз ставят более 237 тысячам человек старше 60 лет. Три четверти из них — женщины, а треть — люди старше 85 лет. Это объясняется тем, что с возрастом кости становятся хрупкими, а значит перелом может произойти даже в результате падения с высоты собственного роста. На вебинаре мы расскажем, что такое перелом шейки бедра и какие осложнения он может вызвать, а также ответим на самые распространенные вопросы, касающиеся этой травмы:

1) Пожилой человек упал — как понять, что у него перелом шейки бедра? Что можно и нужно делать, а что категорически нельзя, чтобы не навредить еще больше?
2) Как лечат перелом шейки бедра? Сколько времени длится лечение? Всегда ли нужна операция? В каких случаях без нее можно обойтись?
3) Как проходит реабилитация после перелома шейки бедра? Сможет ли после нее человек ходить и сидеть?
4) Как ухаживать за человеком с переломом шейки бедра? Можно ли ему сидеть и двигаться? Как организовать гигиену и ходить в туалет? Как организовать режим питания и питья?
5) Что делать, если человек с перелом шейки бедра ворочается во сне, двигает или сгибает больную ногу?
6) Какие тягостные симптомы могут возникнуть при переломе шейки бедра — судороги, запоры, боли, тромбофлебит, зуд?

Вебинар пройдет уже завтра, в четверг - 7 апреля - в 17:00 по московскому времени.

Зарегистрироваться можно вот по этой ссылке: http://vebinar.pro-palliativ.tilda.ws/

"Я сейчас по тысяче раз в день просто слушаю песню Оксимирона «Организация», вот «Каждый из нас обречен замечать изъян мироздания и расчесывать». И мы обречены замечать этот изъян и расчесывать; будем продолжать расчесывать, никуда мы не денемся, абсолютно."

Сходила на RTVI в их новую программу «Хроники нового мира». Замечательный получился разговор.

Уже есть в свободном доступе на YouTube: https://youtu.be/nzDz5uPdg2A

И текстом по ссылке: https://rtvi.com/opinions/blagotvoritelnost-eto-afrodiziak-s-nee-ne-soskochish-nyuta-federmesser-o-tom-kak-teper-pomogat-khosp/