Что является показателем изменений в социальной сфере:
▫️информированность населения,
▫️появление спроса на измененную реальность,
▫️появление в обществе недовольства тем, что реальность расходится с ожиданием,
и потом все это уже стимулирует изменения «в поле».

Да, закон о распределенной опеке не был принят. Но резонанс вокруг этого события запустил изменения. Информация про нарушения прав людей с ментальной инвалидностью распространилась так широко, что появился спрос. Спрос на СОБЛЮДЕНИЕ прав. И выступление в Думе УПЧ Татьяны Москальковой с докладом о соблюдении и защите прав граждан с психическими расстройствами - тому подтверждение.

Впервые от УПЧ прозвучал доклад на тему, о которой общественники и СМИ писали, кричали все эти годы - про ситуацию в Хабаровском ПНИ в г. Эльбан, про массовые смерти подопечных ПНИ № 10 В Питере, про попытку удушения человека подушкой в ПНИ в Дагестане этим летом. То есть в докладе прозвучали проблемы, которые касаются нарушений базовых прав самых уязвимых граждан в психбольницах и интернатах по всей стране. Значит, ужас не остался незамеченным и замолченным.

В Думе снова не от общественников (!!!), а от государственного человека (!!!) было сказано о случаях грубого отношения медперсонала к пациентам, и о тяжелых условиях проживания в интернатских стенах, о нехватке лекарств, о неоказании медицинской помощи подопечным, об отсутствии качественного и полноценного питания, одежды и обуви нужных размеров… Особенно важно, что работа нижегородской “Службы защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей” была представлена как необходимость, без которой невозможно достичь системных изменений в социальной сфере. Годы работы, нервов, мониторингов и аналитики никогда не бывают бесполезными и ненужными.

Москалькова подтвердила, что необходимо вернуться к вопросу о возможности для недееспособных граждан иметь «внешних» опекунов — близкого доверенного лица, родного или друга или профильной НКО. Это позволит профилактировать нарушения прав подопечных, и предотвратить злоупотребление и ненадлежащее исполнение руководством интерната своих опекунских обязанностей, неизбежно возникающее из-за конфликта интересов, когда опекун в лице директора интерната является и поставщиком услуг, и представителем интересов проживающих.

Прозвучало, что заниматься надо не только строительством новых корпусов и ремонтами, но и вопросами, касающимися реальной открытости интернатов и происходящего в них. Это означает, что надо стремиться к возможности увеличения контроля со стороны общества – сейчас такая возможность есть лишь в двух регионах. Это Москва и Нижегородская область - те регионы, где есть независимая защита прав.


Теперь, как всегда, дело за нами. Не надо слезать с темы, надо стимулировать спрос. Буду писать, как и что будет меняться.

Я тоже в хосписе начинала волонтером. 27 лет назад, при отсутствии мыла и горячей воды, горчичным порошком намывала посуду. Волонтерство в паллиативной помощи изменилось так же сильно, как и сама паллиативная помощь. Смотрите:

Друзья-читатели, если кто-то из вас будет в Дубае или летит куда-то через Дубай 17 декабря, имейте в виду, там будет показ спектакля «Считалка» театра Дочери Сосо.
Это очень сильный спектакль, вроде бы про грузино-абхазский конфликт в 90-х, но на самом деле про нас сегодняшних. И все узнаваемо и очень больно и одновременно, там стооолько смеха… Юмор в тексте, в игре, в музыке… удивительно. Мне повезло посмотреть «Считалку» несколько лет назад и я бы с интересом послушала весь этот текст сегодня, но я 17 декабря в Москве, работаю. Буду переживать и радоваться за каждого, кто на полтора часа сбежит из денежно-небоскребного потребительского ада Дубаи в мир, где наша жизнь показана глазами детей, тех самых наших детей, обреченных жить в мире без ценностей.

https://dubai.platinumlist.net/event-tickets/90014/gatvia

Тысячу раз в куче всяких интервью я говорила, что когда человек лежит в хосписе, он никогда не жалеет о том, что мало работал. Он никогда не жалеет о том, что пропустил какие-то важные совещания. Но он почти всегда жалеет о том, что мало жил, не в смысле продолжительности, а в смысле полноты, наполненности жизни эмоциями, событиями, людьми.

Как правило, эта малая наполненность – результат большого объëма работы. Вроде я это знаю, вижу и слышу каждый день. Но остановиться и оглянуться назад мало когда удается. Остановиться и задуматься не получается.

Почему-то пока живёшь этой интенсивной рабочей жизнью, ничего, кроме болезни, не помогает остановиться. А когда останавливаешься в результате болезни, то вместо радости чувствуешь вину и огромную, с каждым днëм болезни нарастающую, ответственность.

Послушала тут на выходных прекрасное интервью с Аллой Гербер. Она, слава Богу, ни разу не хосписный пациент. Но как же круто она сформулировала некоторые мысли.

«Если говорить честно, то я люблю жить. Мне нравится. И я очень много не успела в этой жизни. Не успела написать, дописать… Я всегда куда-то бежала, спешила, там не успела, тут не успела… В итоге я не написала многих книг, которые я могла бы написать. Я страшно мало с собой бывала. Не потому, что я такая замечательная, а ровно наоборот. Потому что надо было себя наполнять. Всегда не хватало на это времени, всегда я куда-то неслась: переезды, самолеты, командировки».

«Но главное, не хватало в жизни той тишины, которая так необходима. Еë должно быть гораздо больше. Я пронеслась мимо многого. А главное - мимо той тишины, которой было в жизни очень недостаточно. Я не прочитала очень многих книг. И это прямо мой себе приговор. Бежала, бежала. Я была очень как-то увлечена своей работой, журналистикой, поездками. Жизнью!»

«Страшно за детей, за то, в каком мире они будут жить. Даже не в обществе, не в стране, а в мире. В каком мире? В мире, наполненном такой злостью… За всех людей мне страшно. Люди еще есть. Не все люди - люди. Но люди еще есть».

«Мне сейчас главное - они. Дети и внуки. Все мои мечты сейчас связаны с ними».

«Самым важным оказалось в жизни то, что у меня есть сын. Самое важное - семья. Семья, дом, дети, внуки, любовь».

«Самое главное - умение прощать. Это нелегко. Но это невероятное облегчение».

«Я счастливая. Я любила, меня любили. У меня сын. Я сделала всё, чего хотела. Я прожила свою биографию. Очень мало людей живут свою биографию. Большинство проживает чужую жизнь».

Я уже несколько месяцев радуюсь изменениям, которые происходят в Арзамасском ДДИ. Мы туда командировали Женю Габову. Женя, как я её называю, маленькая хозяйка большого дома. Ну, или электровеник, который чуть больше, чем за полгода, превратил Государственное бюджетное учреждение «Арзамасский детский дом-интернат для умственно отсталых детей», в котором некоторые дети в 13 лет весили 13 кг, и были похожи на узников Дахау или Освенцима, в детский дом-интернат “Маяк” - учреждение, в котором живут люди, нуждающиеся в заботе и этой заботой окруженные. Жизнь там и сегодня не такая радужная и беспроблемная, как хотелось бы, но всё же жизнь. А дети и подростки, которые там живут, отличаются от нас, так как в мире живой природы представители разных видов отличаются друг от друга. Но все же это люди, и каждый прекрасен и заслуживает любви и уважения. У них появилась и своя одежда разных цветов, по размеру и разная для мальчиков и девочек, а не всем одинаковые розово-серые колготы; обеды из трёх блюд, а не из одного, когда в одну тарелку сваливали первое, второе и компот, потому что так быстрее накормить. Дети стали выходить (выезжать на колясках) за забор, например, в магазин - выбрать что-то вкусное или одежду с обувью. Узнали, что за забором есть другая жизнь. У них появились рядом взрослые, которые расходуют своё сердце на то, чтобы защищать права и интересы этой несчастливой ребятни.

Кате - одной из подопечных “Маяка” - 23 года. Взрослая девушка. Диагноз – Спина бифида, то есть руки работают, а ниже поясницы нет ни чувствительности, ни движения. Катя не умела ни читать, ни писать, ползала на попе по комнате и иногда бесцельно ездила по коридорам в своей коляске, на которой нужно крутить колеса руками. Из-за того, что коляска была не по размеру, Катя насиживала пролежни, которые не замечала, потому что чувствительность утрачена. У неё нормальный сохранный интеллект (сейчас Катя уже учится читать и писать). Катя могла бы, пусть и не в полной мере, познать жизнь, которой живём мы. Уж точно Катя могла бы использовать все те возможности инклюзивного общества, которые существуют в Арзамасе. Для этого ей в первую очередь нужна другая коляска, потому что крутить руками колёса на улице в разное время года (слякотное, скользкое, мокрое или грязное), заезжать на пандусы, ехать по брусчатке - это всё очень-очень сложно. Женя получила для Кати заключение врача, потом Женя вместе с юристом написала запрос в МСЭ. Потом я писала в Минтруд с просьбой внимательно отнестись к этой заявке. Минтруд, в свою очередь, тоже писал в МСЭ с просьбой подойти к запросу неформально, с душой. Тем не менее через месяц мы получили ответ из МСЭ. Вся история тут и на фото.

А помочь Жене и ее подопечным ребятам в «Маяке» можно по этой ссылке

Там много чего еще нужно - посуда, игрушки, одежда, обувь, удобные подушки для тех, кто большую часть жизни проводит лёжа, всякие важные бытовые мелочи. 100, 200, 500 рублей могут очень помочь. Давайте попробуем?

Мама моя получала множество премий, но ценила только одну – «Своя колея». Потому что номинантов там выбирали профессионалы. Мама считала, что только если тебя оценят среди своих, тогда ты – профессионал.

Я на прошлой неделе получила премию РАОС. За то, что благодаря моим усилиям, социальным сетям, интервью в обществе изменилось отношение к паллиативной помощи, к теме расчеловечивания в ПНИ. Это очень приятно и значимо.

Это не только мои усилия. Здесь я – говорящая голова. За всеми изменениями стоят люди. Это Ольга Агеева, Надя Насоновская, Саша Семин, Дмитрий Муратов, Катерина Гордеева, Людмила Улицкая, Лида Мониава, Кирилл Клейменов, Алексей Зотов. Это, конечно же, Зоя Ерошок, Лена Костюченко, Бэлла Волкова, Аня Данилова, Оля Алленова, Сергей Михайлов, Владимир Познер. Это Ингеборга Дапкунайте и Таня Друбич. Конечно, правление, попечительский совет, пиар отделы Региона Заботы, Центра паллиативной помощи ДЗМ и Фонда «Вера», это трудяжки из пресс-службы - Аракси и Аня. Это, конечно, Миша Кузнецов. Это профи из сферы паллиативной помощи – врачи и медсестры, и те, кто работает в интернатах и не боится рассказывать о нарушениях. И фонды, которые работают с теми, кто с рождения носит клеймо «от-него-родственники- отказались»: Катя Таранченко, Мария Островская, Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Маргарита Урманчеева, Елена Заблоцкис.

Это, конечно, все те, кто помогал на всем пути: Печатников, Собянин, Ракова.

Сама по себе премия, как материальное воплощение - здорово сделана. Яичница-глазунья – яркое желтое солнце посреди белого «ничего», солнце, которое изменяет это «ничего», трансформирует пространство вокруг.
Повешу эту глазунью на стене в кабинете, и вопрос «Что раньше – яйцо или курица?» потеряет актуальность. Неважно, что раньше. Яйцо разбивается, и происходят общественные изменения.

Разделяю эту яичницу со всеми, кто помогал пробить скорлупу и способствовал изменениям. Нам бы с вами еще 5-6 яиц таких поразбивать, тогда, глядишь, под конец жизни сможем сказать, что не зря яйца в пищу употребляли 🙂

В выходные я получаю политинформацию – читаю новости за неделю. Узнала, что бывшего главного врача Матросской тишины Алексея Кравченко посадили на 9 лет за превышение служебных полномочий. На «последнем слове» он говорил, что невиновен, и утверждал, что просто старался помочь тяжелобольным заключенным.


Я несколько раз была в Матросской тишине и Алексея Кравченко знала. Была я там не одна, а с врачами Центра паллиативной помощи. Мы приходили к заключенным, которые нуждались в паллиативной помощи, в трудоемком уходе. Я помню, как там выстроена работа. Организовать какой-то отдельный пост там невозможно, и за тяжелыми пациентами ухаживают сами заключенные. Кравченко – действительно профессиональный и неравнодушный врач. Мы с коллегами не ожидали увидеть такого человеческого отношения ни от него, ни от его коллег. Именно благодаря Кравченко нам удалось помочь девушке с очень странным проявлением болевого синдрома, которой даже на воле врачи помочь не могли. Как сейчас помню – Аня Коровина. Совсем молоденькая. Она чуть позже умерла во Владимирской колонии.

Благодаря ему мы смогли поместить в гражданский хоспис девушку Катю, которая была осуждена по 228-ой статье. Умирала она от быстрого рака яичника. Никакие официальные процедуры по ее освобождению на основании постановления Правительства РФ от 6 февраля 2004 г. № 54 «О медицинском освидетельствовании осужденных, представляемых к освобождению от отбывания наказания в связи с болезнью» провести просто не успевали, и с помощью Кравченко мы получили разрешение о ее выводе в гражданскую клинику вместе с постом охраны. Она находилась в хосписе с сотрудниками ФСИН и ушла из жизни в достойных условиях. Это только два примера, которые я помню.

Я не знаю, превышал он служебные полномочия для того, чтобы помочь этим людям, или не превышал. Мне все равно. Если надо было бы для помощи человеку превысить свои полномочия, я бы тоже превысила. Но совершенно точно, он вел себя как врач и как человек. Мне очень жаль, что я вовремя не узнала и не была на суде, не поддержала его, когда он говорил последнее слово.

13 лет без мамы...

Этот текст был написан Верой Васильевной Миллионщиковой за день до её смерти, 20 декабря 2010 года.

“Я хочу рассказать вам, как мне сейчас трудно с вами работать. Мне, которая создала этот хоспис и все, что его наполняет: от заповедей до их исполнения, до персонала, то есть всех вас.
Мне 68 лет, я болею, болею хроническим заболеванием, которое трудно лечится. Мне очень трудно дается осознание того, что я не прежняя: не могу слазить на чердак и выйти на крышу, не могу взбежать или стремглав спуститься с лестницы, не могу неожиданно нагрянуть в любое время суток в хоспис, не могу сделать обход, чтобы показать вам, у кого из больных неудобно для него стоит тумбочка, что лежит больной неудобно, что конъюнктивит у него, стоматит, что кожа сухая и нужно не только его долить, но и два-три раза в день обработать кожу кремом для тела, которого нет в карманах халата каждого из вас, что вы забываете причесывать больных по утрам и в течение дня и что небритый мужчина — ваша промашка, что вот здесь надо снять некротические массы с пролежня больше, а что здесь лапарацентез или торакоцентез делать еще рано, что вот это выслушиваемое ослабленное дыхание в нижних отделах — это завтра пневмония, и надо срочно длительно (весь день) поворачивать больного, делать с ним дыхательную гимнастику; что необработанные ногти на руках и ногах — это ваша лень, что запах от тела — это не от болезни и старости, а от того, что вы не помыли больного; что сидящий рядом родственник пациента не используется вами как помощник, вы не смогли занять его трудом полезным и т.д. На выездной службе — я не иду на контрольный визит, не отзваниваю родственникам. Я рефлексирую, я физически не могу этого сделать и по возрасту, и по болезни. И выходит, что в работе меня видели ну 10—12 человек из персонала, а все позже пришедшие должны или верить «старикам» на слово про былую Веру, или думать, что она просто «карась-идеалист», которая на конференциях только читает морали. Справедливо? Нет. Потому что среди вас есть достаточно людей, которые все это знают, но все ждут, что я стану прежней. Не стану. У меня другой этап жизни. Я не могу гореть — это противоестественно. Я могу светить мягким долгим светом, зная, что у меня в хосписе есть ученики, помощники. И когда мои помощники осознают это, как, кажется, осознаю я, хоспис останется на должной высоте. А если не осознают — придут люди, которые не верят словам, не подкрепленным делами, — и хоспис преобразится: персонал будет все циничнее, лицемернее, лживее, корыстнее. Ну какое-то время еще поживет по инерции на былой репутации и… кончится. Этого не должно произойти. Ничто в хосписе не должно кануть в Лету, уйти в никуда. Вы должны понять, что моя роль теперь иная — я должна быть, а вы должны нести. Любовь и добро. Что все, что сделано в хосписе, — не слова, это действие, дело. И дело должно продолжаться. Продолжаться естественно, искренне, с любовью, дружелюбно, с пониманием того, что все там будем и что в служении больному — наше будущее. Как мы с ними, так и с нами будет. Я приношу вам глубокую благодарность за радость сотрудничества, приношу всем, с кем работаю десятилетие или чуть меньше. Я приношу свои извинения тем, которые не видели меня в работе раньше, а слышат только обращенные слова, не подкрепляемые делом. Я хочу, чтобы вы на работу ходили с удовольствием, какой бы тяжелой она ни была. Я хочу, чтобы с работы ушли все те (надеюсь, что их нет или их ничтожно мало), кто не верит хосписным заповедям и у кого слова расходятся с делом, кто циничен и считает, что все провозглашаемое мною в хосписе — пустые слова.
Я верю, что все, сказанное мною сегодня, не воспринимается вами как прощание или, не дай Бог, принятие моего поражения. Я верю, что все, мною сказанное, — призыв к действию, к тому, чтобы в хоспис никогда не входили незваные гости — ложь, цинизм, лицемерие.”

Книга мамы «Главное жить любя». Почитайте, когда будет время
https://pro-palliativ.ru/wp-content/uploads/2018/10/Zhyt-lubya.pdf

Записали это видео вчера в машине, в час ночи, по пути домой из Дома милосердия кузнеца Лобова в Поречье.

В Дом милосердия приезжал Ярославский губернатор Михаил Евраев. Поэтому записываю договоренности, чтобы иметь потом право требовать и с него, и с себя.

1) Евраев поручил ярославскому Минздраву вместе с проектом Народного Фронта «Регион заботы» подготовить справку о возможности выписывать в Доме милосердия льготные рецепты на опиоидные анальгетики.
2) Евраев поручил своему заму изыскать возможность и выделить «Дому милосердия» субсидию из регионального бюджета на финансирование службы помощи на дому в размере 10 млн рублей.
3) Мы договорились взаимодействовать по вопросу приведения в порядок (реставрации?) потрясающей Пореченской колокольни.

Записала в заметки 12 поручений к самой себе. Какую информацию прислать, что посчитать, какие встречи организовать. Работаем. Надеюсь, все сложится. Keep my fingers crossed 🙂

Я заканчиваю этот год совсем без сил. Вечерами кажется, что я в совершенном отчаянии и темноте, а утром я всё равно начинаю писать в блокнот планы на день, на неделю, на месяц… Работа – мой вампир, моя зависимость, моя опора и моё спасение.

Весь декабрь сижу с отчетными документами.

Читаю отчеты по направлениям работы Центра паллиативной помощи, «Региона заботы», фонда «Вера». Столько вокруг потрясающих людей, вовлеченных в помощь ближнему, помогающих другим, даже когда на себя самого нет ни физических, ни моральных сил.

Например, в мае тысячи людей собрали 3,2 миллиона рублей для подопечных нижегородских ДДИ и ПНИ. Мы решили открыть этот сбор по следам жуткого скандала, связанного с ПНИ №10 в Питере, где меньше чем за полтора года умерли 7 детей. Чтобы этого больше не повторилось, детям нужны персональные няни, кто-то, кто будет заботиться только о тебе одном.

Няни – это значимые взрослые. Няня – это тот, кого хочется ждать. Тот, кому не всё равно как протекает каждый прожитый день, тот, кто помнит твоё имя, успевает изучить привычки, кто занимается с тобой и знает, что тебе нравится, а что нет. Няни — это близкие, которых у ребят, проживших 10, 15, 20 лет в системе соцзащиты, не защищавшей их ни от чего, нет и не было. Няни за этот год стали для ребят теми, кто защищает, кто думает о них. А для ребят это опора, которой у них никогда раньше не было.

Здесь и фото, и рассказы о колоссальных изменениях наших подопечных. Смотрите сами.

3 миллиона, которые пошли на зарплату нянь почти закончились. Но невозможно теперь лишить Даню, Настю, Полину, Дашу, Марину этого смысла – это немыслимо. Нам снова нужны деньги на нянь. Надо к новому году набрать денег на зарплаты для следующего, а если получится, то и больше. Потому что одиноких ребят в отделениях милосердия больше… а государство никогда не будет обеспечивать интернаты достаточным количеством персонала.

Я бы очень хотела, чтобы мы не собирали на это. Хотела бы, чтобы деньги на это всегда были в любых бюджетах или чтобы не было одиноких, брошенных инвалидов. но увы… Жизнь не сказка. Если вы хотите помочь, пожалуйста, пройдите по ссылке «Региона заботы» https://regionzaboty.ru/donate_nurses_2 и давайте вместе соберëм. Нужно не меньше 1 236 000 рублей. Нужно сейчас. Потому что работа нянь не останавливается ни в выходные, ни на каникулах, ни под Новый год.

Я в душе – училка. Это неубиваемо. Это, как теперь говорят, «паллиативный диагноз». Поэтому в Центре паллиативной помощи мы, конечно, учим. В нашем учебном центре есть лицензия на дополнительное образование и у нас учатся медики со всей страны.

У нас можно повысить квалификацию, пройти тренинг, посетить лекцию, пройти стажировку, получить кучу полезной литературы. В Учебном центре работают очень крутые профессионалы паллиативной помощи – дотошные, системные, креативные и, как я говорю, душнилы-учителя. Они создают учебные программы и разрабатывают учебно-методические материалы – сами пишут образовательные пособия, описывают алгоритмы оказания паллиативной помощи – как обрабатывать пролежни, бережно общаться с пациентами, организовывать помощь на дому. Все материалы Учебного центра уникальны: они основаны на медицинских стандартах и большом практическом опыте Центра паллиативной помощи.
В нашем Учебном центре открылась новая вакансия:
Преподаватель-методист с опытом работы медицинской сестрой
Мы ожидаем, что Вы:
▪ медицинская сестра/брат с опытом работы в паллиативной помощи, онкологии, хирургии или реанимации;
▪ можете анализировать и систематизировать медицинскую информацию;
▪ умеете грамотно излагать свои мысли устно и письменно (и, возможно, имеете опыт разработки медицинских документов);
▪ способны слушать и слышать разные точки зрения и договариваться с людьми;
▪ умеете доходчиво и терпеливо доносить информацию;
▪ умеете организовать себя и других;
▪ опытный пользователь ПК;
▪ ответственны, организованы и дотошны в работе;
▪ разделяете этику и принципы паллиативной помощи.

Резюме и сопроводительное письмо присылайте на cpp-podbor@zdrav.mos.ru с темой «сестра-методист в Управление обучения и развития»
Если у Вас есть кто-то на примете, поделитесь этим постом

Гузя Санжапова, конечно, трактор. Она может все. Подарки и продукция Малого Турыша по всей стране встречаются. Но даже трактору иногда очень-очень нужна помощь. Поэтому посмотрите и, пожалуйста, помогите. https://planeta.ru/campaigns/pozhar