Очень часто у меня так случается, как Черномырдин завещал — «Хотели как лучше, а получилось, как всегда». И в голове вечная фраза — «Благими намерениями устлана дорога в ад». К сожалению, эта истина отражает очень многие реалии нашей жизни.

Есть такое понятие в юридической практике — гражданско-правовой статус. Это про всех граждан. Большая часть из нас к совершеннолетию являются самостоятельными, значит — дееспособными. Иногда, в связи с какими-нибудь серьезными заболеваниями или отклонениями, признают кого-то недееспособными. Бывает еще такой промежуточный вариант — ограниченно дееспособный. Придумано это было для того, чтобы защитить людей, которые в силу болезни и/или неприспособленности к общественной жизни могут быть обмануты недобросовестными сородичами. То есть придумано это было для защиты, а работает это сегодня, в лучшем случае, для того, чтобы упростить жизнь родственникам, а в худшем случае – для поддержания работоспособности бесчеловечной системы ПНИ.

На пользу это тоже работает иногда. Когда, например, в семье, человек с деменцией, а ухаживающие за ним родственники вынуждено признают близкого недееспособным, чтобы получить возможность распоряжаться его денежными средствами в его же интересах. Понятно же, да, сколько здесь может быть злоупотреблений? С недобросовестностью близких людей в этой части, работая в паллиативной помощи, я, к сожалению, сталкиваюсь довольно часто. Но гораздо хуже, когда этот механизм сам по себе становится мощнейшим противодействием для изменений, подержанных даже гос. властью. Система сама себя сжирает. То есть даже когда если масса решений власти направлена на улучшение качества жизни людей в интернатах, даже если в стране появляются и плодятся практики сопровождаемого проживания для людей с психическими заболеваниями, даже если есть тенденция хоть к какому-то инклюзивному трудоустройству, то практика лишения дееспособности препятствует развитию таких практик и развенчиванию мифов вокруг людей с ментальными заболеваниями.

Моя любимая питерская благотворительная организация «Перспективы» сделала потрясающий, познавательный и очень честный ролик о том, как в суде лишают людей дееспособности. Самое страшное, что так суды ведут себя не только с людьми, у которых в прошлом есть опыт самостоятельной жизни, но и с сиротами, которые всю жизнь прожили в государственных учреждениях — детских домах-интернатах, не имеют опыта, а значит вообще взаимодействия с внешней средой. При этом они являются абсолютно разумными. Просто отсутствие опыта в элементарных бытовых вещах очень сильно их выделяет из общей массы ровесников.

Посмотрите этот ролик. Но до этого, попробуйте четко и однозначно ответить себе на следующие вопросы:

Сколько стоит десяток яиц?
Зачем человеку дееспособность?
Что первым вы купите в новую квартиру, в которой совсем нет мебели?
Сколько денег нужно зарабатывать, чтобы жить самостоятельно?
Зачем вам свобода?

Самые прекрасные события детства для меня те, воспоминания о которых вызывают улыбку. И тоску. Те, которые уже тогда, в моменте, были мне важны и интересны. Хоть я и не понимала, почему. Чувствовала, что хочу впитать, запомнить то, что во взрослой жизни захочу повторить.

Так я вспоминаю раннее летнее утро в Никитино, когда я просыпалась от звуков радио «Свобода». Папа слушал его через глушилки. И меня будил запах оладушков, которые жарила нам с Машкой мама. Так вспоминаю вечера в московской квартире на Теплом Стане, когда мама накрывала стол и принимала гостей. Они сидели за большим раздвижным столом в комнате бабушки, и Марина Золотухина пела, а Юра Левитанский травил анекдоты, а папа, Боря Золотухин и Боря Носик вспоминали школу и спорили о чем-то простом, типа, кто там первый влюбился. И великие Наташа Гутман и Элисо Вирсаладзе вели себя не как небожители, талантливо расплёскивающие на нас чужую музыку со сцены большого зала консерватории, а просто были мамины подругами. Они устало болтали о детях и рассказывали небывалое про поездки в Японию или Германию. Вся эта родительская компания близка и дорога мне невероятно. И столько тепла в сердце, когда я вспоминаю, как они весело пили водку и много хохотали, и много грустили, и много говорили шепотом, и прогоняли нас с Машкой спать.

Я все думаю, почему мне эти утра в Никитино и московские вечерние посиделки казались такими важными. Подолжение по ссылке.

Вчера я была на очень забавном концерте. В одной программе и Бутусов, и Буланова, и Танцы Минус, и фольклорный хор… странный, но потрясающе теплый домашний салат. С любовью.
А сегодня слушала горловое пение, из Якутии были артисты. Потрясающее что-то. Мистическое и очень естественное, грубое и нежное. Сочетание несочетаемого. И действует безотказно. Это меня заворожило… вырвало из суеты и остановило время.
Вспомнила, как совсем иной концерт в Доме Музыки на прошлой неделе тоже меня встряхнул и вырвал из недельного графика. Это таак было красиво. Владимир Спиваков и «Виртуозы Москвы». И их музыка, которая возвращает к жизни. Это был музыкальный благотворительный вечер, я тут его анонсировала пару недель назад. Было тепло и уютно. Словно «наружа» исчезла. Мы там собрали друзей фонда «Вера» - давнишних и новых, и у всех было 50 минут СЕЙЧАСТЬЯ. Не слишком много, чтобы подумать, что классическая музыка неактуальна, а ровно столько, сколько нужно, чтобы немножечко не хватило и хотелось еще.

Чудесно было, спасибо! И еще более полутора млн собрали:)


Есть в музыке такая неземная...

У меня есть одна подруга – Даша. Она… Я могла бы написать, что она художник и скульптор. Но это неверно. У Даши так сложилась жизнь, что у неё не было времени, которое обычно люди проводят, изучая себя и игнорируя других. То есть ей в тинейджерстве выпал неправильный жребий: она изучала других и игнорировала себя. Может, я упрощаю… или чего-то недознаю… Не знаю. Но в итоге – Даша не художник и не скульптор. Даша - флюгер, который улавливает не ветер, а чужую боль, тревогу и несогретость. Она улавливает дефицит любви у людей, у лошадей, у собак. У всех. Наверное, у червяков тоже улавливает. Вот у растений и у домов – точно улавливает. Улавливает и сама не замечает, как начинает заботиться. Додавать недостающее. Кто-то впитывает; кто-то сделан из камня и не умеет впитывать еë тепло, но может нагреваться на время, если Даша рядом светит. Нагреется, а потом остынет. Я вот иногда впитываю, а иногда не успеваю – только хлюпаю жадно прям из корыта, как усталая губастая лошадь с уздечкой во рту. Половина мимо проливается.

«Даш, – говорю, – ты художник или нет?...
продолжение здесь

Тааак приятно читать…
И ведь хоспис уже работает!

Помогайте - потому что это приятно и дает смысл.

Наш координатор Первого московского хосписа Дима пишет заметки о своей работе. И каждый раз такое большое удовольствие читать их. Дима, спасибо.

Делюсь: «Заметки Димы»