Активные ссылки:

Подписаться на новую ежемесячную подписку можно здесь.
Стать волонтёром — https://clc.to/volunteers
Купить наш мерч — https://clc.to/smerch_vera
Купить книгу — https://clc.to/verabook
Отменить существующую подписку: https://clc.to/otpiska

Издательство «Самокат» переиздаёт первый том трилогии «Удивительные приключения Маулины Шмитт» при информационной поддержке фонда «Вера».

В книге хорошо показано, как чувствует себя ребёнок, когда его родные избегают разговоров на сложные темы. В том числе — на тему неизлечимой болезни кого-то из членов семьи.

«Вот не понимаю, почему ты не рассказала мне уже давно, с самого начала», — говорит маме Паулина (так на самом деле зовут героиню). И получает ответ: «Я не могла, Паули».

Мы считаем важным говорить с детьми в тяжелых жизненных обстоятельствах и написали небольшую памятку о том, как подобрать слова, когда кажется, что их нет. Искренне надеемся, что эти материалы помогут вам.

📔 Первый том серии «Удивительные приключения Маулины Шмитт» доступен к предзаказу на сайте издательства «Самокат».

Издательство «Самокат» решило переиздать первый том трилогии «Удивительные приключения Маулины Шмитт». Это здоровская и нестрашная книжка, рассказывающая о том, что бывает с ребенком, если не говорить с ним на сложные, до сих пор табуированные в нашем обществе темы - о тяжелой болезни или уходе близкого из жизни.

Знаю, что эта тема очень важна для многих родителей - почти нет ни фильмов, ни специализированной литературы по этим вопросам - как говорить с ребенком, чтобы его не ранить, как объяснять, отвечать на вопросы, брать ли детей на похороны, о чем беседовать после. Мы с фондом «Вера» и порталом «Про паллиатив» собираем информацию и ответы на всё это по крупицам. И очень радуемся каждой новой книге или полезной лекции об этом.

Вот немного проверенных нами ссылок, вдруг они окажутся полезными кому-то из вас:

«Дети Ноя» — книга в поддержку пациентов хосписов

«Оскар и Розовая Дама» — издание в поддержку фонда «Вера»

Не табу: как говорить с ребенком о смерти
Ирина Корнеевская, автор книги «Когда умирает близкий»: детям нужен честный и открытый разговор на сложную тему смерти

Нюта Федермессер: Как говорить с детьми о смерти

У фонда «Вера» открылась потрясающая выставка про волонтерство в хосписах. В самом центре Москвы, на бульварном кольце. Она про то, что такое быть волонтером в хосписе, как решиться добровольно прийти туда, куда другие и смотреть-то боятся, о нашей хосписной жизни, о пациентах и их родных, о любви и доме, которым хоспис ненадолго становиться для каждого из них. Замечательные волонтеры-фотографы Алексей Конин, Надя Фетисова, Даша Глобина, Екатерина Шевцова, Ирина Субботина, Катя Муравья и Надя Титова дали нам свои снимки, чтобы в центре города каждый прохожий мог увидеть - хоспис - это не про боль и не про страх, а про жизнь. Про занесенный в палату весной букет свежих тюльпанов, про собаку, радостно прыгнувшую на кровать, красивый яркий маникюр ко дню рождения, чемпионат по хоккею.

Москвичи — счастливые обладатели уникальной системы оказания паллиативной помощи. Та паллиативная помощь, которая есть в Москве — она абсолютно европейского мирового уровня, нам ни грамма нигде ни за что не стыдно, и вот это является отражением этой помощи. На этой выставке представлены не только московские хосписы, есть фото из хосписов Санкт-Петербурга, Ярославской области, Самары и Тверской области — для того, чтобы люди понимали, что это везде возможно. Везде уже есть энтузиасты, везде присутствует фонд “Вера” и другие НКО, и качество помощи в конце жизни может быть доступным.

Почему эта выставка важна? Потому что основным барьером при получении помощи остается страх у людей перед тем, чтобы за помощью обратиться. Во-первых, мы все так устроены: идем ко врачу тогда, когда уже рак на горе свистнет, не любим диспансеризацию, не любим превентивные меры, профилактику. В конце жизни, когда человек болеет, этот вот жуткий стереотип — “я не пойду в хоспис, потому что это уже означает, что мы сдались” — выставка развенчивает. Девиз фонда “Вера” — “Жизнь на всю оставшуюся жизнь” — он в этой выставке, которая родилась случайно из случайных фотографий волонтеров, не постановочных кадров. Это про жизнь, про жизнь и про любовь.

Первый человек, которого я встретила на этой выставке — это дочка нашей пациентки, ушедший две недели назад в Центре паллиативной помощи, которая пришла и сказала: “Я вот увидела, посмотрела и еще раз говорю вам — огромное спасибо. Когда я была с мамой, мне было не страшно и не стыдно ни за себя, ни за неё”. Вот это главное. Эта выставка для того, чтобы москвичи понимали, что у них есть право на помощь, и что эта помощь доступна и что получая эту помощь, им будет не стыдно, не страшно, не больно и не одиноко — ни за себя, ни за своих уходящих близких.

Я рассмотрела все фото - трогательные, очень тонкие. Это возможность для родных наших пациентов увидеть своих близких, оставшихся навсегда живыми на этих фото.

До 26 апреля любой желающий сможет туда попасть. А чтобы посмотреть выставку онлайн, переходите по этой ссылке.

Адрес: Тверской б-р, д. 2, на улице прямо рядом со зданием ТАСС

Знаю, что всем сейчас очень сложно. Каждый день читаю в группах и рабочих чатах, что фонды теряют жертвователей, не успевают сделать необходимые закупки, судорожно ищут лекарства и способы их доставки до подопечных. У некоторых хосписов, которым помогает фонд «Вера», тоже стали появляться первые трудности. В Самарском хосписе вышли из строя два кислородных концентратора, а каждый из них стоит 70 000 рублей. Нужно организовать срочную закупку, тут нет возможности ждать, так как это качество последних дней жизни пациента.

В конце жизни многим людям становится трудно дышать. Появляется одышка и чувство нехватки воздуха. От этого появляется страх, а страх, в свою очередь, увеличивает одышку. Это замкнутый круг, пациенты мечутся, не могут объяснить происходящее. Кислородный концентратор помогает возместить нехватку кислорода. Это не ИВЛ, человек не прикован к концентратору, но концентратор важен ничуть не меньше. Без ИВЛ человек совсем не может дышать сам, 24/7, а без концентратора он недополучает кислород, и мозг словно обесточен. Концентратор — требование и необходимость, без него не могут работать хосписы, просто лицензию могут отобрать.

140 000 тысяч за два концентратора — не очень большая сумма, не миллионная, но без этих денег Самарскому негосударственному хоспису не продержаться. Неважно, по сколько будет собираться — по 50, 100 или по 10 000 тысяч рублей. Важно собрать быстро. Мне в последнее время часто пишут — «Нюта, как мы можем быть сейчас полезны хосписам». Сейчас вот так. И спасибо всем, кто помогает нам в это непростое время!

Помочь: https://clck.ru/enggp

Если кто-то из моих друзей сможет закрыть полную сумму в 140 000 или бОльшую ее часть, можно писать и звонить напрямую Саше Миловановой из фонда «Вера»: aleksandra.milovanova@fondvera.ru, +7 965 159-38-89

Вот такие бывают у нас истории