Сегодня мы с Ирой Воробьевой в эфире «Нормальной жизни» продолжим говорить о наболевшем. О ПНИ.

Мне кажется, что если говорить про изменения, то путь к изменениям словно бы становится более ясным. После каждого толкового разговора то, что кажется бесперспективным, неподъемным и несдвигаемым - вдруг начинает получаться. Надо еще раз проговорить, чтобы уложилось в голове, почему принятого закона о сопровождаемом проживании - мало. Почему мы вновь возвращаемся к вопросу о распределенной опеке. Как это связано с ветеранами. Почему именно сейчас может получиться. Как проходит проверка в Питерском ПНИ №10 и какие у нее последствия в регионах.
Несмотря на накопившуюся усталость, мне начало казаться, что как будто бы все не зря. Мы с командой каждый день мониторим новости, которые связаны с этой темой. И сегодня поговорим с Ирой. О том, как и куда двигаться, какими силами.

Смотрите нас по ссылке в 21:00

Друзья, большое спасибо всем, кто поздравил меня с днем рождения, кто вспомнил, написал и позвонил. Потихонечку отвечаю на ваши сообщения, простите, что не быстро. И огромное спасибо всем, кто поддержали наш сбор на нянь. Это лучший подарок. За сутки мы его перевыполнили - собрали больше 2 000 000 рублей. С комиссией платежной системы это около 1 922 000 рублей. Это огромная сумма, без вас - неподъемная. Сумма, благодаря которой мы сможем оплатить работу нянь для подопечных Нижегородских ПНИ. А значит, они продолжат жить, почувствуют, что кому-то нужны… и правда ведь, нужны: больше двух тысяч человек перевели деньги. С вами нестрашно. Ни в день рождения, ни в любой другой день.

Мы уже собрали больше, чем просили, но сбор решили не закрывать. Это значит, что сколько бы мы не собрали, все пройдёт на нянь. Няня сегодня нужна для 16 человек. Каждому из них нужен «свой» человек. Одни и те же глаза и руки изо дня в день. С нянями у них начнутся развивающие занятия, прогулки, игры и беседы, а главное - забота.

Спасибо еще раз всем вам. Сколько же в мире добра и отзывчивости… Помочь можно по той же ссылке

Недавно была в командировке на Алтае, где много лет жил и работал папа… где он женился, где родилась его дочь Лена…

Мне всегда важно было тут оказаться. И вот впервые я там. В 80км от места папиной работы. Жаль, что не успела доехать в село Кытманово. Жаль, что не успела с папой при жизни. Зато прочитала Алтайским министрам и медикам папино письмо с Алтая другу Борису Носику, который тогда, в 1956 г, служил в армии. Вот, читайте, в работе главного врача мало что изменилось

Недавно в эфир «Нормальной жизни» приходил Даня Максимов, молодой парень с мышечной атрофией. Он прямой, смелый и сильный. Не инвалид, которого жалко, а настоящий мужик… каких мало. Он рассказывал и про личную жизнь, и про мечты и планы, а главное - широко улыбался и был очень искренним.

А еще Даня - не поверите - Даня со СМА стал моделью Estet Fashion Week! На подиуме в стильной футболке под аплодисменты! Как круто, что все реже нужно кому-то объяснять зачем, почему и как нужно бороться со стигмой. И индустрия моды тоже борется. И по подиуму идут не только длинноногие и истощенные, а еще пухляшки и Даня - на своей коляске. Мне вот слабо было бы выйти, а Дане нет!

Очень важную новость увидела на днях. В Подмосковье запущен новый портал, на котором собрана вся информация, касающаяся оказания паллиативной помощи в Московской области. Все телефоны, адреса, даже аптеки региона с графиком работы. Всё об оказании паллиативной помощи на дому, о правилах госпитализации пациентов в стационары, а еще про уход. Есть даже интерактивная карта паллиативной помощи Подмосковья. В общем-то, работа проделана колоссальная. Для Подмосковья это вторая победа после прошлогоднего запуска единого координационного колл-центра, который 24/7 в режиме горячей линии консультирует пациентов и их родственников по всем вопросам, касающимся помощи в конце жизни: +7 (498) 683-83-83.

Ясно, что координационный центр и портал — это еще не помощь. Но это правильный старт. Потому что это выявляет проблемы, а значит, не замечать паллиативных больных уже не получится.

Сохраните себе, пожалуйста, и, по возможности, распространите, для многих это может оказаться очень важным уже сейчас. Ссылка на портал:

https://palliative.mosreg.ru/

Очень мало пишу про фонд помощи хосписам «Вера» и мало времени ему уделяю :(
И виню себя за это. Но фонд «Вера» продолжает работу и каждый день делает огромное количество невероятно важных дел. В фонде продолжает работать Горячая линия, которая принимает звонки со всей России от родственников и пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, работает просветительский портал «Про паллиатив», издательская программа. Продолжаются фандрайзинг и PR, работает бэк-офис, а значит - каждый день продолжается помощь семьям и хосписам, образовательные проекты продолжают каждый день просвещать и рассказывать о том, почему «жизнь на всю оставшуюся жизнь» важна во все времена.

Все это держится на плечах маленькой хозяйки большого дома - Лены Мартьяновой - директора фонда. Лена откуда-то продолжает брать силы и фигачить каждый день для того, чтобы фонд мог помочь всем, кто нуждается в нашей помощи.

Оля Алленова взяла у Лены очередное интервью для “Коммерсанта”. Большое и важное, с огромным количеством цифр и результатов. Я читала и гордилась. И восхищалась. И очень радовалась за то, что фонд «Вера» взрослый, самостоятельный и большой. И очень крутой.

Лена, спасибо за всё. И всем-всем в фонде спасибо за всё. Я вам страшно признательна, каждому из вас. Прочитайте, пожалуйста. Мы не умываем руки и выбираем помогать.

Моя жизнь совсем не похожа на нормальную… по крайней мере, я нормальную жизнь представляю себе несколько иначе… поспокойнее, что ли…

Зато вчера в Екатеринбурге мне подарили букет цветов с текстом: «Нюта, спасибо вам за «Нормальную жизнь». Ждем каждую неделю, реабилитируемся, восстанавливаемся…» Короче говоря, нет ни сил, ни здоровья, страшно хочется откосить и сказаться больной, но из-за таких вот «благодарных»слушателей придется идти на эфир. Сегодня мы встречаемся с Ирой Воробьевой в студии и вещаем оттуда :) Наконец-то. Обе в Москве. Будем говорить с Дашей Байбаковой - директором московского офиса «Ночлежки».

31 декабря 2022 года мы с моим младшим сыном Мишей ходили волонтерить с Ночлежкой - купили чай, конфеты, салфетки, грелки для рук и пошли раздавать и поздравлять с наступающим. К нам подходили разные люди: и хорошо одетые, с мобильными телефонами, но очевидно, с замерзшими руками, потерянным взглядом, «потеряшки», и те, кто давно уже живет на улице, с котомкой «все свое ношу с собой» - бездомные люди (как и домные) все очень разные. Но им всем нужна помощь.

Как-то я получила много хейта в сетях, когда, сославшись на данные последних исследований «Ночлежки», сказала, что в Москве живет больше 200 000 бездомных. Но факт остался фактом. Бездомных людей ОЧЕНЬ МНОГО. А среди них - очень много бездомных женщин.

Бездомная женщина, женщина на улице - это тема нашего сегодняшнего разговора. Чем женское бродяжничество отличается от мужского.

Ссылка на эфир

Не успела написать, что этой весной мы запустили второй образовательный курс школы советников по социальным изменениям. Исправляюсь и пишу:) Второй год подряд чиновники и НКОшники из разных регионов приезжают в Нижний учиться работать вместе, потом в своих регионах не конфликтовать и взаимодействовать. Превращать лекции в опыт. Думать, предлагать, менять. Мы все учимся видеть в человеке человека, а не чиновника, не НКОшника, не ПСУ, которому по дорожной карте положено то-то и то.

Четыре года назад Глеб Сергеевич Никитин, губернатор Нижегородской области, предложил мне стать своим советником. Это было очень лестно, но ответственно - тоже очень. В какой-то момент работы навалилось так много, что от катастрофической усталости менять хотелось все меньше, результатов было не видно. закрывала глаза и мечтала спрятаться, взять отпуск на полгода, выключить телефон. И вот тогда Андрей Бетин, который раньше был заместителем губернатора в Нижнем, сказал мне - «а давай масштабировать знания? Давай, каждому губернатору - по советнику по социальным изменениями? Давай тебя клонировать». И мы начали думать. Выгорание куда-то моментально делось:)

Андрей показал мне, как работает в Нижнем новый корпоративный университет КУПНО. И там родился наш курс.

В советниках, в общем-то нет ничего сверхъестественного. Главное - знать социальную сферу, знать, на какой результат работать и с кем эффективнее всего взаимодействовать. Желательно еще, конечно, не ссать, гореть и не выгорать. Говорят, ленивые люди - двигатели прогресса. Но уставшие люди, видимо, тоже. У нас получилось конвертировать усталость в идею для школы. Команда КУПНО подхватила, развила, допридумала. Но вообще-то, Школа советников - ответ на нашу общую усталость. Хочется, чтобы пресловутое «межведомственное взаимодействие» перестало быть просто словами в официальных бумагах. Нужно учиться работать вместе, потому что и представители НКО, и госслужащие, работающие в социальной сфере — это люди, которые хотят одного и того же. И разность их подходов, знаний и возможностей должны аккумулироваться и работать на дело, а не против. Все равно нам всем рано или поздно приходится садиться рядом, учиться разговаривать и договариваться.

Есть термин, который я подслушала у потрясающей Светланы Маковецкой, нашего лектора, руководителя Пермской организации “Грани”, он звучит так - “люди второго дня”. У нас всех есть первостепенные задачи, сегодняшние. Задачи для быстрого реагирования. Письмо, звонок, протокол, документы на подпись, встречи, совещания, отчет руководству написать, презу сделать. А есть задачи долгосрочные. Как сделать так, чтобы все люди имели доступ к паллиативной помощи? Чтобы врачи не боялись обезболивать? Как найти для ребят, проживающих в интернатах, работу и занятость, если они готовы, хотят и могут? Что делать с профилактикой сиротства в регионах, как оставить ребенка в обществе, а не переселять в закрытое учреждение? Как научиться правильно обосновывать необходимые изменения в законодательстве? Все эти вопросы варятся в головах у людей “второго дня”. Всё срочное решается так или иначе здесь и сейчас, а вот всё, что может подождать, где и кого оно ждёт? Как сдвигается с мертвой точки? Ими! Вот мы садимся и на “второй день” находят решения.

Каким бы сложным не было наше сегодня, забывать про жизнь завтра, про второй день - нельзя.

В этом году мы не просто собрали студентов из регионов, мы предложили губернаторам самим выбрать тему, которая кажется им трудной и актуальной, и сформировать команду внутри региона, которая будет этой темой заниматься. Учиться будем долго, до декабря. Волнуюсь, конечно, но еще больше - радуюсь. И усталости никакой, только аппетит. В этом году в проекте команды из

Сегодня встречаемся в студии «Живого гвоздя» с Ирой Воробьевой. Тема сегодняшнего выпуска - «Инвалидность: ограниченные возможности или дополнительные потребности».

Мы 2 недели ждали гостей для этого выпуска: кто-то в командировке, кто-то занят в пятницу вечером, у кого-то концерт. Жизнь кипит, еле-еле встроились в напряженный график тех, кого у нас принято жалеть или не замечать.

Поговорим сегодня с теми, кто знает и о стигматизации, и о том, как ее преодолеть в себе и в других. С теми, кто сейчас живет не то что нормальной, а гораздо более нормальной и полноценной жизнью, чем многие из нас.

Андрей Горшков:
Стигма - сирота с ДЦП, жил в детдоме и интернате;
Реальность - автор проекта-навигатора по получению помощи «Твори добро».

Яна Кучина:
Стигма - бедная девочка-инвалид с ДЦП;
Реальность - журналист и редактор, пишет тексты на социальные темы.

Как всегда, будем говорить честно.

Встречаемся по ссылке