Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
🔍Новости: старт закупок АРВ-препаратов на 2026 год

Минздрав России запустил кампанию по закупке терапии ВИЧ-инфекции на 2026 год. Наши коллеги из экспертной группы "Здравресурс" выпустили аналитический материал по этой теме. Подробнее читайте на сайте или в Телеграм-канале "Здравресурс". Ниже краткие тезисы:

✔️Объявлено уже 46 аукционов на сумму 28,5 млрд рублей, часть контрактов подписана, но много проблем:

📉 Срывы закупок: без заявок остались аукционы по современным схемам:
• Биктарви
• Генвоя
• Этравирин, саквинавир, невирапин (дет.)
• Лоты для новых регионов

⚠️ Причина снижение начальных цен. Поставщик Биктарви и Генвои (компания "Фармстандарт) просто не вышел на торги. Это может сместить поставки в регионы.

📊 Отсутствие конкуренции: 95% контрактов заключаются с единственным поставщиком

💬 Цены на элсульфавирин (компания "Фармстандарт") не изменились, несмотря на запросы Минздрава и аналитиков. Годовой курс стоит бюджету дороже долутегравира на 28%. Потенциал экономии, при снижении цены до уровня долутегравира около 1,14 млрд ₽.


Следим, как будет развиваться кампания в ближайшие недели и будем держать вас в курсе.



#ВИЧ #АРВТ #закупки #пациентскийконтроль #госзакупки #долутегравир #биктарви #генвоя #здравресурс
👍11❤4💊32
✅ Хорошие новости для жителей Алтайского края

Апдейт по ситуации с Элпидой в регионе. В декабре мы писали, что препарат начали выдавать на короткий срок и направили запрос в региональный Центр СПИД.

📩Получен официальный ответ: по утверждению главного врача, запасы Элпиды есть и их хватит до следующей поставки.

💬Также мы уточнили информацию у пациентов: препарат действительно стали выдавать на два месяца, что подтверждает стабилизацию ситуации. ________________________________________
⏺ Если вы столкнулись с нехваткой АРВТ или выдачей на короткий срок напишите нам в комментариях или:
▫ через сайт pereboi.ru
▫или в бот t.me/Avokadiy_P
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍14❤2
📊 Ситуация с диагностикой ВИЧ

Весь прошлый год мы наблюдали проблемы с диагностикой ВИЧ по всей стране. Новый год начался аналогично: поступили обращения о нехватке тест-систем в Оренбургской области, а также одно сообщение из Республики Башкортостан.

➡️ Напоминаем: определение вирусной нагрузки и уровня CD4-клеток — это базовые исследования, которые позволяют оценить эффективность антиретровирусной терапии и своевременно корректировать схему лечения. Согласно действующим клиническим рекомендациям, такие анализы должны проводиться не реже двух раз в год.

▫️Именно эти показатели позволяют понять, работает ли назначенная схема, а также снизить риск передачи вируса и формирования лекарственной устойчивости.

📩 Мы направили официальный запрос на имя главного врача Центра СПИДа Оренбургской области и будем держать вас в курсе.

✅ Для пациентов Республики Башкортостан есть хорошие новости:

Цитируем ответ главного врача на запрос пациентки:
«В настоящее время идут закупочные процедуры, в конце I квартала 2026 года ожидается поступление диагностических тест-систем для проведения обследований на определение уровня репликации РНК ВИЧ методом ПЦР».

________________________________________
💬 Расскажите в комментариях или напишите нам на pereboi.ru, как обстоят дела с диагностикой в вашем регионе: сталкивались ли вы с задержками, отменами или недоступностью анализов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12❤3😢3💊3
🟢 Пациентские победы и новые клинреки

Недавно мы рассказывали об обновлённых клинических рекомендациях по лечению гепатита С, теперь в число групп, которым рекомендовано немедленное начало терапии, официально включены:

▶️женщины, планирующие беременность,
▶️пациенты с высоким риском передачи вируса другим.

🔥 И вот, уже есть первые хорошие новости.

Две пациентки из Свердловской области,
которые ранее не могли добиться назначения терапии из-за фиброза 0–1 стадии, получили лечение. Это стало возможным после того, как они, совместно с нашими консультантами, подали обращения и указали, что планируют беременность.

🏥 Результат: положительное решение и быстрое начало терапии, которого они добивались в течение нескольких лет.

▫️ Мы никого ни к чему не призываем — это не инструкция и не рекомендация. Но это важный пример, который показывает:
✅ клинические рекомендации работают,
✅и у части пациентов появилась реальная возможность быстро получить лечение.
____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...



#гепатитС #лечениегепатитаС #гепатит # #ПК #пациентскийконтроль
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍17❤4💊2
⚠️ Биктарви: выдача на короткий срок

К нам стали поступать сообщения из разных регионов о том, что Биктарви выдают на 1 месяц.

➡️ Как мы писали ранее , аукцион на препарат Биктарви не состоялся — единственный поставщик оригинального препарата, компания «Фармстандарт», не вышел на торги.

📊 Что произошло?
📌 В 2025 году средневзвешенная цена составляла 524,31 руб. за таблетку.
📌 В тендерах на 2026 год заказчик (Минздрав) снизил начальную максимальную цену контракта до 410,34 руб. за таблетку. Это означает снижение цены примерно на 3,5 тысячи рублей с упаковки (около 22%).

В результате:
▫️ заявки не были поданы
▫️ аукционы на сумму более 5,7 млрд рублей не состоялись

Планировалось закупить 30 809 годовых курсов Биктарви.
Ожидается переобъявление аукционов, однако это может повлиять на сроки поставок в регионы.
____

💊
Почему выдают на короткий срок?
Биктарви остаётся одним из самых дорогостоящих АРВ-препаратов.
Региональные закупки для большинства субъектов остаются недоступными.

📌 Выдача на 1 месяц — это, как правило, вынужденная мера, чтобы:
⏺перераспределить остатки,
⏺дождаться следующей поставки,
⏺не допустить перебоев в терапии.
____

📢
Что дальше?
Мы надеемся, что контракт будет заключён в ближайшее время и поставки стабилизируются. По нашему опыту, со дня заключения контракта до поставки требуется минимум 10-12 недель.

💬 Мы будем следить за развитием этой ситуации и держать вас в курсе.
____

📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

#Биктарви #АРВТ #ВИЧ #пациентскийконтроль #ПК
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😱16👍6💊4❤3🤯1
📍 Апдейт по долутегравиру в Республике Коми

Ранее мы писали о ситуации с перебоями долутегравира в Республике Коми — пациентам начали выдавать препарат на короткий срок.

📩Мы направили запросы поставщику(компания GSK) и в региональный Центр СПИД. Ответы получены и приложены к посту. Новости можно назвать положительными.

По информации, предоставленной Центром СПИД со ссылкой на поставщика, поставка долутегравира должна была поступить в аптеки 17 февраля.

📌Это означает, что пациентам, которым ранее была временно изменена схема терапии в связи с отсутствием препарата, имеет смысл уточнить у лечащего врача возможность возврата к прежней схеме.

📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

#тивикай #долутегравир #АРВТ #ВИЧ #пациентскийконтроль #ПК
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍125💊2
❓«Всё урегулировано». Тогда почему к нам продолжают обращаться?

Мы получили ответ главного внештатного специалиста по ВИЧ по вопросу лечения гепатита С у людей, живущих с ВИЧ.

В ответе указано, что:
▶️медицинская помощь оказывается в соответствии с законодательством;
▶️ регионы формируют заявки на препараты;
▶️объёмы поставок определяются исходя из потребности;
▶️вопросы лекарственного обеспечения урегулированы нормативными актами.
Иными словами — система работает.
____
▫️Но есть факты
В 2025 году к нам поступило 64 обращение по вопросам лечения гепатита С у ЛЖВ.
В 2026 году уже 15.
Люди сообщают о:
➡️отказах в назначения терапии;
➡️неопределённых сроках начала лечения;
➡️невозможности получить препараты;
➡️отсутствии понятного алгоритма действий.
Если механизм полностью урегулирован,
почему пациенты продолжают искать помощь вне системы?
____
⏺Наш изначальный вопрос
Мы просили разъяснить чёткий алгоритм действий для пациентов при наличии гепатита С у ЛЖВ:
✔️куда обращаться,
✔️в какие сроки должно быть назначено лечение,
✔️что делать при отсутствии препаратов,
✔️кто несёт ответственность за задержку.
Прямого алгоритма в ответе не содержится.
____
❗️
Что это означает?
Нормативная база существует.
Но практика показывает, что пациенты сталкиваются с трудностями в доступе к лечению.
Мы продолжаем получать обращения от вас и пишем запросы в профильные ведомства.
____

🀄 Что можно сделать
Если вы живёте с ВИЧ и гепатитом С и сталкиваетесь с отказом или отсутствием лечения:
✔️Попросите письменный отказ или разъяснение.
✔️Обратитесь в региональный Минздрав.
✔️Сообщите нам через Перебои.ру или Telegram-бот. ____
▫сайт pereboi.ru
▫телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12🙏4💊3❤2
📍 «Вести с полей АРВТ» — Кемеровская область

Есть хорошие новости для жителей Кузбасса 👇

💬На этой неделе к нам начали поступать сообщения о том, что в регионе заканчивается долутегравир. Некоторые пациенты приняли решение приобретать препарат за свой счёт, чтобы не менять схему терапии в ожидании поставки.

📩Мы направили запрос в компанию GSK, осуществляющую поставку препарата, с просьбой уточнить ситуацию и возможность ускорения поставки в регион.

Ответ был получен быстро. Вот ключевая информация:

«В целях бесперебойного обеспечения пациентов Общество уже осуществило частичную поставку Товара в объёме 282 240 таблеток (9 408 упаковок) получателю ОАО „Кузбассфарма“.
Дата подписания акта приёма-передачи — 18.02.2026.
Оставшийся объём будет доставлен не позднее 01.05.2026 согласно условиям Контракта.»

📦 Что это означает?

🔹 Часть препарата уже поступила в регион.
🔹 Дальнейшее обеспечение теперь во многом зависит от внутренней логистики и распределения.

Если вам предлагают заменить долутегравир в связи с «отсутствием», вы можете:

✔️ уточнить в аптеке или у врача сроки поступления в ваш населённый пункт;
✔️ показать официальный ответ компании (скрин прилагается);
✔️ запросить информацию о возможности сохранения текущей схемы терапии.

🙏 Благодарим компанию GSK за оперативную коммуникацию и ответственный подход к обязательствам.

Продолжаем мониторинг ситуации.
____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍14❤51
🎙 Друзья! Подготовили для вас новый подкаст с Таисией Ланюговой (Новосибирск)

Вышел выпуск с одним из основателей общественной организации «Остров» (г. Новосибирск) — Таисией Ланюговой.

«Остров» — это команда, которая несколько лет работает с людьми, живущими с ВИЧ, и членами их семей. В разговоре обсудили:

🔸гендерные особенности работы с женщинами;
🔸поддержку подростков, живущих с ВИЧ;
🔸создание отдельного семейного отделения в СПИД-центре Новосибирска - важный шаг для ВИЧ+ семей;
🔸реальные изменения, которых удалось добиться для пациентов региона.

Отдельно поговорили о ресурсном центре организации. Это не просто консультации, но и многое другое:

🚗доставка терапии и сопровождение;
🚕социальное такси;
🎨мастер-классы для детей;
🐶собакотерапия;
и множество других форм поддержки.

Только мы его не можем выложить в телеграмм, потому что у вас документов нет. Потому, что теперь большие файлы не грузятся.

🎞Подкаст можно посмотреть в нашей группе ВКонтакте 💙 и заодно подписаться, там вы найдете другие наши видеозаписи и посты. Заодно можно подписаться, там вы найдете другие наши записи и посты.

📌Если вам откликнулась работа команды «Острова», вы можете поддержать их проекты через онлайн-магазин организации.
По промокоду PCONTROL26 — скидка 20% до конца марта.
❗️Все средства от покупок идут на поддержку социальных инициатив «Острова».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍14❤2⚡1💊1
❤️ Дорогие наши подписчицы, читательницы и коллеги!
Поздравляем вас с Международным женским днём.
Спасибо за вашу любовь, заботу и поддержку.
🌷
❤52👍85
🀄️ Перебои с препаратами для лечения туберкулёза

Перебои с противотуберкулёзными препаратами могут напрямую влиять на эффективность лечения.
На прошлой неделе к нам поступило сразу несколько сообщений из разных регионов о нехватке противотуберкулёзных препаратов. Обращения пришли из Владивостока, ХМАО, Йошкар-Олы и Самарской области.

Сообщалось о нехватке следующих препаратов:
• моксифлоксацин (Владивосток)
• деламанид (Самарская область, ХМАО)
• линезолид (Йошкар-Ола)

▫️Особую обеспокоенность вызывает ситуация с деламанидом — препаратом, который применяется для лечения множественно лекарственно-устойчивого туберкулёза (МЛУ-ТБ).
▫️Хотя России удалось выйти из списка стран с высоким бременем обычного туберкулёза, МЛУ-ТБ остаётся серьёзной проблемой, и страна по-прежнему входит в число лидеров государств с наибольшим распространением этой формы заболевания.

Мы попросили врача-фтизиатра О. О. Винокурову, основателя телеграмм-канала "Старина Кох", прокомментировать возможные последствия перебоев:

«Перебои с деламанидом особенно критичны. Это один из самых новых и ключевых препаратов для лечения МЛУ-туберкулёза, на него возлагаются большие надежды. Курс лечения рассчитан на 6 месяцев и должен проходить без перерывов. При прерывании лечения возрастает риск формирования лекарственной устойчивости. Подобную ситуацию мы уже наблюдали ранее с бедаквилином. Нехватка основных препаратов для лечения МЛУ-туберкулеза ведёт к выработке лекарственной устойчивости к оставшимся в схеме препаратам

Линезолид — препарат более широкого спектра действия. Он дорогостоящий, но в целом доступен, и при необходимости его иногда удаётся приобрести через аптечную сеть.

Моксифлоксацин относится к группе фторхинолонов, и при необходимости его можно заменить другим препаратом из этой же группы без существенного снижения эффективности терапии. Однако переносимость препаратов может различаться: некоторые пациенты лучше переносят именно моксифлоксацин. При выраженных побочных эффектах существует риск самостоятельного прекращения лечения.

⚠️ Что важно пациентам

❗️По возможности не прерывайте лечение.
Если возникает риск перерыва в терапии, обсудите ситуацию с лечащим врачом. Иногда временным решением может быть приобретение препарата за собственный счёт.

❗️Не замалчивайте проблему.
Сообщения о перебоях помогают быстрее привлечь внимание к ситуации и ускорить её решение.

➡️ Что уже сделано

По данным сайта госзакупок, контракт на поставку деламанида заключён, поставка планируется в два этапа, первый — не позднее 20 марта.

▫️Однако по нашему опыту, от момента поставки препарата в регион до фактической выдачи пациентам может пройти ещё несколько недель — из-за процедур приёмки, оформления и распределения по медицинским учреждениям.
Поэтому крайне важно, чтобы в учреждениях формировался необходимый запас препаратов, а закупки проводились заранее.

✔️ Мы направили запрос в компанию «Р-Фарм» (поставщик деламанида) с просьбой ускорить поставки в регионы, где возникли перебои.

✔️Также нами подготовлены обращения в Минздрав России и региональные министерства здравоохранения о выделении дополнительного финансирования на закупку противотуберкулезных препаратов. ____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения , перебоями в обеспечении лекарственными препаратами, пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍10❤31
⚠️ Работа на вахте и перерыв в терапии: реальный случай из Коми

Недавно к нам обратился пациент из Республики Коми
Он работает вахтовым методом и из-за выраженных побочных эффектов самостоятельно прекратил приём терапии.
Пациент принимал эфавиренз с 2016 года, однако после перехода на вахтовую работу отметил, что терапия стала существенно мешать работе.

По возвращении он обратился в Центр СПИД, где ему была назначена новая схема с долутегравиром.

❗️ В результате он не принимал терапию несколько месяцев
____
📉
Что происходит при перерыве в терапии:
Вирус начинает возвращаться очень быстро:
▫️уже через 1–2 недели вирус снова начинает активно размножаться
▫️через 2–4 недели вирусная нагрузка, как правило, становится определяемой
▫️через 1–3 месяца она может достигать десятков и сотен тысяч копий/мл

📉 Что происходит с иммунитетом:
▫️ начинается снижение CD4-клеток
▫️в среднем без терапии теряется 50–100 клеток/мкл в год, но
▫️ при высокой вирусной нагрузке падение может идти значительно быстрее — за месяцы, а не годы

⏺ Важно:
каждый такой перерыв это:
✔️ риск снижения эффективности терапии
✔️ риск формирования устойчивости
✔️риск возвращения симптомов и оппортунистических инфекций
____
💬
Что важно отметить
Мы приветствуем, что пациент не стал откладывать визит к врачу и обратился за новой схемой терапии и понимаем, что побочные эффекты от эфавиренза могут быть тяжёлыми, особенно при активной работе.
❗️ Но самостоятельно прекращать терапию опасно!
____
🛠
Что делать, если вы работаете вахтовым методом:

✅ Не замалчивайте побочные эффекты:
Не стоит «терпеть» в надежде, что пройдёт само.
Особенно если вы планируете отъезд на продолжительное время и будете вдали от специализированной помощи — это может привести к ухудшению состояния и срыву лечения.
✅ Обсуждайте симптомы с врачом заранее:
работа вахтовым методом может быть дополнительным основанием для смены терапии при наличии побочных эффектах, мешающих работе, например:
▶️ бессонница
▶️ диарея
▶️снижение концентрации
▶️тревожность и др.
➡️ Вы имеете право обсуждать и добиваться замены терапии, если она ухудшает качество жизни.

✅ Заранее напишите заявление на имя главного врача
(образец будет в следующем посте)
✅ Оформите доверенность на близкого человека,
чтобы он мог получить терапию за вас (образец будет в следующем посте)


💬 Если вы сталкивались с похожей ситуацией - напишите нам.
Это помогает быстрее выявлять проблемы и добиваться решений.

▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6👍3💊2😱1
📌 Сохраните этот пост и перешлите образцы заявлений — в нужный момент это может сильно помочь.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
💊 Долутегравир будет. Но не очень быстро

В последнее время нам поступают сообщения из разных регионов:
пациентам меняют схемы с долутегравиром или выдают препарат на короткий срок, объясняя это тем, что его нет в наличии.

❗️К сожалению, проблема подтверждается, ниже поясним причины.

В этом году поставка долутегравира разделена на несколько этапов.
Часть препарата уже была поставлена в ряд регионов (по контракту — в 25), и мы получили подтверждение от пациентов, что его начали выдавать, например, в Ленинградской области и Республике Коми.

Основной объём препарата сейчас находится на этапе закупки:
объявлены дополнительные аукционы, завершение подачи заявок — 26 марта и 3 апреля 2026 года. На 26 и 17 млн таблеток, соответственно.

❗️До определения победителя у нас нет возможности обращаться к поставщику с просьбой о приоритетных поставках в регионы, где сейчас наблюдается дефицит.
____
📦
Что это значит на практике

Даже после определения поставщика и начала поставок
до фактического поступления препарата в отдельные регионы может пройти несколько недель.
____
📌
Отдельно отметим:

Сейчас мы наблюдаем перебои не только по долутегравиру, но и по другим препаратам.

Такая ситуация повторяется практически каждый год и связана с разрывом между окончанием запасов и поступлением новых поставок.

❗️ В этот период пациенты чаще сталкиваются с заменами схем, выдачей «на короткий срок» или риском перерыва в лечении.

🔸 Просим вас обязательно сообщать нам о таких случаях!

Это позволяет:
• оперативно обращаться в региональные органы здравоохранения с запросами о закупках за счёт средств субъектов
• подтверждать проблему на основе поступающих сообщений и направлять обращения в Минздрав России и Правительство Российской Федерации
____
📌 Важно для тех кому меняют схему с долутегравиром:

Если вам предлагают временную замену схемы:
уточняйте, что это именно временная мера и планируется возврат к прежней терапии.

⚠️ Не стоит прерывать лечение в ожидании поставки!

Это может привести к негативным последствиям:

✔️вирусная нагрузка начинает расти уже через 1–2 недели;
✔️ за несколько недель она становится определяемой;
✔️ дальше может быстро увеличиваться; ✔️при росте вирусной нагрузки принцип Н=Н перестаёт выполняться;

❗️ Также возникает риск формирования устойчивости к терапии, в том числе, к долутегравиру.
____
➡️
Мы продолжаем следить за ситуацией и будем держать вас в курсе.
____
Есл
и вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤12👍6💊1
🫁 Всемирный день борьбы с туберкулёзом

Сегодня отмечается Всемирный день борьбы с туберкулёзом.

🙏 Это повод сказать спасибо врачам, медицинским работникам, учёным и всем специалистам, которые ежедневно работают с этим заболеванием.
Именно благодаря их работе удалось добиться заметных результатов в борьбе с туберкулёзом.

И важно отдельно подчеркнуть: перебои с препаратами — это не их зона ответственности.
____

📌В этот день важно говорить не только о достижениях.

Буквально две недели назад к нам поступали сообщения о перебоях с противотуберкулёзными препаратами в разных регионах.

Такие ситуации напрямую влияют на лечение и могут создавать дополнительные риски для пациентов.
____

Туберкулёз — это заболевание, где:

— важна непрерывность терапии
— важна доступность препаратов
— важна системная работа на всех уровнях

И любые сбои в обеспечении — это не просто организационная проблема, а фактор, который может повлиять на исход лечения.
____

Особенно это критично при лечении лекарственно-устойчивых форм туберкулёза,
где и без того ограничено число эффективных препаратов.
____

Лечение туберкулёза не должно зависеть от перебоев в поставках.
____

Ожидаем оперативного устранения текущих перебоев
и стабильной, предсказуемой работы системы лекарственного обеспечения.
____

📌 Если вы сталкиваетесь с перебоями, отказами или другими проблемами в лечении — важно об этом сообщать.
Это помогает быстрее реагировать и менять ситуацию.

❤️ Сегодня — день благодарности врачам.
И одновременно, день, когда важно говорить о том, что доступ к препаратам должен быть без перебоев!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍14❤72