Милочка проработала в хосписе на улице Доватора 19 лет. Я не знаю, сколько Милочке лет. Много, конечно. Потому она и вышла на пенсию. Но сколько бы ей лет ни было - 45-55-75-105, она все равно - Милочка. И каждый раз, когда я слышу "Людмила Петровна", я недоумеваю. О ком это?

Милочка - медсестра. И никуда она не ушла. Разве она может без хосписа и без работы? Продолжит приходить и дальше. Только теперь без обязательств и без зарплаты, а просто потому, что она медсестра, или, как она говорит, «сестричка», и потому ещё, что хоспис - ее дом. И за свое будущее волонтерство получать она будет нечто значительно большее, чем зарплата. Все-все в хосписе - от охранника до главврача - будут встречать ее с той же любовью и уважением, с которыми Милочка встречала все эти годы каждую семью в хосписе.

Когда Мила сказала, что написала заявление о выходе на пенсию, я сразу почувствовала, что не буду уговаривать ее остаться. Мила настолько естественно благородна, что она бы никогда-никогда не заговорила об уходе, если бы на самом деле хотела чего-то другого: смены графика, повышения зарплаты, внимания руководства (а так, поверьте, бывает очень у многих). И Мила действительно устала и заслужила и пенсию, и премию, и благодарности, и цветы, и подарки, и отвальную… Мы все это обязательно сделаем чуть позже. Надо подготовиться. А пока Дилноза, коордирантор хосписа, сделала для Милы чудное видео.

А я вот что вспомнила и хожу с этим в голове уже неделю. Я сосредоточенно и энергично иду по хосписному коридору. В голове стопятьсот дел. Навстречу мне идет Мила. Несет перед собой металлический поднос. На подносе белая салфетка с вышивкой. На салфетке чайничек, две чашки на блюдцах, сахарница с щипчиками, и какие-то печенья в хрустальной плошечке. Я вопросительно смотрю на нее. "Ух ты! Это кому?" Смотрю и улыбаюсь. Миле невозможно не улыбаться. Мила вся такая… не знаю, как это описать… мягкая, что ли… У нее руки мягкие, и щеки, и глаза, и голос, и улыбка всегда тоже какая-то мягкая, и прическа с выбивающимися кудрями... Короче, видишь ее, и словно у тебя вынимают изнутри какую-то стальную палку, и ты выдыхаешь. Мила идет с этим подносом и, видя мой вопросительный взгляд, говорит:

- Ну а что, Нюточка? Разве можно по-другому? Там семья у нас новая. Пациента мы приняли. Они такие растерянные, испуганные, так их жалко! Надо их приласкать и расслабить. Вот я им чаю заварила, сервиз красивый. Чтобы как дома. Попьют чайку, мы поговорим, познакомимся.

Я иду дальше с улыбкой. Дела из головы вылетели. Потому что дело - это то, что делает медсестра Мила. Сестричка. Которая знает: прежде, чем лечить пациента, прими его, полюби его, расположи к себе близких. Сначала - любовь и доверие. Остальное - потом. Главное в хосписе - милосердие и медсестры.

В Англии, когда я осваивала сестринское дело, я запомнила вот что:

«Being a nurse isn't about grades, it's about being who we are. No book can teach you how to cry with a patient. No class can teach you how to tell their family that their parents have died or are dying. No professor can teach you how to find dignity in giving someone a bed bath. A nurse is not about the pills or the charting. It's about being able to love people when they are at their weakest moments.»

Я писала на днях про Эльмиру Шамильевну и про командировку в Тулу на встречу с Минздравом, чтобы сохранить её хоспис. Вот, отчитываюсь о результатах.

В Тулу мы съездили.
Кажется, съездили очень конструктивно, поэтому спешу закрепить договорённости и поделиться новостями.

Хоспис, который 30 лет назад начала Эльмира Шамильевна, останется жить и работать в посёлке Ломинцево. Тем не менее, времена меняются, запросы меняются, за последние десять лет сильно изменился даже мамин первый хоспис на улице Доватора. И хоспис в Туле тоже должен и будет соответствовать требованиям сегодняшнего дня.

Там неизбежно должна появиться служба помощи на дому - её сейчас нет. Сотрудники должны будут начать выписывать на дому рецепты на обезболивающие препараты, и обезболивать на дому сами. К счастью, Минздрав решил обратиться к нам за помощью, и фонд "Вера" и проект Народного Фронта “Регион заботы" должны через месяц представить в Тулу план дорожной карты по организации системы оказания паллиативной помощи в Тульской области.

В Тульской области так же, как и везде, очень нужен координационный центр, который будет маршрутизировать пациентов, нужен ресурсный центр со всем необходимым для выдачи на дом оборудованием. И нужен толковый организационно-методический отдел, где люди, знающие о сути паллиативной помощи и ценящие память Эльмиры Шамильевны, а, значит, и хосписную философию, напишут региональный тульский приказ по организации паллиативной помощи так, чтобы максимально эффективно использовать все имеющиеся ресурсы, чтобы в хосписы и в другие отделения попадали те, кто действительно нуждается в помощи в конце жизни, а не те, кто просто не может жить самостоятельно.

Хоспис останется там, где есть. Сохранится коллектив - что тоже очень важно. Мы даже обсудили, что возможно будет через год дать хоспису в Ломинцево имя Эльмиры Шамильевны. Это мне тоже кажется очень важным, потому что имя всегда влияет на стены и атмосферу, на отношения в коллективе. А еще, ее имя - это статус, уровню которого нужно соответствовать.

Этот хоспис и все остальные организации, занимающиеся паллиативной помощью в Тульской области, должны стать единой системой, чтобы по уровню качества соответствовать стандарту Ломицевского хосписа, который Эльмира Шамильевна покинула. Но при этом, конечно, не покинет - мы постараемся, чтобы даже уйдя, она его не покинула.

Надеюсь, что в ближайшее время мы закрепим на бумаге все договорённости и будем курировать Тульскую область, в которой, несмотря на близость к Москве, "Регион заботы" ещё пока не работал. Короче, как обычно, покой нам только снится 🙂

https://t.me/fondvera/758

Сегодня пятница. Я в Москве. Вечером в рабочем календаре стоит «Студия Живого гвоздя. Эфир Нормальной жизни». Вот она наша с Ирой Воробьевой стабильность - вечером в пятницу выдыхаем и час говорим о наболевшем. Всего час… понимая, что для дельного разговора и целого дня не хватит.

На прошлой неделе у нас была в гостях Настя Гулявина - эксперт по развитию социальных проектов. Мы говорили о том, в чем разница между «помогать» и «причинять добро», обсуждали благотворительные фонды, «чистоту» денег и всякое такое. Иногда мы так увлекались, что наша спокойная беседа в эфире превращалась в очень горячую дискуссию. Это потому, что все мы пассионарии и нам всем есть, что сказать. Ну и еще, конечно, наступать на всякие болючие мозоли коллег по цеху - дико увлекательно:)

Короче, мы решили продолжить. Будем снова расколупывать болячки нашей темы.

Кто не видел наш эфир в прошлую пятницу - вот ссылка. Посмотрите, чтобы разогреться 🙂
А сегодня встречаемся здесь в 21:00

Все же наверняка смотрели фильм «1+1» - про французского чувака, богатого аристократа, прикованного к инвалидному креслу, и его компаньона, который в итоге стал для Филиппа самым настоящим другом? Там была забавная сцена - как один выбрал другого себе в помощники.

Здорово, когда сиделкой становится человек настолько непосредственный и не испорченный какими-то избыточными социальными ограничениями, ведь он видит в своём работодателе человека, а не инвалида. В фильме такое отношение принципиально поменяло качество жизни Филиппа. 

Есть один парень в Москве, Даня, у него СМА. Даня передвигается на коляске и сейчас ему очень нужен такой вот «+1». Я была бы счастлива, если кто-то из моих сыновей, например, поработал какое-то время сиделкой у такого сильного духом и самостоятельного парня с таким чувством юмора, как у Дани. Но главное, что я уверена, что если бы кто-то из моих сыновей занимался такой работой, то они абсолютно естественным образом давали бы Даньке ощущение равенства, полноценности, и это не было бы усилием ни для кого из них. Важно, что молодым людям этого поколения слово «инклюзия» вообще непонятно, потому что они и так чувствуют, что все люди равны. Для них это органично.

Так вот Даня ищет себе своего "+1", такого как наши с вами дети, молодого, ответственного, заинтересованного в качестве своей жизни так же, как он будет заинтересован в качестве жизни Дани. Никакие стандартные агентства сиделок такими людьми не располагают, да и никаких специальных навыков, никаких hard skills у такого человека быть не должно. Даня всему научит.
Ну в общем, нам нужен "+1" только наяву, а не на экране. Вот. Помогите и расшерьте, пожалуйста

https://t.me/K_O_LIVE/586

За каждодневными делами, бесконечными созвонами, совещаниями, поездками и документами не успеваешь даже отрефлексировать толком, как за последние 20-25-30 лет в России изменилась паллиативная помощь. Не только в Москве, но и в регионах, где маленькие островки паллиатива строили невероятно смелые, упертые, неравнодушные люди, фанаты своего дела. Это и тверской хоспис «Анастасия» и казанский хоспис Анжелы Вавиловой, Дом милосердия кузнеца Лобова в Поречье, БМЧУ хоспис в Питере, а еще в Уфе, в Самаре…

Самарскому хоспису в этом году стукнуло 25 лет. В 1998 году, когда все просто шарахались от слова «хоспис», там, в Самаре, группа медиков-энтузиастов-волонтеров ездила по домам оказывать паллиативную помощь. Вот так начинали. А сейчас Самарский хоспис - образец оказания паллиативной помощи, куда приезжают учиться специалисты со всей страны. Оля, Олечка, Ольга Васильевна Осетрова - его бессменный руководитель. Родная, мудрая, спокойная, каждый день на работе. Порой мне кажется, что люди, которые работают в хосписах по всему миру, узнают друг друга по словам. Что мама, Вера Миллионщикова, что Диана Невзорова, что Оля Осетрова - часто произносили одно и то же. Как будто заранее договорились. Хосписные людьми по всему миру понимают друг друга без перевода. Всегда. Мы просто одинаковые все. И очень хорошо про Самарский хоспис и Ольгу Васильевну написала Лена Мартьянова - директор фонда помощи хосписам «Вера»:

«У нас в Фонде помощи хосписам ВЕРА есть маленькая тайна. Когда тебе становится тесно, грустно, отчаянно - можно найти повод, чтобы позвонить Ольге Васильевне Осетровой - главному врачу хосписа в Самаре, который помогает людям на дому (!) и это по-прежнему редкая для России практика.
В чем секрет Ольги Васильевны?
Возможно, в том, чтобы в каждый момент времени быть здесь и сейчас - значит, видеть, что происходит с тобой, с ней самой, включаться в человека со всем возможным участием и вниманием. Даже если Ольга Васильевна слышит /видит тебя впервые.
Умение быть здесь и сейчас - то, чему учит хоспис.
Если сейчас болит - не нужно отмахиваться или терпеть, нужно признать, изучить и вылечить. Если стыдно и плохо; если одиноко; если есть мечта; если нужно попросить прощения; если нужно признаться в любви. Потом - нет, есть только сейчас.
Такое ощущение «здесь и сейчас» редко можно ощутить на официальном торжестве, но можно - в семейном кругу. И совершенно точно оно пришло ко всем, кто оказался на празднике в честь 25-летия Самарского хосписа. Сотрудники, благотворители, коллеги из других городов - уместились все и уместилось всё. Речи, слова, радость, боль, живая музыка, живые танцы, память о каждом дне, сотруднике и пациенте - и договоренности о будущем.
Самарский хоспис - благотворительный. Он родился в 1998 году, когда слова «хоспис» и «паллиативный» резали слух своей непривычностью. Или - в худшем случае - пугали.
За несколько лет до создания - врачи и медсестры, 8 человек, как волонтеры начали выезжать к семьям, где тяжело болели близкие. На протяжении всего пути их обучают и сопровождвют эксперты мирового уровня - по оказанию паллиативной помощи. Сейчас Самарский хоспис - одна из лучших практик оказания помощи на дому, решенные проблемы с обезболиванием в области, место, куда приезжают учиться со всей страны.
Сейчас у Самарской области большие планы - строить детский и взрослый хоспис, это будет совместный проект минздрава, ано «Самарский хоспис» и фонда Евита, развивающего паллиативную помощь детям в Самаре.
Важно не переставать помогать.
Фонд «Вера» (благодаря тем, кто не перестает помогать) - обеспечивает половину всего бюджета работы хосписа на дому для взрослых в Самаре. Это тысячи тяжелобольных людей в год, и их семей - у которых остается их «здесь и сейчас» несмотря на болезнь и горе. Как сказал один человек, чьей семье помогла команда хосписа в Самаре: «для нас хоспис - это просвет. И хоспис - это про свет».

Поздравляем Самарский хоспис с днем рождения! По этой ссылке можно его поддержать:)

Я вернулась после отпуска. В понедельник, в первый рабочий день - я была бодрой. Сейчас еду в машине из Арзамаса в Нижний с лекции на Школе советников и падаю спать 🙂 Но силы еще есть. И настроение совсем другое после отпуска. И впереди первый за это время эфир. Короче, вернулась из отпуска в «Нормальную жизнь».

Сегодня мы будем обсуждать медицинскую помощь людям из «серой зоны». Кто это? Только бездомные? Или может еще те, кто в тюрьмах, А может те, кто после тюрьмы? Беженцы? Гастарбайтеры? В общем, пригласили мы Сергея Иевкова— врача анестезиолога-реаниматолога,
учредителя «Благотворительной больницы». По этой теме, как всегда, дофига вопросов.
Будем разбираться в прямом эфире по ссылке

Я много с детства слышала про Алтай, но никогда не задумывалась, какая разница между Алтаем и Алтайским краем. В моей голове это всё сливалось в какое-то единое, заочно любимое и дорогое знание о папе. Папа, Константин Матвеевич Федермессер, именно там, недалеко от Барнаула, на целине, в посёлке Кытманово начал свою медицинскую карьеру. Он приехал туда после университета вместе с парой своих друзей - Сергеем Ефуни и Юрой Квашниным. Они для этих мест были долгожданными дипломированными врачами из Москвы. Заняли там сразу крутые должности, которые разыграли, кинув жребий: главный врач, заврайздрав, главный хирург.

Папа очень много рассказывал про Алтай, про Телецкое озеро, про Барнаул, про Кытманово, про то, как в его время (а папа 30-го года рождения, значит это 55-й, 56-й год - удивительное время для медицины), новый рентген-аппарат соседствовал, например, со всё ещё печным отоплением и поездкой на срочный вызов верхом на лошади, и при этом была вертолетная площадка, и можно было использовать санавиацию.

От папы остались совершенно потрясающие письма. Он описывает свои будни – будни районной больницы.

Текст получился большой. Все не вмещается здесь. Для меня Алтай – это история папы, но еще и история моего приезда в регион в 2023 году - к совершенно неравнодушным людям, которые продолжают делать на этой земле очень важное дело. Давайте попробуем им помочь...

(здесь продолжение истории)
____
Ссылка на сбор для Егорьевского ДДИ

Сегодня пятница, а значит - очередной эфир «Нормальной жизни». Программе ровно год! За это время мы пропустили, кажется, всего три или четыре эфира. Что для меня — верх самодисциплины. То есть я весь год не занимала вечер пятницы, или даже освобождала его или умела объяснить разным людям, что «в пятницу вечером я занята, отменить и передвинуть это невозможно, люди ждут».

Я привыкла ждать пятничного вечера, чтобы каждый вечер задавать самые разные (иногда странные, но жутко любопытные) вопросы: спрашивала про бритье ног в тюрьме, узнавала, кто пИсался в детстве, как распознать и можно ли победить алкогольную зависимость, какие сейчас есть тенденции на похоронах, я давала рекомендации «хозяйке на заметку»... Полистала наши эфиры - че мы только ни обсуждали. И я всегда получала честные ответы от крутых экспертов.

У нас появилась своя (пусть и небольшая) аудитория, свои критики и провокаторы, группа поддержки и истинные преданные фанаты. :) И сегодня мы с Ирой Воробьевой решили поотвечать на ваши вопросы. Прямо в эфире. Если вы хотите о чем-то спросить, то присылайте вопросы в чат эфира, сразу после начала вот по этой ссылке

Увидимся в эфире :)

Департамент здравоохранения Москвы сделал ко Дню паллиативной помощи классный ролик о нашем Центре. И очень круто, что ролик опубликован в блоге мэра. Всё же у него несколько больше читателей-москвичей, чем в моей ленте:)

Но и я все равно делюсь с благодарностью и гордостью

Последнее время я стала наконец понимать, почему и мама, и папа так много читали дневников, переписки. Мне казалось тогда, что это такая скукота… Столько всяких романов, а вы какую-то переписку читаете. Сейчас я много читаю дневников и воспоминаний. И сопоставляя дневники и воспоминания, понимаю, в чем невероятная ценность дневника. Когда человек ведет дневник, он никак «не причесывает» реальность. Он записывает то, что происходит, как документалист документирует. А воспоминания – это то, что написано из точки, где ты уже знаешь, чем кончилось.

Так вот, самые разные интервью в ютьюбе, которые мы с вами сейчас можем смотреть – это совершенно фантастический дневник нашего времени. Там фиксация происходящего. Там отражение. Оно, конечно, все равно субъективно. Оно субъективно в моменте. Оно не про воспоминания. И это мнение и восприятие человека не искажено тем, что он уже знает кто прав, кто виноват, кто выиграл, кто проиграл.

Эти интервью – это потрясающее, ценнейшее свидетельство нашей сегодняшней жизни. Я все, что успеваю смотреть, смотрю. И за последнее время одно из потрясений для меня – это интервью с Иваном Бакаидовым.
Поверьте, пишу об этом не потому что он меня неоднократно упоминает, а просто потому что это человек такой открытости и силы. И этот человек, который в своей открытости и силе, будучи сильно инвалидизированным, сам не видит никакого подвига, и мы, глядя на него, тоже не видим в нем героя. Мы видим в нем человека, а это намного ценнее и дороже. И это свидетельство позитивных изменений, которые происходят, несмотря на весь тот кошмар, о котором Ваня в интервью рассказывает.
В конце он как бы пишет письмо своей подруге, которая умерла тогда, когда его жизнь еще была значительно менее самостоятельной. Он не был еще таким реализованным, как сейчас. Он пишет ей письмо туда, на небеса. И это письмо – тоже дневник. Это не воспоминание. Это его рассказ про сейчас человеку, который не может видеть сегодняшний день. Это письмо я слушала, потом читала. И я не знаю, завидовать мертвым или радоваться, что мы живы.
В общем, посмотрите это интервью и прочитайте это письмо. И берегите дневники.

Заметка выходного дня :)

У меня в личных сообщениях частенько спрашивают, как можно попасть в фонд «Вера» на работу. Это всегда очень приятно, хоть у фонда уже и свой собственный сайт есть, и на hh.ru вакансии регулярно обновляются. Если раньше работа в НКО в массовом сознании – это было что-то непонятное, без ясных перспектив, с необходимостью многому учиться с нуля и на ходу, то сейчас крутейшие специалисты из самых передовых сфер приходят работать в благотворительные фонды. И сектор вырос. И теперь работать в НКО - это и про смысл, и про престиж. А у нас в «Вере» сейчас открыта офигенская вакансия:)

Мы ищем SMM-редактора для просветительского портала о паллиативной помощи «Про Паллиатив».

В 2016 году Фонд «Вера» создал портал “Про паллиатив”, чтобы собрать все важные материалы для пациентов, родственников и профильных специалистов на тему паллиативной помощи в одном месте online. Я часто про “Про паллиатив” пишу и даю ссылки на самые полезные и крутые материалы для пациентов, родственников и медиков. По сути, сегодня это полноценное мини-СМИ о паллиативной помощи. Там есть много статей, вебинаров, обучающих роликов и других помогалок. Чтобы создать этот портал, наполнить его полезными статьями, отстроить на портале проведение бесплатных вебинаров, разработать интерактивную карту паллиативной помощи, которая помогает найти ближайшие к дому хоспис или отделения паллиативной помощи в любом регионе РФ, узнать их контакты и режим работы, – проделана колоссальная работа. И редакция там фигачит каждый день, чтобы обновлять контент и выпускать статьи. Это настоящее маленькое издание. Еще на нашем портале есть чат-бот, который помогает посетителям сайта в три клика найти нужную информацию про деменцию, онкологию, уход за родственником во время болезни.


Работа SMM-редактора требует усидчивости, внимательности, интереса к теме паллиатива. Это не классический SMM, это больше про осознанную помощь людям, про вдумчивую аналитику, про работу в небольшой маленькой редакции с увлеченными трудоголиками 🙂 Нужно быть эмпатичным, грамотным и усердным.

Подробности про обязанности, условия и т.д. - тут, на HeadHunter https://hh.ru/vacancy/83107005?from=employer&hhtmFrom=employer

Ребят, работа крутая, интересная, в меру творческая. Если вам это интересно - приходите. Очень хочу, чтобы человек нашелся быстро. Слежу за обновлениями портала и с удовольствием делюсь материалами. Буду делиться и вашими 🙂

Присылайте резюме по электронной почте info@pro-palliativ.ru или в Telegram @EvaRezvan

Утром читаю рабочие чаты :)
Вот сообщение из беседы, где наши координаторы в хосписах в конце дня присылают разные истории. Сегодня утром все улыбались с этой. Делюсь.

Пишет руководитель нашего координационного центра:

Звонок в call- центр:
«Добрый вечер, центр паллиативной помощи, оператор Ирина, чем могу помочь?»
Давно не молодая девушка голосом, похожим на Фаину Раневскую: «Милая, дай-ка мне эту молодуху, которая моему деду сейчас звонила. Ишь ты, кобель, заулыбался сразу, расцвел…».
Ира, пытаясь защитить коллегу: «Может быть это администратор выездной службы звонила, чтобы согласовать визит врача?».
«Во-во, её мне и подай, я сейчас ей согласую, ишь ты…» не унималась «Фаина Раневская» .
Мы потом посмотрели, в карте «кобеля» в графе год рождения значится - 1935 ☝️