«Можно родиться с инвалидностью и стать сиротой, как Саша и Яша. Тогда все, что увидишь из окошечка тела за жизнь, — детский интернат. Потом еще один интернат, похуже, — для взрослых. Может быть, дорогу из одного в другой.»

Отличный текст вышел в «Таких делах». Про жизнь за забором психоневрологического интерната двух братьев - Саши и Яши. Про то, как бесчеловечная система пыталась их сломать, а не получилось. Про тех, кому на парней оказалось не наплевать - про мою дорогую и неугомонную подругу Катю Таранченко и невероятные, горы сворачивающие «Перспективы». Им сейчас тоже очень нужна помощь, чтобы продолжать вытаскивать людей из ПНИ в нормальную, свободную человеческую жизнь. Прочитайте, вы сами все поймёте.

https://takiedela.ru/2022/05/komu-na-rusi-zhit-vzaperti/

Дорогие, очень хочу и дальше продолжать развивать канал, понимать запросы своей аудитории и решила сделать небольшой чекинг. Скажите, о чем лично вам было бы интересно читать у меня здесь? Каждодневная работа, жизнь и события в хосписах у пациентов, наши большие проекты, связанные с помощью в регионах, моя личная жизнь и наблюдения, что-то ещё? Хочу понять ваши настроения и интересы:) И буду благодарна каждому за отклик и комментарий.

Ооочень насыщенная была неделя. Правда, у меня вроде все недели одинаковые. Но все же:)
Усталость к понедельнику дикая.

В начале той недели приехали с командой в Нижний. Сперва мотались в нижегородский хоспис. Это небольшое, на 15 коек, здание с чудесным садиком. У хосписа очень давняя история, сплоченная команда. Есть полное понимание сути и задач паллиатива. В последние годы хоспис начал «провисать». Его присоединили к многопрофильной больнице. Это всегда ошибочное решение - и в Нижнем, и в любом другом городе. Для главного врача больницы хосписное отделение - это непрофильный актив. На нем всегда экономят, его потребностей не видят. После нескольких лет работы удалось договориться о выводе хосписа обратно - из состава больницы в самостоятельное плавание. Нашли нового главного врача - Наталью Варламову - которая провернет реорганизацию, запустит, наконец-то работу службы помощи на дому. В стационаре сегодня проблем с обезболиванием нет, а вот на дому - ужас. Ни выписки рецептов, ни укладок с морфином, да вообще-то и самой выездной службы при хосписе по сути не существует. Но вроде мы, наконец-то, сдвинулись с места. Хотя для необратимых изменений нужно ещё подписать официальный приказ с планом мероприятий по реорганизации.

Потом ездили вглубь региона смотреть и анализировать потенциал двух домов малютки. Им предстоит перейти из здрава в подчинение системы социальной защиты, так как дети там не лечатся, а проживают. Знакомились с работой и с персоналом. Мы пытаемся найти учреждение, где медики и воспитатели достаточно эмпатичны и заинтересованы в развитии и профессиональном росте, чтобы начать работать с тяжелыми сиротами, нуждающимися в паллиативной помощи. Сегодня более 30 паллиативных детей живут в интернате в 3х часах езды от Нижнего, и паллиативной помощи там нет. Пока очевидно одно: простого и быстрого решения не существует.

Потом у нас начался очередной модуль «Школы советников по социальным изменениям». Все-таки сейчас это мой самый любимый проект. Невероятно вдохновляет и придает сил. Тут и лекторы, и студенты - очень крутые. В этот раз были Гузель Санжапова с невероятной своей резной улыбкой и взрослыми голубыми глазами, несоответствующими подростковому образу. Она говорила про Малый Турыш, про мотивацию, про креативность и уверенность в своей правоте, про возможности и трудности тиражирования, про путь изменений и формирование доверия; Светлана Маковецкая из пермского цента «Грани» сразила нас таким напором и скоростью подачи ценнейшего материала, что мне хочется прослушать ее лекцию еще раз в замедленном режиме. Кучу всего в этот раз говорили про важность GR. Этому у нас в стране не учат, двигаемся ощупью, разбираем удачные кейсы, анализируем. Как подружить НКО с органами власти и бюджетными организациями, быть максимально эффективными в этом взаимодействии, не зашориться и не забюрократизироваться самим; и наоборот - как чиновникам использовать энтузиазм, пластичность и скорость НКО для реализации своих задач, таких как, например, повышение рейтинга губернатора. А еще из Москвы с лекцией про влияние санкций на социальные проекты в разных регионах страны приехала Наталья Васильевна Зубаревич - один из самых крутых экспертов страны по экономической географии. Третий день курса студенты провели в Питере, изучали лучшие социальные проекты Питера и Ленобласти. Кажется, мы все невероятно перегружены полезной информацией, утомлены и вдохновлены одновременно.

Вот кусочек одного из отзывов:

«…У всех нас появилась возможность увидеть классные идеи , людей , которые двигают этот мир к лучшему , а главное - возможно все! Ловлю себя на мысли , что в цепях системы работать тяжело , что разрывать шаблоны невероятно сложно! Но есть инклюзивное кафе «Огурцы», есть Мультицентр в Ленобласти, а ещё дом для полноценной жизни ГАООРДИ, и понятно, что это всего лишь островки разума и здравомыслия, но они есть и, значит, есть к чему стремиться! Меня просто сегодня разрывает на части 🤯все бросить, все начать, все сломать или продолжить строить! С этим всем надо переспать! Спасибо большое за возможность увидеть простые вещи, простые решения, простые истины. Шаблоны создают люди, но люди их и ломают».

Понятно, что еще были встречи по паллиативной помощи, по сопровождаемому проживанию, по ремонту ПНИ, встреча с губернатором и с министрами - без этого ни одна командировка не обходится. Короче, я не скучала:)

Впереди еще одна неделя. А потом еще одна. И еще. Дел и планов хватит на ооочень долгую жизнь. Хватило бы еще на все это толковых людей, сил и денег.

«Когда тепло, мы стараемся побольше времени проводить на улице. Вот и вчера наслаждались погодой :)) Поэтому доктор беседовала с подопечным, не прерывая его прогулку. Ведь #хосписэтодом - всем должно быть комфортно и уютно!» - Катя Чекмаева, координатор хосписа в Царицыно

У нас лучшие сотрудники на свете.

#архивfb #2020

Сегодня ночью, во сне, я с папой ходила по магазинам. Я купила ему кофе в старбаксе, посадила на диванчик и пошла в манящую глубину. Во сне я украла в магазине три лифчика - салатовый, белый и в горошек - салатовый надела на себя, а два других просто застегнула на талии и прикрыла кофтой. Потом подошла к папе - пойдем, говорю - и с ужасом поняла, что оставила в примерочной свой старый. Непорядок. Надо забрать. Пап, говорю, момент. Иду обратно в примерочную и замечаю, что на папе тоже новое пальто и шарф шелковый, а еще три кофты надеты одна на другую и юбка. Хорошо мы прибарахлились.
Ох...
Очень по шопингу истосковалась. Когда все откроется, надо будет у меня изъять и карточку, и наличные, а то смету фсё:))

Вечернее небо над хосписом Царицыно. Спасибо нашему потрясающему координатору Кате за фото:)