Всю неделю в командировке обменивались с помощниками мемами. Только так можно вывозить невывозимое. Они мне тоже присылали всякую смешную фигню. И как-то легче становилось.

Сложно сейчас хоть чему-то радоваться. Читаешь новости каждый день и не находишь цензурных слов. Ищешь какие-то точки опоры. И иногда находишь в очень неожиданных вещах - в шутке, пошученной на совещании, в дурацкой картинке в конце дня, в присланном ролике про ленивцев на австралийской ферме. Иногда даже стыдно за это, а что делать? Спасаться как-то надо.

Сегодня в новом эфире «Нормальной жизни» с Ирой решили попробовать поговорить о сложной теме: имеем ли мы право на смех в сложные времена. Что стало с анекдотами теперь? Ведь анекдоты всегда помогали выжить. (Хаха, или сесть. За политические).
Какие у них появились этические и другие границы? До сих пор ли смех лечит? Или калечит? Смеяться можно? А не смеяться?

Позвали в эфир Михаила Ширвиндта. Порассуждаем и попробуем пошутить. Может, получится?

Раньше в Яндексе на слово «хоспис» выпадали синонимы - смерть, боль, страх. “Место, куда родственники сдают своих безнадежных и ненужных дедушек и бабушек умирать”. Фонд “Вера” и московские хосписы много лет рассказывали и показывали, что это не так, и теперь - я сегодня специально в поисковике проверила - выпрыгивает “хоспис - это про жизнь”. На всю оставшуюся жизнь. Это удивительные изменения. За ними стоят годы работы и тысячи людей.

Еще совсем недавно вокруг наркотиков, используемых для лечения сильной хронической боли, бытовал миф о том, что “можно подсесть”, или что пациент просят морфин, чтобы перепродать. За утрату препаратов по неосторожности медики могли сесть в тюрьму, это было уголовным преступлением. А значит, выписывать наркотики врачи попросту боялись. Недообезболить было спокойнее, чем выписать рецепт. Мы долгие годы боролись за то, чтобы поменять законодательство. Объяснить, что с уходящими пациентами все иначе. И поменяли.

И все же, из более, чем сотни тысяч человек, нуждающихся в Москве в паллиативной помощи ежегодно, мы помогаем лишь одной трети.

Причин тут много:
- Страх семьи перед обращением за паллиативной помощью
- Профессиональные амбиции медиков, которые не хотят сдаваться и тянут пациента до последнего
- Недостаток у нас в системе людей для того, чтобы помочь всем, кому помощь необходима
- Нехватка информации как у профессионального, так и у пациентского сообщества
- Неумение и нежелание медиков своевременно и деликатно проинформировать пациента и его близких о том, что уже стоит привлечь к лечению специалистов из сферы паллиатива

Но зато сегодня точно можно сказать, что законодательство или отсутствие доступа к опиоидным анальгетикам не являются причиной того, что человек умер, не получив достойной помощи в конце жизни. И в Москве совершенно точно мы не можем грешить на недостаточное финансирование.

На мой взгляд, самое сложное и труднопреодолимое препятствие, требующее долгих и долгих лет - это нехватка обученного персонала. Все остальное можно преодолеть. Преодолевать будем вместе на Московском онкологическом форуме-2023.

17 июня на форум можно и стоит прийти, если:

-Вам важно узнать, как в Москве работает система организации и оказания паллиативной помощи
-Вы переживаете, что кому-то из ваших близких эта помощь может понадобиться и не знаете, как быть
-Вы думаете, не выбрать ли вам Центр паллиативной помощи в качестве места будущей работы
-Вы недавно стали или только еще думаете о том, чтобы стать волонтером в одном из хосписов
-Вы думаете выйти на работу в Фонд «Вера» или в детский хоспис «Дом с маяком»
-Вы журналист, пишущий на социальные темы
-Вы работаете в социальной защите и вашими подопечными могут стать пожилые и тяжело и долго болеющие люди

Программа очень насыщенная. Будут лекции про уход, про заболевания, про новые технологии, про научные открытия. И еще можно будет задать вопросы специалистам, которым совсем не все равно.
Информированность выводит нас из зоны страха и неуверенности в зону комфорта. Пациентский день - это профилактика неизвестности. Странные тяжеловесные слова - пациенториентированность, бесшовность, преемственность - приведут к результату лишь тогда, когда все в обществе - и врачи, и пациенты - будут в равной мере осознавать свою ответственность и знать свои права.

На стенде ЦПП (на схеме под номером 10) можно будет:

-Получить консультацию по уходу,
-Прочесть информационные материалы о работе хосписов и домов сестринского ухода,
-Посмотреть видео-ролики о работе центра паллиативной помощи, где видно, что «как дома» - это не миф, а реальность
-Ознакомиться с работой «Мобильной сиделки» - суперского приложения фонда «Вера»,
-Узнать про работу нашего учебного центра
-Узнать еще много всякого невеселого, но очень полезного контента

Моя лекция состоится 17 июня с 10:00 до 11:30 в зале "Гиппократ".
Я очень всех жду.
Зал большой, приходите!

Съезд проходит в самом центре Москвы - в Гостином дворе.
Познакомиться с программой можно на сайте. И пока я допиливаю презу для своей лекции, вы регистрируйтесь и приходите — вход бесплатный.

Новости устаревают быстро. Там сгорело, тут взорвалось, здесь новый закон, там очередной скандал. Журналистам каждый день нужна новая плоть. И, знаете, они не пираньи. Пираньи - это мы, а они просто кормят нас, по требованию.

К чему это я. Спасибо питерскому изданию «Фонтанка» за то, что они решили сопровождать всю историю со смертями в ПНИ 10. До конца. Они решили, что детские смерти, смерти сирот с весом от 14 до 20 кг в возрасте 18 и более лет - это не та новость, которой можно дать устареть. «Фонтанка» опубликовала второй и - точно знаю - не последний материал о развитии ситуации. Точнее, об отсутствии сколько-нибудь значимого развития.

Давайте расскажу подробнее. Прошло полтора месяца, внимание СМИ поутихло, и интернат снова забрал из отделения интенсивного ухода дополнительный персонал, согнанный туда с других этажей для кормления лежачих. Этот персонал не является дополнительно нанятым, это люди, которых перекинули с других участков работы, и они рады вернуться обратно в свои отделения. Прокуратура написала нежный отзыв о том, что замечаний особых нет (правда, подтвердила отсутствие должного количества персонала, но, почему-то, прокуратура не видит связи между количеством персонала и работой директора - с одной стороны, и отсутствием персонала и недокормленными лежачими пациентами - с другой). Следственный комитет, к счастью, продолжает работать, обещают допросить двух женщин, родительниц подопечных из ПНИ 10, которые хотели дать показания о лжи и негуманных условиях проживания в интернате. В ответ на письмо Народного Фронта губернатору Беглову с просьбой о создании постоянно действующей комиссии по изменениям в ПНИ 10 пришел ответ с распоряжением о создании такой группы, ура-ура. Только вот в состав группы не включили ни меня, ни кого-либо из внешних не питерских специалистов по теме. Зато включили директоров питерских интернатов, бывшего председателя Комитета по социальной политике Санкт‐Петербурга Ржаненкова и даже отца Александра (Ткаченко), который занимается хосписами и «Кругом добра».

Правда, на прошлой неделе, как раз в тот день, когда я подняла шум по поводу странного состава комиссии, заместитель губернатора, курировавший в Питере социальную сферу по фамилии Эргашев, был освобожден от ответственности за этот непростой блок, и на его место назначили Наталью Чечину. Я очень надеюсь на скорую с ней встречу, на сотрудничество, на то, что она будет интересоваться вопросами психоневрологических интернатов, которые Эргашеву были совершенно безразличны. Надеюсь, что она не будет возражать против того, чтобы я занималась изменениями в интернате в составе комиссии (появление которой я же и инициировала) наравне с питерской коллегой Екатериной Машковой. Катя вообще - зверь. Не выпустит тему из поля зрения.

То есть, как бы там ни было, мы не сдаемся. Будем работать. Будем менять, так же, как меняем в Нижегородской области в Арзамасском ДДИ. Слава Богу, питерский председатель Комитета по социальной политике Елена Фидрикова очень вовлечена и даже направила своего зама Дмитрия Яворского учиться в наш “Институт советников”.

Короче говоря, хоть «горы встают у него на пути, и он по горам продолжает ползти». И, конечно, я была бы очень признательна журналистам, если бы они думали не только о горячих новостях и не боялись повторения темы. Некоторые темы не остывают. А то материал «Фонтанки» расходится под каким-то странным соусом - не про ПНИ 10, а про «Веру». Словно бы про ПНИ 10 всё уже устарело, уже неинтересно… Да, действительно, фонд «Вера», у которого в Питере есть благотворительный «Хоспис на дому» (кстати, появившийся именно потому, что официальные городские власти категорически не хотели замечать проблем с обеспечением страдающих горожан обезболивающими наркотическими препаратами в конце жизни), к сожалению, почувствовал определенное давление со стороны города. «Дети! Уймите вашу мать!!» (с).

И да, мне разные источники сказали что-то вроде: ну что вы, Нюта, это же Питер, тут так нельзя, это опасно, вы все испортите, тут осторожненько надо, а теперь уж мы вам ничем не поможем, сами налаживайте, крутитесь… Что ж, будем крутиться. И все же главное в тексте «Фонтанки» не наезд на «Веру», а отсутствие изменений в ПНИ 10. То есть волонтеров пускают, но не позволяют им участвовать в кормлении ребят; Питер вроде решился на изменения, и сделал рабочую группу, но совершенно беззубую; директор, допустивший такую катастрофическую ситуацию, на месте.

Я не знаю, как в Питере можно, но в том мире, в котором живу я, так поступать нельзя. Тем, кто слабее - нужно отдавать лучшее, а не забирать единственное имеющееся - право на жизнь. А значит, будем менять этот показушный ГУЛАГ.

На этой неделе открылся Московский онкофорум - большой слёт профи от сферы в Гостином дворе. У нас там работает свой стенд. И завтра, в субботу, с 10:00 до 11:30 у нас самая интересная часть - пациентский день. Будет секция с моим участием, Лены Мартьяновой - директора фонда «Вера» и Лены Купершох - директора «Дома с маяком» - «Паллиативная помощь онкологическим больным в Москве - где, когда, как». Расскажем о том, как в Москве мы помогаем взрослым и детям. А еще проведем мастер-класс по уходу за пациентом на дому - как правильно уложить в постель, пересадить с нее на кресло для прогулки или стульчак, и с них грамотно вернуть на кровать, покормить. Не заскучаете:) Если вам интересно, очень ждём, зал большой, приходите. Адрес: Гостиный двор, ул.Ильинка, 4А, вход № 5 (для прохода нужен паспорт и регистрация по этой ссылке)

Для меня день медика начался давно: месяца два назад с поиска благотворителя для оплаты фуршета на пикнике. Спасибо! Было оооочень обильно и вкусно.

Продолжился День Медика вчера - на Московском онкофоруме. Это был «пациентский день», на который могли прийти все желающие. Казалось: выходной, утро, солнце, ну какой форум!! Я думала, никто не придет. Выберут дачу или долгий сон без будильников. Но на нашей утренней лекции собрался почти полный зал на 500 человек. Впервые на моей памяти на таком масштабном мероприятии паллиативная помощь стояла не особняком, а была естественным образом встроена в общий маршрут пациента внутри системы московского здравоохранения. Никакого ощущения, что мы аутсайдеры, что наша работа «только поглаживание по животу», как сказал мне когда-то профессор Новиков. На наш мастер-класс по передвижению немобильных пациентов пришло столько людей, что мне пришлось протискиваться, чтобы тоже посмотреть, все ли правильно показывают :) Гордость от осознания того, что паллиативная помощь - неотъемлемая часть московской медицины. И столько было молодежи, столько вопросов от студентов, а главное - столько правильных ответов на наши вопросы.

После «пациентского дня» я поехала продолжать празднование дня медработника в наш новый филиал на Богатырском мосту. Совместили свой день с фуршетом, пикником, песнями, командными играми и… с новосельем.

Переезды всегда даются непросто, но вся команда мобилизовалась и сделала супер-рывок, все предусмотрела, организовала, даже уже чуток обуютила. И детский хоспис потихоньку обживается на новом месте - среди зелени в чистом лесном воздухе Лосиного острова. Начали верно - с праздника - на удачу!

Дорогая и любимая моя, ответственная и трудолюбивая команда! Я поздравляю вас всех с вашим-нашим днем. Спасибо вам за то, что мы можем друг другу довериться, за ваше любопытство, ваш энтузиазм, терпение и профессиональное милосердие каждого дня, за то, что с вами не страшно, не больно, не одиноко. Мне очень повезло с каждым из вас! И, конечно, других таких в мире нету:

Я люблю разгребать авгиевы конюшни. Было грязно - стало чисто. Люблю видеть результаты своей работы. С системой психоневрологических интернатов все происходит очень-очень медленно, оглядываюсь назад - и кажется, все так и стоит на месте.

Но это неверно, маленькие победы - самые важные. Главное их фиксировать. Вот сейчас и займусь фиксацией маленьких, но офигенски важных и крутых побед. Потому что каждая из них про человека.

В Нижегородской области уже несколько лет существует проект «Ступени». Мария Метрикина - руководитель проекта - занимается тем, что вытаскивает людей из закрытой системы ПНИ и помогает обучаться жить на воле. Это значит, что ребята, которые всегда жили за забором, ели одну и ту же еду, пялились в стену, ходили в одинаковых халатах, наслаждались заныканной сигаретой, начинают жить. Жить нашу с вами обычную жизнь. В большом доме, где есть стиралка, где нужно мыть посуду, где позволено разбираться со своими документами, изучать свои права, где есть разная, красивая одежда, которую можно выбрать, и которую никто не отберет. Где нужно каждый день принимать решения, делать свой собственный, а не навязанный выбор - когда ложиться спать, что посмотреть по телеку, кашу или омлет выбрать на завтрак, в какое время можно выйти проехаться на автобусе до магазина, чтобы купить себе чипсы и ароматный гель для душа, заплатить за все это банковской картой, посидеть на лавочке с мороженым. А еще можно съездить в родственникам - разобраться в маршруте и купить по дороге что-то вкусненькое к чаю. В этой новой жизни “на воле” - как говорят проживающие - можно очень многое.

Но Маша не остановилась на “Ступенях”, а сделала еще один летний проект в Нижнем - социальную дачу для подопечных ПНИ, про которую я много писала. Это настоящая дача, куда на летний сезон второй год подряд приезжают подопечные интернатов и учатся вести хозяйство, высаживать свои первые грядки, собирать урожай, готовить еду. Проект «Регион заботы» закупил для них бытовую технику, всякую дачную мебель, постельное белье для уюта, посуду, всё необходимое и важное для летней загородной жизни. Социальная дача «была отстроена» уже к маю 2022 года, а к июлю уже во всю пололись грядки, и жизнь кипела.

На день рождения Маша Метрикина прислала мне письма ребят - о том, что делает их счастливыми сейчас, когда интернатская система позади.

“Оля научилась печь пироги и работает кухонным работником в детском саду.

Алла получила ограниченную дееспособность и работает в пекарне Волконский.

Света получила ограниченную дееспособность и первый раз в жизни подписала настоящий Приказ о приеме на работу. В школу 14.

Таня Г. работает кухонным работником в Школе 800.

Соня получила большущую посылку от своей сестры из Испании, и работает в областной стоматологии клинером.

Таня Ш. участвовала в выставке, рисует иконы и работает в парикмахерской, научилась пользоваться Сбербанком онлайн и социальной картой для проезда на транспорте.

Настя работает клинером, уже поработала в зоомагазине и консьержем, регулярно ездит к своей сестре Ирине в гости.

Лена устроилась на работу и ездит в Нижний вместе с Олей на занятия по подготовке к восстановлению дееспособности.

Коля получил полную дееспособность.”

Читала это и думала - спасибо. Ради этого стоит продолжать. Ради этого и ради того, чтобы таких писем от Свет, Коль, Тань, Маш и Игорей стало еще больше. Маша Метрикина работает круглыми сутками, и мы радуемся ее большим победам. Проект «Регион заботы» сейчас запускает новый сбор для Маши - хотим собрать 329 400 рублей на зарплату сотрудникам социальной дачи - тьюторам и соцработникам. Если мы соберем (а я точно уверена, что соберем), то сможем устроить дачные каникулы еще для восемнадцати подопечных ПНИ.

Вот ссылка на сбор. Давайте поможем.

Когда-то, чтобы выявить проблемы в сфере оказания помощи неизлечимо больным, Фонд «Вера» организовал работу горячей линии, на которую любой человек может позвонить, пожаловаться или проконсультироваться. С тех пор было много всего… Фонд рос, развивался закон о паллиативной помощи, обезболивание стало общедоступным, система паллиативной помощи и хосписов в Москве - почти безупречна, но все же огромное количество людей по-прежнему не знают, есть ли с ними рядом такая нужная прямо сейчас помощь. И фонд «Вера», думая, как добиться того, чтобы у каждого было понимание, где эту помощь получить: как найти ближайший хоспис, отделение паллиативной помощи, их контакты, узнать о режиме работы, придумал карту всей паллиативной помощи в РФ.
Готовилась эта карта кропотливо и долго (и до сих пор она постоянно улучшается и обновляется). Волонтеры и сотрудники обзванивают каждое учреждение, узнают все детали, собирают отзывы сотрудников и подопечных, перепроверяют информацию каждый месяц. Гигантская и очень скрупулезная работа. Итог - эта карта большая подмога всем, кто столкнулся с неизлечимой болезни близкого.

На карту мы занесли только те учреждения, которые: действительно оказывают помощь, имеют лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи, оказывают услуги бесплатно. Карта работает на базе Яндекс.Карт. Вы можете делать поиск по названию учреждения или адресу (регион, населенный пункт, улица и т.д), для удобства есть выпадающий список. Можно применять фильтры по аудитории и видам оказания помощи, по умолчанию - поиск ведётся по всем вариантам сразу.

Если вы не знаете, куда обратиться, или думаете, что вскоре кому-то из ваших близких придется искать помощь хосписа, то загляните. Получился очень полезный ресурс. Помощь хосписа рано или поздно будет нужна в каждой семье, и надо знать, есть ли помощь рядом.
https://pro-palliativ.ru/institutions/

Я занимаюсь изучением системы расчеловечивания людей в ПНИ и ДДИ в нашей стране чуть больше четырех лет. Мы с командой проекта Народного Фронта «Регион Заботы» объездили около сотни интернатов по всей стране, жили две недели в психоневрологическом интернате в Нижегородской области - с условием, что к нам будут относиться так же, как относятся к подопечным - по-настоящему, не для глаз проверяющих инспекций, а каждодневно - с казенной одеждой, едой, с общим (на сотню человек) душем и общим туалетом по графику; жили без паспорта и без права выйти за территорию.

ПНИ (психоневрологический интернат) - домашний адрес для более, чем 158 000 человек. Только от слова “дом” там почти ничего не остается. ПНИ — типовая структура, воспроизводящая и преумножающая социальные проблемы. Закрыть, спрятать, замолчать информацию о нехватке персонала, о голоде, о недопуске близких и волонтеров - всех тех, кто может увидеть правду и рассказать о ней, о режимности посещений, о запрете на прогулки и выход на улицу, об отобранных персоналом передачках, о запретном и желанном сексе между подопечными, которые годами находятся в отношениях, о нехватке или неоказании медицинской помощи - это совершенно типичное поведение руководства интернатов при попустительстве органов власти. Итогом замалчивания становится своего рода легализация дегуманизации и расчеловечивания жителей интернатов. И жизнь сотен тысяч наших сограждан, расчеловеченных и искалеченных системой такой вот узаконенной социальной «защиты», заканчивается обезличенными, безымянными похоронами. Тысячи людей - детей и взрослых, которые прожили очень трудную жизнь, одинокую, без любви и заботы, кто-то несколько лет, а кто-то и 70 лет, и 90 - это люди, которых система лишила даже права на посмертную память. Воистину, равнодушие - это верх проявления человеческой жестокости…

Неужели нет в нашей огромной стране хороших интернатов? «Человечные» интернаты, это не хорошие примеры учреждений в бесчеловечной системе, это «человечные» директора. Это всегда конкретный человек, который борется, меняет, почему-то не черствеет, год за годом отстаивая интересы тех, кто сам не может за себя постоять. Но таких неравнодушных директоров очень мало. И им очень тяжело, с одной стороны, быть в системе, а с другой - эту бездушную неповоротливую систему двигать. Система всегда идет по проторенному простому пути, не замечая конкретного человека, она видит лишь тысячи безликих ПСУ, ей так проще.

Я уже давно не плачу из-за увиденного в ПНИ - ни в Хабаровске, ни в Дивеево, ни в Дагестане... И очень боюсь, когда перестаю злиться, потому что злость - тоже двигатель. Этот двигатель позволяет в жутком графике и замоте найти мотив и силы на то, чтобы заметив несправедливость системы, поменять ее.

История с ПНИ № 10 в Питере наглядно продемонстрировала, что если за многие сотни беззащитных людей, вырванных из социума и лишенных всех человеческих прав, отвечает Карабас-Барабас, то смерть от истощения становится обыденным и каждодневным результатом равнодушия и безнаказанности. Поэтому с 2016 года общественники и профильные НКО кричат и бьются за закон о распределенной опеке. Этот закон должен защитить права людей, проживающих в интернатах по всей стране - инвалидов, сирот и стариков с деменцией, повзрослевших детей с синдромом Дауна или ДЦП, чьи состарившиеся и выгоревшие от борьбы и беспомощности родители вынужденно передали их в ПНИ (а куда еще, ведь у нас в стране никакого другого маршрута нет)… Закон этот касается не только 158 000 человек, проживающих в интернатах. Он касается - 6 миллионов россиян с психическими заболеваниями и их семей, 100 000 детей-инвалидов с психическими заболеваниями, проживающих в семьях, и 15 500 детей-инвалидов, проживающих в детских домах-интернатах. Он касается стариков, доживших до деменции, он касается еще не родившихся детей, которым пренатально поставлен инвалидизирующий диагноз. Он касается каждого, потому что каждый может попасть в ДТП, стать участником СВО и получить тяжелую травму. Как и в свое время закон о паллиативной помощи, этот закон касается всех 146 миллионов россиян.

Оказывается, на канале «Живой гвоздь» есть такой формат, когда разные ведущие выходят в эфир и отвечают на вопросы теле-радио-зрителей. Прям прямая линия:)

Сделать нормальную живую прямую линию - это вызов. Вопросов к происходящему значительно больше, чем ответов. Гости значительно интереснее ведущих. Ну и ваще - ссыкотно.
Но, кажется, на этой неделе все более менее сошлось (правда сил как не было, так и нет - но это, как сейчас говорят, наша «новая нормальность»). Короче говоря: Воробьева свалила в командировку, потенциальные гости в отпусках, я одна. И поэтому будем с вами выкручиваться в течение целого часа сами.
«Сам, бля, один, бля, без ансам-бля!» (с)

Осталось самое сложное - ваши вопросы. «Прямая линия», как известно, обычно совсем не прямая, и вопросы и ответы надо собирать заранее. Так что пишите в комментах уже сейчас, спрашивайте то, что вам интересно про хосписы, ПНИ, обезболивание, фонд «Вера» и т.д., но все же не забывайте и просто про нормальную жизнь, про радости и горести, про смешное, про больное, про личное. Я все соберу, рассортирую, подготовлюсь, как могу, насобираю историй и на всё, на что успею - отвечу. Честно и смешно, потому что без юмора иногда невывозимо и невыносимо.

Встречаемся в пятницу, ссылку на эфир прикреплю в следующем посте:)

Дорогие друзья, спасибо за ваши вопросы и теплые слова :)

Все прочитала, распечатала - буду сегодня солировать в эфире «Нормальной жизни» на канале «Живой гвоздь» в 21:00 по ссылке

Кстати, во время эфира можете присылать еще вопросы в соцсети или в чате трансляции - если будет время, то загляну туда в процессе

Всех жду)

После того как мы стали заниматься темой ПНИ, я много пишу и говорю про это публично. И каким-то образом эта информация долетает до людей в интернатах, у которых периодически, видимо, случается доступ к интернету. К нам со всех сторон сыпятся письма от людей, которые там живут. Пытаемся обрабатывать всей командой, но не успеваем. Служба защиты прав подопечных всего одна - в Нижнем Новгороде, больше подобных “горячих линий” для ПНИшников в стране нет. Все телефоны, по которым мы звонили для помощи людям с психическими заболеваниями - это или фейки, или они не занимаются теми, кто живёт в интернатах.

Недавно в руки попался законопроект с изменениями закона о психиатрической помощи. Подготовленные изменения сделают интернаты ещё более закрытыми, и людей, которые сейчас могут рассчитывать на помощь приходящих НКОшников или на нашу Службу защиты прав, мы вообще лишим хоть какого-то контакта с внешним миром.

Да, с жителями интернатов трудно работать. Да, для общения с ними нужно терпение. Да, те, к кому попадает мой телефон, звонят в 6 утра, потому что в интернатах подъём в 6 утра. И на самом деле, понятно, что то, чего им хочется больше всего - это просто банально поговорить, они не могут и не хотят быть одни, им это важно.

Мы думаем найти людей, которые будут такими «телефонными друзьями» для ребят из ПНИ. Для того чтобы это стало возможным, нужно не допустить вымарывания пункта о службе защиты прав из закона о психиатрической помощи. И пока мы думаем, письма продолжают приходить… Вот какие письма

⚡⚡⚡Сегодня я обращаюсь не к представителям органов власти, не к федеральным чиновникам, не к региональным, вообще не к властям. Сегодня я обращаюсь к людям - к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой - у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью. Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым. Я обращаюсь к тем, кому не все равно, кто не может не думать и не может молчать.

Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!

#МыНеПринимаем

Весь день считаем количество подписей, просмотров обращения, сверяем списки НКО, которые поддерживают письмо Президенту против возвращения к карательной психиатрии.

Больше 40 фондов и благотворительных организаций России.
Больше 10 000 подписей родителей и людей, которым не все равно.
Десятки тысяч просмотров, сотни репостов - против поправок в "Закон о распределенной опеке" - закон "для нас без нас".

Естественно, в традиционном пятничном эфире "Нормальной жизни" не могли даже думать про другую тему. Будем снова говорить о том, почему важно, чтобы распределенная опека была. Позвали Марию Островскую - президента СПбОО "Перспективы", которая десятилетиями помогает подопечным интернатов не умереть в застенках забытыми, истощенными и брошенными. Поговорим и о том, почему молчать сейчас нельзя и что нужно успеть поменять, пока не стало поздно.

Ссылка на эфир, подключайтесь

#МыНеПринимаем

Все выходные и понедельник мы собирали и считали подписи под письмом к президенту с требованием наложить вето на изменения в закон “О психиатрической помощи”. Подписали наше письмо 60 российских НКО и 25 513 человек. Это на сейчас. Сбор еще продолжается. Мы трое суток сверяли, перепроверяли, обновляли данные. 25 тысяч - это капля в море, но это живые реальные люди, которым не все равно!! И это очень много!

Конечно, я и сама думаю, что это всего лишь ещё одна петиция в интернете, ещё одно письмо, которое вряд ли что-то изменит. Но все-таки… Это очень сложная тема, пугающая и незнакомая. И время сейчас очень сложное - пережить бы. Нет сил на других… И вот тысячи и тысячи человек, оказывается, вовсе даже не закрывают глаза, а наоборот, еще и других призывают изменить отношение к тем, кому мы все должны помогать, но вместо этого обрекли на унижение и забвение еще при жизни. Каждая подпись - это борьба со слепотой и равнодушием. Это уже изменения!

Я знаю, что происходит в интернатах, я знаю, сколько свидетелей и свидетельств происходящему сохранено - тысячи фотографий даже в моем телефоне. И все эти свидетельства - про равнодушие и нелюбовь.

Я вспоминаю первые видео Насти Немцовой – девочки-женщины (ей 21 год, но весит она лишь 19 кг, а ростом с 6-летнего ребенка). Настю забрали в семью из печально известного ПНИ № 10 в Питере. Спасли, хотя она должна была стать следующей в списке погибших истощенных брошенных инвалидов. Ее новый опекун - Саша Альбертовская - прислала мне видео в первую же ночь настиной жизни «на воле»: Настю кормят из кулинарного пакета, такого конуса без носика, из каких обычно выдавливают крем на торты. Это Саша придумала специально, чтобы кормить Настю, потому что у нее нашлись время и любовь на додуматься. У Насти - неоперированные заячья губа и расщелина верхнего нёба, ей тяжело глотать, вода и еда могут попасть в нос или вытечь изо рта. Я пересматриваю это видео и вижу, как жадно Настя ест, жадно, до слез, ест, потому что не может утолить накопившийся голод. Настя придерживает этот мешочек неумелыми руками, злится, давится, не отпускает пакет, кричит, когда его отодвигают, чтобы вытереть рот или наполнить снова. В ПНИ Настя била себя руками по голове и шее - отвлекала себя болью от голода. В ПНИ Настю связывали, чтобы она не била себя по голове и шее, и она не била, так как лежала связанная. Но связанная или нет - конус никто для нее не придумал, и еда продолжала валиться мимо и вытекать, а Настя продолжала худеть… Насте повезло, потому что мы узнали про нее, потому что неравнодушие Александры Альбертовской не позволило директору Веревкину продолжать лгать: Настя худела не от болезни, а от голода.

Я знаю о случае в ПНИ, когда пожилой мужчина вскрыл себе живот, и его не успели спасти. Он умер из-за того, что персонал унижал его, бесконечно запрещая выйти на прогулку и увидеться с друзьями. Он не мог выйти на улицу, не мог обнять тех, кому был нужен, не мог найти поддержки ни у кого из персонала, он оказался в рабстве посреди страны, которая строила дороги, улучшала качество жизни, реализовывала нацпроекты и сдерживала инфляцию. Он оказался в учреждении соцзащиты без защиты и без прав, и не смог, не нашел решения лучше, чем вспороть себе живот - потому что не был больше никому нужен. Он не дождался появления «Службы защиты прав». В причинах его самоубийства никто не стал разбираться. Система просто-напросто не заметила еще одной смерти. Помер один, завтра на эту койку пришлют другого. Проще не замечать, чем любить.

В 2016 году после новогодних каникул в одном из ПНИ покончила с собой девушка, у которой был синдром Дауна. После выписки из психиатрической больницы, ее заперли на все новогодние и рождественские праздники в помещении изолятора. На 18-й день заключения, 12 января, она покончила с собой, повесившись на больничном халате, забытом в палате кем-то из персонала. По внутренним правилам того ПНИ любой человек, который приехал в интернат после больницы или домашнего отпуска, должен был провести три дня в карантине. Но три дня превратились в восемнадцать. Кровать, ведро для мочи и больничный халат. «Умер еще один ПСУ». А ведь это случай беспрецедентный: суицид человека с синдромом Дауна - это невероятна редкость, так как слишком уж это добродушные и добросердечные люди.

В ПНИ - в психоневрологических интернатах - не живут опасные психи. Вообще. Их там нет. При этом, в структуре инвалидности в нашей стране психоневрологические состояния занимают более 60%. Просто по запросу в Яндексе «психоневрологические заболевания» я нашла синдром Дауна, синдром Аспергера, аутизм, детский церебральный паралич, эпилепсию, гидроцефалию, шизофрению, биполярное расстройство, энурез, школьную дезадаптацию, заикание и массу всего ещё - грустного, тяжелого для родных, но совершенно для нас с вами неопасного. В ПНИ живут несчастные и одинокие инвалиды, выросшие, но не повзрослевшие из-за социальной депривации дети-сироты, брошенные старики, мужчины и женщины с деменцией и болезнью Альцгеймера, которые перестали узнавать своих близких; живут те, кого раньше можно было встретить в каждой деревне - те, кого притеснять было грешно («обидели юродивого, отняли копеечку»); живут люди, не справившиеся с темпом и уровнем напряжения современного мира, живут мужики, прошедшие Афган или Чечню и не сумевшие встроиться в мирную жизнь после войны, или контуженные и оставленные родными из-за невыносимости совместного проживания с «контуженным на всю голову».

Мне сто раз говорили: Нюта, не лезь. Ты понимаешь, это огромные суммы, сэкономленные на инвалидах за счет того, что никто не борется за них и не требует для них лечения или положенного им отдыха, не требует соблюдения их прав на образование и работу; что это тысячи квартир, не предоставленных государством сиротам, которых проще и дешевле отправить гнить в ПНИ, признав недееспособными; это выморочное имущество на сотни миллионов рублей, возвращённое в федеральный бюджет после смерти тысяч и тысяч брошенных в ПНИ одиноких инвалидов, сирот и стариков. Всего этого я не знала, поэтому - влезла. Я не могла тогда знать, что увижу в интернатах тысячи забытых и ненужных сирот и стариков, голодных, лишенных личной одежды, лишенных человеческого достоинства, словно в настоящем концлагере - ведь их даже не называют по именам. Разве это возможно, если государство выделяет на их содержание столько денег? Да очень просто. Если система закрыта и полностью лишена прозрачности, если за забор попали одинокие люди, за которых никто не переживает во внешнем мире, то превратить их в скот намного дешевле и проще, чем заниматься инклюзией и воспитанием в обществе толерантности к человеческой немощи и инаковости.