Мозги кипят. Центр Паллиативной помощи работает, и работает (если смотреть извне) очень неплохо. Но когда знаешь ситуацию изнутри, то количество недостатков…. Ох, мама дорогая!!! Сидим и работаем над тем, как улучшить качество и как заставить заработать процессы…
К счастью, пока изучали опыт коллег в других клиниках (хотели позаимствовать их опыт и практику), поняли, что при ответственном отношении к делу проблемы у всех одинаковые - не хватает людей, навыков, знаний не хватает, не хватает контроля и порядка…
Ура, значит, это не я лох, а просто при неравнодушном отношении к делу идеал недостижим. Это и успокаивает и расстраивает.
Дел, короче говоря, за гланды…

Ну что ж… как истинная мать-кукушка я не успела вовремя поздравить ребенка с днем рождения… А меж тем позавчера фонду «Вера» стукнуло 17 лет. Это с рождения (с даты регистрации), а с зачатия (с даты придумки) уже 18.

Это крутой, профессиональный, очень зрелый подросток. Вполне себе Билли Айлиш благотворительности. Смотрю уже несколько лет за его самостоятельной жизнью со стороны (из ЦПП) и думаю: неужели я это родила?…
И, как и с другими своими детьми, понимаю. Не я одна. За ним столько стоит людей, корней, историй, усилий, бед, боли, побед…
Пусть живет долго, пусть меняется и развивается, пусть растет, и пусть меняет и развивает хосписы, обучает людей вокруг, пусть работает честно, пусть останется порядочным, умным, преданным пациенту, беспристрастным.
И пусть помнит свою великую бабушку - Веру Миллионщикову.
Пусть она гордится фондом, названным в ее честь совсем не случайно. Пусть молится там за фонд и за его команду (сейчас эта команда уже огрооомная и очень профессиональная).

Ой, забыла! Ну и пусть финансово «Вера» будет устойчивым фондом, с хорошей репутацией, как у бабушки:)

Обнимаю, целую, люблю

Поздравить фонд можно тут

Что является показателем изменений в социальной сфере:
▫️информированность населения,
▫️появление спроса на измененную реальность,
▫️появление в обществе недовольства тем, что реальность расходится с ожиданием,
и потом все это уже стимулирует изменения «в поле».

Да, закон о распределенной опеке не был принят. Но резонанс вокруг этого события запустил изменения. Информация про нарушения прав людей с ментальной инвалидностью распространилась так широко, что появился спрос. Спрос на СОБЛЮДЕНИЕ прав. И выступление в Думе УПЧ Татьяны Москальковой с докладом о соблюдении и защите прав граждан с психическими расстройствами - тому подтверждение.

Впервые от УПЧ прозвучал доклад на тему, о которой общественники и СМИ писали, кричали все эти годы - про ситуацию в Хабаровском ПНИ в г. Эльбан, про массовые смерти подопечных ПНИ № 10 В Питере, про попытку удушения человека подушкой в ПНИ в Дагестане этим летом. То есть в докладе прозвучали проблемы, которые касаются нарушений базовых прав самых уязвимых граждан в психбольницах и интернатах по всей стране. Значит, ужас не остался незамеченным и замолченным.

В Думе снова не от общественников (!!!), а от государственного человека (!!!) было сказано о случаях грубого отношения медперсонала к пациентам, и о тяжелых условиях проживания в интернатских стенах, о нехватке лекарств, о неоказании медицинской помощи подопечным, об отсутствии качественного и полноценного питания, одежды и обуви нужных размеров… Особенно важно, что работа нижегородской “Службы защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей” была представлена как необходимость, без которой невозможно достичь системных изменений в социальной сфере. Годы работы, нервов, мониторингов и аналитики никогда не бывают бесполезными и ненужными.

Москалькова подтвердила, что необходимо вернуться к вопросу о возможности для недееспособных граждан иметь «внешних» опекунов — близкого доверенного лица, родного или друга или профильной НКО. Это позволит профилактировать нарушения прав подопечных, и предотвратить злоупотребление и ненадлежащее исполнение руководством интерната своих опекунских обязанностей, неизбежно возникающее из-за конфликта интересов, когда опекун в лице директора интерната является и поставщиком услуг, и представителем интересов проживающих.

Прозвучало, что заниматься надо не только строительством новых корпусов и ремонтами, но и вопросами, касающимися реальной открытости интернатов и происходящего в них. Это означает, что надо стремиться к возможности увеличения контроля со стороны общества – сейчас такая возможность есть лишь в двух регионах. Это Москва и Нижегородская область - те регионы, где есть независимая защита прав.


Теперь, как всегда, дело за нами. Не надо слезать с темы, надо стимулировать спрос. Буду писать, как и что будет меняться.

Я тоже в хосписе начинала волонтером. 27 лет назад, при отсутствии мыла и горячей воды, горчичным порошком намывала посуду. Волонтерство в паллиативной помощи изменилось так же сильно, как и сама паллиативная помощь. Смотрите:

Друзья-читатели, если кто-то из вас будет в Дубае или летит куда-то через Дубай 17 декабря, имейте в виду, там будет показ спектакля «Считалка» театра Дочери Сосо.
Это очень сильный спектакль, вроде бы про грузино-абхазский конфликт в 90-х, но на самом деле про нас сегодняшних. И все узнаваемо и очень больно и одновременно, там стооолько смеха… Юмор в тексте, в игре, в музыке… удивительно. Мне повезло посмотреть «Считалку» несколько лет назад и я бы с интересом послушала весь этот текст сегодня, но я 17 декабря в Москве, работаю. Буду переживать и радоваться за каждого, кто на полтора часа сбежит из денежно-небоскребного потребительского ада Дубаи в мир, где наша жизнь показана глазами детей, тех самых наших детей, обреченных жить в мире без ценностей.

https://dubai.platinumlist.net/event-tickets/90014/gatvia

Тысячу раз в куче всяких интервью я говорила, что когда человек лежит в хосписе, он никогда не жалеет о том, что мало работал. Он никогда не жалеет о том, что пропустил какие-то важные совещания. Но он почти всегда жалеет о том, что мало жил, не в смысле продолжительности, а в смысле полноты, наполненности жизни эмоциями, событиями, людьми.

Как правило, эта малая наполненность – результат большого объëма работы. Вроде я это знаю, вижу и слышу каждый день. Но остановиться и оглянуться назад мало когда удается. Остановиться и задуматься не получается.

Почему-то пока живёшь этой интенсивной рабочей жизнью, ничего, кроме болезни, не помогает остановиться. А когда останавливаешься в результате болезни, то вместо радости чувствуешь вину и огромную, с каждым днëм болезни нарастающую, ответственность.

Послушала тут на выходных прекрасное интервью с Аллой Гербер. Она, слава Богу, ни разу не хосписный пациент. Но как же круто она сформулировала некоторые мысли.

«Если говорить честно, то я люблю жить. Мне нравится. И я очень много не успела в этой жизни. Не успела написать, дописать… Я всегда куда-то бежала, спешила, там не успела, тут не успела… В итоге я не написала многих книг, которые я могла бы написать. Я страшно мало с собой бывала. Не потому, что я такая замечательная, а ровно наоборот. Потому что надо было себя наполнять. Всегда не хватало на это времени, всегда я куда-то неслась: переезды, самолеты, командировки».

«Но главное, не хватало в жизни той тишины, которая так необходима. Еë должно быть гораздо больше. Я пронеслась мимо многого. А главное - мимо той тишины, которой было в жизни очень недостаточно. Я не прочитала очень многих книг. И это прямо мой себе приговор. Бежала, бежала. Я была очень как-то увлечена своей работой, журналистикой, поездками. Жизнью!»

«Страшно за детей, за то, в каком мире они будут жить. Даже не в обществе, не в стране, а в мире. В каком мире? В мире, наполненном такой злостью… За всех людей мне страшно. Люди еще есть. Не все люди - люди. Но люди еще есть».

«Мне сейчас главное - они. Дети и внуки. Все мои мечты сейчас связаны с ними».

«Самым важным оказалось в жизни то, что у меня есть сын. Самое важное - семья. Семья, дом, дети, внуки, любовь».

«Самое главное - умение прощать. Это нелегко. Но это невероятное облегчение».

«Я счастливая. Я любила, меня любили. У меня сын. Я сделала всё, чего хотела. Я прожила свою биографию. Очень мало людей живут свою биографию. Большинство проживает чужую жизнь».

Я уже несколько месяцев радуюсь изменениям, которые происходят в Арзамасском ДДИ. Мы туда командировали Женю Габову. Женя, как я её называю, маленькая хозяйка большого дома. Ну, или электровеник, который чуть больше, чем за полгода, превратил Государственное бюджетное учреждение «Арзамасский детский дом-интернат для умственно отсталых детей», в котором некоторые дети в 13 лет весили 13 кг, и были похожи на узников Дахау или Освенцима, в детский дом-интернат “Маяк” - учреждение, в котором живут люди, нуждающиеся в заботе и этой заботой окруженные. Жизнь там и сегодня не такая радужная и беспроблемная, как хотелось бы, но всё же жизнь. А дети и подростки, которые там живут, отличаются от нас, так как в мире живой природы представители разных видов отличаются друг от друга. Но все же это люди, и каждый прекрасен и заслуживает любви и уважения. У них появилась и своя одежда разных цветов, по размеру и разная для мальчиков и девочек, а не всем одинаковые розово-серые колготы; обеды из трёх блюд, а не из одного, когда в одну тарелку сваливали первое, второе и компот, потому что так быстрее накормить. Дети стали выходить (выезжать на колясках) за забор, например, в магазин - выбрать что-то вкусное или одежду с обувью. Узнали, что за забором есть другая жизнь. У них появились рядом взрослые, которые расходуют своё сердце на то, чтобы защищать права и интересы этой несчастливой ребятни.

Кате - одной из подопечных “Маяка” - 23 года. Взрослая девушка. Диагноз – Спина бифида, то есть руки работают, а ниже поясницы нет ни чувствительности, ни движения. Катя не умела ни читать, ни писать, ползала на попе по комнате и иногда бесцельно ездила по коридорам в своей коляске, на которой нужно крутить колеса руками. Из-за того, что коляска была не по размеру, Катя насиживала пролежни, которые не замечала, потому что чувствительность утрачена. У неё нормальный сохранный интеллект (сейчас Катя уже учится читать и писать). Катя могла бы, пусть и не в полной мере, познать жизнь, которой живём мы. Уж точно Катя могла бы использовать все те возможности инклюзивного общества, которые существуют в Арзамасе. Для этого ей в первую очередь нужна другая коляска, потому что крутить руками колёса на улице в разное время года (слякотное, скользкое, мокрое или грязное), заезжать на пандусы, ехать по брусчатке - это всё очень-очень сложно. Женя получила для Кати заключение врача, потом Женя вместе с юристом написала запрос в МСЭ. Потом я писала в Минтруд с просьбой внимательно отнестись к этой заявке. Минтруд, в свою очередь, тоже писал в МСЭ с просьбой подойти к запросу неформально, с душой. Тем не менее через месяц мы получили ответ из МСЭ. Вся история тут и на фото.

А помочь Жене и ее подопечным ребятам в «Маяке» можно по этой ссылке

Там много чего еще нужно - посуда, игрушки, одежда, обувь, удобные подушки для тех, кто большую часть жизни проводит лёжа, всякие важные бытовые мелочи. 100, 200, 500 рублей могут очень помочь. Давайте попробуем?

Мама моя получала множество премий, но ценила только одну – «Своя колея». Потому что номинантов там выбирали профессионалы. Мама считала, что только если тебя оценят среди своих, тогда ты – профессионал.

Я на прошлой неделе получила премию РАОС. За то, что благодаря моим усилиям, социальным сетям, интервью в обществе изменилось отношение к паллиативной помощи, к теме расчеловечивания в ПНИ. Это очень приятно и значимо.

Это не только мои усилия. Здесь я – говорящая голова. За всеми изменениями стоят люди. Это Ольга Агеева, Надя Насоновская, Саша Семин, Дмитрий Муратов, Катерина Гордеева, Людмила Улицкая, Лида Мониава, Кирилл Клейменов, Алексей Зотов. Это, конечно же, Зоя Ерошок, Лена Костюченко, Бэлла Волкова, Аня Данилова, Оля Алленова, Сергей Михайлов, Владимир Познер. Это Ингеборга Дапкунайте и Таня Друбич. Конечно, правление, попечительский совет, пиар отделы Региона Заботы, Центра паллиативной помощи ДЗМ и Фонда «Вера», это трудяжки из пресс-службы - Аракси и Аня. Это, конечно, Миша Кузнецов. Это профи из сферы паллиативной помощи – врачи и медсестры, и те, кто работает в интернатах и не боится рассказывать о нарушениях. И фонды, которые работают с теми, кто с рождения носит клеймо «от-него-родственники- отказались»: Катя Таранченко, Мария Островская, Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Маргарита Урманчеева, Елена Заблоцкис.

Это, конечно, все те, кто помогал на всем пути: Печатников, Собянин, Ракова.

Сама по себе премия, как материальное воплощение - здорово сделана. Яичница-глазунья – яркое желтое солнце посреди белого «ничего», солнце, которое изменяет это «ничего», трансформирует пространство вокруг.
Повешу эту глазунью на стене в кабинете, и вопрос «Что раньше – яйцо или курица?» потеряет актуальность. Неважно, что раньше. Яйцо разбивается, и происходят общественные изменения.

Разделяю эту яичницу со всеми, кто помогал пробить скорлупу и способствовал изменениям. Нам бы с вами еще 5-6 яиц таких поразбивать, тогда, глядишь, под конец жизни сможем сказать, что не зря яйца в пищу употребляли 🙂

В выходные я получаю политинформацию – читаю новости за неделю. Узнала, что бывшего главного врача Матросской тишины Алексея Кравченко посадили на 9 лет за превышение служебных полномочий. На «последнем слове» он говорил, что невиновен, и утверждал, что просто старался помочь тяжелобольным заключенным.


Я несколько раз была в Матросской тишине и Алексея Кравченко знала. Была я там не одна, а с врачами Центра паллиативной помощи. Мы приходили к заключенным, которые нуждались в паллиативной помощи, в трудоемком уходе. Я помню, как там выстроена работа. Организовать какой-то отдельный пост там невозможно, и за тяжелыми пациентами ухаживают сами заключенные. Кравченко – действительно профессиональный и неравнодушный врач. Мы с коллегами не ожидали увидеть такого человеческого отношения ни от него, ни от его коллег. Именно благодаря Кравченко нам удалось помочь девушке с очень странным проявлением болевого синдрома, которой даже на воле врачи помочь не могли. Как сейчас помню – Аня Коровина. Совсем молоденькая. Она чуть позже умерла во Владимирской колонии.

Благодаря ему мы смогли поместить в гражданский хоспис девушку Катю, которая была осуждена по 228-ой статье. Умирала она от быстрого рака яичника. Никакие официальные процедуры по ее освобождению на основании постановления Правительства РФ от 6 февраля 2004 г. № 54 «О медицинском освидетельствовании осужденных, представляемых к освобождению от отбывания наказания в связи с болезнью» провести просто не успевали, и с помощью Кравченко мы получили разрешение о ее выводе в гражданскую клинику вместе с постом охраны. Она находилась в хосписе с сотрудниками ФСИН и ушла из жизни в достойных условиях. Это только два примера, которые я помню.

Я не знаю, превышал он служебные полномочия для того, чтобы помочь этим людям, или не превышал. Мне все равно. Если надо было бы для помощи человеку превысить свои полномочия, я бы тоже превысила. Но совершенно точно, он вел себя как врач и как человек. Мне очень жаль, что я вовремя не узнала и не была на суде, не поддержала его, когда он говорил последнее слово.