Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
​«Пациентские победы»: аргументированный диалог с врачом

К нам обратилась девушка из Тверской области и рассказала о том, что ей сменили АРВ-препараты без медицинских показаний.

Пациентка принимала терапию с долутегравиром. В октябре лечащий врач объявил: «Придется поменять терапию - долутегравира нет и больше не будет. Он больше не закупается».
В прошлом у девушки уже был опыт нескольких замен схем, и она опасалась побочных эффектов, но не видя других вариантов, она согласилась. Новая АРВ-терапия не подошла, и тогда девушка решила написать на наш сайт pereboi.ru

Мы рассказали девушке о том, что её ввели в заблуждение, так как производство и закупки долутегравира не прекращались. Более того, в Тверскую область в августе была осуществлена дополнительная поставка долутегравира, и до конца года планируется ещё одна доп.поставка 1016 пачек препарата.

Пациентка уже была готова писать жалобы в Минздрав. Однако ситуация решилась «мирным путём». Услышав информацию о доп.поставке, врач обрадовалась новостям, и прежняя схема с долутегравиром была возвращена пациентке.

К сожалению, врачи часто сами оказываются в позиции незнающего — они не знают о причинах проблем, планируемых закупках, поставках. И их можно понять - при высокой загруженности трудно выделить время на изучение и анализ федеральных и региональных аукционов на лекарства, сроков поставки и множество других нюансов.

Когда пациент приходит с конкретными доводами и аргументированным мнением, проблема может решиться и без написания жалоб. Кроме того, вы поможете врачу тем, что дадите актуальную информацию. Кстати, есть регионы, где врачи сами рекомендуют обращаться в «Пациентский контроль» за информацией о закупках препаратов.

Кто владеет информацией, тот владеет миром! Ну или в нашем случае АРВ-препаратами.

Если вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, смены терапии или другими трудностями - сообщите нам через бот (https://t.me/Avokadiy_Pereboev_bot) или сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.

Молчание вредит вашему здоровью!
👍21❤2
​Вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы» 

Ко Всемирному дню борьбы со СПИДом экспертная группа «Здравресурс» совместно с Душенок Анастасией Александровной 29 ноября в 13:00 (МСК) проведут вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы». Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

С 90-х годов прошлого века антиретровирусная терапия (АРВТ) стала широко применяться у людей, живущих с ВИЧ. С того момента медицинская наука активно развивается, и появляются новые классы препаратов с улучшенной фармакокинетикой и эффективностью. Это позволяет оптимизировать схемы лечения, делая их более лёгкими с меньшим количеством нежелательных явлений. Однако, несмотря на достигнутые результаты, у АРВ-терапии по-прежнему много нюансов приёма. 

Вебинар будет полезен для пациентов с ВИЧ, а также для врачей, равных консультантов, сотрудников и волонтёров НКО. Анастасия Душенок, врач-инфекционист H-Clinic, расскажет об основах АРВ-терапии, лекарственном взаимодействии препаратов, влиянии на эффективность приёма с едой или натощак, приёме препаратов при беременности и сочетании АРВТ с лекарствами для профилактики оппортунистических инфекций.

В ходе вебинара участники смогут задать вопрос эксперту и принять участие в обсуждении в чате. Если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, то посмотреть прямую трансляцию можно на нашем YouTube-канале.

Подчеркнём, что упоминание торговых наименований или международных непатентованных названий лекарств не является рекомендацией или предпочтением экспертов. Упоминание различных схем лечения в данном материале не может заменить консультацию специалиста, так как индивидуальная консультация основывается на медицинской и лабораторной информации конкретного пациента.
👍10❤3
​В Москве перестали выдавать долутегравир❗️

Пациенты московского Центра СПИД сообщили, что не могут получить долутегравир («Тивикай») – его попросту нет в аптечных пунктах. [Система получения АРВТ в Москве следующая: пациент получает у врача в Центре СПИД рецепт, с которым едет в одну из 4-х аптек, уполномоченных выдавать АРВ-препараты. Если необходимых лекарств в момент обращения нет, то аптека должна взять пациента на так называемое отсроченное обслуживание и обеспечить положенными лекарствами в течение 10 рабочих дней.]

Чтобы подтвердить полученную информацию, консультанты сайта pereboi.ru обзвонили аптеки, где им сообщили, что долутегравир действительно отсутствует, и что его якобы нет и на аптечных складах. Сотрудники аптек не знают, когда ситуация изменится, и предлагают пациентам обращаться в Департамент здравоохранения Москвы, а если запас терапии не позволяет ждать, то советуют обращаться к лечащим врачам, чтобы получить рецепт на другой препарат.
Во время нашего звонка в московский Центр СПИД нам озвучили эту же информацию.
Мы знаем что уже есть случаи в Москве, когда пациентам меняли схему лечения из-за отсутствия долутегравира.

По данным сайта государственных закупок, количество долутегравира, закупленного для московских пациентов, планомерно снижается. Так, в 2021 году за федеральные средства было закуплено 3200 годовых курса, в 2022 - 2661 годовой курс, а в 2023 только 1644.

При этом за региональные деньги на 2023 год в конце 2022-го было закуплено всего 300 упаковок долутегравира. В планах на 2024 год в сформированной потребности из бюджета Москвы долутегравира так же нет. При этом, Москва имеет самый большой региональный бюджет в стране и в этом году было закуплено большое количество других препаратов, например: «Биктарви», «Эвиплера», «Элпида», «Элпида Комби»и др.

Мы продолжаем предпринимать шаги для понимания сложившейся ситуации, чтобы выяснить, кончился долутегравир в Москве или это какая-то внутренняя логистическая проблема. Мы будем оперативно сообщать вам новые данные!
👍9
❗️❗️❗️UPDATE по ситуации с долутегравиром в Москве: Нам начали поступать сообщения о том, что врачи отказываются выписывать рецепт на долутегравир. Пациентам либо назначают другие схемы лечения, либо предлагают подождать до января.
😢10😱3
📢 Коллеги и друзья, напоминаем, что в среду, 29 ноября в 13:00 по московскому времени экспертная группа «Здравресурс» совместно с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic Анастасией Душенок проведет вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы». 

На вебинаре Анастасия расскажет про принципы АРВ-терапии, взаимодействие с другими лекарствами, влияние приёма с пищей или натощак, безопасность применения во время беременности и возможность комбинирования АРВТ с препаратами для профилактики оппортунистических инфекций.

👉🏻Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

📹Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурса».
👍12
​IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа

29 ноября в Москве прошёл IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа. Как обычно, в начале мероприятия были подведены итоги ежегодного Всероссийского профессионального конкурса среди региональных центров СПИД. Конкурс проводился в 8 номинациях, но объявили только 6 — прорыв в профилактике и прорыв в удержании на лечении почему-то не озвучили.

Лучшим врачом-специалистом признали Наталью Владимировну Сизову из Санкт-Петербургского Центра СПИД, и мы рады поздравить её с этой победой. В тройке победителей в номинации «Лучшая практика взаимодействия Центра СПИД с НКО» стали Центр СПИД Воронежской области, Башкортостана и Свердловской области. Первое место в номинации «Лучший СПИД Центр -2023» занял СЦ республики Крым.

Мы бы могли придумать еще несколько номинаций, например, «Самый отказывающий в постановке на лечение Центр СПИД» или «Самый недружелюбный к пациентам Центр СПИД» или, наконец, «Самое ужасное здание Центра СПИД».

👇🏻Напишите в комментариях, какое бы место занял СПИД Центр в вашем регионе и придумайте в какой номинации.

Чуть позже на основании ваших ответов мы опубликуем свой «Пациентский рейтинг».
👍2
​Борьба за АРВТ: обращение «Пациентского контроля»

Этот год стал для нас серьезным испытанием, когда люди, живущие с ВИЧ, столкнулись с огромными трудностями в получении необходимой АРВ-терапии. Последний раз с подобными масштабами перебоев с АРВТ мы сталкивались в 2017 году, и тогда это было связано с переходом от региональных закупок к федеральным. Однако сейчас основные причины — недостаток финансирования и высокие цены на препараты. Например, когда мы приходим в аптеку и нужно купить лекарство за тысячу рублей – это безусловно дорого, но вот лекарства от ВИЧ находятся в отдельном ряду и их стоимость выходит далеко за пределы тысячи, и может достигать пяти и десяти тысячи рублей за упаковку, и это в лучшем случае.

Мы ожидали проблем в обеспечении терапией от чего угодно: проблем с логистикой и с производством препаратов из-за санкций, уходом фармкомпаний, но ситуация оказалась до безумия банальной. В 2022 году Минздрав израсходовал почти 30% бюджета, предусмотренного на закупку АРВТ на 2023 год. На этот год бюджет так и не был увеличен. В итоге в прошлом году общая сумма затрат на АРВ-препараты, благодаря деньгам 2023 года, составила 42,5 млрд рублей. А в этом году - лишь 24 млрд рублей. Конечно, этих средств не хватило, чтобы закупить достаточное количество терапии.

Мы неоднократно обращались к высшим инстанциям - Председателю Правительства РФ, председателю комитета Госдумы по охране здоровья, в Минздрав России с просьбой увеличить финансирование для предотвращения дефицита АРВТ. Просили производителей АРВ-препаратов снизить цены на их продукцию и скорее поставить АРВТ в регионы, где наблюдаются перебои.
Правительство и Госдума «спускали» запросы в Минздрав, Минздрав обходился формальными ответами, перекладывая ответственность на регионы. Но факт в том, что у регионов катастрофически не хватает средств на собственные закупки – либо они осуществляется в крайне малом объеме, либо не проводятся вовсе.

В течение года мы активно поддерживали пациентов, помогая им в отстаивании своих законных прав на получение необходимых препаратов и предоставляли информацию о реальном положении дел. Совместно с пациентами писали обращения в региональные органы власти. Некоторые регионы шли на встречу и закупали недостающую терапию, но в большинстве случаев регионы просто «разводили руками», ссылаясь на недостаточное обеспечение терапией и «легальность» смены схем не по медицинским показаниям.

За 11 месяцев 2023 года к нам поступило 513 сообщений от пациентов, столкнувшихся с нехваткой АРВ-препаратов, заменой схем лечения без медицинских показаний, и проблемами, возникшими на терапии, выданной взамен. Для сравнения - в 2022 году таких сообщений было 210.

Особенно огорчает то, что, в то время как весь мир идет к цели «современная терапия всем ВИЧ-положительным» и переходит на комбинированные препараты «одна таблетка в сутки», наши пациенты вынуждены бороться за то, чтобы их привычную терапию не отобрали. Более того, мы сталкиваемся и с отменой современных схем, как это произошло с долутегравиром в 2023 году.

Помимо темы перебоев, «Пациентский контроль» продолжал свою просветительскую деятельность. Мы опубликовали 17 статей в национальных СМИ, посвященных проблемам нехватки АРВТ, чтобы привлечь внимание к важным аспектам сложившейся ситуации.

Мы запускали прямые эфиры и вебинары, снимали ролики о важности лечения ВИЧ и его особенностях, публиковали памятки, информативные статьи, а также создавали забавный контент, чтобы приободрить наших подписчиков и самих себя.

1 декабря и в остальные 364 дня в году мы будем продолжать привлекать внимание к проблемам доступа к лечению ВИЧ и надеяться, что нас, наконец, услышат.

Мы искренне благодарим каждого, кто решился на обращение к нам с проблемами, за неравнодушие, за вашу бесконечную силу и решимость для получения достойного лечения!

Несмотря на все трудности мы продолжаем свою работу вместе с вами!
❤42👍9
К Международному дню борьбы со СПИДОМ «Пациентский контроль» подготовил небольшой сериал о том, какой эта борьба не должна быть.

Новая серия будет выходить каждые полчаса. Поехали!
❤18👍2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Тестировать ключевые группы населения? Это ещё зачем!»
❤17👍3😁2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«ВИЧ — это меня не касается! Я же не маргинал какой-то»
🔥21😁17👍4
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Статистика некрасивая? Ща подрисуем!»
😁13👍6❤5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Анализы на ВН и CD4? Зачем? Лечим наугад!»
😁18👍5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Современная терапия? Нет, не слышали. Ешь, что дают»
❤10😢5🔥4😁2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Наш дом — полная чаша! Завидуй молча»
😁10🔥7😢5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«А на тебя, дружок, таблеток не хватило»
👍10😢4❤3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
«Врач сказал, что пока рано начинать терапию. Ну что ж»
😢13👍4❤1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Борьба с ВИЧ-инфекцией — это не красивые слова, а действия.

В этом году мы столкнулись с рекордными перебоями с АРВТ, хотя нас уверяли, что препараты есть, массовыми заменами схем на старые лекарства вместо современных и даже невозможностью сдать жизненно необходимые анализы. 

Борьба со СПИДом не прекращается ни на один день, но мы должны бороться вместе!
❤22👍5🔥1
По всей России за год число жалоб от людей с ВИЧ выросло в два раза — из-за нехватки препаратов и замены терапии.

К Международному дню борьбы с заболеванием профильное движение “Пациентский контроль” подвело итоги года — людям стало труднее получать терапию. Основные выводы:

▪️Главные причины проблемы — недостаток финансирования и высокие цены на препараты: “в 2022 году Минздрав израсходовал 30% бюджета, предназначенного на закупку таблеток в 2023 году”.

▪️Обращения к председателю Правительства, комитету ГД по охране здоровья спускаются в Минздрав. Минздрав спускает жалобы на региональный уровень — а там не хватает средств на закупку.

▪️За 11 месяцев 2023 года движение получило 513 сообщений из 58 регионов РФ от пациентов, которые столкнулись с нехваткой таблеток, заменой схемы лечения и другими проблемами. В 2022 году жалоб было всего 210.

▪️Во всём мире пациенты переходят на комбинированную систему лечения (одна таблетку в день) — в России люди с заболеваниям борются за то, чтобы их не переводили с привычных препаратов на другие.

▪️Консультанты движения выяснили, что перебои есть даже в Москве — пациентам не выдают препарат долутегравир, так как его нет в наличии.

Согласно исследованию “Если быть точным”, больше всего людей с ВИЧ живёт на Урале и Сибири. В четырех регионах (Москва, Крым, Ленинградская область и Чечня) меньше 50% больных получают препараты. В семи субъектах у 40% их тех, кто получает терапию, она неэффективна, а значит они могут передать вирус другому.
👍5❤3😢3😱1