Иногда с интересом, иногда с недоумением, иногда с ужасом и стыдом, крайне редко - но все же порой - с радостью и благодарностью слежу за законами, выходящими из Думы. Процентное соотношение вполне жизненное.

Сейчас вот погружаюсь в тему запрета пропаганды ЛГБТ. По мне, так пропаганда любого рода сексуальных отношений мало нужна. Это без всякой пропаганды неизбежно происходит. Разве нет? Раньше, например, я думала, что обязательно надо говорить про безопасный секс. Детям. Но мои дети доказали мне, что они в этой теме разбираются лучше меня, и ни мои знания, ни какая-либо пропаганда им не нужны. Они свободны, независимы и информированы. Они нацелены на то, чтобы быть счастливыми в своей честности, а не в наших представлениях о том «как правильно».

Сегодня Вячеслав Володин сказал:
"У нас в планах организовать публичное обсуждение этих законопроектов и в ходе осенней сессии выйти на их рассмотрение. Учитывая высказанную позицию большинства фракций, есть уверенность, что законопроекты, запрещающие пропаганду нетрадиционных ценностей, а также устанавливающие ответственность за её распространение, будут приняты."

Так вот. Я публично обращаюсь к Думе и к журналистам (оставшимся). Прошу привлечь меня к общественному обсуждению. Я подготовлюсь комплексно и спокойно. Обещаю. Я верю в людей, честно. В добро и торжество здравого смысла. Моя работа приучила в это верить - я живу среди тепла, любви и добра. И еще я ненавижу ложь и лицемерие. В конце концов, я общественник, я руководитель ГБУЗ "Центр паллиативной помощи ДЗМ", учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" и автор проекта ОНФ "Регион заботы", я имею право на заявление от имени многих… я занимаюсь поддержкой уязвимых категорий граждан.

Пригласите меня, пожалуйста, Вячеслав Викторович! @vv_volodin

У фонда «Вера» теперь уже официально работает «Хоспис на дому» в Санкт-Петербурге.

Пожалуйста, если вам или вашим близким, нужна паллиативная помощь в Петербурге, позвоните на горячую линию «Хосписа на дому» 8 800 500 97 76.

Спасибо ее руководителю - Кате Овсянниковой - за то, что это стало возможным. За преданную и профессиональную работу 24/7, за упорство, упрямство, за вредность, за жесткость, где надо, за любовь и включённость, за трудоголизм и заботу, за неравнодушие и страхи, за небоязнь рассказать о проблемах. Мне всегда везло на команду, и на Катьку повезло. Обнимаю и горжусь быть причастной к вашей работе.

Вот, что написала сегодня Катя:

««Хоспис на дому» — соткан из историй семей.

Тех, из-за которых он возник. Из моей первой взрослой истории. Молодого красавца актера, с онкологией, ВИЧ+ и гепатитом. И его друзей, которые были растеряны, которые отдали его в реанимацию, потому что ничего, совсем ничего не могли сделать. И я не могла. Потому что не было опыта. Это был, по-моему, 2014 год.

Из истории мамы Любы Аркус и истории семьи Павленко. Громких, которые изменили многих из нас. И из тихих историй сотен семей, которые позволили быть рядом.

Уже не верю, что моя жизнь совсем недавно крутилась вокруг боли, морфина и невозможности его получить. Что большинство людей умирали так его и не дождавшись.

Сейчас моя профессиональная жизнь вертится вокруг менеджмента и выбора семьи. Обратиться к нам, довериться, решить, чего хочется в этот последний период, но период жизни.

Жизнь «хосписа на дому» соткана из историй семей, которые делают сложный выбор в непростое время своей жизни.

К сожалению, система не помогает в этом. В Петербурге, например, не доступен морфин короткого действия в каплях и таблетках. Учреждения его не заказывают, а город не закупает. В больницах крайне низкий уровень ухода и наших пациентов выписывают с ужасными пролежнями, а распады лечат так, что усугубляют состояние, а не улучшают.

Делается ли это специально? Нет.
Просто никто за это не ответственен.

И 40 000 семей, в которых ежегодно один из близких умрет от неизлечимой болезни, остаются невидимыми.

Пожалуйста, если вам или вашим близким, нужна паллиативная помощь в Петербурге, позвоните на горячую линию «Хосписа на дому» 8 800 500 97 76.»

Начинается август. Это значит, что лето почти пролетело - куда-то мимо, как всегда. В это время я традиционно прошу привозить к нам в хосписы плоды и запахи вашего дачного урожая. Смородина, огурцы, яблоки, крыжовник, даже абрикосы, арбузы и дыни, пусть не самостоятельно выращенные, а захваченные по дороге на развале и закинутые в багажник — всё, что у вас выросло и вызвало приятные эмоции и воспоминания, то, чем вам приятно делиться - пожалуйста, везите к нам. И цветы, цветы тоже очень нужны. Садовые рассыпчатые пионы, нежные свежие лилии, наивные ромашки, рослые гладиолусы, богатые георгины. Мы их разносим по палатам, ставим в холл, и воздух наполняется солнцем и теплом — садовым, домашним, знакомым, из детства. Потому что хоспис — это дом. И домашнее лето, наполненное дачными вкусами и запахами, это самое правильное, самое лучшее долгожданное лето.

Многие наши пациенты — пожилые люди. Это значит, что для них дачные запахи лета и загородного сада — особенно важны, а знакомая смородина, малина с деревенского куста — это дорогая память. Помогите нам вернуть в хосписные палаты радость домашнего лета.

Однако!!! Зная вашу отзывчивость, считаю важным обозначить ряд правил и призываю вас к ответственной помощи. Подробности тут

Сняли коротенькое видео о том, где взять силы, если они на исходе

‼️UPD: помощь найдена, спасибо всем огромное! Вы самые лучшие!

Нужна ваша помощь!
В Питере может погибнуть девушка из-за отсутствия в больницах города препарата метипред. Простой препарат. Дексаметазон - по сути.
Мы купили препарат в Москве, и его надо срочно переправить в Питер. Это незапрещенный препарат. Он продается в аптеках без рецепта. Перевозка «Метипреда» совершенно законна.
Пожалуйста, напишите, если вы сегодня ночью или завтра рано утром едете/летите из Москвы в Питер любым видом транспорта и готовы захватить 10 флаконов «Метипреда» для спасения молодой девушки. Мы подвезем лекарство к вам в любое место в Москве, а в Питере вас тоже встретят сразу же по приезде. Успеть нужно до 10:00 завтрашнего дня.

Пожалуйста, напишите свои контакты если готовы помочь, мы свяжемся.

Жизнь на всю оставшуюся жизнь в хосписе «Зеленоград»

Стараюсь вовремя делиться полезными материалами с нашего просветительского портала “Про паллиатив”. Вот ещё один - про дневник наблюдений за состоянием тяжелобольного человека, кому и зачем он вообще нужен.

Когда человек болеет, многие показатели его здоровья нужно знать не только лечащему врачу и медицинским сестрам, но и тем, кто ухаживает за ним дома. А показателей, которые можно контролировать дома, достаточно много. Мы разобрали их виды и то, как следует записывать изменения в здоровье вашего близкого, чтобы вовремя заметить ухудшение и оказать необходимую помощь. Тут есть и про давление и пульс, и про температуру, сатурацию, уровень боли, про диабет тоже.

Важно: все шаблоны дневников наблюдений, о которых идет речь в этой статье, можно скачать в формате Word и распечатать

Ясное дело, в психбольнице отрицают. В детском интернате отрицают, что смерть ребенка — результат халатности. Во взрослом интернате отрицают, что смерть пожилой женщины — результат истощения, то есть по сути — голодная смерть. В психоневрологическом интернате отрицают использование физической и химической фиксации с целью облегчения труда персонала или наказания проживающих (то есть отрицают использование методов советской карательной психиатрии). Еще абсолютно во всех интернатах, где я бывала, отрицают — а разве могут не отрицать? - сексуальное насилие, вынужденный (в связи с отсутствием лиц противоположного пола) однополый секс, насилие сильных по отношению к слабым как сексуального, так и просто физического характера, отрицают психологическое давление, отрицают издевательства над беспомощными и бесправными людьми. А разве могут не отрицать?

Не стоит слепо не верить администрации учреждений. Это не значит, что каждый раз они виноваты. Нет! Но до тех пор, пока учреждения эти закрыты от посторонних глаз, а директора являются одновременно и заказчиками, и исполнителями услуг, каждый случай нужно расследовать с привлечением независимых экспертов. Сегодня даже у заключенных в местах лишения свободы прав больше, чем у людей, проживающих в интернатах, или у детей, проживающих в детских домах. Они могут связываться с адвокатами, писать родственникам, к ним приходят правозащитники и члены ОНК.

Если родственники узнают про нарушение прав своих близких, проживающих в интернатах, и пишут, например, в прокуратуру, то рассчитывать на объективное расследование и результат, как правило, не приходится. Обычно в небольших городах, где находятся ПНИ, директор интерната, главный врач центральной больницы, прокурор города, глава района — это те люди, которые вместе ходят в баню, вместе встречают дни рождения и новый год. Не то, чтобы тут рука руку моет, не в этом дело. Дело в том, что каждый из них понимает сложности работы другого, и всегда воздержится от обвинений и поможет выбраться из непростой ситуации. Это та самая коллегиальная взаимопомощь, которую в других случаях хочется благословлять и поддерживать.

Когда я читаю такие новости, я точно знаю, что нарушения имели место. Мы с командой «Региона заботы» посетили более 250 учреждений здравоохранения и социальной защиты по всей стране. Психиатрических больниц было совсем мало — может быть, пять или семь, но они тоже были. Психиатрические больницы закрыты и скрыты от глаз проверяющих значительно больше, чем тюрьмы и ПНИ. И означает это только одно — нарушений там тоже больше.

Вчера к нам в новый корпус, в Дом сестринского ухода «Коломенское» приезжал мэр. Это не первый его приезд, он давно курирует развитие паллиативной помощи и хорошо понимает разницу между хорошо и плохо. Новый корпус мы осмотрели и готовы открыть его для пациентов с 16 августа, через пять дней.

https://youtu.be/QdvUzmXLi1I

Когда мы в фонде «Вера» решили спасти от расселения маленький сельский дом Дом милосердия в Поречье, там оставалось всего 20 жителей.

Время шло, никто не молодел, увы. Старые жители умирали, да и вообще менялся профиль учреждения - у нас стало больше тяжелых, уходящих от онкологии пациентов, и меньше одиноких стариков. Дом милосердия стал всё больше походить на хоспис, а не на дом престарелых. Но, конечно, мы никого никуда не расселяли и не сдавали, не могли так поступить. И все поречские старики остались с нами.

Нина Николаевна - последний человек, доставшийся нам в наследство от старого, никому не нужного дома престарелых. Нина Николаевна для меня такой якорек — когда я еду на дачу в Ярославскую область, всегда в голове держу, что она ждет меня в гости, что мне нужно к ней в Поречье заехать, проведать ее, обязательно с ней всё обсудить, попеть вместе какие-нибудь старые советские городские романсы, похихикать. Она мне обязательно дарит рябину на коньяке, шоколадку «Аленка», а я всегда захватываю ей садовые цветы, - она наощупь их определяет и рассказывает мне - это георгин, это хризантема, это ромашка. Нина Николаевна слепая. Ну а говорим мы, естественно, часами.

Только за этой ее возможностью подарить мне «Аленку», за этими разговорами и частушками, стоит работа и труд многих людей.

Для того, чтобы Нина Николаевна и еще несколько сотен человек в год могли жить так, как живет она — достойно и в любви, каждый день работают порядка 60 человек. Они получают зарплату, они тоже имеют право заболеть, им нужно иногда уходить в отпуск, у них есть жены, мужья, дети, собаки, которых надо выгулять. И есть страх — все они зависят от зарплат. А на зарплаты надо найти денег. И мы находим. И в доме милосердия не переставая горит свет, топится котельная, работает кухня, на которой готовят еду из продуктов, которые тоже нужно купить, работает прачечная, где для стирки белья нужны порошок и отбеливатель. А еще работает служба помощи на дому, где есть водители и машины, которые нужно ремонтировать, возить на ТО и заправлять бензином. Это большая работа, и да, я уже писала много раз, что жизнь Поречья — сытая и уютная. Качество жизни нескольких сотен пациентов и 60 сотрудников - это 42 млн рублей в год. И мне не хочется, чтобы у персонала голова болела по поводу денег. Хочется, чтобы для них на первом месте было не «где найти, у кого попросить», а возможность увидеть за пациентом человека. За никому не нужным стариком - невероятную историю жизни и историю нашей страны.

Удалось втихаря записать Нину Николаевну. Две истории она попросила никому не рассказывать, и они не вошли в это видео. Они про любовь. Когда-нибудь возможно она разрешит рассказать и их.

В конце видео - ссылка для того, чтобы помочь дому милосердия. Сейчас любая финансовая помощь для них критически важна - год непростой, пожертвования сократились. Нам это очень важно.

Ещё немного о мороженом😉

По своей сути и по своему основному образованию я - учитель. «Училка» как мы сами называли учителей 40 лет назад. Мой новый год всегда начинается в ночь с 31 августа на 1 сентября, а вовсе не в декабрьский сочельник. 31 августа - папин день рождения, и дома всегда были гости и накрыт стол, а 1 сентября всегда были подарки - родители поздравляли с началом нового года. Нет уже давно папы, 31 августа не сидят за столом хохочущие и пьющие гости, и никто не поздравляет меня с новым учебным годом. Мои собственные дети выросли - Лёвка женился, для Мишки 1 сентября - праздник непослушания. Но для меня это по-прежнему - Новый Год. С этого дня начинается отсчет нового времени - планы, надежды, ожидания.

За мою жизнь сентябрь не раз менял мир вокруг. В сентябре был Беслан, в сентябре - башни-близнецы. В этом году я думаю о том, что в наши школы пойдут дети, которых события последних месяцев лишили привычной жизни, дома, друзей, порой - родителей. Больше 300 тысяч детей, вынужденно повзрослевших от пережитого стресса. Дети-беженцы… Школа должна вернуть им ощущение детства, стабильности, предсказуемости и нормального мироустройства… Вернет ли…

Мы проводим акцию "Дети вместо цветов" в восьмой раз. То есть сейчас идут в девятый класс те дети, которые впервые 8 лет назад стояли на школьной линейке не с 30 букетами от класса, а с одним, собранным из 30 цветов - по одному от каждого ученика. Сотни тысяч детей в стране 8 лет назад, будучи совсем еще малышами, стали учиться говорить и думать о тех, кто слабее. В тысячах школ страны первым уроком нового учебного года стал урок милосердия. Мне хочется верить, что за эти годы 1 сентября стало не только днём знаний, но и днём помощи. Что дети, которые выросли, каждый год участвуя в благотворительности и помогая самым беззащитным, научились думать о тех, кому тяжелее, помогать, не отворачиваться.

Участвуйте вместе с нами в дне знаний. Я верю, что самое главное - обучить детей неравнодушию. Дети вместо цветов - моя надежда на то, что наши дети будут мудрее, свободнее и милосерднее нас.

https://clck.ru/sbUCM

Пишет наш координатор - Дима Левочский:

«Е. была моей ровесницей. Ее привезли в хоспис в очень тяжелом состоянии, с сильнейшей болью. Когда ее везли через холл, боль шла от нее волнами, как жар от раскаленной печки, не знаю как это еще передать.
В хосписе ей стало значительно лучше, боль ушла, появился аппетит, я угощал Е. черешней и разговаривал с ней о Викторе Цое – наши музыкальные вкусы хоть и отставали друг от друга по времени (сейчас я слушаю уже немного другую музыку), но все-таки были очень похожими.
К Е. часто приходила мама. Она читал ей вслух, часами сидела рядом, иногда мы вместе пили чай, разговаривая о разном – оказывается, наши взгляды совпадали не только в музыке. Мама Е. показалась мне удивительно спокойной женщиной, она часто приходила на наши концерты, просто так, одна даже, без дочери, мы говорили иногда, глядя в высокий потолок – я до сих пор стесняюсь прямых взглядов глаза в глаза.
Е. просила включать ей детские фильмы и читать детскую литературу, один раз я читал ей «Уроки Французского» Валентина Распутина, и читая, с неловкостью отмечал про себя, что, хотя это произведение и проходят в школе, в 6-м классе, оно совсем не детское, но Е. была не против – она спокойно засыпала под мой голос, дочитать рассказ до конца я так и не успел.
Однажды она пожаловалась на то, что ночью в темноте бывает страшно. Я разыскал у себя в кабинете ночник-проектор, который ярким лучом диодного света зажигал на стенах и потолке палаты звезды и луну. Е. поблагодарила и больше не боялась.
Она ушла, когда меня не было в хосписе. Мне рассказали, что перед уходом она была в сознании и спокойно сказала, что чувствует себя свободной.
С мамой Е. я встретился в хосписе через день, когда пришел на работу. Мы обнялись, стоя у крыльца, я тогда подумал, что до сих пор, наверное, ни с кем не обнимался в нашем хосписе, если не считать поздравлений от сотрудников.
Сегодня работал в отделении и нашел в палате, где лежала Е., проектор-шарик с луной и звездами. Батарейки в нем сели, видно, что им очень часто пользовались – аккумуляторы были довольно мощными.
Хорошая штука. Красивая, яркая и с ней действительно совсем не страшно ночью.»

Друзья, боюсь, что попытка просить помощи будет тщетной… но все же попробую.
Конечно, паллиативная помощь с триумфом движется по стране, но… но… доступная помощь на дому по-прежнему остается привилегией только для москвичей. Сиделок с тех пор, как мы узнали слово «ковид», стало катастрофически не хватать… А многие самостоятельно мыслящие пациенты категорически не соглашаются на то, чтобы болеть не дома…

Короче говоря, пожалуйста, помогите найти сиделку для мужчины в Краснодаре.

Мужчина 68 лет, в прошлом инженер и пилот сверхлегкой авиации. С чувством юмора, курящий, любящий жизнь… жизнь в здоровом теле. Болеет с осени. Обследовать и поставить диагноз удалось только в марте, кажется. Да и то, после того как я обратилась за помощью в федеральный минздрав.

Подтвердили прогрессирующую болезнь Паркинсона. Пока еще он может сесть в постели с посторонней поддержкой, но встать уже не может. Ест сам. И вообще - дико стремится к самостоятельности, которая быстро ускользает.

Квартира у него маленькая, однокомнатная. Регулярно приходит убираться чистоплотная женщина. А вот помогать с уходом некому. Соцработницы от соцзащиты откровенно и постыдно халтурят. Одна даже пила…

Ему нужно готовить еду, он дико похудел и нуждается в качественном питании. Нужно помогать в течение дня: приготовить чай, вынести мусор, купить продукты/лекарства, фиксировать состояние (прием лекарств, сколько пил/ел, какие симптомы), помогать с гигиеной (обтирать специальной пенкой, по возможности мыть, помогать с утра умываться и чистить зубы, нужно менять памперс), принимать курьеров, которые доставляют средства ухода и врачей (по необходимости).

Постоянно жить в квартире, сидеть рядом и держать за руку - не нужно, мужчина пока еще не привык к тому, что нуждается в постоянной помощи.

Еще раз скажу, что это в Краснодаре. Район улицы Кирилла Росинского, посёлок Краснодарский.

Вдруг вы там знаете кого-то. Или кто-то может туда поехать.

Если есть идеи, пишите личные сообщения.

В моем кошельке всегда лежит малюсенькая серебряная черепашка. Эту черепашку несколько лет назад, когда я получала премию РБК, мне подарил Евгений Ройзман. Он тогда тоже стал победителем в номинации «Выбор аудитории». Дотронулся до плеча, улыбнулся, протянул мне свой красивый кулак, разжал его над моей ладонью и сказал: "Ну, что? Опять борешься? Не спеши. Всё успеешь». Каждый раз, когда я открываю кошелек, я вспоминаю мудрого Ройзмана. А когда мне кажется, что у меня ничего не получается, что я совершенно ничего не успеваю, что все усилия без толку, то я беру эту черепашку, сжимаю ее в своем скисшем кулаке и думаю: «Ройзман - мудрый, ему виднее, я всё успею, надо выдохнуть и не спешить».

С Женей Ройзманом я познакомилась лет, наверное, одиннадцать назад. После смерти мамы Лиза Глинка привела его в Первый хоспис, чтобы показать, как это бывает. Где-то через год после знакомства Женя открыл первый хоспис в Екатеринбурге. Много консультировался по обустройству палат, по покупке оборудования, финансировал приезд на обучение специалистов. Я приезжала в Екатеринбург на открытие. Хоспис там в бывшем инфекционном корпусе. Возможно, не самый приспособленный для маломобильных вариант, но далеко не худший. И вообще паллиативная помощь в Екатеринбурге – это не фонд «Вера» и не Минздрав. Это Ройзман.

Все эти годы мы общались и взаимодействовали регулярно. То у нас появлялся кто-то из Екатеринбурга, нуждающийся в какой угодно помощи. То в орбиту Жениного внимания попадали люди, которым требовалась паллиативная помощь или какое-то иное лечение. Он звонил советоваться.

Не помню в каком году в Екатеринбурге в рамках проекта "Открытая библиотека" вместе с отцом Алексеем Уминским я должна была говорить о смерти и умирании. Какие-то подонки-националисты решили этому помешать. Устроили митинг на входе. Кидались в нас камнями и помидорами. И Евгений Ройзман тогда экстренно перенес лекцию в здание своего музея - того самого, о котором сейчас пишут, музея Невьянской иконы. Потрясающее место. И лекция, кажется, была очень неплохая.

Мэрский кабинет у Ройзмана выглядел как склад нашего фонда «Вера»: весь заставлен какими-то инвалидными колясками, вертикализаторами, ящиками, коробками с памперсами, консервами, одеждой. Какие-то коробки уже с именами семей, для которых это было собрано, какие-то еще безымянные. И чтобы поговорить о делах, мы с ним ютились на каком-то диванчике в углу. В кабинете сидеть было банально негде.

Господи, всё происходящее сегодня - это, видимо, очень по-христиански... Гонениям в истории христианства всегда подвергались самые лучшие. И у нас сегодня самые лучшие подвергаются репрессиям. Ужас ужасный. Я не могу (и, надеюсь, не смогу никогда) оставаться к этому равнодушной.

Миллионы родителей в стране именно благодаря активности Ройзмана узнали, что делать, если их ребенок употребляет наркотики.

Тысячи людей получили в Екатеринбурге паллиативную помощь благодаря активности Ройзмана.

Именно советы Жени Ройзмана помогли нам с Катей Чистяковой грамотно выстроить работу по налаживанию системы обезболивания в стране и не столкнуться со сложностями при взаимодействии с тогда еще работавшим ФСКН – Федеральной службой по контролю за оборотом наркотиков... Именно Ройзман рассказывал нам, как работает нелегальный оборот, и где точки риска для легального.

Когда думаешь про прошлое и вспоминаешь, что гонениям подвергались лучшие, в этом есть даже какой-то налет романтики. Кажется, что люди были другие, ничего не боялись, могли отстаивать свои принципы. Сейчас, когда все повторяется, но это уже не жизнь наших бабушек и дедушек, а наша собственная жизнь, в этом нет никакой романтики. Только отвратительное нежелание человечества учиться на собственных ошибках.

Это очень странно. Я всё время про это думаю. Каждый человек учится, мудреет за время собственной жизни, а над людьми в целом - от поколения к поколению, похоже, никакая эволюция не властна. Повторяются одни и те же ошибки, одни и те же, страна за страной, поколение за поколением, раз за разом.

Если лучшим всегда предстоит проходить такие испытания, то я не знаю, что говорить своим детям. Ну, правда, не знаю. Кем они должны стараться быть? Лучшими или незаметным говном? Кстати, говно ведь не бывает незаметным. Оно же постоянно плавает на поверхности, потому что не тонет.

В общем, я бы хотела, чтобы мои дети брали пример с таких, как Ройзман - сильных, смелых, принципиальных, преданных стране и делу людей. Но при этом я не хотела бы, чтобы мои Лева и Миша подвергались репрессиям. И еще я хотела бы, чтобы они продолжали учиться в нашей стране, жить в нашей стране, работать в нашей стране... Состарились бы в нашей стране. Чтобы они лежали на том же кладбище, где лежат мои родители, где, бог даст, буду лежать и я...

Получится ли?

https://youtu.be/iRJfQ-YEcdU