Присоединяйтесь к нам в прямом эфире!

Хей, ребятки! С вами Авокадий Перебоев - @Avokadiy_Pereboev_bot 😏

Кто помнит, тот знает, кто не знает — щас расскажу. Ко мне можно обратиться с такими вопросиками: перебои с лечением ВИЧ, гепатита С и туберкулеза, траблы с диагностикой, общение с врачами. 

Отправь мне сообщение с проблемой, а я уже передам всё консультантам. Вместе разрулим ситуацию! 

Цифры знаешь, наберёшь 👉🏻@Avokadiy_Pereboev_bot 

Не забудь оставить свои контакты , все анонимно📞

Провели вчера прямой эфир с Мариной Орловой, нашим приглашённым экспертом-психологом, о коммуникации с врачами и ответили на ваши вопросы!

Запись эфира уже доступна по ссылке!
https://www.youtube.com/watch?v=TMqVLxnr-aM

Как думаете, есть шансы? 😉

​Пять случаев неудач в лечении на инъекционной АРВТ

В 2020 году в ЕС одобрены первые инъекционные препараты длительного действия для лечения ВИЧ — каботегравир («Vocabria») и рилпивирин («Rekambys»). В 2023 году на 19-й Европейской конференции по СПИДу (EACS 2023) доктор Вита Йонген рассказала о 5 случаях неудач в лечении на данных препаратах, которые были выявлены в рамках национального исследования ATHENA.

На инъекционную терапию было переведено 619 человек, у которых прежде не было неудач в лечении. Состав исследуемой и контрольной группы не имел значительных отличий — в обеих это 90% мужчин, средний возраст 44 и 46 лет, а количество клеток CD4 составляло 730 и 770 соответственно. Однако в группе переключения оказалось больше людей с клиническим ожирением (ИМТ> 30 кг/м2).

Разница между неудачами в лечении у частников на инъекционной АРВТ и контрольной группой оказалась несущественной (0,9% против 1,8%). Двое из пяти участников имели фактор риска неэффективности каботегравира и рилпивирина длительного действия — индекс массы тела выше 30. У троих человек произошел блип больше 200 копий, но в дальнейшем вирусная нагрузка была вновь подавлена без изменений схемы терапии. А у двоих участников группы инъекционного лечения произошла вирусологическая неудача с развитием множественной лекарственной устойчивости.

Первый случай произошел через 3 месяца после перехода на инъекционную АРВТ. Известно, что пациент не получил рекомендованный пероральный курс в течение месяца. У участника выросла вирусная нагрузка до 830 000 копий и была обнаружена устойчивость к рилпивирину. На момент постановки диагноза у него была мутация 179D, которая связана с устойчивостью к этравирину (ННИОТ), при этом признаки устойчивости к рилпивирину на момент перехода на инъекционную АВРТ отсутствовали.

Во втором случае наблюдалось постепенное увеличение вирусной нагрузки сначала до 260 копий, а затем до 610 000 копий. Впоследствии у участника была выявлена резистентность к целому классу ингибиторов интегразы и ННИОТ.

Исследователи предполагают, что на результаты лечения могли повлиять индивидуальные особенности — изменения веса и очень высокий индекс массы тела, которые в свою очередь могли сказаться на концентрации препарата. Ещё одним предположением стало использование слишком длинной иглы для введения инъекций в мышечную ткань у пациента с ИМТ 45,5 кг/м2.

В каждом случае неудачи концентрация, по крайней мере, одного из препаратов оказалась ниже необходимого. Ученые отмечают необходимость дальнейших исследований взаимосвязи концентрации лекарств в организме и неэффективностью лечения.

«Пациентские победы»: случай в Твери
 
20 сентября в «Пациентский контроль» обратилась пациентка, рассказав консультантам сайта pereboi.ru, что в следующем месяце ей должны сменить терапию без медицинских показаний.
 
Девушка принимала схему долутегравир/ламивудин, но во время последнего визита к врачу ей сообщили о том, что этих препаратов больше не будет, а новая схема будет состоять из трёх компонентов, включая тенофовир. Ранее она уже принимала тенофовир, который вызвал побочные эффекты и стал причиной проблем со здоровьем. Таким образом этот препарат ей был противопоказан.
 
Наш консультант помог пациентке составить обращение в региональный и федеральный Минздрав. Попытка связаться с главврачом Тверского центра СПИД оказалась неудачной — проблемы с его электронной почтой не позволяют отправить сообщение.
 
Через месяц в отношении пациентки лечащим врачом было принято решение о продолжении лечения на прежней схеме, которая именно для неё является оптимальной с точки зрения безопасности и эффективности.
 
Качество жизни пациента играет важную роль при приёме антиретровирусной терапии. Побочные эффекты препаратов могут существенно влиять на состояние здоровья и приверженность терапии. Когда люди находят оптимальную для себя лечебную схему, которая не только эффективна в борьбе с ВИЧ, но и минимизирует негативные побочные эффекты, это положительно сказывается на качестве жизни и минимизирует риски «уйти со схемы».
 
Нехватка лекарств будет вынуждать врачей менять привычные схемы терапии на более дешёвые и, вероятно, с большим количеством побочных эффектов. Несмотря на объявленные дозакупки, объёмов всё равно не хватит, чтобы покрыть всю потребность.
 
Если у вас появились нежелательные эффекты от АРВТ, проблемы с доступностью лекарств или другие сложности — не стесняйтесь сказать об этом и писать в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.

Молчание вредит вашему здоровью!

​Хорошая новость для Петербуржцев!

Хорошая новость для жителей Северной столицы - 2 ноября Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга объявил о закупке долутегравира почти на 202,7 миллиона рублей. Планируется приобрести 32 995 упаковок долутегравира! 13 ноября будут объявлены итоги торгов и сроки поставки.

Для сравнения, в 2022 году Минздрав РФ направил в регион 61 548 упаковок долутегравира, и ещё 156 было закуплено за счёт собственных средств Петербурга. В этому году Минздрав РФ закупил для Петербурга всего лишь 36 600 пачек долутегравира, Комитет - 3084 и заключил доп. соглашение ещё на 925 упаковок. Этого количества было явно недостаточно, и в итоге пациенты с начала весны получали препарат только на месяц, а тем, кто недавно встал на учёт или перевёлся из другого региона, долутегравир и вовсе не выдавали.

Данная закупка долутегравира, несомненно, радостная новость для пациентов Петербурга, но мы понимаем, что это вынужденная мера для региона, т.к. Минздрав урезал количество долутегравира почти в 2 раза, и Комитет по здравоохранению смог изыскать средства лишь под конец года.

К сожалению, не все регионы могут позволить себе приобретение достаточного количества АРВТ за свой счёт, а небольшие закупки – это лишь временные меры в попытке растянуть запас лекарств до новых поставок Минздрава РФ.

Кстати, недавно Минздрав объявил ещё одну дополнительную закупку долутегравира для 28 регионов. Срок поставки — не позднее 10 января 2024. Причём выбор регионов весьма интересен – там есть те, откуда не поступали жалобы на нехватку препарата, но и не все регионы, откуда жалобы были.

Но мы не отчаиваемся и очень ждём от государственных органов действий, которые помогут закрыть брешь в бюджете и остановить перебои.

📹Влог со встречи по доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и ТБ в Челябинске

Небольшой видеоотчет с прошедшей в Челябинске VIII-ой Встречи по улучшению доступности лечения и диагностики ВИЧ-инфекции, вирусных гепатитов и туберкулеза.

Активисты из 13 регионов приехали в Челябинск, чтобы обсудить с представителями фармкомпаний и государственного сектора, СПИД Центра и НПО Челябинской области вопросы доступности лечения и диагностики.

Результаты опроса!

Несколько дней назад мы опубликовали опрос, в котором хотели узнать, готовы ли вы писать жалобы/обращения, если потребуется добиваться адекватного лечения ВИЧ.

ВКонтакте:
68% готовы писать жалобы и обращения, в том числе, если вопрос не решится путём «мирных переговоров» с врачом. Тех, кто готов обращаться, но не знает алгоритм действий, оказалось всего 18% - если у вас возникли вопросы, напишите нам, мы подскажем. 8% опрошенных бояться испортить отношения с врачом и отказываются писать жалобы, и 5% не верят, что что-то можно изменить.

В Телеграмм результаты аналогичны:
70% - будут писать, и 18% готовы, но не знают, как это сделать. 7% не готовы на этот шаг из-за страха испортить отношения с врачом, 4% - настроены пессимистично. И 1% уверен, что «Пациенский контроль» должен решить проблему перебоев без участия пациентов. Мы бы рады, но это так не работает.

В «запрещённограмме» 76% согласны бороться за своё лечение, включая тех, кто не знает, как действовать. 19% не верят в эффективность этой меры. Зато никто не боится ухудшить отношения с врачом. И 5% уверены, что мы должны решать проблемы, не призывая пациентов к активным действиям.

Год назад мы проводили похожий опрос «Что вы будете делать в случае, если ваш врач заменит вам схему лечения из-за перебоев с АРВ-препаратами?». Тогда только около 20% опрошенных были готовы писать жалобы, а примерно 40% будут пробовать решить проблемы через врача и СПИД Центр. Радует, что людей, готовых активно отстаивать своё право на качественное и доступное лечение, становится больше.

И жалобы, и попытки добиваться своего через диалог с врачом не исключают друг друга. Мы подготовили для вас новую «Пациентскую победу» — наглядный пример того, как проблема решилась аргументированным разговором пациента с лечащим врачом. Пост будет опубликован уже на следующей неделе!

Мы, в свою очередь, всегда готовы проконсультировать вас и оказать помощь в написании соответствующих обращений и жалоб.

Помните — молчание вредит вашему здоровью!