Снова про Питер.
Не могу не думать о том, что в некоторых городах-миллионниках хосписов до сих пор нет - ни детских, ни взрослых. Как-то настолько уже привычно это для Москвы, что про регионы совсем в голове не укладывается. Детского хосписа, например, нет в Красноярске, Самаре, Новосибирске. А еще в крупный городах: Ставрополе, Курске, Хабаровске, Твери, Костроме, Вологде, Рязани. Это не значит, что там совсем нет помощи, ведь есть паллиативные отделения, которые работают на базах областных больниц, например. И частично потребность в качественной и милосердной помощи они закрывают. Но хочется, чтобы не частично, а полностью… Хочется, чтобы жизнь семей не ломалась и не поворачивалась на 360 градусов только потому, что из-за отсутствия помощи рядом с домом им приходится все бросать и ехать в Москву или в Питер. А если позади все, что помогало держаться: друзья и родители, привычный быт, любимая работа, родные стены… то все равно будет очень тяжко.

Если какому-то губернатору не все равно, как его будут помнить, когда его срок закончится, то организация работы детского хосписа, на мой взгляд, не менее важный проект, чем строительство новой школы или стадиона. Невероятный проект открылся в Уфе. Спасибо Радию Хабирове и его чудесной жене Каринэ.

Невозможно говорить о качестве жизни в своем городе, если там нет возможности уйти из жизни достойно, без боли, без страха, без унижения.
У меня масса вопросов к Питеру, но все-таки детский хоспис и хоспис для молодых взрослых в Питере есть. И это то, что многим регионам даже не снилось. И дело не в деньгах или в отсутствии компетенций. Дело в равнодушии, в привычном «хорошо, что не у меня».
Посмотрите фильм про Питерский детский хоспис. Да, хоспис небольшой. И да, всем помощи не хватает. Даже в Москве. У Фонда “Вера” в Питере есть “Хоспис на дому” для взрослых и еще 17 детей под опекой. Но есть и те, кому помогает Питерский хоспис, меняя не только качество смерти, но главное - качество жизни своих подопечных. В семьях, которые смогли опереться на помощь хосписа, чувство страха, обиды, беспомощности и одиночества сменяется уверенностью, что важно не СКОЛЬКО мы живем, а КАК. И важно - кто рядом в трудное время.
Если вашей семье нужна помощь хосписа для детей и молодых взрослых в Санкт-Петербурге, звоните - 8(812)576-19-80.
В питерском хосписе 26 коек для детей, 15 коек для молодых взрослых и 2 выездные бригады, которые сопровождают пациентов каждый день.
Если вы хотите помочь питерскому детскому хоспису - сделать это можно у них на сайте: https://хоспис.дети/how_to_help

Сбор закрыт!
У нас в деревне Никитино-Троицкое в Ярославской области старый деревянный семейный дом. Родители купили его в 1971 году (рассказала подробнее по ссылке), и меня, и мою сестру привозили туда еще грудными, с самого рождения.

В моем любимом Поречье, недалеко от деревни Никитино, где теперь Дом милосердия кузнеца Лобова, недавно сгорело два дома. Огонь перекинулся с дома, где сильно пьющие хозяева не уследили за топившейся баней, на дом сотрудницы нашего Дома милосердия — Оли, которая и осторожна, и аккуратна, и совершенно не заслужила этого жуткого несчастья.

Погорельцы в городе - это тяжело. Погорельцы в деревне - это страшно. Потому что остается огород, и ты продолжаешь ходить на этот огород день за днём, и, поднимая глаза от грядок, видишь родное пепелище.

Оля пришла работать в Дом милосердия кузнеца Лобова еще в 2018 году уборщицей. Оля следила за чистотой основательно.
Полы, стены, двери, окна, ковры, ручки и поручни, шкафы, рамы у картин - все у нее под контролем. У нас можно ребенка голой попой на унитаз посадить - это заслуга Оли.

Оля не из тех киношных хрестоматийных уборщиц, которые “да куды ж вы по чистому-то полу?”, она всегда приветливая, бодрая. «Я же не просто за чистоту, я за нас всех. Чтобы помогать смертельно больным.»
Все приходят на работу к 8 утра, а уже все свежее и чистое.

Я очень хочу помочь Оле. Очень себя боюсь представить на ее месте. Сейчас она снимает квартиру в многоквартирном доме, и в целом ее зарплаты хватает на то, чтобы эту квартиру снимать. Но для человека, выросшего в своем доме и на земле, это как… Не знаю… Как из своего жилья в камеру перебраться.

Хочется, чтобы Оле удалось восстановить дом. Я боюсь, что до зимы это уже не успеть. Но, может быть, можно успеть к следующему сезону восстановить крышу и стены. Посчитали, что на все ремонтные работы нужно примерно 1,5 миллиона рублей. Фонд “Вера” уже нашел 500 000 рублей.

Последние сборы показывают, что оставшийся миллион - подъемная сумма. Поможете? Вот номер ее карты 2202203667908760, Ольга Борисовна С.

Вы все собрали!

Представляете! За пару дней!
То, что казалось Ольге неподъемным, немыслимым, невозможным - сделано за пару дней! Уборщице в деревне найти миллион рублей на ремонт и строительство сгоревшего дома!! Она скорее видела себя уже в интернате, чем снова в собственном доме. Я даже представить не могу, что она сейчас чувствует! Офигеть! Спасибо!!

Нас бьют - мы летаем.
Закон подписан, поправки не учтены.

Но мы не киснем и фигачим дальше!
#МыНеПринимаем

Всего каких-то три с небольшим года назад, в начале 2020-го года, мир был совершенно другой. Вот правда, 3,5 года назад назад мы с вами жили в другом мире. Просто в другой Вселенной. Ковид так все перевернул, что нам казалось, что мы находимся в небывалых условиях. Ковид разъединил мир и остановил глобализацию.

Но вот в этом разъединении людей оказалось какое-то невероятное соединение, потому что мы все были объединены одной непонятной и неведомой нам бедой. Между нами «вдруг выросла стена», и мир очень быстро нашел способ, как эту стену преодолеть.

Сейчас мы снова разъединились. Многие из нас раскиданы по разным странам. Но причина уже совсем не ковид. И новая беда нас не объединяет. Разделяет.
И опять «выросла стена».

Последние выходные я провела в деревне, в своем любимом Никитино, где волей-неволей наступает какое-то благодатное внутреннее состояние. И мне попалось вот это старое видео, записанное фондом «Вера» в разгар пандемии, в попытке поддержать всех, кто унывал из-за изоляции.

Мы пытались тогда показать, что одиночество преодолимо, что ничего страшного. Если вы вынуждено находитесь дома, валяетесь в кровати с ковидом или просто потому, что незачем вставать, то вы просто как будто на небольшой процент становитесь пациентами хосписа и нуждаетесь в заботе.

И куча людей объединились и спели друг для друга серенаду. Мы не знали, когда, но были уверены, что «ночь пройдет, наступит утро ясное, солнце взойдет».

Я сейчас тоже совершенно не знаю, когда все это кончится. Но, когда сидишь тут в деревне, смотришь эту запись, про которую напомнил запрещенный нынче Фейсбук, то кажется, очевидно же - ночь пройдет. Наступит утро ясное, солнце взойдет.

Есть невозвратное - Жени Брик, которая пела тогда с нами уже нет. Но я очень надеюсь, что все, кого нынешняя беда раскидала по разным странам, когда-нибудь так же, как и после ковида, смогут встречаться не виртуально.

Послушайте и, пожалуйста, верьте в то, что мы можем быть все вместе.

Пятница. После моего микро-отпуска возвращаемся к «Нормальной жизни».

Сегодня в 21:00 мы с Ирой Воробьевой поговорим о женской судимости. И о женщине в тюрьме. Как говорится, от тюрьмы и от сумы….

В одном из своих давних интервью Людмила Алексеева сказала: «Если твои друзья сидят по тюрьмам, то тебе не кажется странным, что и ты там можешь оказаться. Привыкаешь к этой мысли, и уходит страх.»
Так что… надо быть готовым.

Я только обрывками слышала про все эти тюремные понятия, законы, эээ… касты. Сегодня мы хотим поговорить о том, что делать, если тюрьма стала твоей новой ненормальной «нормальностью». Особенно, если ты… женщина, и у тебя на воле семья, ролители, жених или маленький ребенок.

У нас в гостях Оля Симонова - автор инфокурса «Как правильно заходить в хату». Ольга отсидела в колонии и вышла по УДО. Осуждена она была за то, что убила мужа, когда тот ее избивал. Оля - очень сильная духом. После выхода из тюрьмы запустила классный курс о том, как пережить тюремное заключение и социализироваться после. Курс этот очень популярен, а сама Оля нашла работу и даже выступает со стендапом.

Хоть и страшновато задавать вопросы про тюрьму, но мне это интересно. А можно там выспаться? А прочитать все непрочитанное? А помыться в теплой воде каждый вечер? А прокладки во время месячных? А ноги побрить? А там поправишься или похудеешь? А повесишься или выживешь?

Дура я, да? И вопросы мои дурацкие…

Присоединяйтесь к нам по ссылке

Завтра — снова в школу. И я решила ещё раз напомнить про акцию «Дети вместо цветов» - вдруг вы ещё не зарегистрировались, и даже детей с дачи еще не привезли. Смысл акции очень простой: вместо 30 букетов от каждого ребенка класс покупает один большой букет на всех. А сэкономленные деньги переводятся в фонд помощи хосписам "Вера" и Фонд "Дом с маяком". На эти деньги фонды смогут приобрести аппараты для дыхания, кресла, лекарство и спецпитание для тяжелобольных детей, а также обеспечить психологическую и юридическую поддержку их семьям.

Если вы никогда не участвовали - можно начать в этом году. И особенные воспоминания о 1 сентября, когда вы смогли поделиться праздником с детьми, которых уже нельзя вылечить, но которым еще можно помочь. Это один из тех уроков, которые запомнятся на всю жизнь. Вашим детям на всю их долгую и ответственную жизнь. А пациентам хосписов - на всю оставшуюся...

Регистрация по ссылке

Пятница. А значит - очередной эфир «Нормальной жизни» с Ирой Воробьевой.

Сегодня все вокруг кажется ненормальмым. И «новую нормальность» - «каждый выбирает для себя» (с), в соответствии со своими взглядами, финансами, с уровнем своих страхов, ответственности, кругом друзей.

А моя нормальная жизнь осталась прежней… Нормально мне живется только в деревне. В моем Никитино. Там ни за последние полтора года, ни за последние 40 - ничего особо не изменилось… Ну, коров стало меньше, ну, машин больше; но в целом - стабильность. Без воды, без дорог, порой - без электричества, без заборов и без замков, с верой в Бога, а не в будущее, с доверием к земле и к семье, а не к властям и не к правительству. С тяпкой, с косой, с граблями, с вонючкой от комаров на веранде, с дровами в бане.

Сегодня будем говорить про нормальную жизнь в деревне. Немного переведем дух после прошлых тяжелых тем. В этом выпуске мы привечаем Гузель Санжапову. С виду маленькая и хрупкая, но на самом деле, Гузя - это такой мини-трактор. Неугомонный. Ей оказалось мало собственного деревеского рая и она изменила целую уральскую деревню - Малый Турыш - обеспечив работой более 200 жителей. Она наладила в Турыше бизнес по производству домашнего варенья, меда, чаев, даже, кажется, натуральной косметики. Короче, привела туда цивилизацию.

Когда я слушаю Гузю, я боюсь, что современная «Нормальная жизнь» может прийти и в мое Никитино… и сломать мой покой:) Хорошо, что Гузя работает трактористом на Урале, а не в Ярославской области.

Подключайтесь к беседе по ссылке

Этим летом я старалась проводить как можно больше выходных на своей любимой даче в Никитино-Троицком. 3 часа на машине - и в другом мире, в родительском.

Я обожаю ковыряться в огороде, полоть и косить до того состояния, когда уже нереально разогнуть спину. Эта дачная усталость - дикий кайф! Особенно в жару, когда после марафона на грядках смываешь пот и грязь, обливаясь холодной водой из шланга.

Но лето кончается. Утреннее нежное солнышко сменяется туманами. Шикарные зеленые кусты картофеля коричневеют и гниют на грядке. Впереди - школа. А значит - приходит время привозить в хосписы излишки урожая: кабачки, тыквы, огурцы, яблоки, арбузы, дыни, помидоры. Все, что выросло и не нашло применения у вас дома, пожалуйста, привозите к нам в хосписы. Наши повара могут испечь ароматную шарлотку, волонтеры могут нарезать арбуз и дыню, которые у всех пациентов ассоциируются с закрытием летнего дачного сезона. Нашим пациентам очень важно и приятно быть частью дачных процессов: толькочтошний урожай напоминает им о своей даче, о часах, проведенных на грядках под палящим солнцем. И цветы! Наши пациенты очень любят свежие цветы. Астры, георгины, гладиолусы, ромашки, золотые шары. Мы их ставим в вазы и расставляем в палатах. Все, как дома. Чтобы просыпаться и видеть, как лучи солнца падают на осенний букет.

Пожалуйста, если у вас есть дачный урожай и желание помочь - привозите свои угощения, цветы, овощи и фрукты в наши филиалы и хосписы других регионов. Выберите филиал, который ближе всего к вашему дому или даче, и порадуйте наших подопечных... на всю оставшуюся жизнь.


Важно! Перед тем, как приехать, пожалуйста, обязательно позвоните или напишите координатору хосписа (номер телефона есть в списке).

Сегодня я в Питере. В «нормальном месте». И именно отсюда я буду вести эфир «Нормальной жизни».
Тут в Питере мы проводим лекции «Школы советников по социальным изменениям». Это значит, что сейчас в Нормальном месте (поверьте, это лучшее место в Питере) собрались неравнодушные люди со всей страны. То есть нормальные люди. Те, которым не все равно.

Это случайное совпадение навело нас с Ирой Воробьевой на мысль о том, чтобы поговорить о том, что благотворительность - это нормально. Позвали в гости Анастасию Гулявину - эксперта по развитию социальных проектов. Поверьте, Настя знает о благоворительности практически все и точно может отличить свет от тьмы в нашем беспощадном мире добрых дел…

«Вы принесли подарки в детский дом детям???? Это ужасно! Вы воспитали в них иждивенчество! Это не благо - это зло!!»

«Дети вместо цветов??? Кто это придумал! Вы отнимаете праздник у учителей! Это не говоря уже о том, что вы наживаетесь на больных детях!»

Поговорим о том, нормально ли НЕ участвовать в благотворительности, нормально ли быть в стороне. Как можно помогать? Что можно делать? Что нужно делать? А не помогать - можно?

Встречаемся как всегда по ссылке в 21:00

Я сижу и вытаскиваю пчел из баночки с клубничным вареньем. Они увязли там всеми ногами, и мне почему-то важно вытащить их и убедиться, что они обсохнут и улетят. Под густым весом варенья крылья их смялись и опустились. А ноги склеились от сиропа. Но зато в этой красной сахарной клубничной тяжести их не сдул ветер, они прилипли к блюдцу, подсохли, очухались и уползли.

А накануне я выдернула из щели между плитками очередной жирный желтый с толстым белым корнем одуванчик. Вылезая, он вывернул за собою часть муравейника. Муравьи суетились и пытались засунуть свои продолговатые белые личинки обратно под плитку, в безопасную рыхлую деревенскую землю. И чего я дернула этот одуванчик!? Столько народу растревожила и переполошила. Веником замела обратно в щель все личинки вместе с комками земли. Притоптала.

А теперь вот выуживаю из варенья капризных пчел.

Раньше спокойно бы их прихлопнула. А сейчас даже присосавшегося комара отгоняю…. Когда это я стала таким гуманистом? Раньше в других меня это бесило…

В юности, кстати, я как-то убила змею. Гадюку. Мы с подругой ее убили. Просто так. И нам дико противно было потом. Зачем мы ее убили, мы сами не понимали. Она, конечно, мерзотная, но ничего нам не сделала. Ползла себе куда-то… Змеи одновременно со страхом и уважением вызывают какую-то непобедимую гадливость. И вот мы ее поймали, убили, забили камнями, но гадливости от этого не уменьшилось. И страха перед ней, даже мертвой, меньше не стало, а вот уважения к себе поубавилось. Я смогла убить змею, которая виделась мне опасным врагом, но мне было очевидно, что я не стала от этого сильнее. Что это вообще не про мою силу. Это про мой страх. И убив - я не победила его. Только стала хуже думать о себе. Почему-то. И по сей день рассказывать и вспоминать про это как-то неловко.

Я много раз говорила, что я счастливая. Я окружена неравнодушными людьми, которые тратят силы и время на других. На тех, кто сам почему-то не справляется с нашей непростой жизнью.

На днях вот снова увиделась с коллегой по неравнодушию - Гузель Санжаповой. С виду маленькая и хрупкая, но на самом деле, Гузя - это такой мини-трактор с чудесной улыбкой. Неугомонный.

Гузель вернула жизнь в затухающую уральскую деревню - Малый Турыш. Там теперь у людей есть работа, там вода теперь проведена и даже есть раздельный вывоз мусора. Это круто. В это трудно поверить и… слава Богу, как мне казалось еще недавно, это трудно повторить. Боюсь повторения этого успеха, боюсь, что вот появится такой мини-трактор в моем любимом Никитино и все очарование деревенской глуши исчезнет, словно и не было…

Именно оторванность Никитино от цивилизации позволяет мне отключать мозг и расслабляться. А если цивилизация постепенно придет туда, и вода будет не с родника, куда надо спускаться с ведрами на изогнутом коромысле, а из скважины, и коров будут доить не скрюченные от многолетней дойки в полу-кулак старушечьи пальцы, а электрический дойный аппарат, и если придет в Никитино скоростной интернет, то куда же я буду прятаться от городской суеты…

Мне казалось, что Гузель хочет каждую деревню превратить в техно-рай, где я не могу уже наслаждаться лугами, холмами, ромашками и тишиной. В каждую деревню придет Яндекс-доставка, раздельный сбор мусора со штрафами за нарушения, большое производство и проверки Роструда :))

Слава Богу, все не так. Развивая Малый Турыш, Гузя не меняет привычного деревенского уклада и не превращает Турыш в недогород. Задача – сохранить деревню деревней, где можно босиком выходить из дома на свежую и холодную утреннюю росу и, потягиваясь, обнаруживать, что наступил в теплое еще куриное дерьмо :) Но чтобы кто-то там держал кур и косил траву, этот кто-то должен там жить, а значит - иметь работу и планы на будущее.

Уже несколько лет Гузель строит деревенский Клуб. Я помню, у нас был такой в соседней деревне. Там были дискотеки, там проходили выборы, там «казали кино», отмечали свадьбы и провожали в армию, приезжие артисты читали стихи, гастролирующие учителя - лекции. Местные в Турыше называют эту стройку по-городскому: Общественный Центр. В недостроенном Клубе (простите, в Общественном центре) прошедшим летом организовали лагерь для деревенских детей. Расходов было до фига, прихода - немного. А чтобы повторить лагерь на следующий год, хотелось бы иметь там главное - работающий туалет. Дети, знаете ли, пьют и писают. И без туалета они писают… эээ… неподалеку :)

Короче, собрать нужно 800 тысяч. Тогда:
- лагерь на следующий год состоится,
- Гузя будет занята в Турыше,
- до Никитино (к моей тихой радости) Гузя-мини-трактор еще пару лет не доберется

Болею за Гузель, за Турыш и за будущий Клуб с туалетом :)
Поддержите и вы, пусть деревня живет❤

https://planeta.ru/campaigns/malyi_turish

Милочка проработала в хосписе на улице Доватора 19 лет. Я не знаю, сколько Милочке лет. Много, конечно. Потому она и вышла на пенсию. Но сколько бы ей лет ни было - 45-55-75-105, она все равно - Милочка. И каждый раз, когда я слышу "Людмила Петровна", я недоумеваю. О ком это?

Милочка - медсестра. И никуда она не ушла. Разве она может без хосписа и без работы? Продолжит приходить и дальше. Только теперь без обязательств и без зарплаты, а просто потому, что она медсестра, или, как она говорит, «сестричка», и потому ещё, что хоспис - ее дом. И за свое будущее волонтерство получать она будет нечто значительно большее, чем зарплата. Все-все в хосписе - от охранника до главврача - будут встречать ее с той же любовью и уважением, с которыми Милочка встречала все эти годы каждую семью в хосписе.

Когда Мила сказала, что написала заявление о выходе на пенсию, я сразу почувствовала, что не буду уговаривать ее остаться. Мила настолько естественно благородна, что она бы никогда-никогда не заговорила об уходе, если бы на самом деле хотела чего-то другого: смены графика, повышения зарплаты, внимания руководства (а так, поверьте, бывает очень у многих). И Мила действительно устала и заслужила и пенсию, и премию, и благодарности, и цветы, и подарки, и отвальную… Мы все это обязательно сделаем чуть позже. Надо подготовиться. А пока Дилноза, коордирантор хосписа, сделала для Милы чудное видео.

А я вот что вспомнила и хожу с этим в голове уже неделю. Я сосредоточенно и энергично иду по хосписному коридору. В голове стопятьсот дел. Навстречу мне идет Мила. Несет перед собой металлический поднос. На подносе белая салфетка с вышивкой. На салфетке чайничек, две чашки на блюдцах, сахарница с щипчиками, и какие-то печенья в хрустальной плошечке. Я вопросительно смотрю на нее. "Ух ты! Это кому?" Смотрю и улыбаюсь. Миле невозможно не улыбаться. Мила вся такая… не знаю, как это описать… мягкая, что ли… У нее руки мягкие, и щеки, и глаза, и голос, и улыбка всегда тоже какая-то мягкая, и прическа с выбивающимися кудрями... Короче, видишь ее, и словно у тебя вынимают изнутри какую-то стальную палку, и ты выдыхаешь. Мила идет с этим подносом и, видя мой вопросительный взгляд, говорит:

- Ну а что, Нюточка? Разве можно по-другому? Там семья у нас новая. Пациента мы приняли. Они такие растерянные, испуганные, так их жалко! Надо их приласкать и расслабить. Вот я им чаю заварила, сервиз красивый. Чтобы как дома. Попьют чайку, мы поговорим, познакомимся.

Я иду дальше с улыбкой. Дела из головы вылетели. Потому что дело - это то, что делает медсестра Мила. Сестричка. Которая знает: прежде, чем лечить пациента, прими его, полюби его, расположи к себе близких. Сначала - любовь и доверие. Остальное - потом. Главное в хосписе - милосердие и медсестры.

В Англии, когда я осваивала сестринское дело, я запомнила вот что:

«Being a nurse isn't about grades, it's about being who we are. No book can teach you how to cry with a patient. No class can teach you how to tell their family that their parents have died or are dying. No professor can teach you how to find dignity in giving someone a bed bath. A nurse is not about the pills or the charting. It's about being able to love people when they are at their weakest moments.»

Я писала на днях про Эльмиру Шамильевну и про командировку в Тулу на встречу с Минздравом, чтобы сохранить её хоспис. Вот, отчитываюсь о результатах.

В Тулу мы съездили.
Кажется, съездили очень конструктивно, поэтому спешу закрепить договорённости и поделиться новостями.

Хоспис, который 30 лет назад начала Эльмира Шамильевна, останется жить и работать в посёлке Ломинцево. Тем не менее, времена меняются, запросы меняются, за последние десять лет сильно изменился даже мамин первый хоспис на улице Доватора. И хоспис в Туле тоже должен и будет соответствовать требованиям сегодняшнего дня.

Там неизбежно должна появиться служба помощи на дому - её сейчас нет. Сотрудники должны будут начать выписывать на дому рецепты на обезболивающие препараты, и обезболивать на дому сами. К счастью, Минздрав решил обратиться к нам за помощью, и фонд "Вера" и проект Народного Фронта “Регион заботы" должны через месяц представить в Тулу план дорожной карты по организации системы оказания паллиативной помощи в Тульской области.

В Тульской области так же, как и везде, очень нужен координационный центр, который будет маршрутизировать пациентов, нужен ресурсный центр со всем необходимым для выдачи на дом оборудованием. И нужен толковый организационно-методический отдел, где люди, знающие о сути паллиативной помощи и ценящие память Эльмиры Шамильевны, а, значит, и хосписную философию, напишут региональный тульский приказ по организации паллиативной помощи так, чтобы максимально эффективно использовать все имеющиеся ресурсы, чтобы в хосписы и в другие отделения попадали те, кто действительно нуждается в помощи в конце жизни, а не те, кто просто не может жить самостоятельно.

Хоспис останется там, где есть. Сохранится коллектив - что тоже очень важно. Мы даже обсудили, что возможно будет через год дать хоспису в Ломинцево имя Эльмиры Шамильевны. Это мне тоже кажется очень важным, потому что имя всегда влияет на стены и атмосферу, на отношения в коллективе. А еще, ее имя - это статус, уровню которого нужно соответствовать.

Этот хоспис и все остальные организации, занимающиеся паллиативной помощью в Тульской области, должны стать единой системой, чтобы по уровню качества соответствовать стандарту Ломицевского хосписа, который Эльмира Шамильевна покинула. Но при этом, конечно, не покинет - мы постараемся, чтобы даже уйдя, она его не покинула.

Надеюсь, что в ближайшее время мы закрепим на бумаге все договорённости и будем курировать Тульскую область, в которой, несмотря на близость к Москве, "Регион заботы" ещё пока не работал. Короче, как обычно, покой нам только снится 🙂

https://t.me/fondvera/758

Сегодня пятница. Я в Москве. Вечером в рабочем календаре стоит «Студия Живого гвоздя. Эфир Нормальной жизни». Вот она наша с Ирой Воробьевой стабильность - вечером в пятницу выдыхаем и час говорим о наболевшем. Всего час… понимая, что для дельного разговора и целого дня не хватит.

На прошлой неделе у нас была в гостях Настя Гулявина - эксперт по развитию социальных проектов. Мы говорили о том, в чем разница между «помогать» и «причинять добро», обсуждали благотворительные фонды, «чистоту» денег и всякое такое. Иногда мы так увлекались, что наша спокойная беседа в эфире превращалась в очень горячую дискуссию. Это потому, что все мы пассионарии и нам всем есть, что сказать. Ну и еще, конечно, наступать на всякие болючие мозоли коллег по цеху - дико увлекательно:)

Короче, мы решили продолжить. Будем снова расколупывать болячки нашей темы.

Кто не видел наш эфир в прошлую пятницу - вот ссылка. Посмотрите, чтобы разогреться 🙂
А сегодня встречаемся здесь в 21:00

Все же наверняка смотрели фильм «1+1» - про французского чувака, богатого аристократа, прикованного к инвалидному креслу, и его компаньона, который в итоге стал для Филиппа самым настоящим другом? Там была забавная сцена - как один выбрал другого себе в помощники.

Здорово, когда сиделкой становится человек настолько непосредственный и не испорченный какими-то избыточными социальными ограничениями, ведь он видит в своём работодателе человека, а не инвалида. В фильме такое отношение принципиально поменяло качество жизни Филиппа. 

Есть один парень в Москве, Даня, у него СМА. Даня передвигается на коляске и сейчас ему очень нужен такой вот «+1». Я была бы счастлива, если кто-то из моих сыновей, например, поработал какое-то время сиделкой у такого сильного духом и самостоятельного парня с таким чувством юмора, как у Дани. Но главное, что я уверена, что если бы кто-то из моих сыновей занимался такой работой, то они абсолютно естественным образом давали бы Даньке ощущение равенства, полноценности, и это не было бы усилием ни для кого из них. Важно, что молодым людям этого поколения слово «инклюзия» вообще непонятно, потому что они и так чувствуют, что все люди равны. Для них это органично.

Так вот Даня ищет себе своего "+1", такого как наши с вами дети, молодого, ответственного, заинтересованного в качестве своей жизни так же, как он будет заинтересован в качестве жизни Дани. Никакие стандартные агентства сиделок такими людьми не располагают, да и никаких специальных навыков, никаких hard skills у такого человека быть не должно. Даня всему научит.
Ну в общем, нам нужен "+1" только наяву, а не на экране. Вот. Помогите и расшерьте, пожалуйста

https://t.me/K_O_LIVE/586

За каждодневными делами, бесконечными созвонами, совещаниями, поездками и документами не успеваешь даже отрефлексировать толком, как за последние 20-25-30 лет в России изменилась паллиативная помощь. Не только в Москве, но и в регионах, где маленькие островки паллиатива строили невероятно смелые, упертые, неравнодушные люди, фанаты своего дела. Это и тверской хоспис «Анастасия» и казанский хоспис Анжелы Вавиловой, Дом милосердия кузнеца Лобова в Поречье, БМЧУ хоспис в Питере, а еще в Уфе, в Самаре…

Самарскому хоспису в этом году стукнуло 25 лет. В 1998 году, когда все просто шарахались от слова «хоспис», там, в Самаре, группа медиков-энтузиастов-волонтеров ездила по домам оказывать паллиативную помощь. Вот так начинали. А сейчас Самарский хоспис - образец оказания паллиативной помощи, куда приезжают учиться специалисты со всей страны. Оля, Олечка, Ольга Васильевна Осетрова - его бессменный руководитель. Родная, мудрая, спокойная, каждый день на работе. Порой мне кажется, что люди, которые работают в хосписах по всему миру, узнают друг друга по словам. Что мама, Вера Миллионщикова, что Диана Невзорова, что Оля Осетрова - часто произносили одно и то же. Как будто заранее договорились. Хосписные людьми по всему миру понимают друг друга без перевода. Всегда. Мы просто одинаковые все. И очень хорошо про Самарский хоспис и Ольгу Васильевну написала Лена Мартьянова - директор фонда помощи хосписам «Вера»:

«У нас в Фонде помощи хосписам ВЕРА есть маленькая тайна. Когда тебе становится тесно, грустно, отчаянно - можно найти повод, чтобы позвонить Ольге Васильевне Осетровой - главному врачу хосписа в Самаре, который помогает людям на дому (!) и это по-прежнему редкая для России практика.
В чем секрет Ольги Васильевны?
Возможно, в том, чтобы в каждый момент времени быть здесь и сейчас - значит, видеть, что происходит с тобой, с ней самой, включаться в человека со всем возможным участием и вниманием. Даже если Ольга Васильевна слышит /видит тебя впервые.
Умение быть здесь и сейчас - то, чему учит хоспис.
Если сейчас болит - не нужно отмахиваться или терпеть, нужно признать, изучить и вылечить. Если стыдно и плохо; если одиноко; если есть мечта; если нужно попросить прощения; если нужно признаться в любви. Потом - нет, есть только сейчас.
Такое ощущение «здесь и сейчас» редко можно ощутить на официальном торжестве, но можно - в семейном кругу. И совершенно точно оно пришло ко всем, кто оказался на празднике в честь 25-летия Самарского хосписа. Сотрудники, благотворители, коллеги из других городов - уместились все и уместилось всё. Речи, слова, радость, боль, живая музыка, живые танцы, память о каждом дне, сотруднике и пациенте - и договоренности о будущем.
Самарский хоспис - благотворительный. Он родился в 1998 году, когда слова «хоспис» и «паллиативный» резали слух своей непривычностью. Или - в худшем случае - пугали.
За несколько лет до создания - врачи и медсестры, 8 человек, как волонтеры начали выезжать к семьям, где тяжело болели близкие. На протяжении всего пути их обучают и сопровождвют эксперты мирового уровня - по оказанию паллиативной помощи. Сейчас Самарский хоспис - одна из лучших практик оказания помощи на дому, решенные проблемы с обезболиванием в области, место, куда приезжают учиться со всей страны.
Сейчас у Самарской области большие планы - строить детский и взрослый хоспис, это будет совместный проект минздрава, ано «Самарский хоспис» и фонда Евита, развивающего паллиативную помощь детям в Самаре.
Важно не переставать помогать.
Фонд «Вера» (благодаря тем, кто не перестает помогать) - обеспечивает половину всего бюджета работы хосписа на дому для взрослых в Самаре. Это тысячи тяжелобольных людей в год, и их семей - у которых остается их «здесь и сейчас» несмотря на болезнь и горе. Как сказал один человек, чьей семье помогла команда хосписа в Самаре: «для нас хоспис - это просвет. И хоспис - это про свет».

Поздравляем Самарский хоспис с днем рождения! По этой ссылке можно его поддержать:)