Актуалочка❗️

Не выдали таблетки? Не делают анализы?
Пишите на Pereboi.ru ❗️
И помните - молчание вредит вашему здоровью!

За ролик спасибо @LiveHiv❤️
Огромная благодарность всем участникам движения «Пациентский контроль»!

Большой выпуск о «Пациентском контроле» по ссылке.

​Что делать с таблеточным браком?

Все мы знаем, что у таблеток один из самых главных критериев качества – это терапевтическая эффективность. Представим: пациент сдал анализы и увидел, что вирусная нагрузка необъяснимо растёт, из чего можно предположить, что принимаемый препарат не эффективен. В таком случае первым делом необходима консультация с лечащим врачом.

Случается и так, что пациенты сталкиваются с нежелательной реакцией на лекарственный препарат или на аналогичный препарат другого производителя при замене торгового наименования. Тут важно понимать, не упоминается ли подобная реакция как побочный эффект в инструкции. В любом случае все побочные и нежелательные явления нужно обсудить с лечащим врачом.

Дополнительно можно самостоятельно заполнить извещение о нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта лекарственного препарата.

Эти моменты важно доводить до контролирующих органов и фармкомпаний, ведь практика показывает, что врачи зачастую этим пренебрегают. Образец извещения можно скачать на сайте Росздравнадзора.

Но что делать, если вам попался бракованный препарат? Под бракованным препаратом мы имеем ввиду его «физическое» состояние: нехватка таблеток в блистере, поломанные или раскрошенные таблетки, таблетки не соответствуют заявленным в инструкции количеству, цвету и форме и т. д.

Здесь тоже нельзя молчать, нужно действовать. Во-первых, на сайте Росздравнадзора можно подать обращение, в котором необходимо подробно изложить суть проблемы. Желательно не выкидывать упаковку, чтобы можно было отследить номер партии. Во-вторых, обязательно прислать фото брака «Пациентскому контролю». В подобных ситуациях мы направляем письмо в фармкомпанию, чтобы известить их о существующей проблеме и предотвратить возникновение брака.

Дорогие друзья, мы хотим поделиться с вами полезными материалами, которые были разработаны совместно с «Коалицией по готовности к лечению».

Данные материалы можно использовать врачам-инфекционистам, равным консультантам, различным «НКО» и даже самим пациентам.

В нашем арсенале:

⁃ плакат «Хорошие новости для людей с ВИЧ», для поддержки людей, которые недавно узнали о своём диагнозе. Основной посыл — с ВИЧ можно жить долго и счастливо.

⁃ плакат «АРВ-препараты», в котором изложена подробная информация о каждом препарате, основные схемы, кратность и правила приема.

⁃ брошюра «АРВТ в картинках», где представлена информация о ВИЧ и аспектах лечения, изложенная простым для понимания языком.

Все материалы мы предоставляем бесплатно и безвозмездно! Доступны для скачивания по ссылке.

Если вы хотите получить печатные материалы, напишите нам в соц.сети или на почту packontrol@gmail.com ❤️

​Пилюльки в помойку: как мы докатились до жизни такой⁉️


Каждый год «Пациентский контроль» отчитывается о количестве сообщений, поступивших на pereboi.ru . Среди них — сообщения о том, что пациентам не выдают препараты для лечения ВИЧ-инфекции, гепатита и туберкулеза.

К чему мы это? Сегодня нам попался весьма интересный документ, в котором содержится информация о списании лекарственных препаратов. За период с 01.01.2021 по 01.06.2022 было произведено списание антиретровирусных препаратов на сумму 9 миллионов 702 тысячи, а противотуберкулёзных препаратов на 331 тысячу рублей.

Все списания АРВТ были в Архангельской области из-за «изменения схем лечения и отсутствия потребности в данных лекарственных препаратах». Среди списанных препаратов: пэгинтерферон альфа-2а для лечения гепатита С, таблетки нарлапревира, раствор невирапина и капсулы атазанавира. Противотуберкулёзные препараты (в т.ч. циклосерин и ПАСК) были списаны в Костромской области из-за истечения срока годности. При этом Минздрав России несколько лет рассказывает, в том числе в ответах на наши обращения, что существует и действует система перераспределения препаратов между субъектами РФ.

В 2022 году мы получили сообщения о нехватке атазанавира из 4-х регионов (Свердловская, Тверская, Ростовская и Кемеровская области) и о нехватке противотуберкулёзных препаратов из Новосибирской области. Но при этом, оказывается, даже при дефиците можно легко списать АРВ-препаратов на 10 миллионов рублей, вместо того чтобы отдать препараты в нуждающиеся регионы. В нашем понимании система перераспределения должна работать несколько иначе.

При этом в документе указаны регионы, которые не отчитываются об остатках препаратов вовремя – 12 регионов задерживают передачу данных в Федеральный центр планирования от одного месяца до трех, среди них Кемеровская, Иркутская, Белгородская, Челябинская области, то есть те, откуда мы регулярно получаем сообщения о дефиците препаратов.

Напомним, что по данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2021 году терапия была закуплена лишь на 49% от числа людей, состоящих на диспансерном учёте.

Грустно, очень грустно, что пока взаимодействие между регионами, похоже, есть только на бумаге.

​Даёшь снижение цены на «Эвиплеру»! 

«Пациентский контроль» поддерживает призыв «Коалиции по готовности к лечению» снизить цену на препарат рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (ТН «Эвиплера»). «Коалиция» уже направила соответствующее обращение в фармкомпанию «Джонсон&Джонсон».

На данный момент «Эвиплера» является самым дорогостоящим комбинированным (вся схема в одной таблетке) препаратом в России. В последние годы его чаще всего назначают пациентам. Кроме того, данная схема является по сути единственной доступной опцией комбинированной терапии у подростков с ВИЧ.

Снижение цены на «Эвиплеру» является необходимым условием для сохранения приверженности лечения у пациентов и доступности данного препарата. Сейчас упаковка препарата рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин стоит 25 050 рублей, а годовой курс - 304 779 рублей. «Коалиция» призывает снизить цену как минимум на 50% — до 150 тысяч рублей за годовой курс (около 12 000 рублей за упаковку).

«Пациентский контроль» неоднократно получал сообщения от пациентов, которые не хотели переходить на лечение «Эвиплерой», опасаясь перебоев с препаратом из-за высокой цены. Это неудивительно, ведь в случае перебоев, чтобы покупать данный препарат, необходимо выделять из собственного бюджета 25 тысяч рублей в месяц.

Мы очень надеемся, что «голос» пациентского сообщества наконец-то будет услышан, и фармкомпания снизит цену. Очень хочется верить, что главной целью остается победа на ВИЧ-инфекций, а не прибыль компании.

​ВИЧ и мобилизация❗️

В связи с последними событиями и большим количеством сообщений от пациентов, мы сделали информационный пост о том, что делать в мобилизационное время, если у вас ВИЧ-инфекция.

Исходя из действующего законодательства, люди с ВИЧ-инфекцией (на всех стадиях заболевания) не призываются в армию, а значит, не проходят срочной службы. Им присваивается категория Д, согласно которой человек не годен к прохождению военной службы. Мы можем только предполагать и надеяться, что на текущий момент данный закон работает также и применим к объявленной частичной мобилизации в армию.

Если диагноз ВИЧ-инфекция был получен уже после прохождения службы в армии, то должна быть присвоена категория Д, и указана в военном билете вместо той, которая была в нем до этого.

Что мы рекомендуем сделать?
— Взять свежую справку в СПИД-центре о наличии ВИЧ-инфекции с указанием стадии заболевания.
— Если пришла повестка, то с этой справкой явиться в военкомат, где должна быть присвоена категория годности «Д» (не годен для службы).

Важно❗️Повестка должна быть вручена лично вам в руки.

При этом есть исключение для ВИЧ-инфицированных офицеров, которые уже служат.
В соответствии со ст. 5 Расписания болезней (приложение к «Положению о военно-врачебной экспертизе», утвержденному постановлением Правительства РФ от 25 февраля 2003 года № 123) военно-врачебная комиссия может признать ВИЧ-инфицированного офицера “Б”– годным к военной службе с незначительными ограничениями в индивидуальном порядке. Решение принимается с учетом специальности, опыта службы и воинской должности, а также с учетом состояния здоровья, которое не должно препятствовать исполнению служебных обязанностей. В противном случае он признается “В”– ограниченно годным к военной службе. Такой военнослужащий, в соответствии со статьей 51 Закона “О воинской обязанности и военной службе” имеет право на досрочное увольнение из армии, но этим правом он может и не воспользоваться.
Основание – Постановление Правительства РФ от 04.07.2013 N 565 «Об утверждении Положения о военно-врачебной экспертизе», согласно которому пациенты с ВИЧ-инфекцией в стадии вторичных заболеваний (стадии 2В, 4А-4В, 5) не годны к военной службе, в том числе по контракту. Пациенты с ВИЧ-инфекцией в стадии первичных проявлений (стадии 1, 2А, 2Б, 3) не годны к военной службе, в отношении службы по контракту решение принимается индивидуально.

Категории годности к военной службе (указываются в военном билете):
«А» — годность к военной службе без ограничений по роду войск;
«Б» — годность к военной службе с незначительными ограничениями;
«В» — освобождение от призыва в мирное время и зачисление в запас;
«Г» — временная отсрочка по состоянию здоровья;
«Д» — призывник не годен для службы.

Небольшое пояснение👆🏻

Помощь с АРВ-препаратами для людей, вынужденно покинувших территорию Украины и оказавшихся в России.

«Пациентский контроль» совместно с «Коалицией по готовности к лечению» продолжает оказывать бесплатную помощь с АРВ-препаратами всем гражданам Украины, ДНР, ЛНР.
Помощь предоставляется независимо от того, в каком субъекте РФ находится человек.

Хотим напомнить, что статус ВИЧ не является причиной для отказа в предоставлении статуса временного убежища и других документов, необходимых для получения бесплатной мед.помощи. Но далеко не у всех есть возможность оформить их в короткие сроки.

Если вы находитесь в России и нуждаетесь в АРВ-терарии, но пока не решили вопрос с постановкой на диспансерный учет в Центр СПИД, заполните заявку на нашем сайте helphiv.ru, и мы поможем вам. При необходимости мы также можем оказать помощь с консультацией врача-инфекциониста или в сдаче анализов на ВН и CD4.

Если у вас остались вопросы, пишите нам в соц.сети или на packontrol@gmail.com.

Друзья❗️Просим вас принять участие в анонимном опросе❗️

Есть ли среди наших подписчиков те, кто уже имеет диагноз ВИЧ-инфекция, состоит на учете в СПИД Центре и при этом получил повестку из военкомата?

Если вы ответили да, то напишите в личные сообщения @yuka_zyuka или на почту packontrol@gmail.com, будем совместно с юристом разбираться с каждой отдельной ситуацией!

​В Тюменской области закончился долутегравир❓

За последние дни мы получили несколько сообщений от пациентов из Тюменской области, которые сообщили о том, что им меняют схему с долутегравиром. Причины замены - «долутегравир закончился, когда появится - не знаем».

Мы не раз писали о том, что Минздрав России урезал заявки регионов, в том числе по долутегравиру, и им приходилось докупать терапию за региональные деньги.

В Тюменскую область за счет федерального бюджета было поставлено 2390 годовых курсов. Уже в апреле 2022 года за региональные деньги было закуплено 147 курсов, потом в августе 59 курсов. В сентябре регион объявил аукцион еще на 30 курсов, поставка по которому ожидается в ноябре. Очевидно, что федеральной закупки оказалось недостаточно для региона, и он был вынужден несколько раз докупать препарат за свои деньги. Для сравнения, в 2021 году в Тюменскую область было закуплено всего 2794 курса, что явно говорит об отсутствии остатков.

«Пациентский контроль» направит запрос в Департамент здравоохранения Тюменской области с просьбой разъяснить ситуацию и сообщить, планируются ли дополнительные закупки долутегрвира.

Кроме того, так как Тюменская область - не единственный регион, который в 2022 году сообщил о нехватке долутегравира, мы готовим письмо в Минздрав России, чтобы уточнить, по какой причине были урезаны заявки регионов и попросить выделить дополнительные средства на закупку АРВ-препаратов, в том числе, долутегравира.

​Как правильно принимать АРВТ❓

В идеале пациент должен иметь 100% приверженность к лечению – то есть принимать АРВ-препараты в одно и то же время ежедневно, 365 дней в году. Но в реальной жизни достичь такого результата крайне сложно. Каждый из нас хоть раз пропускал прием терапии или опаздывал с ним. Допустимо ли это? Попробуем объяснить.

АРВ-препараты, всасываясь через систему ЖКТ, попадают в кровоток, где активно воздействуют на клетки CD4, предотвращая появление новых вирусов ВИЧ. Концентрация препарата в крови достигает максимального уровня через 1-2 часа после приема, а затем начинает снижаться.

❗️Важно, чтобы до следующего приема препарата концентрация оставалась выше минимального уровня. Если препарат принимать нерегулярно или пропускать прием, его концентрация в крови будет падать. Если концентрация станет слишком низкой, препарат больше не сможет контролировать ВИЧ, и, если это будет происходить регулярно, то впоследствии может привести к развитию резистентности (устойчивости) вируса к лекарству. Также важно следить, чтобы концентрация не поднималась выше максимальной, так как это может вызвать побочные эффекты. Нужно чтобы концентрация препарата оставалась в определенном диапазоне.

❗️Важно помнить, что АРВТ будет эффективной при регулярном приеме в правильных дозировках и при соблюдении определенного режима (например, с едой или натощак).

Но как показали результаты исследований, для эффективного лечения ВИЧ достаточно 95% приверженности, т.е. правильного приема 95% доз терапии. Этого порога достаточно для наилучшего вирусологического ответа на лечение.

❗️Это значит, что необязательно бежать к таблетнице сломя голову, едва услышав будильник, и переживать, что из-за опоздания в 5 минут терапия перестанет работать. Важно принимать АРВТ каждый день в одно и то же время, однако «разбег» приема в полчаса не повлияет на эффективность лечения, а иногда допустимо отклонение в час или два. Более того, допускается пропуск одного или двух приемов АРВТ в месяц.

👉🏻То есть, вполне допустимо 2-3 раза в месяц опоздать с приемом даже на пару часов, и не будет беды, если вы разочек вообще забудете выпить терапию.

Подробнее о том, как принимать лекарства от ВИЧ правильно, вы можете прочитать на сайте.

Дорогие друзья,
10 октября - Всемирный день психического здоровья. В этот день АНО «Партнёрство равных» анонсирует выход брошюры «Депрессия среди людей, живущих с ВИЧ: руководство для равных консультантов»*.

Брошюру готовили сами люди, живущие с депрессией, люди, живущие с ВИЧ, а также специалисты по психическому здоровью.
Пособие предназначено для равных консультантов, для всех, кто работает с ключевыми группами, уязвимыми к ВИЧ, а также для самих ВИЧ-положительных людей.

Материал рассказывает о том:
- что такое депрессия и как она влияет на людей, живущих с ВИЧ;
- как заподозрить депрессию у своих клиентов;
- какие существуют методы помощи;
- куда направить человека с депрессией и ВИЧ.

Помимо этого, в брошюру вошли полезные приложения и ресурсы: шкала депрессии Бека для раннего выявления депрессии, рекомендации по гигиене сна и таблица взаимодействия препаратов.

Мы благодарим за поддержку в выпуске брошюры всех наших партнёров, а также авторский коллектив: Анастасию Петрову, Сергея Головина, Юлию Верещагину, Марину Ветрову.

Брошюра распространяется бесплатно и доступна по ссылке: https://drive.google.com/file/d/1MonWTzo6sfZ9R5O_fcAZFv-zLeIoQLzX/view?usp=sharing

Так же 15 октября в Санкт-Петербурге пройдет тренинг: Депрессия среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ: очный тренинг для равных консультантов (ЛЖВ).

Если вы хотите попасть на тренинг, заполните форму записи: https://forms.gle/xLjNDwYvfU4RaQ7T7

* Брошюра распространяется в рамках проекта «Обучение первичному скринингу и маршрутизации клиентов с депрессией и ВИЧ на базе сообщества».

***
Мы будем благодарны любой поддержке: https://peer-partners.ru/help-now/