А как вы понимаете слово «ябеда»? Я - беда. Это хорошо?
А стукач? А барабанщик? А доносчик? А предатель? А ссученный?

А как же быть с тем, что надо сообщить в полицию о синяках на теле подруги? Это я лезу не в свое дело? Я же точно знаю, что муж ее бьет. А сказать на посту ГАИ, что за рулем той машины сидит пьяный? Это стукачество или гражданский поступок?

Нами с детства усвоено: ябедничать - это плохо. А когда мы выросли - нельзя предавать.

Но жизнь не делится на черное и белое, поэтому в работе я всегда прошу говорить. Говорить о том, что происходит, рассказывать, если замечаешь свои и чужие ошибки. Кто-то назначил не те медикаменты, кто-то не сделал правильно перевязку, кто-то не выспался и грубо ответил пациенту на вопрос. Если этого не замечать, не обсуждать и не рассказывать - никакого прогресса нам не ждать. Только так можно изменить качество помощи. А значит - качество жизни.

Сегодня в эфире «Нормальной жизни» мы будем говорить о том, где заканчивается информирование и начинается кошмар, который порождает последствия, приведшие к ГУЛАГУ и 3 миллионам доносов.

Найти эксперта для такого разговора непросто. Кого ни возьми, или морализаторы или шибко идейные…

Но нам (вам) повезло. Очень. В эфире с нами целый час будет Александр Асмолов.

Будем говорить про разницу между информированием и жалобой, жалобой и доносом, о том, как, когда и почему они становятся нормой, про лженауку деструктологию, про невежество, про «смысловиков», про корни и последствия происходящего.

Подключайтесь по ссылке в 21:00

Интервью с совершенно нереальной Сашей Альбертовской, которая спасает из ПНИ ребят - для жизни и для любви.

"Диагноз не определяет личность. Личность определяет сама личность. И у ребенка должен быть взрослый, который за все ответит. Когда мы переехали в дом, он был почти пуст, дети в совершеннейшем восторге от эха бегали по комнатам. И это мы должны решить, где они будут спать, что мы им постелем, чем сейчас согреем дом, на чем завтра будем готовить еду. А они должны топать сапожками по полу и слушать, как эхо отдается от пустых углов. Наша задача — сохранить их детство как можно дольше, когда все зависит от нас, а от них только одно: оставаться счастливыми."

Читайте на Правмире

Леша, какое же вам спасибо за этот текст, за воспоминания и за то, что делитесь. За то, что мне всплакнулось:)

* * *

Были койки, а стал дом (читать полностью)

3 июня 2018 года, я, Алексей Васиков, первый раз встретился со своим коллективом и побывал в стенах старинной усадьбы в Поречье, в которой лежали престарелые люди. Тут были «койки сестринского ухода», а теперь стал «Дом милосердия». Путь изменений от «койки» до «дома», какой он...

Не люблю профессиональные праздники. Родители никогда день медработника не отмечали. Казалось это каким-то некорректным. Сам себя не похвалишь - никто не похвалит.
Понимаете, мы все живем в мире, где нас так мало любят за то, что мы просто люди, что мы придумываем себе поводы для любви. Гендерные, профессиональные… лишь бы добавить тепла.
А вообще-то, что день медика, что дальнобойщика, что день ВДВ, что день соцработника, или день ребенка - все это просто день человека.

Чем больше мы с командой ездим по стране, заходим в закрытые учреждения, чем больше разбираемся и погружаемся в тему помощи детям-сиротам, подопечным ПНИ и ДДИ, всем тем, кто оказался в тяжелом, уязвимом положении, кому помощь нужна здесь и сейчас, тем яснее становится, что есть те, кто находятся в чужом горе и немощи 24/7. Устают, но работают, выгорают, но загораются снова и всё же не перегорают. Десятки тысяч незаметных для нас людей находятся рядом с теми, кого мы сами не хотим замечать - с больными, с дурно пахнущими, слюнявыми, беззубыми, старыми, кривыми, агрессивными, некрасивыми, одинокими, несчастливыми… Находятся рядом и являются для них всех незаменимыми. Становятся для кого-то руками, для кого-то - головой, а для кого-то и единственным источником тепла и света, единственным любящим и неравнодушным сердцем.
Это десятки тысяч социальных работников и координаторов. Кто-то помогает собирать и оформлять документы, кто-то приходит и целый день моет и убирает, разъясняет, слушает снова и снова запутанные старческие сбивчивые воспоминания, кормит, снова моет, помогает встать и выйти на балкон подышать или сесть на унитаз. Дофига тихих и незаметных для нас с вами дел.

«Мама, я хочу свой ресторан», «мам, хочу быть блогером-миллионником», «Хочу стать крутым стендапером» - так сейчас говорят, да? А кто-то говорит «хочу стать крутым соцработником»?
Но при этом - ведь становятся же!! И значительно чаще, чем блогерами:) Выбирают помогать. Как мы шутили с коллегами - устраиваются на заботу:)

Социалка!

Сегодня ваш день. Никто не мечтает стать вами, но каждый мечтает заполучить себе самого классного, профессионального и эмпатичного из вас. Парадокс:)

Спасибо вам за ваш титанический и неблагодарный труд. Спасибо за каждодневный выбор неравнодушия. Каждый ваш день - это день человека. Любого и каждого.

Всю неделю в командировке обменивались с помощниками мемами. Только так можно вывозить невывозимое. Они мне тоже присылали всякую смешную фигню. И как-то легче становилось.

Сложно сейчас хоть чему-то радоваться. Читаешь новости каждый день и не находишь цензурных слов. Ищешь какие-то точки опоры. И иногда находишь в очень неожиданных вещах - в шутке, пошученной на совещании, в дурацкой картинке в конце дня, в присланном ролике про ленивцев на австралийской ферме. Иногда даже стыдно за это, а что делать? Спасаться как-то надо.

Сегодня в новом эфире «Нормальной жизни» с Ирой решили попробовать поговорить о сложной теме: имеем ли мы право на смех в сложные времена. Что стало с анекдотами теперь? Ведь анекдоты всегда помогали выжить. (Хаха, или сесть. За политические).
Какие у них появились этические и другие границы? До сих пор ли смех лечит? Или калечит? Смеяться можно? А не смеяться?

Позвали в эфир Михаила Ширвиндта. Порассуждаем и попробуем пошутить. Может, получится?

Раньше в Яндексе на слово «хоспис» выпадали синонимы - смерть, боль, страх. “Место, куда родственники сдают своих безнадежных и ненужных дедушек и бабушек умирать”. Фонд “Вера” и московские хосписы много лет рассказывали и показывали, что это не так, и теперь - я сегодня специально в поисковике проверила - выпрыгивает “хоспис - это про жизнь”. На всю оставшуюся жизнь. Это удивительные изменения. За ними стоят годы работы и тысячи людей.

Еще совсем недавно вокруг наркотиков, используемых для лечения сильной хронической боли, бытовал миф о том, что “можно подсесть”, или что пациент просят морфин, чтобы перепродать. За утрату препаратов по неосторожности медики могли сесть в тюрьму, это было уголовным преступлением. А значит, выписывать наркотики врачи попросту боялись. Недообезболить было спокойнее, чем выписать рецепт. Мы долгие годы боролись за то, чтобы поменять законодательство. Объяснить, что с уходящими пациентами все иначе. И поменяли.

И все же, из более, чем сотни тысяч человек, нуждающихся в Москве в паллиативной помощи ежегодно, мы помогаем лишь одной трети.

Причин тут много:
- Страх семьи перед обращением за паллиативной помощью
- Профессиональные амбиции медиков, которые не хотят сдаваться и тянут пациента до последнего
- Недостаток у нас в системе людей для того, чтобы помочь всем, кому помощь необходима
- Нехватка информации как у профессионального, так и у пациентского сообщества
- Неумение и нежелание медиков своевременно и деликатно проинформировать пациента и его близких о том, что уже стоит привлечь к лечению специалистов из сферы паллиатива

Но зато сегодня точно можно сказать, что законодательство или отсутствие доступа к опиоидным анальгетикам не являются причиной того, что человек умер, не получив достойной помощи в конце жизни. И в Москве совершенно точно мы не можем грешить на недостаточное финансирование.

На мой взгляд, самое сложное и труднопреодолимое препятствие, требующее долгих и долгих лет - это нехватка обученного персонала. Все остальное можно преодолеть. Преодолевать будем вместе на Московском онкологическом форуме-2023.

17 июня на форум можно и стоит прийти, если:

-Вам важно узнать, как в Москве работает система организации и оказания паллиативной помощи
-Вы переживаете, что кому-то из ваших близких эта помощь может понадобиться и не знаете, как быть
-Вы думаете, не выбрать ли вам Центр паллиативной помощи в качестве места будущей работы
-Вы недавно стали или только еще думаете о том, чтобы стать волонтером в одном из хосписов
-Вы думаете выйти на работу в Фонд «Вера» или в детский хоспис «Дом с маяком»
-Вы журналист, пишущий на социальные темы
-Вы работаете в социальной защите и вашими подопечными могут стать пожилые и тяжело и долго болеющие люди

Программа очень насыщенная. Будут лекции про уход, про заболевания, про новые технологии, про научные открытия. И еще можно будет задать вопросы специалистам, которым совсем не все равно.
Информированность выводит нас из зоны страха и неуверенности в зону комфорта. Пациентский день - это профилактика неизвестности. Странные тяжеловесные слова - пациенториентированность, бесшовность, преемственность - приведут к результату лишь тогда, когда все в обществе - и врачи, и пациенты - будут в равной мере осознавать свою ответственность и знать свои права.

На стенде ЦПП (на схеме под номером 10) можно будет:

-Получить консультацию по уходу,
-Прочесть информационные материалы о работе хосписов и домов сестринского ухода,
-Посмотреть видео-ролики о работе центра паллиативной помощи, где видно, что «как дома» - это не миф, а реальность
-Ознакомиться с работой «Мобильной сиделки» - суперского приложения фонда «Вера»,
-Узнать про работу нашего учебного центра
-Узнать еще много всякого невеселого, но очень полезного контента

Моя лекция состоится 17 июня с 10:00 до 11:30 в зале "Гиппократ".
Я очень всех жду.
Зал большой, приходите!

Съезд проходит в самом центре Москвы - в Гостином дворе.
Познакомиться с программой можно на сайте. И пока я допиливаю презу для своей лекции, вы регистрируйтесь и приходите — вход бесплатный.

Новости устаревают быстро. Там сгорело, тут взорвалось, здесь новый закон, там очередной скандал. Журналистам каждый день нужна новая плоть. И, знаете, они не пираньи. Пираньи - это мы, а они просто кормят нас, по требованию.

К чему это я. Спасибо питерскому изданию «Фонтанка» за то, что они решили сопровождать всю историю со смертями в ПНИ 10. До конца. Они решили, что детские смерти, смерти сирот с весом от 14 до 20 кг в возрасте 18 и более лет - это не та новость, которой можно дать устареть. «Фонтанка» опубликовала второй и - точно знаю - не последний материал о развитии ситуации. Точнее, об отсутствии сколько-нибудь значимого развития.

Давайте расскажу подробнее. Прошло полтора месяца, внимание СМИ поутихло, и интернат снова забрал из отделения интенсивного ухода дополнительный персонал, согнанный туда с других этажей для кормления лежачих. Этот персонал не является дополнительно нанятым, это люди, которых перекинули с других участков работы, и они рады вернуться обратно в свои отделения. Прокуратура написала нежный отзыв о том, что замечаний особых нет (правда, подтвердила отсутствие должного количества персонала, но, почему-то, прокуратура не видит связи между количеством персонала и работой директора - с одной стороны, и отсутствием персонала и недокормленными лежачими пациентами - с другой). Следственный комитет, к счастью, продолжает работать, обещают допросить двух женщин, родительниц подопечных из ПНИ 10, которые хотели дать показания о лжи и негуманных условиях проживания в интернате. В ответ на письмо Народного Фронта губернатору Беглову с просьбой о создании постоянно действующей комиссии по изменениям в ПНИ 10 пришел ответ с распоряжением о создании такой группы, ура-ура. Только вот в состав группы не включили ни меня, ни кого-либо из внешних не питерских специалистов по теме. Зато включили директоров питерских интернатов, бывшего председателя Комитета по социальной политике Санкт‐Петербурга Ржаненкова и даже отца Александра (Ткаченко), который занимается хосписами и «Кругом добра».

Правда, на прошлой неделе, как раз в тот день, когда я подняла шум по поводу странного состава комиссии, заместитель губернатора, курировавший в Питере социальную сферу по фамилии Эргашев, был освобожден от ответственности за этот непростой блок, и на его место назначили Наталью Чечину. Я очень надеюсь на скорую с ней встречу, на сотрудничество, на то, что она будет интересоваться вопросами психоневрологических интернатов, которые Эргашеву были совершенно безразличны. Надеюсь, что она не будет возражать против того, чтобы я занималась изменениями в интернате в составе комиссии (появление которой я же и инициировала) наравне с питерской коллегой Екатериной Машковой. Катя вообще - зверь. Не выпустит тему из поля зрения.

То есть, как бы там ни было, мы не сдаемся. Будем работать. Будем менять, так же, как меняем в Нижегородской области в Арзамасском ДДИ. Слава Богу, питерский председатель Комитета по социальной политике Елена Фидрикова очень вовлечена и даже направила своего зама Дмитрия Яворского учиться в наш “Институт советников”.

Короче говоря, хоть «горы встают у него на пути, и он по горам продолжает ползти». И, конечно, я была бы очень признательна журналистам, если бы они думали не только о горячих новостях и не боялись повторения темы. Некоторые темы не остывают. А то материал «Фонтанки» расходится под каким-то странным соусом - не про ПНИ 10, а про «Веру». Словно бы про ПНИ 10 всё уже устарело, уже неинтересно… Да, действительно, фонд «Вера», у которого в Питере есть благотворительный «Хоспис на дому» (кстати, появившийся именно потому, что официальные городские власти категорически не хотели замечать проблем с обеспечением страдающих горожан обезболивающими наркотическими препаратами в конце жизни), к сожалению, почувствовал определенное давление со стороны города. «Дети! Уймите вашу мать!!» (с).

И да, мне разные источники сказали что-то вроде: ну что вы, Нюта, это же Питер, тут так нельзя, это опасно, вы все испортите, тут осторожненько надо, а теперь уж мы вам ничем не поможем, сами налаживайте, крутитесь… Что ж, будем крутиться. И все же главное в тексте «Фонтанки» не наезд на «Веру», а отсутствие изменений в ПНИ 10. То есть волонтеров пускают, но не позволяют им участвовать в кормлении ребят; Питер вроде решился на изменения, и сделал рабочую группу, но совершенно беззубую; директор, допустивший такую катастрофическую ситуацию, на месте.

Я не знаю, как в Питере можно, но в том мире, в котором живу я, так поступать нельзя. Тем, кто слабее - нужно отдавать лучшее, а не забирать единственное имеющееся - право на жизнь. А значит, будем менять этот показушный ГУЛАГ.

На этой неделе открылся Московский онкофорум - большой слёт профи от сферы в Гостином дворе. У нас там работает свой стенд. И завтра, в субботу, с 10:00 до 11:30 у нас самая интересная часть - пациентский день. Будет секция с моим участием, Лены Мартьяновой - директора фонда «Вера» и Лены Купершох - директора «Дома с маяком» - «Паллиативная помощь онкологическим больным в Москве - где, когда, как». Расскажем о том, как в Москве мы помогаем взрослым и детям. А еще проведем мастер-класс по уходу за пациентом на дому - как правильно уложить в постель, пересадить с нее на кресло для прогулки или стульчак, и с них грамотно вернуть на кровать, покормить. Не заскучаете:) Если вам интересно, очень ждём, зал большой, приходите. Адрес: Гостиный двор, ул.Ильинка, 4А, вход № 5 (для прохода нужен паспорт и регистрация по этой ссылке)

Для меня день медика начался давно: месяца два назад с поиска благотворителя для оплаты фуршета на пикнике. Спасибо! Было оооочень обильно и вкусно.

Продолжился День Медика вчера - на Московском онкофоруме. Это был «пациентский день», на который могли прийти все желающие. Казалось: выходной, утро, солнце, ну какой форум!! Я думала, никто не придет. Выберут дачу или долгий сон без будильников. Но на нашей утренней лекции собрался почти полный зал на 500 человек. Впервые на моей памяти на таком масштабном мероприятии паллиативная помощь стояла не особняком, а была естественным образом встроена в общий маршрут пациента внутри системы московского здравоохранения. Никакого ощущения, что мы аутсайдеры, что наша работа «только поглаживание по животу», как сказал мне когда-то профессор Новиков. На наш мастер-класс по передвижению немобильных пациентов пришло столько людей, что мне пришлось протискиваться, чтобы тоже посмотреть, все ли правильно показывают :) Гордость от осознания того, что паллиативная помощь - неотъемлемая часть московской медицины. И столько было молодежи, столько вопросов от студентов, а главное - столько правильных ответов на наши вопросы.

После «пациентского дня» я поехала продолжать празднование дня медработника в наш новый филиал на Богатырском мосту. Совместили свой день с фуршетом, пикником, песнями, командными играми и… с новосельем.

Переезды всегда даются непросто, но вся команда мобилизовалась и сделала супер-рывок, все предусмотрела, организовала, даже уже чуток обуютила. И детский хоспис потихоньку обживается на новом месте - среди зелени в чистом лесном воздухе Лосиного острова. Начали верно - с праздника - на удачу!

Дорогая и любимая моя, ответственная и трудолюбивая команда! Я поздравляю вас всех с вашим-нашим днем. Спасибо вам за то, что мы можем друг другу довериться, за ваше любопытство, ваш энтузиазм, терпение и профессиональное милосердие каждого дня, за то, что с вами не страшно, не больно, не одиноко. Мне очень повезло с каждым из вас! И, конечно, других таких в мире нету: