Моё знакомство с Олей Эбич началось с того, что я обозвала её мымрой. В палате на первом этаже хосписа. Она покраснела, расплакалась и выбежала за дверь. Разозлилась на меня и что-то там фыркала за дверью: «Кто такая эта Федермессер, я тут стараюсь изо всех сил, а меня мымрой обзывают». А это была моя профессиональная реакция на недовольство пациента. В палате лежал пожилой мужчина, он чуть не плакал, и у него болело. Болело и от движений, и от переворотов, и от прикосновений. Я вошла на его стоны в палату и спросила: «Что, медсестра наверное что-то сделала не очень аккуратно? Ну давайте простим ее, мымру. Давайте сейчас посмотрим, как вам помочь». Это какой-то стандартный для меня подход. Хотя, конечно, нового, не знакомого с моим форматом общения человека может обидеть. Оля очень старалась, а обезболивающее все никак не действовало.

И, как у меня часто бывает в жизни, - дружба с Олей началась со ссоры. Оля тогда, с одной стороны, работала нашим волонтёром, а с другой была нашим подопечным - у неё в хосписе умирал друг. Это была очень красивая и достойная смерть. Во многом благодаря Оле, которая организовала вокруг своего Коли совершенно невероятную атмосферу. Полноценную жизнь на всю оставшуюся жизнь. И было очевидно, что по своему характеру и темпераменту Оля абсолютно хосписный — преданный пациенту человек. Потом она решилась прийти на работу в фонд «Вера». Затем решила, что этого ей мало, и нужно выучиться на медсестру, - и выучилась! Потом она поработала медсестрой, а затем решила, что снова будет работать в фонде, потому что в НКО больше возможностей реализовать себя и меньше рамок. А потом (совсем недавно) так случилось, что Оля сама заболела раком. Мне кажется, это испытание выпадает самым достойным не для того, чтобы испытать их на прочность, вовсе нет, а для того чтобы помочь им по-настоящему прочувствовать, через что приходится проходить пациенту.

Я абсолютно уверена, я точно знаю, что Оля выздоровеет. Она страшно мне нужна, потому что существует такой вид фандрайзинга в нашем фонде, который называется «это Оля нарыдает». И пока она лечится, кто там у нас за нее «нарыдает»? Оля может достать Джареда Лето для ребёнка за 3 дня. Оля может раздарить членам правления фонда перед Новым годом бутылки шампанского в офисе, а потом встать у выхода и, мило улыбаясь, отобрать эти бутылки обратно: «Жертвуйте, жертвуйте, пациентам на новогодний стол нужнее!» Обидеться на нее невозможно.

Недавно на нашем нижегородском курсе школы советников по социальным изменениям, в котором Оля тоже принимает участие, был мастер-класс по коммуникации. Студенты отрабатывали приёмы, которые помогают добиться своего. Оля использовала свой фирменный - «Оля нарыдает», который подразумевает глубокое декольте, ярко выраженную ложбинку между грудями, томный взгляд, устремленный в самую глубь сердца жертвы. В дни этого мастер-класса Оля, кстати, уже лечилась от рака груди и была после операции по удалению опухоли.

В общем, это фантастической силы, добра и жизнелюбия человек, у которого хватает мужества для того, чтобы вот так — с декольте - рассказывать про свою болезнь.

Сегодня болеть раком страшно только если друзей нет рядом. А если друзья (а у Оли их тьма) есть, то пройти можно через всё. И вовремя обнаруженный рак совершенно точно излечим.

UPD: Друзья, мы за 3 часа все собрали! Невероятная скорость, спасибо вам всем огромное! Сбор закрыт. Нам хватит на зубы аж 4 подопечным - трое из них только что об этом узнали, даже боялись просить за себя. Зубы же всем нужны. Спасибо!

Ищу исполнителя очень важной и очень простой человеческой мечты - вставить зубы. Не модные виниры, не дорогущие импланты, а самые простые и недорогие зубы, чтобы жевать еду. Нужно всего-то 30 тысяч на это.

Пожалуйста, пишите в директ @Araksii, если вы сможете и готовы помочь.

1995 год

Хронический болевой синдром. Вот, что я чувствую. Мне казалось, что я умею работать с болью. И знаю, как обезболить. Но сейчас ничего не получается. Мне все время больно. И страшно.

Написала о происходящем.

​​Мобилизация, возможное закрытие границ для мужчин призывного возраста, ограничения на въезд для россиян по туристическим визам в страны ЕС, возможно, выездные визы для всех. Читаю про это и чувствую себя в матрице. В книге Оруэлла. В плохом кино.

Папины корни в Польше и Узбекистане. Мамины - на Дону, в Луганске и в Литве. Папины родственники, казалось, всегда жили по всему миру. Я с детства знала, что Федермессеры есть в Кишиневе, в Баку, в Батуми, в Карелии, в Ленинграде, в Австралии, в США. Маминых близких можно отыскать в Вильнюсе, в Донецке, в Волгограде. Кого-то я пару раз видела в детстве, но большинство знала лишь по рассказам родителей.

В детстве увидеть родных с папиной стороны из Австралии или Америки казалось прекрасной далекой мечтой. Я понимала, что по нечастой фамилии Федермессер мы как-нибудь когда-нибудь сможем отыскать друг друга. Потом очень многие действительно нашлись благодаря интернету и соцсетям. В последние 25 лет мне повезло много ездить - и по работе, и просто так, путешествуя, - и я повидала многих. Это было удивительно. Поколениями жили врозь, порой - по разные стороны океана, но мы похожи, у нас одинаковые имена, профессии, вкус в одежде, еде и книгах, одинаково крупные передние зубы…

Родственники по всему миру - это результат войн (гражданской и первой и второй мировой), холокоста, распада СССР, падения Берлинской стены, жизни в свободной стране…

Сегодня я понимаю, что снова могу быть лишена возможности видеть своих брата-сестер-племянников. Не смогу посетить бабушкину могилу в Литве, где еще живёт множество маминых родственников.

Вильнюс, Берлин, Любляна, Амстердам, Тель-Авив, Нью-Йорк, Брюссель, Лондон… я чувствовала себя человеком, которому рады в разных странах.

Обретать возможности всегда лучше, чем терять их. Хочется думать, что это не навсегда.

*
Все непреложней с годами, все чаще и чаще,
я начинаю испытывать странное чувство,
словно я заново эти листаю страницы,
словно однажды уже я читал эту книгу.

Мне начинает все чаще с годами казаться —
и все решительней крепнет во мне убежденье —
этих листов пожелтевших руками касаться
мне, несомненно, однажды уже приходилось.

Я говорю вам — послушайте, о, не печальтесь,
о, не скорбите безмерно о вашей потере —
ибо я помню,
что где-то на пятой странице
вы все равно успокоитесь и обретете.

Я говорю вам — не следует так убиваться,
о, погодите, увидите, все обойдется –
ибо я помню,
что где-то страниц через десять
вы напеваете некий мотивчик веселый.

Я говорю вам — не надо заламывать руки,
хоть вам и кажется небо сегодня с овчину —
ибо я помню,
что где-то на сотой странице
вы улыбаетесь, как ничего не бывало.

Я говорю вам — я в этом могу поручиться,
я говорю вам — ручаюсь моей головою,
ибо, воистину, ведаю все, что случится
следом за тою и следом за этой главою.

Я и себе говорю — ничего, не печалься.
Я и себя утешаю — не плачь, обойдется.
Я и себе повторяю —
ведь все это было,
было, бывало, а вот обошлось, миновало.

Я говорю себе — будут и горше страницы,
будут горчайшие, будут последние строки,
чтобы печалиться, чтобы заламывать руки, —
да ведь и это всего до страницы такой-то.

Ю. Левитанский

Дорогие, понимаю, что на фоне всех новостей, наше объявление не самое важное и может потеряться в потоке. Но фонд «Вера» остался без части пожертвований из-за недавнего сбоя в Сбербанке. Поэтому мы сделали инструкцию для всех, кто нам помогал через Сбер, делюсь ей с вами. Пожалуйста, не пожалейте 5 минут времени. Нам очень важна ваша лояльность.

⚡️В Сбербанке произошел сбой: регулярные платежи в пользу фонда не доходят

Друзья, мы узнали, что недавно в системе Сбербанк Онлайн у многих пропали подписки на регулярные пожертвования в пользу подопечных фонда «Вера». Постоянные платежи — это самый эффективный вид поддержки. Он позволяет фонду планировать помощь на много месяцев вперед. Этот способ удобен и для вас: банк автоматически списывает деньги раз в период.

Если вы еще не подписаны на автоплатеж, самое время решиться — на нашем сайте есть волшебная кнопка «Я хочу помочь».

Сейчас все подписки, в том числе через Сбербанк Онлайн, работают, но мы хотим убедиться, что не потеряли вашу помощь. Проверьте, списываются ли деньги. Если нет, вот как это исправить:

1. Зайдите во вкладку «Платежи» — «Автоплатежи и автопереводы»

2. Нажмите «Подключить новый» — «Автоплатеж»

3. В поиске введите «фонд Вера» и найдите «БФ помощи хосписам Вера» с бирюзовым логотипом

4. Выберете счет списания, ввести ФИО, сумму пожертвования и периодичность оплаты

Спасибо 💙

Странно, но наступает день, когда умирает мужчина, который первым признался тебе в любви… Димка, это было незабываемо:)
Спасибо и до встречи!

https://youtu.be/SKzwPqLXOVg

Больше всего, мамочка, мне бы хотелось, чтобы ты была сейчас рядом. И чтобы я могла, как это бывало в твой день рождения, прийти к тебе с утра с цветами, а потом вечером сесть за стол, с вареной картошкой, селедкой и луком; сидеть, вспоминать счастливое прошлое и обсуждать грустное настоящее.. Я бы хотела, чтобы ты была рядом. Но никогда еще я так остро не чувствовала, что твое отсутствие - это большая удача, в первую очередь, для тебя самой. Все чаще, когда я узнаю, что кто-то умер, думаю: вот, повезло! Вообще, за время твоего отсутствия к тебе там присоединилось множество достойных людей. У тебя там где-то мимо, наверное, и Горбачев проходит, которого ты очень любила, и Жванецкий. За вас всех я очень рада. Рада, что вы там, а не здесь.

Я очень хорошо представляю, что ты бы сказала, если бы была здесь сегодня. Как бы тебе было тяжело, как бы ты сходила с ума от ярости и бессилия, и как старалась бы удержать на плаву коллектив, и как собирала бы друзей, потому что в трудное время нужно быть рядом, прижиматься друг к другу плечами. Ты накрывала бы стол, даже если бы совсем хреново себя чувствовала.

Всё-таки, мам, очень хорошо что тебя нет рядом. Очень хорошо, что ты не являешься свидетелем сегодняшнего кошмара. Помню, папа рассказывал, что дедушка - Матвей Яковлевич Федермессер - говорил ему - «ну вот вы-то будете счастливы». Потом папа рассчитывал, что его дети - то есть мы с Машкой и Лена с Костиком будут жить в счастливой свободной стране и смогут реализовать всё, чего захотят. Какой-то период времени так и было. А уж когда ты и папа смотрели на моих детей - Леву и Мишу - вам казалось, что будущее ваших внуков может быть омрачено только какими-то личными проблемами, а уж точно не войной. Раньше мне казалось, что у вас жизнь была очень трудная, а у нас - простая и яркая. Сейчас я думаю, что вы были счастливее, потому что в вашей жизни все двигалось от тьмы к свету, а у нас, получается, все наоборот. От света - во тьму. И мы не можем сказать своим детям: «Ну вот вы-то точно будете счастливы». Кажется, что они-то уж точно счастливыми быть не смогут. И да, в твой день рождения я снова подумала - хорошо, что тебя нет.

И все же, как же мне плохо от того, что тебя нет. Потому что ничего сейчас не хочется так, как прийти к тебе ближе к ночи после работы, и молча прижаться к твоей спине. А еще, знаешь, ты была бы мною довольна, если бы была здесь. Потому что кроме политики, границ, санкций, мобилизации и жутких новостей, есть еще твое дело, которое продолжается, и которым мы все живем. И благодаря этому твоему делу, каждый из нас - в хосписах, в Центре паллиативной помощи и в фонде «Вера» - знает, зачем просыпается по утрам, для кого живет и работает. Когда-то, больше 11 лет назад, один хосписный пациент вскоре после того, как ты умерла, сказал мне: «Вот, знаете, Нюта, ваша мама работала из любви к пациенту, а вы из чувства долга перед ней. Из чувства долга никакой любви, а значит, никакого хорошего результата не получится». Я столько лет переживала из-за этих его слов, и много лет они казались мне жестокими, но правильными. А потом я вдруг поняла, что он был не прав. Чувство долго у меня, конечно, будь здоров какое, но я работаю не из чувства долга. Я тоже работаю из любви. Из любви к тебе, мам.

С днем рождения, мамочка! Отмечай пожалуйста его там со своей компанией - с папой и бабушкой, со своими сестрами, с их мужьями. Отмечай со своими любимыми поэтами - с Тарковским, с Левитанским, с Давыдовым. Отмечай со своими любимыми артистами — теперь с тобой даже Бельмондо, это же твой самый любимый мужчина на свете! Отмечай с королевой Елизаветой, запишись к ней на прием, скажи, что наши хосписы процветают благодаря тому, что родилось в Великобритании во время ее правления. Ешьте там вареную картошку, селедку с луком и радуйтесь, что вы от нас далеко. Радуйтесь. И молитесь за нас.

Дорогие все, важный день для меня:)
Мы с Ирой Воробьевой @ivorobieva приглашаем вас сегодня вечером на наш первый совместный прямой эфир в YouTube. То есть я буду вести радиопередачу, это моя давняя-предавняя мечта. Будем говорить о том, что такое «нормальная жизнь» (я верю, что сейчас про это говорить важно) в нынешних обстоятельствах, и возможна ли она вообще. Очень ждём всех и волнуемся.

Ссылка для подключения в 21:00 - https://youtu.be/8NRi4tGAlVo

И у нас в стране люди без паспорта — это бездомные, заключенные и те, кто находится под следствием. Но оказывается, множество людей без паспортов проживают в медицинских организациях, в частности, в психиатрических больницах по всей стране. И они точно так же оказываются ущемлены в правах, хотя юридических оснований для этого нет. Это означает, что им не могут оформить инвалидность, а без инвалидности они не могут получить пенсию, а без пенсии не могут оплатить госпошлину за паспорт. И попасть в учреждение соцзащиты, где у них будет больше свободы. Замкнутый круг, который очень сложно разорвать. Но мы придумали, как им помочь.

Сердобольные медики этой больницы за столько лет работы с этими счастливцами не смогли скинуться и собрать необходимую сумму. А мы с вами сможем, я уверена. 50 000 рублей — все, что нам нужно собрать, чтобы вернуть людям паспорта, а с ними — хоть какие-то права. Пожалуйста, помогите нам.

UPD: Дорогие, всё собрали за полчаса! Это просто невероятно. Спасибо каждому. Паспортам быть!

Вчера на YouTube вышел наш с Ириной Воробьевой второй эфир передачи «Нормальная жизнь». Тему взяли очень трудную - похороны. Обычно это событие на несколько дней превращает нашу жизнь в унижение, стыд и расчеловечивание. В последовательность общепринятых неприятных и порой малопонятных действий. Почему так принято? Кем так принято? А можно иначе? Мы решили поговорить о том, что такое нормальные похороны, что можно и что нельзя. Можно ли сделать так, чтобы похороны были продолжением и завершением уникальной человеческой жизни, а не обезличенной советской похоронной традицией. Мы пригласили редкого для этой сферы бесстрашного и человечного эксперта-реформатора Веру Сальникову - церемониймейстера похорон из Костромы, и мучали ее вопросами почти час. Ссылка на эфир - https://youtu.be/PMIG-Eu9xRc

Подключайтесь. Похороны могут оставаться в памяти светлым днем, если мы точно будем знать, что такое «хоронить по-человечески».

Фонд помощи хосписам “Вера” - это про жизнь, сколько бы времени в этой жизни не оставалось. И вот очередное подтверждение - в репортаже Бэллы Волковой про Виту и Антона. Нам всем надо учиться у них ценить каждый день. Уже сейчас, не откладывая. Потому что, возможно, никакого завтра не существует. А сейчастье есть, вот оно. И не надо ждать болезни, хосписа, войны, старости, чтобы ценить то, что имеем…

«За время болезни Антона у Виты произошел такой откат, что ей сменили группу инвалидности с третьей на вторую. У Антона после решения пожениться "открылось второе дыхание" — тогда он начал немного ходить по квартире. Это огромный прогресс, но из дома они оба пока практически не выходят.

"Для него любой выход на улицу — это праздник. Да и для меня тоже". И они поняли, что им важно, чтобы этот праздник случился. И им самим, и их друзьям, которые были рядом все это время.
— Всем смертям назло? — спрашиваю я.
— Да-да-да-да-да, — кивает Антон»
И Вита говорит:
— Я считаю, что всегда надо держаться за жизнь».
Прочитайте про этих удивительных ребят.

Побольше бы таких текстов, настоящих, добрых и опубликованных.

https://tass.ru/obschestvo/16019781

Сегодня внезапно умерла моя коллега и близкий мне по духу и крови человек - Арина Павленко. Она как-то взяла у меня интервью, одно из самых откровенных интервью в моей жизни. И при моей нелюбви к фото - Арина организовала самую лучшую мою фотосессию в жизни. И сказала - вы должны увидеть себя моими глазами, Нюта, вы очень красивая.

Вчера я с ней переписывалась про планы на ближайшие выходные… Вспоминали нашу прошлогоднюю морскую прогулку, уху на катере… Мечтали повторить…
Вот такие вот планы…

Пожалуй, Арина, я вам завидую. Внезапно оказаться там и обрести, наконец-то, право на отдых. Для вас наш ад закончился. Обнимаю и до встречи.

Сегодня в 21:00 на «Живом Гвозде» будет прямой эфир нашей с Ирой Воробьевой "Нормальной жизни". Тему по правам и пропаганде ЛГБТ переносим на пару недель, так как хотим, чтобы эксперт был с нами в московской студии. А сегодня будем говорить о том, что такое нормальная жизнь для людей с ментальными особенностями. Кто для кого опасен: они для нас, или мы и система - для них. Кто чего боится, кто на что способен, и как это бывает у нас и у них - в Европах. Ну и вообще - ментальные нарушения - это что? Шизофрения? Олигофрения? Умственная отсталость? И это часто бывает? А депрессия - это тоже уже оно?

Эксперт сегодня - Маша Грекова - чудесная красавица, умница и основатель уникального веганского инклюзивного кафе «Огурцы» и инклюзивных питерских мастерских «Простые вещи», где работают и общаются ребята из ПНИ. И еще Маша придумщик «Нормального места», которое только… для всех.

А еще мы позвали в эфир Сашу со Светой - семейную пару, вышедшую из интерната «на волю», в нормальную жизнь. Они расскажут про то, каково это, стать частью «нормальности».

В 21:00, ждем всех по ссылке на нашем канале

“Наша некоммерческая и бесплатная выездная служба “Хоспис на дому” в Петербурге наконец-то получила лицензию на медицинскую деятельность. Год усилий, проникновения в недры собственного терпения и упрямства, и - вуаля!! Это офигительно важный шаг. Фонд помощи хосписам ВЕРА последние 2 года по сути работал в Питере как надомная служба помощи, но это всё было неофициально, втихую, хотя на это тратились деньги, силы и нервы персонала. И вот сейчас, наконец, мы открыли полноценную выездную службу — с врачами, с правом на выписку рецептов и обезболивание, теперь и с РЕАЛЬНОЙ медицинской лицензией. Работает наш «Хоспис на дому» пока только в Невском районе Санкт-Петербурга, где нет стационарного хосписа. Наши врачи могут подбирать терапию на дому, а также выписывать рецепты на сильнодействующие опиоидные анальгетики. Это значит, что в Питере можно будет оставаться дома, не вызывать скорую и не госпитализироваться в больницу, если боль стала невыносимой. Можно позвонить нам, приедет врач и выпишет рецепт. Быстро, четко, без проволочек, и главное - грамотно и профессионально, со знанием дела.

Если все получится, и мы развернёмся в полную силу, то года через два мы будем помогать 3000 семей. Пока у нас под опекой состоит пара сотен семей с неизлечимо больными близкими. Это немного. Но это начало. Несмотря на сложности в экономике и уход из России многих наших привычных и родных доноров, мы продолжаем собирать деньги, чтобы «Хоспис на дому» мог спокойно работать, не экономить ни на чем и развиваться.”

Это я так писала в начале этого года о том, чего уже смог добиться наш «Хоспис на дому” В Питере. Я не устану благодарить Катю за этот успех. Такие прорывы в сложной системе, случаются только тогда, когда есть трудоголизм, упорство 24/7, упрямство, настырность и большая любовь к своему делу.

Пару дней назад у Русфонда вышла большая статья про работу “Хосписа на дому”. Очень важную мысль там озвучила Катя Овсянникова : “Мы даем столько помощи, сколько от нас готовы принять, уважаем право впустить нас в свою жизнь настолько, насколько семья к этому готова.” Спасибо!

Если вам или вашим близким нужна паллиативная помощь в Петербурге, звоните на горячую линию «Хосписа на дому» 8 800 500 97 76 (круглосуточно и бесплатно).

Сегодня пятница, а значит - очередной выпуск «Нормальной жизни». В этот раз будем говорить про то, про что говорить запрещено. Про табу. Почему появляются табу; табу помогают или мешают нам жить. Откуда они берутся, куда уходят корнями, что стоит за каждой табуированной темой - страх, любопытство, риски. Поговорить об этом к нам придет Саша Семин - автор и режиссер множества социальных проектов и мой большой друг. Будем пытаться понять, можно ли контролировать табуированные темы, чтобы жизнь не переставала быть нормальной:)

Ждём всех в 21:00 на нашем канале

Утром открыла чат наших координаторов хосписа.

_______________________

- Принеси кипяточку, - просипел Виктор Иванович.
Несу. Чай он пьет до десяти и больше раз в день.

- Я ж на нем вырос, да и вообще чифирил я. Больше 30 лет жизни в тюрьме провел. Я родился в тюрьме в тюрьме и умирать нужно.

- Виктор Иванович вам 81 год, ну какая тюрьма уже?

- Кто знает!? Есть такое правило - в тюрьме родился в тюрьме и помирай. Я б тебе столько всего рассказал, но голоса нет. Когда жена умерла у меня голос пропал, от нервов наверное. Я очень ее любил, пылинки сдувал, и она меня любила.

Про чифир и пользу и кайф от него, про статьи по которым сидел, он все же мне кратенько поведал. 🙂
Я спросила жалеет ли он о чем-то в своей жизни. Ответил, что нет. Ни о чем не жалеет и помереть все же не теряет надежды в тюрьме. Вот такая вот жизнь на всю оставшуюся.