Друзья, простите, что пишу только через 10 дней после дня рождения. Закрутилась.

Огромное вам всем спасибо!! За поздравления, за цветы (отдельное спасибо команде ЦПП за самые магические пионы на свете), за подарки. Это дико приятно. Хочется верить, что я всего этого заслуживаю.

Фонд «Вера» - вы невероятные, самые крутые фантазёры на свете. Ваш чемодан Гарри Поттера, сыворотка правды, приворотное зелье, и главное - все дары смерти!! - о чем еще мечтать в это жуткое время… Спасибо!

Дорогие читатели и все виртуальные друзья! С вами никакие кризисы и санкции не страшны. Всего за два дня вы собрали больше 1.5 млн рублей на платформе фонда «Верный друг». Это так круто, я, честно признаюсь, не ожидала. Сомневалась. Как же приятно так ошибаться!

И еще пришли два чудесных видео-поздравления. Выкладываю вам:)

Одно - от ребят в Нижнем, которых мы переселили из ПНИ на сопровождаемое проживание. Да, я понимаю, что в ПНИ по стране 300 тысяч, а мы переселили только 11 человек. Но это же люди. И у них теперь человеческая жизнь. Вы послушайте, за что они благодарят… до слез…

А второе - от студентов нашего курса подготовки советников по социальным изменениям. Студенты со всей страны, там подписано, посмотрите.

Так благодарна всем. Спасибо! С вами точно не страшно жить — хоть до 50, хоть до 100 лет (до 100 все-таки не хотелось бы:))

А сбор, если что, можно продолжать в любой день, без привязки к 45-летию:)

https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/u-menya-den-rozhdeniya-opyat-i-snova_21143/

Вы просили меня выкладывать побольше материалов для близких на непростые и деликатные темы в уходе за болеющими родными. Наш портал «Про паллиатив» готовит именно такие статьи. Вот ещё одна - о кишечной непроходимости. Ответили на 10 самых распространенных вопросов об этом неприятном состоянии. Почему оно возникает, можно ли помочь в домашних условиях, как предупредить, чем лечить. Надеюсь, эти рекомендации окажутся полезными.

https://clck.ru/i3J5g

#архивfb

«К пациентке приходит муж. Приходит часто, сидит рядом, гуляют вместе в саду. Она не может говорить. Муж вчера спрашивает меня, понимает ли она его. Говорит, что каждый раз рассказывает ей, что она для него самая лучшая. Неужели она этого не знает? - я. Он: нет, она всё время сомневается.
Ей 94, ему 96.»

Ира, медсестра Первого Московского хосписа

«Можно родиться с инвалидностью и стать сиротой, как Саша и Яша. Тогда все, что увидишь из окошечка тела за жизнь, — детский интернат. Потом еще один интернат, похуже, — для взрослых. Может быть, дорогу из одного в другой.»

Отличный текст вышел в «Таких делах». Про жизнь за забором психоневрологического интерната двух братьев - Саши и Яши. Про то, как бесчеловечная система пыталась их сломать, а не получилось. Про тех, кому на парней оказалось не наплевать - про мою дорогую и неугомонную подругу Катю Таранченко и невероятные, горы сворачивающие «Перспективы». Им сейчас тоже очень нужна помощь, чтобы продолжать вытаскивать людей из ПНИ в нормальную, свободную человеческую жизнь. Прочитайте, вы сами все поймёте.

https://takiedela.ru/2022/05/komu-na-rusi-zhit-vzaperti/

Дорогие, очень хочу и дальше продолжать развивать канал, понимать запросы своей аудитории и решила сделать небольшой чекинг. Скажите, о чем лично вам было бы интересно читать у меня здесь? Каждодневная работа, жизнь и события в хосписах у пациентов, наши большие проекты, связанные с помощью в регионах, моя личная жизнь и наблюдения, что-то ещё? Хочу понять ваши настроения и интересы:) И буду благодарна каждому за отклик и комментарий.

Ооочень насыщенная была неделя. Правда, у меня вроде все недели одинаковые. Но все же:)
Усталость к понедельнику дикая.

В начале той недели приехали с командой в Нижний. Сперва мотались в нижегородский хоспис. Это небольшое, на 15 коек, здание с чудесным садиком. У хосписа очень давняя история, сплоченная команда. Есть полное понимание сути и задач паллиатива. В последние годы хоспис начал «провисать». Его присоединили к многопрофильной больнице. Это всегда ошибочное решение - и в Нижнем, и в любом другом городе. Для главного врача больницы хосписное отделение - это непрофильный актив. На нем всегда экономят, его потребностей не видят. После нескольких лет работы удалось договориться о выводе хосписа обратно - из состава больницы в самостоятельное плавание. Нашли нового главного врача - Наталью Варламову - которая провернет реорганизацию, запустит, наконец-то работу службы помощи на дому. В стационаре сегодня проблем с обезболиванием нет, а вот на дому - ужас. Ни выписки рецептов, ни укладок с морфином, да вообще-то и самой выездной службы при хосписе по сути не существует. Но вроде мы, наконец-то, сдвинулись с места. Хотя для необратимых изменений нужно ещё подписать официальный приказ с планом мероприятий по реорганизации.

Потом ездили вглубь региона смотреть и анализировать потенциал двух домов малютки. Им предстоит перейти из здрава в подчинение системы социальной защиты, так как дети там не лечатся, а проживают. Знакомились с работой и с персоналом. Мы пытаемся найти учреждение, где медики и воспитатели достаточно эмпатичны и заинтересованы в развитии и профессиональном росте, чтобы начать работать с тяжелыми сиротами, нуждающимися в паллиативной помощи. Сегодня более 30 паллиативных детей живут в интернате в 3х часах езды от Нижнего, и паллиативной помощи там нет. Пока очевидно одно: простого и быстрого решения не существует.

Потом у нас начался очередной модуль «Школы советников по социальным изменениям». Все-таки сейчас это мой самый любимый проект. Невероятно вдохновляет и придает сил. Тут и лекторы, и студенты - очень крутые. В этот раз были Гузель Санжапова с невероятной своей резной улыбкой и взрослыми голубыми глазами, несоответствующими подростковому образу. Она говорила про Малый Турыш, про мотивацию, про креативность и уверенность в своей правоте, про возможности и трудности тиражирования, про путь изменений и формирование доверия; Светлана Маковецкая из пермского цента «Грани» сразила нас таким напором и скоростью подачи ценнейшего материала, что мне хочется прослушать ее лекцию еще раз в замедленном режиме. Кучу всего в этот раз говорили про важность GR. Этому у нас в стране не учат, двигаемся ощупью, разбираем удачные кейсы, анализируем. Как подружить НКО с органами власти и бюджетными организациями, быть максимально эффективными в этом взаимодействии, не зашориться и не забюрократизироваться самим; и наоборот - как чиновникам использовать энтузиазм, пластичность и скорость НКО для реализации своих задач, таких как, например, повышение рейтинга губернатора. А еще из Москвы с лекцией про влияние санкций на социальные проекты в разных регионах страны приехала Наталья Васильевна Зубаревич - один из самых крутых экспертов страны по экономической географии. Третий день курса студенты провели в Питере, изучали лучшие социальные проекты Питера и Ленобласти. Кажется, мы все невероятно перегружены полезной информацией, утомлены и вдохновлены одновременно.

Вот кусочек одного из отзывов:

«…У всех нас появилась возможность увидеть классные идеи , людей , которые двигают этот мир к лучшему , а главное - возможно все! Ловлю себя на мысли , что в цепях системы работать тяжело , что разрывать шаблоны невероятно сложно! Но есть инклюзивное кафе «Огурцы», есть Мультицентр в Ленобласти, а ещё дом для полноценной жизни ГАООРДИ, и понятно, что это всего лишь островки разума и здравомыслия, но они есть и, значит, есть к чему стремиться! Меня просто сегодня разрывает на части 🤯все бросить, все начать, все сломать или продолжить строить! С этим всем надо переспать! Спасибо большое за возможность увидеть простые вещи, простые решения, простые истины. Шаблоны создают люди, но люди их и ломают».

Понятно, что еще были встречи по паллиативной помощи, по сопровождаемому проживанию, по ремонту ПНИ, встреча с губернатором и с министрами - без этого ни одна командировка не обходится. Короче, я не скучала:)

Впереди еще одна неделя. А потом еще одна. И еще. Дел и планов хватит на ооочень долгую жизнь. Хватило бы еще на все это толковых людей, сил и денег.

«Когда тепло, мы стараемся побольше времени проводить на улице. Вот и вчера наслаждались погодой :)) Поэтому доктор беседовала с подопечным, не прерывая его прогулку. Ведь #хосписэтодом - всем должно быть комфортно и уютно!» - Катя Чекмаева, координатор хосписа в Царицыно

У нас лучшие сотрудники на свете.