Хоспис меня приучил к тому, что перед лицом смерти равны все. Ни разные политические взгляды, ни богатство или нужда, ни семья или ее отсутствие, ни грехи, ни заслуги не влияют на то, что человек чувствует, умирая.

Мы живем в христианской стране, и у нас считается, что легко и быстро умирают только праведники... А долгая и мучительная смерть, которая сопровождается беспомощностью и страданием - удел грешников. Опять же, хоспис показал, что и это вовсе не всегда так… Но от чего бы ни умирал человек, его страдания можно облегчить, а вот страдания близких - это то, где не помогает ни паллиативная медицина, ни опытные сиделки, ни современное оборудование. Страдания и боль от потери не проходят со временем. Это величайшая иллюзия. Со временем к ним можно привыкнуть, притерпеться, научиться жить с потерей так, как научаются жить без ампутированной конечности. Но фантомные боли от потери не проходят никогда.

Я видела сотни родителей, потерявших своих детей. Кто-то смог быть рядом в последние дни и часы жизни, целовать любимые губы, глаза, волосы и держать за руку, провожая. Кого-то отделяла от умирающего ребенка дверь реанимации. Кого-то разделяли страны. Расстояние, невозможность проститься, невозможность впитать в себя последнее тепло своего ребенка - это ад.

У меня два сына, одному 22, другому 15. Как и любая мама, я не раз в ужасе думала, что вот этот неотвеченный звонок, вот это опоздание, вот это расставание - это всё, конец. Разбился, машина сбила, убили. Я видела их мертвыми во сне. Это страшно. Самое страшное - если что-то случится, а меня нет рядом. Но человек невероятно силен, переживает все - даже смерть своего ребенка. И этому меня тоже научил хоспис.

Хоспис и многолетняя работа с теми, кто потерял близких, показали, что главное - быть рядом. Можно молча, можно вместе плакать, можно вместе курить, можно произносить или не произносить слова сочувствия, лишь бы искренне. Помощь в подготовке к похоронам, проговаривание деталей, выбор фотографий, совместные приготовления к тому, как пройдет последняя встреча и последнее расставание мамы и ребенка - это и есть то, что помогает семье жить дальше. Человечество придумало похороны для того, чтобы у остающихся было время и силы принять и осознать произошедшее. Выбрать любимую одежду, найти священника, который проведет не формальное отпевание, а так, чтобы именно про этого человека звучало «вечная память», похоронить, посидеть за столом на поминках, собрать семью и друзей на 9 и 40 дней, прийти на кладбище, перебрать цветы, зажечь свечи, дотронуться до креста, через год поставить памятник, раздать друзьям вещи на память… Все эти ритуалы и есть та любовь, которая не перестает. Она длится и длится, она помнит, она остается…

Самое бесчеловечное проявление системы, которое я видела за годы своей работы, это безымянные захоронения сирот, умерших в интернатах, и зэков, которые похоронены за территорией зоны. Поля с некошенной травой, в которой скрываются ржавые колышки с номерами на хилых покосившихся табличках. Если нет могилы, то некуда прийти. А значит, негде поплакать и негде вспомнить. Нет могилы - нет памяти. Нет памяти - нет человека. Господи, сколько же этого было в нашей стране!! Могилы неизвестных солдат, и безымянные захоронения жертв политических репрессий, могилы в Бабьем Яре, на Бутовском полигоне, в белорусских лесах, братские могилы ГУЛАГа, могилы ветеранов в Свияжске и на Валааме… И если мы помним и чувствуем холод ничейных могил, значит, мы можем не повторять!!

Похоронить своего ребенка страшно. Но еще страшнее - не похоронить.

Людмиле Ивановне 69 лет. В этом возрасте моя мама уже умерла… А эта мама жива и у нее умер ребенок. Я ее никогда не видела, но я с ней каждую минуту. В дороге, у дверей одного морга, потом у дверей другого. Под кабинетами разных начальников ФСИН. Я с ней там, где лежит тело ее сына, в морге в Салехарде. Там, где она, стараясь не плакать, наконец-то его находит, дотрагивается до его холодной головы и вспоминает, каким он был, когда родился, когда его такое длинное и худое тело было маленьким и теплым, умещаясь на двух ее ладонях.

Мама, которая хоронит своего сына… Это ее кошмар и ее право. Это и мое право. Право на последнее прощание со своим ребенком. Это право и это кошмар каждой матери, у которой ребенок жив, тяжело болен, погиб на СВО, в ДТП, в драке, на зоне или в одном из хосписов.

Во скольких бы ПНИ я ни была, картина везде примерно одна и та же: коридор с казенного цвета стенами, грустные, без характера владельцев окна, тусклый общепитовский запах. В лучшем случае – плохая громкая музыка из переносной колонки. Холл – традиционное место для проведения бесконечного досуга – это еще пара цветочных горшков, одинокий телевизор на стене (без пульта и без права на смену канала или громкости), просиженный диван с моющейся обивкой, иногда почти пустой шкаф с приклеенной надписью «настолки». Вот оно какое - вожделенное пространство для общения. Заняться тут есть чем. Можно туда-сюда побродить по коридору, лечь на пол, открыть рот и рисовать слюнями на полу, можно годами складывать в картинки одни и те же девять кубиков с мышами и котом Леопольдом, можно слушать телек. Редкие счастливцы, у которых есть телефон с выходом в интернет, могут завести себе страничку ВКонтакте и создать там иллюзию нормальной жизни – с друзьями, фотками и перепостами видео из Тик-тока.

Когда мы с командой «Региона заботы» поняли, что в системе ПНИ нет никаких, даже самых примитивных дел, которыми можно занять себя в свободное время, мы напридумывали кучу всего. Теплицы начали устанавливать, чтобы можно было днём копать грядки, рыхлить землю, сажать что-то и следить за огородом. Волонтеров стали приглашать для общения. В каких-то ПНИ договорились о праве проживающих заводить домашних животных. Некоторым подопечным благотворители и волонтеры по нашей просьбе закупили наборы для вышивания, картины из точек для раскрашивания, всякие макраме, бусины, сборные скворечники, книги, тетрадки, даже музыкальные инструменты.

В ПНИ у людей свободного времени навалом.
(Продолжение здесь)

В 2024 наша победа будет огромная – в Борском ПНИ «Регион Заботы» откроет швейную и художественную мастерскую. И спасибо большое за поддержку фонду «Абсолют-Помощь», грант, который мы получили от них на мастерские - это целых 2 млн. рублей - и лично Александру Светакову, с которым многое становится достижимым.

Наткнулась на свой старый пост про сиделок. Это по-прежнему очень актуально для многих. Поэтому вот:

«Вот что я хочу сказать всем, кто ожидает от меня скоренького и угодливого рапорта по моей позиции о моей горячо любимой стране, живущей сейчас (и всегда) в кольце ярых врагов, добивающихся ее уничтожения; о моей стране, ведущей сейчас справедливую отечественную войну против неистового, безжалостного, лживого и изощренного врага. Последний раз в своей жизни я оправдывалась в кабинете завуча, в девятом классе школы. С тех пор поступаю так, как считаю правильным, слушаю только свою совесть и выражаю исключительно свое понимание миропорядка и человеческих законов справедливости.»

Из открытого письма Дины Рубиной. Прочитать можно здесь

У боли нет возраста, нет социального статуса. Главное — боль, как и болезнь, приходит к нам, не спрашивая о наличии регистрации, страховки и подходящем моменте.

Если терминальная стадия рака застала вас в России, то помощь хосписа и обезболивания вы получаете там, где зарегистрированы. Бесплатно. Это закон. А если боль и болезнь застала вас в тысячах километрах от дома? Если вы лечились в Москве, а прописаны в Тобольске? А вернуться — уже не позволяют болезнь, боль, слабость. На многие сотни таких пациентов в Москве у федерального правительства чуть больше полусотни коек… А если вы вообще не из России, как тогда? Тогда все платно… И ничего не поделать. И да, так всюду, не только для иностранцев в России, но для россиян за рубежом. Погибнуть под колесами автомобиля — страшно. Зато бесплатно. А долго умирать от мучительной болезни — еще страшнее и дорого.

Эме Раймон Рандриамбелусон родом с далекого острова Мадагаскар, но сейчас живет в Москве. (его история – здесь)

Сейчас о Эме Раймоне заботится команда Центра паллиативной помощи. Его больше не мучает боль, он может спокойно дышать, спать, есть, говорить с сыном. Благодаря фонду он будет получать паллиативную помощь столько, сколько потребуется. Один день пребывания в хосписе стоит около 16 000 рублей. Но его история — не единственная. За прошлый год мы приняли 184 пациента из других регионов и даже стран. На такую помощь фонд расходует около одного миллиона рублей в месяц.

Помогайте! Без вас все эти люди не смогут получить помощь. Страничка сбора.

С вами не страшно.

На канале Россия-культура вышел сюжет про «театротерапию» :)
Это, вы удивитесь, не терапия в театре. Это терапия театром. И проходил сеанс театротерапии прямо у нас в хосписе. В филиале «Савеловский».

Выступали артисты театра Геликон-опера. Вообще концерты в хосписах всегда с аншлагом – партер полон кресел и кроватей. Посмотреть выступления помимо самих пациентов приходят и их родственники, и волонтеры, и медперсонал. Даже самые слабенькие пациенты в разгар концерта почти незаметно шевелят пальцами в такт музыке. Пробуют аплодировать и напевать. На концертах самая жизнь… на всю оставшуюся жизнь… Самое сейчастье.

Масленица мимо меня прошла — ни одного блина съесть не успела :(

https://youtu.be/V_M3Jw3zoPY?si=xmOtJwCvOWeGMb-9