Сегодня встречаемся в студии «Живого гвоздя» с Ирой Воробьевой. Тема сегодняшнего выпуска - «Инвалидность: ограниченные возможности или дополнительные потребности».

Мы 2 недели ждали гостей для этого выпуска: кто-то в командировке, кто-то занят в пятницу вечером, у кого-то концерт. Жизнь кипит, еле-еле встроились в напряженный график тех, кого у нас принято жалеть или не замечать.

Поговорим сегодня с теми, кто знает и о стигматизации, и о том, как ее преодолеть в себе и в других. С теми, кто сейчас живет не то что нормальной, а гораздо более нормальной и полноценной жизнью, чем многие из нас.

Андрей Горшков:
Стигма - сирота с ДЦП, жил в детдоме и интернате;
Реальность - автор проекта-навигатора по получению помощи «Твори добро».

Яна Кучина:
Стигма - бедная девочка-инвалид с ДЦП;
Реальность - журналист и редактор, пишет тексты на социальные темы.

Как всегда, будем говорить честно.

Встречаемся по ссылке

А как вы понимаете слово «ябеда»? Я - беда. Это хорошо?
А стукач? А барабанщик? А доносчик? А предатель? А ссученный?

А как же быть с тем, что надо сообщить в полицию о синяках на теле подруги? Это я лезу не в свое дело? Я же точно знаю, что муж ее бьет. А сказать на посту ГАИ, что за рулем той машины сидит пьяный? Это стукачество или гражданский поступок?

Нами с детства усвоено: ябедничать - это плохо. А когда мы выросли - нельзя предавать.

Но жизнь не делится на черное и белое, поэтому в работе я всегда прошу говорить. Говорить о том, что происходит, рассказывать, если замечаешь свои и чужие ошибки. Кто-то назначил не те медикаменты, кто-то не сделал правильно перевязку, кто-то не выспался и грубо ответил пациенту на вопрос. Если этого не замечать, не обсуждать и не рассказывать - никакого прогресса нам не ждать. Только так можно изменить качество помощи. А значит - качество жизни.

Сегодня в эфире «Нормальной жизни» мы будем говорить о том, где заканчивается информирование и начинается кошмар, который порождает последствия, приведшие к ГУЛАГУ и 3 миллионам доносов.

Найти эксперта для такого разговора непросто. Кого ни возьми, или морализаторы или шибко идейные…

Но нам (вам) повезло. Очень. В эфире с нами целый час будет Александр Асмолов.

Будем говорить про разницу между информированием и жалобой, жалобой и доносом, о том, как, когда и почему они становятся нормой, про лженауку деструктологию, про невежество, про «смысловиков», про корни и последствия происходящего.

Подключайтесь по ссылке в 21:00

Интервью с совершенно нереальной Сашей Альбертовской, которая спасает из ПНИ ребят - для жизни и для любви.

"Диагноз не определяет личность. Личность определяет сама личность. И у ребенка должен быть взрослый, который за все ответит. Когда мы переехали в дом, он был почти пуст, дети в совершеннейшем восторге от эха бегали по комнатам. И это мы должны решить, где они будут спать, что мы им постелем, чем сейчас согреем дом, на чем завтра будем готовить еду. А они должны топать сапожками по полу и слушать, как эхо отдается от пустых углов. Наша задача — сохранить их детство как можно дольше, когда все зависит от нас, а от них только одно: оставаться счастливыми."

Читайте на Правмире

Леша, какое же вам спасибо за этот текст, за воспоминания и за то, что делитесь. За то, что мне всплакнулось:)

* * *

Были койки, а стал дом (читать полностью)

3 июня 2018 года, я, Алексей Васиков, первый раз встретился со своим коллективом и побывал в стенах старинной усадьбы в Поречье, в которой лежали престарелые люди. Тут были «койки сестринского ухода», а теперь стал «Дом милосердия». Путь изменений от «койки» до «дома», какой он...

Не люблю профессиональные праздники. Родители никогда день медработника не отмечали. Казалось это каким-то некорректным. Сам себя не похвалишь - никто не похвалит.
Понимаете, мы все живем в мире, где нас так мало любят за то, что мы просто люди, что мы придумываем себе поводы для любви. Гендерные, профессиональные… лишь бы добавить тепла.
А вообще-то, что день медика, что дальнобойщика, что день ВДВ, что день соцработника, или день ребенка - все это просто день человека.

Чем больше мы с командой ездим по стране, заходим в закрытые учреждения, чем больше разбираемся и погружаемся в тему помощи детям-сиротам, подопечным ПНИ и ДДИ, всем тем, кто оказался в тяжелом, уязвимом положении, кому помощь нужна здесь и сейчас, тем яснее становится, что есть те, кто находятся в чужом горе и немощи 24/7. Устают, но работают, выгорают, но загораются снова и всё же не перегорают. Десятки тысяч незаметных для нас людей находятся рядом с теми, кого мы сами не хотим замечать - с больными, с дурно пахнущими, слюнявыми, беззубыми, старыми, кривыми, агрессивными, некрасивыми, одинокими, несчастливыми… Находятся рядом и являются для них всех незаменимыми. Становятся для кого-то руками, для кого-то - головой, а для кого-то и единственным источником тепла и света, единственным любящим и неравнодушным сердцем.
Это десятки тысяч социальных работников и координаторов. Кто-то помогает собирать и оформлять документы, кто-то приходит и целый день моет и убирает, разъясняет, слушает снова и снова запутанные старческие сбивчивые воспоминания, кормит, снова моет, помогает встать и выйти на балкон подышать или сесть на унитаз. Дофига тихих и незаметных для нас с вами дел.

«Мама, я хочу свой ресторан», «мам, хочу быть блогером-миллионником», «Хочу стать крутым стендапером» - так сейчас говорят, да? А кто-то говорит «хочу стать крутым соцработником»?
Но при этом - ведь становятся же!! И значительно чаще, чем блогерами:) Выбирают помогать. Как мы шутили с коллегами - устраиваются на заботу:)

Социалка!

Сегодня ваш день. Никто не мечтает стать вами, но каждый мечтает заполучить себе самого классного, профессионального и эмпатичного из вас. Парадокс:)

Спасибо вам за ваш титанический и неблагодарный труд. Спасибо за каждодневный выбор неравнодушия. Каждый ваш день - это день человека. Любого и каждого.

Всю неделю в командировке обменивались с помощниками мемами. Только так можно вывозить невывозимое. Они мне тоже присылали всякую смешную фигню. И как-то легче становилось.

Сложно сейчас хоть чему-то радоваться. Читаешь новости каждый день и не находишь цензурных слов. Ищешь какие-то точки опоры. И иногда находишь в очень неожиданных вещах - в шутке, пошученной на совещании, в дурацкой картинке в конце дня, в присланном ролике про ленивцев на австралийской ферме. Иногда даже стыдно за это, а что делать? Спасаться как-то надо.

Сегодня в новом эфире «Нормальной жизни» с Ирой решили попробовать поговорить о сложной теме: имеем ли мы право на смех в сложные времена. Что стало с анекдотами теперь? Ведь анекдоты всегда помогали выжить. (Хаха, или сесть. За политические).
Какие у них появились этические и другие границы? До сих пор ли смех лечит? Или калечит? Смеяться можно? А не смеяться?

Позвали в эфир Михаила Ширвиндта. Порассуждаем и попробуем пошутить. Может, получится?

Раньше в Яндексе на слово «хоспис» выпадали синонимы - смерть, боль, страх. “Место, куда родственники сдают своих безнадежных и ненужных дедушек и бабушек умирать”. Фонд “Вера” и московские хосписы много лет рассказывали и показывали, что это не так, и теперь - я сегодня специально в поисковике проверила - выпрыгивает “хоспис - это про жизнь”. На всю оставшуюся жизнь. Это удивительные изменения. За ними стоят годы работы и тысячи людей.

Еще совсем недавно вокруг наркотиков, используемых для лечения сильной хронической боли, бытовал миф о том, что “можно подсесть”, или что пациент просят морфин, чтобы перепродать. За утрату препаратов по неосторожности медики могли сесть в тюрьму, это было уголовным преступлением. А значит, выписывать наркотики врачи попросту боялись. Недообезболить было спокойнее, чем выписать рецепт. Мы долгие годы боролись за то, чтобы поменять законодательство. Объяснить, что с уходящими пациентами все иначе. И поменяли.

И все же, из более, чем сотни тысяч человек, нуждающихся в Москве в паллиативной помощи ежегодно, мы помогаем лишь одной трети.

Причин тут много:
- Страх семьи перед обращением за паллиативной помощью
- Профессиональные амбиции медиков, которые не хотят сдаваться и тянут пациента до последнего
- Недостаток у нас в системе людей для того, чтобы помочь всем, кому помощь необходима
- Нехватка информации как у профессионального, так и у пациентского сообщества
- Неумение и нежелание медиков своевременно и деликатно проинформировать пациента и его близких о том, что уже стоит привлечь к лечению специалистов из сферы паллиатива

Но зато сегодня точно можно сказать, что законодательство или отсутствие доступа к опиоидным анальгетикам не являются причиной того, что человек умер, не получив достойной помощи в конце жизни. И в Москве совершенно точно мы не можем грешить на недостаточное финансирование.

На мой взгляд, самое сложное и труднопреодолимое препятствие, требующее долгих и долгих лет - это нехватка обученного персонала. Все остальное можно преодолеть. Преодолевать будем вместе на Московском онкологическом форуме-2023.

17 июня на форум можно и стоит прийти, если:

-Вам важно узнать, как в Москве работает система организации и оказания паллиативной помощи
-Вы переживаете, что кому-то из ваших близких эта помощь может понадобиться и не знаете, как быть
-Вы думаете, не выбрать ли вам Центр паллиативной помощи в качестве места будущей работы
-Вы недавно стали или только еще думаете о том, чтобы стать волонтером в одном из хосписов
-Вы думаете выйти на работу в Фонд «Вера» или в детский хоспис «Дом с маяком»
-Вы журналист, пишущий на социальные темы
-Вы работаете в социальной защите и вашими подопечными могут стать пожилые и тяжело и долго болеющие люди

Программа очень насыщенная. Будут лекции про уход, про заболевания, про новые технологии, про научные открытия. И еще можно будет задать вопросы специалистам, которым совсем не все равно.
Информированность выводит нас из зоны страха и неуверенности в зону комфорта. Пациентский день - это профилактика неизвестности. Странные тяжеловесные слова - пациенториентированность, бесшовность, преемственность - приведут к результату лишь тогда, когда все в обществе - и врачи, и пациенты - будут в равной мере осознавать свою ответственность и знать свои права.

На стенде ЦПП (на схеме под номером 10) можно будет:

-Получить консультацию по уходу,
-Прочесть информационные материалы о работе хосписов и домов сестринского ухода,
-Посмотреть видео-ролики о работе центра паллиативной помощи, где видно, что «как дома» - это не миф, а реальность
-Ознакомиться с работой «Мобильной сиделки» - суперского приложения фонда «Вера»,
-Узнать про работу нашего учебного центра
-Узнать еще много всякого невеселого, но очень полезного контента

Моя лекция состоится 17 июня с 10:00 до 11:30 в зале "Гиппократ".
Я очень всех жду.
Зал большой, приходите!

Съезд проходит в самом центре Москвы - в Гостином дворе.
Познакомиться с программой можно на сайте. И пока я допиливаю презу для своей лекции, вы регистрируйтесь и приходите — вход бесплатный.