Департамент здравоохранения Москвы сделал ко Дню паллиативной помощи классный ролик о нашем Центре. И очень круто, что ролик опубликован в блоге мэра. Всё же у него несколько больше читателей-москвичей, чем в моей ленте:)

Но и я все равно делюсь с благодарностью и гордостью

Последнее время я стала наконец понимать, почему и мама, и папа так много читали дневников, переписки. Мне казалось тогда, что это такая скукота… Столько всяких романов, а вы какую-то переписку читаете. Сейчас я много читаю дневников и воспоминаний. И сопоставляя дневники и воспоминания, понимаю, в чем невероятная ценность дневника. Когда человек ведет дневник, он никак «не причесывает» реальность. Он записывает то, что происходит, как документалист документирует. А воспоминания – это то, что написано из точки, где ты уже знаешь, чем кончилось.

Так вот, самые разные интервью в ютьюбе, которые мы с вами сейчас можем смотреть – это совершенно фантастический дневник нашего времени. Там фиксация происходящего. Там отражение. Оно, конечно, все равно субъективно. Оно субъективно в моменте. Оно не про воспоминания. И это мнение и восприятие человека не искажено тем, что он уже знает кто прав, кто виноват, кто выиграл, кто проиграл.

Эти интервью – это потрясающее, ценнейшее свидетельство нашей сегодняшней жизни. Я все, что успеваю смотреть, смотрю. И за последнее время одно из потрясений для меня – это интервью с Иваном Бакаидовым.
Поверьте, пишу об этом не потому что он меня неоднократно упоминает, а просто потому что это человек такой открытости и силы. И этот человек, который в своей открытости и силе, будучи сильно инвалидизированным, сам не видит никакого подвига, и мы, глядя на него, тоже не видим в нем героя. Мы видим в нем человека, а это намного ценнее и дороже. И это свидетельство позитивных изменений, которые происходят, несмотря на весь тот кошмар, о котором Ваня в интервью рассказывает.
В конце он как бы пишет письмо своей подруге, которая умерла тогда, когда его жизнь еще была значительно менее самостоятельной. Он не был еще таким реализованным, как сейчас. Он пишет ей письмо туда, на небеса. И это письмо – тоже дневник. Это не воспоминание. Это его рассказ про сейчас человеку, который не может видеть сегодняшний день. Это письмо я слушала, потом читала. И я не знаю, завидовать мертвым или радоваться, что мы живы.
В общем, посмотрите это интервью и прочитайте это письмо. И берегите дневники.

Заметка выходного дня :)

У меня в личных сообщениях частенько спрашивают, как можно попасть в фонд «Вера» на работу. Это всегда очень приятно, хоть у фонда уже и свой собственный сайт есть, и на hh.ru вакансии регулярно обновляются. Если раньше работа в НКО в массовом сознании – это было что-то непонятное, без ясных перспектив, с необходимостью многому учиться с нуля и на ходу, то сейчас крутейшие специалисты из самых передовых сфер приходят работать в благотворительные фонды. И сектор вырос. И теперь работать в НКО - это и про смысл, и про престиж. А у нас в «Вере» сейчас открыта офигенская вакансия:)

Мы ищем SMM-редактора для просветительского портала о паллиативной помощи «Про Паллиатив».

В 2016 году Фонд «Вера» создал портал “Про паллиатив”, чтобы собрать все важные материалы для пациентов, родственников и профильных специалистов на тему паллиативной помощи в одном месте online. Я часто про “Про паллиатив” пишу и даю ссылки на самые полезные и крутые материалы для пациентов, родственников и медиков. По сути, сегодня это полноценное мини-СМИ о паллиативной помощи. Там есть много статей, вебинаров, обучающих роликов и других помогалок. Чтобы создать этот портал, наполнить его полезными статьями, отстроить на портале проведение бесплатных вебинаров, разработать интерактивную карту паллиативной помощи, которая помогает найти ближайшие к дому хоспис или отделения паллиативной помощи в любом регионе РФ, узнать их контакты и режим работы, – проделана колоссальная работа. И редакция там фигачит каждый день, чтобы обновлять контент и выпускать статьи. Это настоящее маленькое издание. Еще на нашем портале есть чат-бот, который помогает посетителям сайта в три клика найти нужную информацию про деменцию, онкологию, уход за родственником во время болезни.


Работа SMM-редактора требует усидчивости, внимательности, интереса к теме паллиатива. Это не классический SMM, это больше про осознанную помощь людям, про вдумчивую аналитику, про работу в небольшой маленькой редакции с увлеченными трудоголиками 🙂 Нужно быть эмпатичным, грамотным и усердным.

Подробности про обязанности, условия и т.д. - тут, на HeadHunter https://hh.ru/vacancy/83107005?from=employer&hhtmFrom=employer

Ребят, работа крутая, интересная, в меру творческая. Если вам это интересно - приходите. Очень хочу, чтобы человек нашелся быстро. Слежу за обновлениями портала и с удовольствием делюсь материалами. Буду делиться и вашими 🙂

Присылайте резюме по электронной почте info@pro-palliativ.ru или в Telegram @EvaRezvan

Утром читаю рабочие чаты :)
Вот сообщение из беседы, где наши координаторы в хосписах в конце дня присылают разные истории. Сегодня утром все улыбались с этой. Делюсь.

Пишет руководитель нашего координационного центра:

Звонок в call- центр:
«Добрый вечер, центр паллиативной помощи, оператор Ирина, чем могу помочь?»
Давно не молодая девушка голосом, похожим на Фаину Раневскую: «Милая, дай-ка мне эту молодуху, которая моему деду сейчас звонила. Ишь ты, кобель, заулыбался сразу, расцвел…».
Ира, пытаясь защитить коллегу: «Может быть это администратор выездной службы звонила, чтобы согласовать визит врача?».
«Во-во, её мне и подай, я сейчас ей согласую, ишь ты…» не унималась «Фаина Раневская» .
Мы потом посмотрели, в карте «кобеля» в графе год рождения значится - 1935 ☝️

Все-таки я не умею опускать руки. Продолжаем работать над нормами закона, позволяющими заниматься защитой прав людей с психическими нарушениями. Сегодня встретились с Татьяной Москальковой, Уполномоченным по правам человека РФ. У нее готов тематический доклад «Соблюдение и защита в Российской Федерации прав граждан с психическими расстройствами», с которым она выступит перед депутатами Госдумы. Я надеюсь тоже там оказаться.

Очень порадовало, что Татьяна Николаевна перед подготовкой доклада действительно погрузилась в тему, перелопатила все материалы нашего "Региона заботы", которые были ей переданы. Очень внимательно изучила доклад нижегородской Службы защиты прав лиц с психическими нарушениями.

Интересно, что количество обращений в аппарат Уполномоченного от людей с психическими заболеваниями со всей страны за 2022 год - меньше 200 (197 штук). А наша Служба защиты прав только в одном регионе — в Нижегородской области — за этот же период выявила по итогам поступивших обращений более 4650 нарушений. Эта цифра сама по себе доказывает, что существующая система защиты прав мягко говоря, несовершенна.

Очевидно, что нижегородская практика объективно не может быть отторгнута. И Татьяна Николаевна будет рекомендовать регионам развивать подобные службы у себя.

Ну и важно, что мы договорились о совместных выездах проекта НФ «Регион заботы» и аппарата Уполномоченного в некоторые интернаты, по итогам этих выездов подготовим методические рекомендации по работе со стационарными учреждениями соцзащиты. А еще - целая команда у Москальковой занимается жалобами на ПНИ № 10 в Питере, на мужской интернат в Эльбане в Хабаровском крае, разбирает историю удушения проживающего ПНИ в Дагестане, обнаруженную этим летом. И массой других вопросов.

Делают то, что могут в рамках своих полномочий. Результатом недовольны так же, как и мы, что уже радует.
Договорились о том, что жестокое обращение с людьми, страдающими психическими расстройствами, должно быть предметом внимания правоохранительных органов, а виновные должны преследоваться вплоть до привлечения к уголовной ответственности.

В общем, медленно, но ползем. Не сдаемся.

21 ноября 2018 года, пять лет назад, в хосписе на Спортивной умерла Зоя Ерошок.
Кроме Зои, никто и никогда, ни тогда, ни теперь - не писал о хосписе, как об одном из результатов формирования в России гражданского общества, со всеми его атрибутами: защитой прав, свободой самовыражения, превалированием индивидуального запроса над общим бездушным правилом…
Мне на память достались от Зои ее статьи, платье и один из ее дневников. Вот вам пара цитат:
- Жить емко, с сердцем, с вниманием к другим людям
- Ради точности пришлось пожертвовать великолепием деталей
- Не вносить слишком много сумятицы в собственные убеждения
- Крохотная вечность

Я писала уже, что мама всегда ее называла в глаза - Зойка. А за глаза - только Зоечка. Я порой работаю в мамином кабинете, поэтому с Зоей (как и с родителями и с Галей Чаликовой) я здороваюсь, советуюсь, ссорюсь, делюсь новостями. Я с ними живу. И не собираюсь расставаться.

Я вообще не понимаю, зачем расставаться с дорогими людьми. Ну как мне расстаться с Зоей, с ее вниманием к хоспису («Нюточка, надо поговорить, давно ничего не писала о хосписе, о «Вере», а надо убедиться, что у Верочки там все как надо, как раз скоро её день рождения, давай напишем»); с ее рассказами обо всех («Вчера сидели с Михаилом Сергеевичем, и тут Муратов, такой, говорит...»). Половину времени интервью я слушала ее байки и впитывала и запоминала всё, что могла. Она никогда не доверяла диктофону во время интервью («Эта техника обязательно подведёт»), и я до сих пор не расстаюсь с ее размашистым почерком в крупных тетрадях. Я и сейчас покупаю в книжных красивые блокноты и откладываю их - для Зои. И еще я совсем не хочу расставаться с её незаурядным для наших женщин умением принимать комплименты и хохотать заливисто, без стеснения. Я, наоборот, все ещё хочу у неё этому научиться. Какое редкое сочетание: любить и уважать себя и так естественно и со вкусом жить для других.

(продолжение здесь)

Мозги кипят. Центр Паллиативной помощи работает, и работает (если смотреть извне) очень неплохо. Но когда знаешь ситуацию изнутри, то количество недостатков…. Ох, мама дорогая!!! Сидим и работаем над тем, как улучшить качество и как заставить заработать процессы…
К счастью, пока изучали опыт коллег в других клиниках (хотели позаимствовать их опыт и практику), поняли, что при ответственном отношении к делу проблемы у всех одинаковые - не хватает людей, навыков, знаний не хватает, не хватает контроля и порядка…
Ура, значит, это не я лох, а просто при неравнодушном отношении к делу идеал недостижим. Это и успокаивает и расстраивает.
Дел, короче говоря, за гланды…

Ну что ж… как истинная мать-кукушка я не успела вовремя поздравить ребенка с днем рождения… А меж тем позавчера фонду «Вера» стукнуло 17 лет. Это с рождения (с даты регистрации), а с зачатия (с даты придумки) уже 18.

Это крутой, профессиональный, очень зрелый подросток. Вполне себе Билли Айлиш благотворительности. Смотрю уже несколько лет за его самостоятельной жизнью со стороны (из ЦПП) и думаю: неужели я это родила?…
И, как и с другими своими детьми, понимаю. Не я одна. За ним столько стоит людей, корней, историй, усилий, бед, боли, побед…
Пусть живет долго, пусть меняется и развивается, пусть растет, и пусть меняет и развивает хосписы, обучает людей вокруг, пусть работает честно, пусть останется порядочным, умным, преданным пациенту, беспристрастным.
И пусть помнит свою великую бабушку - Веру Миллионщикову.
Пусть она гордится фондом, названным в ее честь совсем не случайно. Пусть молится там за фонд и за его команду (сейчас эта команда уже огрооомная и очень профессиональная).

Ой, забыла! Ну и пусть финансово «Вера» будет устойчивым фондом, с хорошей репутацией, как у бабушки:)

Обнимаю, целую, люблю

Поздравить фонд можно тут