И снова про статистику: Вадим Покровский

Руководитель Научного центра по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Вадим Покровский дал интервью «Газете.ru» и рассказал о несостыковках в статистике их центра и Минздрава.

Ситуация интересная, ведь речь идёт не о 2-3 тысячах человек, а о разнице в 262 435 тысячи за 2020 год. По данным центра, в России 1 104 768 ВИЧ-инфицированных, а по данным Минздрава - 842 333.

По словам Покровского, данные отличаются из-за разных механизмов сбора данных. Однако, по нашему мнению, такая разница в данных может объясняться нежеланием Минздрава порождать страх среди людей и признавать эпидемию в целом.

Мы хотим обратить внимание, что эти 200-300 тысяч - это не просто цифры,а реальные люди, которые живут с ВИЧ.

Мы очень надеемся, что в ближайшее время статистика у федеральных органов власти станет объективной и покажет всю реальность происходящего.

На днях в поле зрения активистов «Пациентского контроля» попал пост в социальной сети Facebook, где врачи республиканского центра СПИД Башкирии собственным примером показывают всей стране, как нужно сообща бороться со стихией!

21 января, «вооружившись лопатами» (цитата из поста Центрспид Уфа в FB) врачи вышли убирать территорию от снега. Бесспорно, как сообщают в самом центре, уборка снега способствует сплочённости коллектива и поднятию настроения, но, что в этот момент делали пациенты?

Пятница - будний день, в который осуществляется приём пациентов. Остаётся лишь догадываться, что делали пациенты: наблюдали за одухотворёнными врачами, или тоже прониклись идеей и взялись за лопаты.

А что думаете вы? Кто должен убирать территорию Центра: врачи или коммунальщики?

Челябинск: долгожданный финал?

В декабре мы писали Губернатору Челябинской области, чтобы прояснить ситуацию с тестами на ВН и CD4 в регионе. 24 января нам пришёл долгожданный ответ.

Внезапно(нет), Губернатор сообщил, что никаких проблем с тестами у них не наблюдается, а все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку производятся согласно клиническим рекомендациям. Также в письме отметили, что лаборатория областного Центра СПИД переводится в круглосуточный режим работы.

Вот мы сидим и не понимаем, то ли пациенты так и не осмелились сообщить о проблемах местным властям, то ли Центр СПИД Губернатору чего-то не договаривает. Но всё же мы надеемся, что в ближайшее время плохих вестей из Челябинска нам не прилетит.

«Пациентский контроль» просит незамедлительно сообщать о перебоях на сайт.

Подкаст «Одни плюсы»!

У нашей дорогой журналистки @odniplusypodcast вышел новый выпуск подкаста «Одни плюсы» под названием «Молчание вредит вашему здоровью»!

В этом выпуске основоположники «Пациентского контроля» Мария Годлевская и Андрей Скворцов рассказали о том, как все начиналось: протестные акции с гробами, задержания полиции и активная работа по выявлению перебоев по всей России.

Сейчас уже опасно выходить на улицы с акциями, но «Пациентский контроль» продолжает свою работу и помогает всем и каждому добиться необходимой диагностики и лечения. Теперь информационное поле стало для нас отличным инструментом по выявлению проблем, которые мы решаем совместными усилиями.

И пока хоть один человек, живущий с ВИЧ в России может не получить лекарства, мы будем бороться!

Слушать: https://podcast.ru/1531431564

«Коалиция по готовности к лечению» направила письмо в Минздрав, ФАС и Минпромторг с просьбой включить в Перечень ЖНВЛП на 2022 год три комбинированных препарата для лечения ВИЧ-инфекции.

Ежегодно проходит заседание Комиссии Минздрава России по формированию перечней жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов, по итогам которого в перечень добавляются новые препараты, которые будут закупаться за счёт средств федерального бюджета.

В этому году Коалиция попросила включить следующие препараты:

•Долутегравир/ламивудин 50 мг+300 мг («Довато»);
•Долутегравир/рилпивирин 50 мг+25 мг («Джулука»);
•Атазанавир/ритонавир 300 мг+100 мг («Атазор-Р»).

Мы надеемся, что эти препараты будут включены в перечень ЖНВЛП, а это значит, что цены на них значительно снизятся, и Минздрав сможет их закупать централизовано на средства федерального бюджета.

Подробнее вы можете прочитать на сайте Коалиции itpcru.org 👈🏻

Друзья, 8 февраля приглашаем вас принять участие в вебинаре «Риски передачи ВИЧ: "Н=Н" неопределяемый = не передающий».

Екатерина Степанова, врач-инфекционист Университетской клиники "H-Clinic", подробно расскажет о рисках передачи ВИЧ при приеме АРВ-терапии и правиле «Н=Н». Кроме того, поговорим об использовании презервативов и планировании беременности у ВИЧ-положительных женщин.

Вы сможете задать свои вопросы, на которые Екатерина ответит в прямом эфире.

Вебинар состоится в 17:00 (МСК).
Регистрация по ссылке.

Беременность у ВИЧ-положительных женщин - тема хорошо изученная, и ни для кого не секрет, что своевременное начало АРВ-терапии и соблюдение рекомендаций врача позволяет родить здорового ребенка.

Однако до сих пор у многих остались вопросы, касательно того, какую АРВ-терапию можно принимать во время беременности. И у нас есть хорошие новости!

В обновлённых рекомендациях для лечения ВИЧ у беременных в США в список предпочтительных включены схемы с долутегравиром. Также в рекомендации включены схемы с тенофовир алафенамидом (TAF).

Напоминаем, что подходящую именно вам терапию может назначить только ваш лечащий врач. Если у вас возникли сложности с назначением терапии при беременности, и диалог с врачом не решил проблему, пишите нам на Перебои.ру.

Перебои во ФСИН Санкт-Петербурга❗️

С начала 2022 года на сайт Перебои.ру начали поступать сообщения о перебоях с АРВТ в исправительной колонии № 7 в СПБ. Родственники сообщают, что пациентам либо выдают неполную схему лечения, либо вовсе не выдают терапию. В связи с этим, мы готовим обращение руководству ФСИН СПБ. Стоит отметить, что ситуацию осложняет боязнь родственников и самих пациентов обратиться к руководству ФСИН с вопросами, касающимися их лечения.

Кроме того, к нам продолжают поступать сообщения о перебоях в СИЗО в Краснодарском Крае и Санкт-Петербурге. 25 января «Пациентский контроль» направил письмо во ФСИН РФ с просьбой разъяснить порядок обеспечения АРВТ в СИЗО. Ответа пока не поступало.

Если вы знаете о случаях отказа в выдаче АРВТ в учреждениях ФСИН, сообщите нам на Перебои.ру.

Вебинар «Риски передачи ВИЧ: "Н=Н" Неопределяемый=Не Передающий» уже начался!

Подключайтесь и задавайте вопросы! 🙌🏻

Онлайн трансляция: https://youtu.be/giinwkxGxAM

Сегодня прошло очередное заседание Комиссии МЗ РФ по включению препаратов в ЖНВЛП.

На этот раз рассматривались предложения о включении в ЖНВЛП следующих комбинированных препаратов: долутегравир/рилпивирин (ТН «Джулука»), долутегравир/ламивудин (ТН «Довато») и атазанавир/ритонавир (ТН «Атазор-Р»). По итогам заседания, одобрен к включению в ЖНВЛП только один препарат для лечения ВИЧ-инфекции – долутегравир/ламивудин (ТН «Довато»).

Комбинациям "Джулука" и "Атазор-Р" было отказано из-за высокой цены.Пациентское сообщество долгое время борется за включение рилпивирина в ЖНВЛП, так как это могло бы значительно снизить цену на препарат.

Комбинированные препараты с режимом приема 1 раз в сутки значительно упрощают жизнь пациентам, но заседание Комиссии в очередной раз показало, что в процессе принятия решений пациентское сообщество не имеет голоса. Включение только лишь 1 из 3 препаратов показывает незаинтересованность и безразличие тех, в чьих руках наши судьбы.

Источник ITPCru.

И снова наша рубрика «Лечение наугад»: в КБР не берут анализы на ВН и CD4❗️

На сайт Перебои.ру поступают сообщения от пациентов из Кабардино-Балкарской Республики, которым отказали в проведении анализов на ВН и CD4.

Пациенты сообщили, что на протяжении нескольких месяцев им отказывают в проведении тестов, ссылаясь на загруженность лаборатории тестами на COVID-19.Из сообщений пациентов: «Невозможно на протяжении года сдать анализы на СD4, и на нагрузку».

Чтобы прояснить ситуацию, мы направили запросы Министру здравоохранения КБР, а также главврачу местного Центра СПИД, и попросили принять срочные меры для решения ситуации и сообщить, в какие сроки проблема с анализами будет устранена.

Продолжаем следить за ситуацией. Просим вас сообщать на сайт Перебои.ру об отказах в проведении необходимых анализов, связанных с лечением ВИЧ.

Минздрав РФ опубликовал новые клинические рекомендации по лечению гепатита С❗️

Наконец-то в документе появилась рекомендация назначать терапию всем пациентам с гепатитом С вне зависимости от стадии фиброза и прочих факторов. Кроме того, теперь для лечения рекомендуются только пероральные схемы (в таблетках), в том числе, современные препараты прямого противовирусного действия. К счастью, схем с интерферонами, малоэффективных и с внушительным списком побочных эффектов, больше нет в списке рекомендованных.

Но, как эти рекомендации будут осуществляться на практике, учитывая, насколько мало в России закупается лекарств для лечения гепатита С, и, что госпрограмма по гепатиту С в России до сих пор не разработана – пока непонятно.

Обновленные рекомендации по лечению Гепатита С: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/516_2

Упал первый в России государственный интернет-портал о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДА ‼️

Данный проект включает в себя информационные ресурсы по профилактике ВИЧ, акциям анонимного тестирования и другим профилактическим и информационным проектам, связанным с инфекционными заболеваниями ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Ежегодно на наполнение этого сайта выделяются деньги из федерального бюджета и проводятся соответствующие закупки.

Также сайт о-spide.ru является официальным информационным ресурсом Ежегодной Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ (ВИЧ-экспедиция) Минздрава РФ. В 2020 году на профилактический проект по тестированию было выделено 97 млн рублей, в 2021 году – 86 млн рублей, на 2022 год запланирована сумма 96 млн рублей. Эти деньги выделяются, в том числе, на наполнение работы сайта и развитие социальных сетей.

Последние два месяца в соцсетях проекта публикаций не наблюдается, а сайт и вовсе выдает «502 Bad Gateway» - серверная ошибка.

Подробнее.

UPD: сайт заработал❗️

Сенсация⚡️Подтвердился третий случай полного излечения от ВИЧ❗️

Учёные представили результаты лечения ВИЧ путём трансплантации пуповинной крови женщине-пациентке.

В 2013 году у неё диагностировали ВИЧ, а позднее - острый миелоидный лейкоз. В качестве лечения трансплантировали пуповинную кровь частично совместимого донора с мутацией, блокирующей проникновение ВИЧ в клетки. Также женщине произвели трансплантацию стволовых клеток близкого родственника, чтобы обеспечить иммунную защиту.

На 17 день после трансплантации она была выписана из больницы, через 37 месяцев отказалась от АРВТ, а спустя еще 14 месяцев в анализе крови ВИЧ не был обнаружен, а уровень антител оказался неопределяемым.

Нет уверенности в том, что это станет повсеместной практикой лечения ВИЧ, так как существуют различные факторы влияния, например: расса, пол и сложность в поиске донора с необходимой мутацией. Однако, данный метод может быть использован для поиска оптимального метода лечения.

Шанс есть 🙌🏻

Минздрав выпустил клинические рекомендации «ВИЧ-инфекция у беременных»

Обратите ваше внимание на изменения в выборе схем АРВ-терапии для беременных женщин.

Предпочтительным препаратом по-прежнему остается ралтегравир, в рекомендованные схемы добавился дарунавир/ритонавир.

В альтернативных схемах остались атазанавир/ритонавир, лопинавир/ритонавир и рилпивирин (в составе комбинации рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин).

Долутегравир также остался в качестве альтернативной схемы лечения, но если раньше ограничение для назначения обозначалось первым триместром беременности, то теперь этот срок указан как 8 недель по причине угрозы дефекта нервной трубки плода.

Базовые предпочтительные комбинации НИОТ для беременных включают абакавир+ламивудин и тенофовир+ламивудин (или эмтрицитабин). Альтернативными сочетаниями выступают зидовудин+ламивудин или фосфазид+ламивудин.
Обзор рекомендаций.
Клинические рекомендации.

Перебои во ФСИН продолжаются ❗️

На этот раз перебои затронули Калининградскую область. ВИЧ-положительным осуждённым в ИК-9, ИК-8 (исправительные колонии) с конца января не выдают «Тивикай» долутегравир, заменяя его на то, что есть в наличии. Мед.персонал говорит, что «Тивикай» закончился и, когда он будет — неизвестно.

«Пациентский контроль» готовит запрос во ФСИН РФ с просьбой сообщить причины перебоев в ИК Калининградской области и принять срочные меры для их решения. Ранее мы направили во ФСИН РФ аналогичный запрос по ИК СПБ, пока ответ получен не был.

Подробнее по ссылке.

Ежегодно В.В. Путин выступает с посланием Федеральному собранию и россиянам, в котором затрагивает самые актуальные социальные и экономические проблемы.

На выступлении Президент также озвучивает поручения отдельным министерствам и ведомствам, чтобы как можно скорее обеспечить достижение поставленных целей. Но будут ли эти поручения в дальнейшем выполнены Минздравом, или другими ведомствами, остаётся загадкой.

Подробнее тут.