Как оставить сообщение на pereboi.ru?
Недавно мы писали про пропажу ламивудина в Дагестане, сейчас мы ждём оттуда новостей (по имеющейся информации препарат должны привезти со дня на день).
Но! Судя по тому, что часть аукционов Минздрава РФ на закупку АРВТ, в том числе на ламивудин, не состоялись и были переобъявлены, подобная ситуация может повториться и в других регионах. Как это было в 2019 году из-за аналогичных проблем с аукционами на ламивудин.
В связи с этим мы хотим напомнить вам, как оставить сообщение на нашем сайте pereboi.ru. В картинках мы показали, как выглядит отправка обращения.
Важно!
1. не указывайте в сообщениях свои паспортные данные и фамилию. Достаточно вашего имени
2. в контактах укажите номер, на который мы сможем вам позвонить или написать в Telegram или WhatsApp — так мы сможем оперативнее связаться с вами
Отправьте этот пост своим знакомым или в группы, где могут состоять люди, живущие с ВИЧ, чтобы они смогли сообщить нам о проблеме, и мы имели возможность им помочь.
Недавно мы писали про пропажу ламивудина в Дагестане, сейчас мы ждём оттуда новостей (по имеющейся информации препарат должны привезти со дня на день).
Но! Судя по тому, что часть аукционов Минздрава РФ на закупку АРВТ, в том числе на ламивудин, не состоялись и были переобъявлены, подобная ситуация может повториться и в других регионах. Как это было в 2019 году из-за аналогичных проблем с аукционами на ламивудин.
В связи с этим мы хотим напомнить вам, как оставить сообщение на нашем сайте pereboi.ru. В картинках мы показали, как выглядит отправка обращения.
Важно!
1. не указывайте в сообщениях свои паспортные данные и фамилию. Достаточно вашего имени
2. в контактах укажите номер, на который мы сможем вам позвонить или написать в Telegram или WhatsApp — так мы сможем оперативнее связаться с вами
Отправьте этот пост своим знакомым или в группы, где могут состоять люди, живущие с ВИЧ, чтобы они смогли сообщить нам о проблеме, и мы имели возможность им помочь.
👍9❤4🔥2
Год семьи в России: многодетная мать без терапии
Указом Президента России наступивший 2024 год объявлен Годом семьи и кажется логичным, что особое внимание будет уделено многодетным семьям. Но нет.
К нам обратилась мать пятерых детей из Свердловской области — ей уже несколько раз меняли схему АРВ-препаратов. Во время беременности пациентка пила ралтегравир. Однако после родов препарат заменили на лопинавир/ритонавир, сославшись на дефицит. К сожалению, эта замена не подошла — вирусная нагрузка стала определяемой.
Девушка попросила замену, и ей выдали дарунавир+ритонавир. На этой терапии повысился холестерин и начались проблемы с ЖКТ. К тому же режим приёма был очень неудобен.
Вместе с нашим консультантом пациентка написала обращения в местный и федеральный Минздравы, а также главврачу своего СПИД Центра. В письмах мы апеллировали не только к побочным эффектам, влияющим на здоровье, но и отметили, что матери 5 детей, ведущей активную жизнь, тяжело придерживаться терапии с неудобным режимом приёма - 2 раза в день, после еды. «Всё-таки считаю, что в год семьи я, как мать пятерых детей, имею право на более современный режим терапии» — так написали мы в жалобе.
И это возымело эффект! 6 февраля мы отправили письма, а уже через неделю женщине выдали новую схему лечения — долутегравир, тенофовир, ламивудин.
Качество жизни пациента при принятии АРВ-терапии играет ключевую роль. На него влияет не только побочки, но и то, как режим приёма согласуется с ритмом жизни. Схема, подобранная с учётом всех нюансов, обеспечит человеку возможность жить полной жизнью. Однако нехватка препаратов вынуждает врачей менять схемы на те, что есть в наличии, не учитывая индивидуальные особенности организма и прочие нюансы.
Если у вас появились нежелательные эффекты от АРВТ, проблемы с доступностью лекарств или другие сложности — не стесняйтесь сказать об этом и писать в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.
Помните, молчание вредит вашему здоровью!
Указом Президента России наступивший 2024 год объявлен Годом семьи и кажется логичным, что особое внимание будет уделено многодетным семьям. Но нет.
К нам обратилась мать пятерых детей из Свердловской области — ей уже несколько раз меняли схему АРВ-препаратов. Во время беременности пациентка пила ралтегравир. Однако после родов препарат заменили на лопинавир/ритонавир, сославшись на дефицит. К сожалению, эта замена не подошла — вирусная нагрузка стала определяемой.
Девушка попросила замену, и ей выдали дарунавир+ритонавир. На этой терапии повысился холестерин и начались проблемы с ЖКТ. К тому же режим приёма был очень неудобен.
Вместе с нашим консультантом пациентка написала обращения в местный и федеральный Минздравы, а также главврачу своего СПИД Центра. В письмах мы апеллировали не только к побочным эффектам, влияющим на здоровье, но и отметили, что матери 5 детей, ведущей активную жизнь, тяжело придерживаться терапии с неудобным режимом приёма - 2 раза в день, после еды. «Всё-таки считаю, что в год семьи я, как мать пятерых детей, имею право на более современный режим терапии» — так написали мы в жалобе.
И это возымело эффект! 6 февраля мы отправили письма, а уже через неделю женщине выдали новую схему лечения — долутегравир, тенофовир, ламивудин.
Качество жизни пациента при принятии АРВ-терапии играет ключевую роль. На него влияет не только побочки, но и то, как режим приёма согласуется с ритмом жизни. Схема, подобранная с учётом всех нюансов, обеспечит человеку возможность жить полной жизнью. Однако нехватка препаратов вынуждает врачей менять схемы на те, что есть в наличии, не учитывая индивидуальные особенности организма и прочие нюансы.
Если у вас появились нежелательные эффекты от АРВТ, проблемы с доступностью лекарств или другие сложности — не стесняйтесь сказать об этом и писать в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.
Помните, молчание вредит вашему здоровью!
👍29❤3
Forwarded from Экспертная группа «Здравресурс»
📢Прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза❗️
Уважаемые коллеги, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча состоится 17–19 апреля 2024 года в Москве.
В рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармстандарт, Промомед, Гепатера, Р-Фарм и GSK. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.
Сейчас мы формируем список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (скачать по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
❗️Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 марта 2024 года, 23:59 по московскому времени.
Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
Уважаемые коллеги, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча состоится 17–19 апреля 2024 года в Москве.
В рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармстандарт, Промомед, Гепатера, Р-Фарм и GSK. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.
Сейчас мы формируем список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (скачать по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
❗️Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 марта 2024 года, 23:59 по московскому времени.
Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
🔥7❤1👍1
Почему мы пишем про ламивудин так много?
Последние наши посты касаются перебоев с ламивудином, и это не просто так. Отсутствие этого препарата — это огромный красный флаг.
Ламивудин — препарат класса НИОТ (нуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы). Полная и эффективная схема лечения практически всегда включает его — в качестве монопрепарата или в составе комбинации. Ламивудин также обладает активностью против вируса гепатита B, поэтому применяется при лечении людей, имеющих ВИЧ в сочетании с гепатитом B.
Некоторые врачи, в условиях нехватки ламивудина, советуют пациентам пить половину дозы препарата или принимать его через день, чтобы растянуть запас. Это очень плохая рекомендация, так как, к НИОТам может очень быстро развиться резистентность.
Заменой ламивудину в этой ситуации мог бы выступить эмтрицитабин, но Минздрав РФ его не закупает. Совсем. Найти его можно в небольших закупках только за счёт региональных средств.
Мы проанализировали закупки ламивудина за последние три года, и выводы неутешительные. В 2022 году для 78 регионов (из 85) ламивудина было закуплено больше, чем в 2021, в большинстве случаев разница была огромной.
Однако в 2023 году ситуация изменилась, и лишь в 9 регионов ламивудина было закуплено больше, чем в 2022 году. Остальные регионы остались в минусе. Для 15 регионов долю препарата урезали более чем в 5 раз или не закупили вовсе (отмечены красным цветом). Ещё 45 регионам, а также учреждениям ФМБА, ламивудин сократили в 2 и более раз (отмечены жёлтым цветом). Видимо, Минздрав РФ рассчитывал на так называемые «остатки», но, как мы видим, это не спасло ситуацию.
Учитывая разницу в закупках, мы попытались предположить, в каких регионах могут произойти перебои с ламивудином. На данный момент мы получили сообщения пациентов о перебоях из Республики Башкортостан, Республики Дагестан, Рязанской и Ульяновской областей.
Последние наши посты касаются перебоев с ламивудином, и это не просто так. Отсутствие этого препарата — это огромный красный флаг.
Ламивудин — препарат класса НИОТ (нуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы). Полная и эффективная схема лечения практически всегда включает его — в качестве монопрепарата или в составе комбинации. Ламивудин также обладает активностью против вируса гепатита B, поэтому применяется при лечении людей, имеющих ВИЧ в сочетании с гепатитом B.
Некоторые врачи, в условиях нехватки ламивудина, советуют пациентам пить половину дозы препарата или принимать его через день, чтобы растянуть запас. Это очень плохая рекомендация, так как, к НИОТам может очень быстро развиться резистентность.
Заменой ламивудину в этой ситуации мог бы выступить эмтрицитабин, но Минздрав РФ его не закупает. Совсем. Найти его можно в небольших закупках только за счёт региональных средств.
Мы проанализировали закупки ламивудина за последние три года, и выводы неутешительные. В 2022 году для 78 регионов (из 85) ламивудина было закуплено больше, чем в 2021, в большинстве случаев разница была огромной.
Однако в 2023 году ситуация изменилась, и лишь в 9 регионов ламивудина было закуплено больше, чем в 2022 году. Остальные регионы остались в минусе. Для 15 регионов долю препарата урезали более чем в 5 раз или не закупили вовсе (отмечены красным цветом). Ещё 45 регионам, а также учреждениям ФМБА, ламивудин сократили в 2 и более раз (отмечены жёлтым цветом). Видимо, Минздрав РФ рассчитывал на так называемые «остатки», но, как мы видим, это не спасло ситуацию.
Учитывая разницу в закупках, мы попытались предположить, в каких регионах могут произойти перебои с ламивудином. На данный момент мы получили сообщения пациентов о перебоях из Республики Башкортостан, Республики Дагестан, Рязанской и Ульяновской областей.
👍2🤬2
Для наглядности 👆🏻
15 регионов, где препарат урезали более чем в 5 раз или не закупили вовсе (отмечены красным цветом).
Ещё 45 регионов, а также учреждениям ФМБА, где ламивудин сократили в 2 и более раз (отмечены жёлтым цветом).
15 регионов, где препарат урезали более чем в 5 раз или не закупили вовсе (отмечены красным цветом).
Ещё 45 регионов, а также учреждениям ФМБА, где ламивудин сократили в 2 и более раз (отмечены жёлтым цветом).
🙏2
Принимали ли вы АВРТ во время беременности?
Anonymous Poll
26%
Принимала до беременности, продолжила во время и после
9%
Не принимала до беременности, начала во время и продолжила после
12%
Принимала только во время беременности, после родов прием прекратила/отменили
3%
Не принимала во время беременности
51%
Хочу посмотреть результаты
Результаты опроса!
Опрос прошло 163 женщины — мы исключили тех, кто нажимал «хочу посмотреть результаты».
95 женщин (58%) начали принимать терапию до беременности.
27 женщин (17%) начали АРВТ во время беременности и продолжили её после родов. Есть предположение, что они могли узнать о своём статусе во время постановки на учёт по беременности. Радует, что будущие мамы стали пить терапию и тем самым обезопасили себя и ребёнка.
34 человека (21%) принимали терапию ТОЛЬКО во время беременности. Мы знаем о случаях, когда лечащие врачи сами рекомендуют прервать лечение после родов, ссылаясь на то, что «анализы пока хорошие». Но мы не ожидали, что процент таких случаев будет настолько высок.
7 человек (4%) — не принимали терапию совсем. Самым логичным предположением может быть то, что эти женщины, узнав о ВИЧ, не получили должной поддержки и информации. Также они могли попасть под влияние так называемых «ВИЧ-диссидентов», которые очень умело отговаривают будущих мам от терапии. Но теперь эти женщины стали нашими подписчиками, и мы надеемся, что они изменили своё мнение в отношении АРВТ.
Результаты опроса наглядно демонстрируют данные, опубликованные Роспотребнадзором: в 2022 г. в России родилось 11 740 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 130 детей (1,1%) была подтверждена ВИЧ-инфекция.
Хотим вам напомнить, что при использовании АРВ-препаратов риск передачи ВИЧ от матери к ребёнку близок к нулю (в среднем не выше 1%). Это зависит от того, когда была начата АРВТ, как быстро у мамы стала неопределяемой вирусная нагрузка, а также то, насколько соблюдались другие профилактические меры, в том числе во время родов. Без АРВТ и профилактики риск инфицирования малыша составляет до 80%. Своевременное начало антиретровирусной терапии (в идеале – до момента зачатия) и соблюдение других мер позволяет женщинам рожать детей без ВИЧ.
Опрос прошло 163 женщины — мы исключили тех, кто нажимал «хочу посмотреть результаты».
95 женщин (58%) начали принимать терапию до беременности.
27 женщин (17%) начали АРВТ во время беременности и продолжили её после родов. Есть предположение, что они могли узнать о своём статусе во время постановки на учёт по беременности. Радует, что будущие мамы стали пить терапию и тем самым обезопасили себя и ребёнка.
34 человека (21%) принимали терапию ТОЛЬКО во время беременности. Мы знаем о случаях, когда лечащие врачи сами рекомендуют прервать лечение после родов, ссылаясь на то, что «анализы пока хорошие». Но мы не ожидали, что процент таких случаев будет настолько высок.
7 человек (4%) — не принимали терапию совсем. Самым логичным предположением может быть то, что эти женщины, узнав о ВИЧ, не получили должной поддержки и информации. Также они могли попасть под влияние так называемых «ВИЧ-диссидентов», которые очень умело отговаривают будущих мам от терапии. Но теперь эти женщины стали нашими подписчиками, и мы надеемся, что они изменили своё мнение в отношении АРВТ.
Результаты опроса наглядно демонстрируют данные, опубликованные Роспотребнадзором: в 2022 г. в России родилось 11 740 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 130 детей (1,1%) была подтверждена ВИЧ-инфекция.
Хотим вам напомнить, что при использовании АРВ-препаратов риск передачи ВИЧ от матери к ребёнку близок к нулю (в среднем не выше 1%). Это зависит от того, когда была начата АРВТ, как быстро у мамы стала неопределяемой вирусная нагрузка, а также то, насколько соблюдались другие профилактические меры, в том числе во время родов. Без АРВТ и профилактики риск инфицирования малыша составляет до 80%. Своевременное начало антиретровирусной терапии (в идеале – до момента зачатия) и соблюдение других мер позволяет женщинам рожать детей без ВИЧ.
👍14❤4
Антиретровирусная терапия во время беременности
Как известно, приём антиретровирусных препаратов у беременных женщин с ВИЧ является ключевым компонентом для предотвращения передачи вируса от матери к ребёнку.
Лучший вариант — это если вы начали приём терапии ещё на этапе планирования беременности. Это позволит врачу подобрать вам подходящую терапию и убедиться в её эффективности ещё до наступления беременности. Помните, что согласно Клиническим рекомендациям Минздрава России, АРВ-терапия должна назначаться всем пациентам, независимо от результатов анализов.
Однако нередко женщина узнает о диагнозе ВИЧ уже будучи беременной. В такой ситуации врачи обычно рекомендуют начать приём АРВТ как можно скорее. Хотя в российских протоколах по лечению ВИЧ при беременности (утверждены в 2021 году) всё ещё рекомендуется назначать АРВТ с 13 недели беременности.
Не всё АРВТ можно принимать беременным, но выбор есть. Согласно российским рекомендациям есть следующие варианты (мы указали лишь «третьи» препараты).
Предпочтительные варианты:
• Ралтегравир
• Дарунавир/ритонавир
Альтернативные варианты:
• Лопинавир/ритонавир
• Атазанавир/ритонавир
• Рилпивирин (в т.ч. в виде комбинации «Эвиплера») — только при ВН менее 100 000 копий/мл и CD4 выше 200 мкл
Альтернативные варианты, не рекомендованные на раннем сроке беременности:
• Долутегравир — рекомендован с 8 недели
• Эфавиренз — рекомендован с 9 недели
✅ В 2022-23 гг. эти рекомендации изменились. По актуальным данным ВОЗ, DHHS, EACS, BHIVA риск возникновения дефекта нервной трубки плода при приёме этих препаратов оказался не выше по сравнению с другими схемами АРВТ. С 2022 года в США долутегравир рекомендован в качестве предпочтительного АРВ-препарата для беременных. Надеемся, что в новой версии российских рекомендаций всё это будет учтено.
НЕ РЕКОМЕНДОВАНЫ:
• упрощённые (двойные) схемы долутегравир/ламивудин или долутегравир/рилпивирин
• ингибиторы протеазы БЕЗ ритонавира
• Невирапин, этравирин, элсульфавирин, и комбинации «Биктарви», «Генвоя», «Делстриго»
К сожалению, мы периодически получаем сообщения от будущих мам о том, что им заменили терапию из-за дефицита необходимых препаратов или отказались назначить нужную схему лечения. Алгоритм в этой ситуации только один — писать обращения и жалобы, добиваться корректных назначений. Это важно для вас, и вашего будущего ребёнка!
Как известно, приём антиретровирусных препаратов у беременных женщин с ВИЧ является ключевым компонентом для предотвращения передачи вируса от матери к ребёнку.
Лучший вариант — это если вы начали приём терапии ещё на этапе планирования беременности. Это позволит врачу подобрать вам подходящую терапию и убедиться в её эффективности ещё до наступления беременности. Помните, что согласно Клиническим рекомендациям Минздрава России, АРВ-терапия должна назначаться всем пациентам, независимо от результатов анализов.
Однако нередко женщина узнает о диагнозе ВИЧ уже будучи беременной. В такой ситуации врачи обычно рекомендуют начать приём АРВТ как можно скорее. Хотя в российских протоколах по лечению ВИЧ при беременности (утверждены в 2021 году) всё ещё рекомендуется назначать АРВТ с 13 недели беременности.
Не всё АРВТ можно принимать беременным, но выбор есть. Согласно российским рекомендациям есть следующие варианты (мы указали лишь «третьи» препараты).
Предпочтительные варианты:
• Ралтегравир
• Дарунавир/ритонавир
Альтернативные варианты:
• Лопинавир/ритонавир
• Атазанавир/ритонавир
• Рилпивирин (в т.ч. в виде комбинации «Эвиплера») — только при ВН менее 100 000 копий/мл и CD4 выше 200 мкл
Альтернативные варианты, не рекомендованные на раннем сроке беременности:
• Долутегравир — рекомендован с 8 недели
• Эфавиренз — рекомендован с 9 недели
✅ В 2022-23 гг. эти рекомендации изменились. По актуальным данным ВОЗ, DHHS, EACS, BHIVA риск возникновения дефекта нервной трубки плода при приёме этих препаратов оказался не выше по сравнению с другими схемами АРВТ. С 2022 года в США долутегравир рекомендован в качестве предпочтительного АРВ-препарата для беременных. Надеемся, что в новой версии российских рекомендаций всё это будет учтено.
НЕ РЕКОМЕНДОВАНЫ:
• упрощённые (двойные) схемы долутегравир/ламивудин или долутегравир/рилпивирин
• ингибиторы протеазы БЕЗ ритонавира
• Невирапин, этравирин, элсульфавирин, и комбинации «Биктарви», «Генвоя», «Делстриго»
К сожалению, мы периодически получаем сообщения от будущих мам о том, что им заменили терапию из-за дефицита необходимых препаратов или отказались назначить нужную схему лечения. Алгоритм в этой ситуации только один — писать обращения и жалобы, добиваться корректных назначений. Это важно для вас, и вашего будущего ребёнка!
👍5