Департамент здравоохранения Москвы внес изменения в приказ о введении аудиозаписи врачебного приема. Согласно новым правилам, теперь записи не будут вестись не только у стоматологов, но и у гинекологов.

💰 Дорого-богато: почему «Эвиплеры» становится меньше

Мы продолжаем получать сообщения о замене «Эвиплеры» (производитель Janssen) без медицинских показаний на другие препараты. За последние 3 месяца мы получили 22 жалобы из 14 регионов: Краснодарский край, Красноярский край, Ленинградская область, Москва, Омская область, Орловская область, Пермский край, Самарская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Томская область, Тульская область, Удмуртская республика, Ульяновская область.

Напомним, что «Эвиплера» остаётся самой дорогой терапией для лечения ВИЧ в России — около 25 тысяч за упаковку. И эта цена не меняется уже несколько лет. Но это не единственный вариант терапии по принципу «вся схема в одной таблетке». За последние три года в Перечень ЖНВЛП включены ещё 4 комбинированных препарата: «Биктрави», «Генвоя», «Делстриго», «Элпида Комби», и каждый из них значительно дешевле «Эвиплеры».

Судя по сообщениям пациентов, чаще всего взамен предлагают «Элпиду Комби», иногда — «Делстриго» и «Биктарви». Но такая возможность есть не у всех регионов. В результате ограниченного выбора препаратов врачи вынуждены назначать то, что есть в наличии, даже предлагать терапию, которая ранее была отменена пациентам из-за побочных эффектов.

Перед Новым годом Janssen объявил о своём желании провести переговоры с Минздравом РФ о возможном снижении цены при увеличении объёма закупок «Эвиплеры». Судя по недавним закупкам, договориться не удалось. Учитывая серьёзную нехватку бюджета на закупку АРВ-препаратов, логично предположить, что «Эвиплеры» будет всё меньше и меньше, а значит, пациентов продолжат переводить на другие варианты лечения.

Мы видим, что некоторые регионы пытаются восполнить дефицит за счёт местных бюджетов, но учитывая стоимость «Эвиплеры», это трудно осуществимая задача. Но несмотря на то, что закупки других комбинированных препаратов увеличиваются, разницу в количестве пока покрыть не удалось. В итоге пациентов, получающих терапию «вся схема лечения в одной таблетке» стало ещё меньше.

*на графике указана стоимость за 1 таблетку

В Астраханской области ВИЧ-инфицированные не могут получить терапию из-за задержки федеральной поставки. Её ожидают до апреля, а пациентам меняют схемы лечения.

“Лекарств нет, мы вас не обманываем. Такого никогда не было. Ситуация, вы же понимаете, не очень, отсюда все проблемы у нас”.

Житель Астрахани Матвей К. (имя изменено) рассказал Осторожно Media, что живёт со статусом с 2015 года, а с 2018 — находится в терапии. Сейчас она состоит из трёх препаратов: абакавир, эфавиренз и ламивудин.

По словам мужчины, две недели назад ему позвонили из местного СПИД-центра и заявили, что эфавиренза нет, приходить за ним не нужно, а когда он появится, “неизвестно, ничего неизвестно”:

— На тот момент у меня ещё было таблеток как раз на две недели примерно, вчера я связался с центром, лекарства до сих пор нет, у меня их осталось на 2 дня. Понятно дело, что не помру в ближайшее время, но переживаю.

Во время звонка в региональное Министерство здравоохранения мужчине сказали, что таблеток может не быть до апреля, а причина проблемы — задержка федеральной поставки. Ему также предложили поменять схему лечения (их сейчас меняют многим):

— Таблетки не то, что закончились — задерживаются федеральные поставки. Мы не знаем, когда они будут и сами пытаемся за свои средства купить, но это не один день. Но вы придите к доктору и мы посмотрим, может можно схему поменять или если показатели нормальные, сделать небольшой перерыв, мы вас не оставим без лечения. У нас сейчас многие в таком положении, многим мы меняем схемы, назначаем другие препараты.

​​В Троицке уже больше месяца нет врача-инфекциониста!

В декабре 2023 года нам стали поступать сообщения от пациентов города Троицк Челябинской области, в которых говорилось об острой нехватке специалистов, в первую очередь, об отсутствии врача-инфекциониста. Единственный, на тот момент, врач уволился, и заменить его было некем — в филиале Троицка остался только фельдшер и медсестра. А значит, и решать проблемы, связанные с лечением ВИЧ, тоже было некому.

Проблема усугубилась тем, что из-за недавних изменений системы выдачи лекарств пациенты Троицка не имели возможности написать доверенность на получение терапии родственником или социальным работником — теперь за препаратами, независимо от того, болеешь ли ты, или находишься в командировке, ты должен был прийти за ними лично.

Мы написали обращение в СПИД центр Челябинска, обратив внимание на проблему и попросив её скорейшего решения.

Несколько лет назад похожая ситуация с отсутствием врача была в г. Бийске Алтайского края. Тогда проблема решилась всего за несколько дней — был организован выезд врачей из краевого СПИД Центра в Бийск. Позже нашли врача, который вёл постоянный приём пациентов.

На днях мы получили информацию, что 6 февраля в Троицк приедет врач из Челябинска и будет целый день принимать пациентов. Как будет организовано лечение в дальнейшем — пока неизвестно. Мы будем следить за ситуацией и держать вас в курсе событий 📝

​​Астраханский Минздрав прокомментировал нехватку АРВТ в регионе

К нам обратились пациенты из Астраханской области, сообщив об отсутствии эфавиренза. «Пациентский контроль» связался с местным СПИД Центром и там подтвердили информацию о нехватке АРВТ. Признание наличия дефицита — это большой шаг.

1 февраля о перебоях в регионе написали в СМИ. В тот же день Астраханский Минздрав совместно со СПИД Центром объявили аукционы за счёт регионального бюджета на эфавиренз, ритонавир, элсульфавирин и «Генвою», и уже на следующий день дал ответ по сложившейся ситуации. Причиной нехватки АРВТ была указана задержка федеральной поставки препаратов.

Согласно информации от регионального Минздрава, ожидается, что первая партия лекарств поступит в Астрахань после 20 февраля. «Однако до этого времени врачи могут произвести изменение схем лечения без ущерба для здоровья пациентов, используя имеющуюся широкую линейку антивирусных препаратов».

Сам факт, что эфавиренз — «копеечный» препарат — стал дефицитным уже в начале года, говорит о тяжести ситуации с нехваткой АРВ-препаратов, которая тянется с 2022 года. Сотрудники СПИД Центра под руководством главврача стараются оперативно решить вопрос и не оставить пациентов без терапии, добиваясь дополнительных закупок. Об этом говорит тот факт, что аукционы на АРВТ за средства астраханского бюджета начали объявлять ещё в январе.

💊 Минздрав РФ не может закупить жизненно важные лекарства для людей с ВИЧ

С декабря 2023 ФКУ ФЦПиЛО, действуя от имени Минздрава РФ, проводит аукционы на закупку АРВ-терапии для лечения ВИЧ. Из 61 объявленного аукциона, по 14 уже заключили контракты на общую сумму около 7 миллиардов рублей. Однако 17 аукционов не состоялись из-за невыхода поставщиков на торги. 

Экспертная группа «Здравресурс» проанализировала возможные причины отсутствия заявок на несостоявшиеся аукционы и объёмы препаратов в них.

👉🏻 Подробности читайте по ссылке.

Как известно, за новостями и постами «Пациентского контроля» следят не только пациенты, но и сотрудники некоторых СПИД Центров. А недавно в наших комментариях в ВКонтакте отметилось и Министерство здравоохранения Тверской области! 

Мы приветствуем желание регионов держать руку на пульсе событий и надеемся, что это поможет оперативнее решать возникающие проблемы 🫶

​​«Вы не понимаете, это другое» 👆🏻

Речь пойдёт о заменах АРВ-терапии без медицинских показаний😱 Вы знаете, что мы всегда говорим, что замен схем лечения без медицинских показаний быть не должно — и это действительно так. Но есть одно но. Не все новые назначения «злое зло». Иногда врачи действительно предлагают более современные, эффективные и удобные варианты, или более доступные, как в случае с некоторыми дорогостоящими препаратами (тонко намекаем на «Эвиплеру» 😏)

Конечно, как и при любой замене терапии, важно следить за проявлением возможных побочных эффектов и сообщать врачу, если ваше самочувствие изменилось или ухудшилось. Если новый препарат вас устраивает по всем параметрам, и он показал себя эффективным — это замечательно. Но иногда замена может не подходить под ваши индивидуальные особенности или планы. Особенно это касается беременности.

В табличке мы сравнили комбинированные препараты «вся схема в одной таблетке» и их особенности.

❗️Если вы понимаете, что новое лекарство вам не подходит, мы настоятельно рекомендуем вам написать заявление с просьбой пересмотреть или вернуть прежнюю схему лечения, а также обращение в Минздрав о необходимости дополнительных закупок нужного вам препарата. Наши консультанты помогут вам в этом.

Леонид Аркадьевич и «Пациентский контроль» расстроены 😭

Мы очень расстраиваемся, когда вы указываете некорректные контактные данные (неправильный номер телефона, е-мейл и т.д.) Ведь мы не можем с вами связаться, а значит, и помочь.

Пожалуйста, перед отправкой сообщения проверьте, правильно ли вы написали ваш контакт. Подойдёт любой вариант, но нашим консультантам удобнее всего будет связаться с вами в WhatsApp или Telegram.

Мы не всегда успеваем оперативно отслеживать комментарии в соцсетях, поэтому просим оставлять ваши вопросы или сообщения о перебоях с АРВ-препаратами, смене терапии, отказе в лечении и других трудностях, с которыми вы могли столкнуться:
• на нашем сайте — pereboi.ru
• в чат-боте в Telegram — @Avokadiy_Pereboev_bot

И традиционно напоминаем — молчание вредит вашему здоровью!

Купидон «Пациентского контроля» поздравляет вас с Днём всех влюблённых и посылает вам стрелы любви и поддержки 🏹

А свою любовь к вашим возлюбленным вы можете выразить через заботу, в том числе о себе:
• Напоминаниями о приёме таблеток
• Поддержке перед походом к врачу
• Регулярной сдаче анализов на ВН и CD4
• Приёме ДКП
• Помощи в борьбе с побочными явлениями
• Мотивацией не сдаваться, особенно, когда дело касается написания жалоб
• Заботе о соблюдении условий для Н=Н
• Уверенности в том, что ВИЧ - не приговор, и что он не контролирует вашу жизнь, если вы держите его под контролем.

Позаботьтесь о своих любимых и своём здоровье 🫶

​​В Дагестане пропал ламивудин

С 15 февраля «Пациентскому контролю» стали приходить сообщения об отсутствии ламивудина в Республике Дагестан.

Как вы знаете, ламивудин (или препарат этого же класса эмтрицитабин) должен присутствовать практически в каждой схеме АРВ-терапии. Эмтрицитабин при этом так и не появился в закупках Минздрава РФ, несмотря на включение его в перечень ЖНВЛП ещё в 2021 году. В Дагестане самостоятельно в 2023 году не закупали ни ламивудин, ни эмтрицитабин, в 2024 году в Дагестане пока не закупали вообще ничего, поэтому очевидно, что всё зависит от поставок Минздрава РФ. Со слов пациентов, в СПИД Центре обещают, что препарат планируют закупить в ближайшее время за счёт регионального бюджета, но на это тоже нужно время.

Минздрав РФ объявил закупки ламивудина 150 из 300 мг в январе 2024 года, однако аукционы не состоялись. Аукционы позже были переобъявлены и согласно документации, если торги пройдут, ламивудин, в том числе Дагестан, будет поставлен не позднее 15.04.2024. При этом несмотря на невысокую стоимость препарата (300-400 руб. в розницу), его практически невозможно купить в аптеках, чтобы переждать до поставок от МЗ РФ. Поэтому надежда или на местные закупки по ускоренной процедуре или на ранние поставки от Минздрава РФ.

На комментарий от пациента из Дагестана в нашей группе откликнулся Минздрав Республики Дагестан, почему-то предположив, что пациент может быть
«отказник от федеральной льготы». Прекрасно, что чиновники готовы к диалогу, но есть одно но.

Федеральная льгота — это набор социальных услуг для определённых категорий граждан и включает в себя в том числе льготное обеспечение необходимыми лекарственными препаратами. Согласно перечню, утверждённому Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 N 890, граждане с ВИЧ-инфекцией имеют право на все включённые в ЖНВЛП лекарства по назначению врача. Таким образом, пациент с ВИЧ-инфекцией и, например, инвалидностью, заменив льготу по инвалидности денежной компенсацией, сохраняет право на лекарственное обеспечение, предусмотренное законодательством для ВИЧ-положительных пациентов. Странно, что Министерство здравоохранения Республики Дагестан об этом не знает и пытается сослаться на эту норму.

Мы готовим обращения в федеральный и региональный Минздравы. Будем следить за развитием ситуации и держать вас в курсе.

​​Не можем не поделиться радостным примером того, как стигматизация ВИЧ-инфекции хоть и медленно, но сходит на нет.

На днях мы наткнулись на этот пост в паблике «ПОДСЛУШАНО ПЕРМЬ», и уже собирались огорчаться и расстраиваться, но нет! Смотрите, как много разъясняющих и адекватных комментариев, мы прикрепили их ниже.

Конечно, нашлись и те, кто ещё верит «страшилки из интернета», но их оказалось гораздо меньше, чем мы ожидали.

Почему так важно бороться со стигмой?

1. Страх и стигматизация могут препятствовать людям проходить тестирование на ВИЧ и получать своевременное лечение. Это ставит под угрозу жизнь ВИЧ-положительных людей, которые ещё не знают о своём диагнозе, и может привести к увеличению числа людей с ВИЧ.

2. Стигматизация может стать причиной социальной изоляции, дискриминации и нарушения прав человека. Это крайне негативно сказывается на психическом и физическом здоровье.

3. Борьба со стигматизацией помогает изменить отношение общества к ЛЖВ, способствует созданию более поддерживающей среды, где каждый человек может получить необходимую помощь и поддержку.

4. Уменьшение стигматизации способствует повышению осведомлённости о ВИЧ и профилактике инфекции, что, в конце концов, может привести к снижению числа новых случаев передачи.

Будем рады, если вы поделитесь вашим позитивным опытом в борьбе со стигмой 😊