«Пациентские победы»: случай в Твери
 
20 сентября в «Пациентский контроль» обратилась пациентка, рассказав консультантам сайта pereboi.ru, что в следующем месяце ей должны сменить терапию без медицинских показаний.
 
Девушка принимала схему долутегравир/ламивудин, но во время последнего визита к врачу ей сообщили о том, что этих препаратов больше не будет, а новая схема будет состоять из трёх компонентов, включая тенофовир. Ранее она уже принимала тенофовир, который вызвал побочные эффекты и стал причиной проблем со здоровьем. Таким образом этот препарат ей был противопоказан.
 
Наш консультант помог пациентке составить обращение в региональный и федеральный Минздрав. Попытка связаться с главврачом Тверского центра СПИД оказалась неудачной — проблемы с его электронной почтой не позволяют отправить сообщение.
 
Через месяц в отношении пациентки лечащим врачом было принято решение о продолжении лечения на прежней схеме, которая именно для неё является оптимальной с точки зрения безопасности и эффективности.
 
Качество жизни пациента играет важную роль при приёме антиретровирусной терапии. Побочные эффекты препаратов могут существенно влиять на состояние здоровья и приверженность терапии. Когда люди находят оптимальную для себя лечебную схему, которая не только эффективна в борьбе с ВИЧ, но и минимизирует негативные побочные эффекты, это положительно сказывается на качестве жизни и минимизирует риски «уйти со схемы».
 
Нехватка лекарств будет вынуждать врачей менять привычные схемы терапии на более дешёвые и, вероятно, с большим количеством побочных эффектов. Несмотря на объявленные дозакупки, объёмов всё равно не хватит, чтобы покрыть всю потребность.
 
Если у вас появились нежелательные эффекты от АРВТ, проблемы с доступностью лекарств или другие сложности — не стесняйтесь сказать об этом и писать в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.

Молчание вредит вашему здоровью!

​Хорошая новость для Петербуржцев!

Хорошая новость для жителей Северной столицы - 2 ноября Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга объявил о закупке долутегравира почти на 202,7 миллиона рублей. Планируется приобрести 32 995 упаковок долутегравира! 13 ноября будут объявлены итоги торгов и сроки поставки.

Для сравнения, в 2022 году Минздрав РФ направил в регион 61 548 упаковок долутегравира, и ещё 156 было закуплено за счёт собственных средств Петербурга. В этому году Минздрав РФ закупил для Петербурга всего лишь 36 600 пачек долутегравира, Комитет - 3084 и заключил доп. соглашение ещё на 925 упаковок. Этого количества было явно недостаточно, и в итоге пациенты с начала весны получали препарат только на месяц, а тем, кто недавно встал на учёт или перевёлся из другого региона, долутегравир и вовсе не выдавали.

Данная закупка долутегравира, несомненно, радостная новость для пациентов Петербурга, но мы понимаем, что это вынужденная мера для региона, т.к. Минздрав урезал количество долутегравира почти в 2 раза, и Комитет по здравоохранению смог изыскать средства лишь под конец года.

К сожалению, не все регионы могут позволить себе приобретение достаточного количества АРВТ за свой счёт, а небольшие закупки – это лишь временные меры в попытке растянуть запас лекарств до новых поставок Минздрава РФ.

Кстати, недавно Минздрав объявил ещё одну дополнительную закупку долутегравира для 28 регионов. Срок поставки — не позднее 10 января 2024. Причём выбор регионов весьма интересен – там есть те, откуда не поступали жалобы на нехватку препарата, но и не все регионы, откуда жалобы были.

Но мы не отчаиваемся и очень ждём от государственных органов действий, которые помогут закрыть брешь в бюджете и остановить перебои.

📹Влог со встречи по доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и ТБ в Челябинске

Небольшой видеоотчет с прошедшей в Челябинске VIII-ой Встречи по улучшению доступности лечения и диагностики ВИЧ-инфекции, вирусных гепатитов и туберкулеза.

Активисты из 13 регионов приехали в Челябинск, чтобы обсудить с представителями фармкомпаний и государственного сектора, СПИД Центра и НПО Челябинской области вопросы доступности лечения и диагностики.

Результаты опроса!

Несколько дней назад мы опубликовали опрос, в котором хотели узнать, готовы ли вы писать жалобы/обращения, если потребуется добиваться адекватного лечения ВИЧ.

ВКонтакте:
68% готовы писать жалобы и обращения, в том числе, если вопрос не решится путём «мирных переговоров» с врачом. Тех, кто готов обращаться, но не знает алгоритм действий, оказалось всего 18% - если у вас возникли вопросы, напишите нам, мы подскажем. 8% опрошенных бояться испортить отношения с врачом и отказываются писать жалобы, и 5% не верят, что что-то можно изменить.

В Телеграмм результаты аналогичны:
70% - будут писать, и 18% готовы, но не знают, как это сделать. 7% не готовы на этот шаг из-за страха испортить отношения с врачом, 4% - настроены пессимистично. И 1% уверен, что «Пациенский контроль» должен решить проблему перебоев без участия пациентов. Мы бы рады, но это так не работает.

В «запрещённограмме» 76% согласны бороться за своё лечение, включая тех, кто не знает, как действовать. 19% не верят в эффективность этой меры. Зато никто не боится ухудшить отношения с врачом. И 5% уверены, что мы должны решать проблемы, не призывая пациентов к активным действиям.

Год назад мы проводили похожий опрос «Что вы будете делать в случае, если ваш врач заменит вам схему лечения из-за перебоев с АРВ-препаратами?». Тогда только около 20% опрошенных были готовы писать жалобы, а примерно 40% будут пробовать решить проблемы через врача и СПИД Центр. Радует, что людей, готовых активно отстаивать своё право на качественное и доступное лечение, становится больше.

И жалобы, и попытки добиваться своего через диалог с врачом не исключают друг друга. Мы подготовили для вас новую «Пациентскую победу» — наглядный пример того, как проблема решилась аргументированным разговором пациента с лечащим врачом. Пост будет опубликован уже на следующей неделе!

Мы, в свою очередь, всегда готовы проконсультировать вас и оказать помощь в написании соответствующих обращений и жалоб.

Помните — молчание вредит вашему здоровью!

​«Пациентские победы»: аргументированный диалог с врачом

К нам обратилась девушка из Тверской области и рассказала о том, что ей сменили АРВ-препараты без медицинских показаний.

Пациентка принимала терапию с долутегравиром. В октябре лечащий врач объявил: «Придется поменять терапию - долутегравира нет и больше не будет. Он больше не закупается».
В прошлом у девушки уже был опыт нескольких замен схем, и она опасалась побочных эффектов, но не видя других вариантов, она согласилась. Новая АРВ-терапия не подошла, и тогда девушка решила написать на наш сайт pereboi.ru

Мы рассказали девушке о том, что её ввели в заблуждение, так как производство и закупки долутегравира не прекращались. Более того, в Тверскую область в августе была осуществлена дополнительная поставка долутегравира, и до конца года планируется ещё одна доп.поставка 1016 пачек препарата.

Пациентка уже была готова писать жалобы в Минздрав. Однако ситуация решилась «мирным путём». Услышав информацию о доп.поставке, врач обрадовалась новостям, и прежняя схема с долутегравиром была возвращена пациентке.

К сожалению, врачи часто сами оказываются в позиции незнающего — они не знают о причинах проблем, планируемых закупках, поставках. И их можно понять - при высокой загруженности трудно выделить время на изучение и анализ федеральных и региональных аукционов на лекарства, сроков поставки и множество других нюансов.

Когда пациент приходит с конкретными доводами и аргументированным мнением, проблема может решиться и без написания жалоб. Кроме того, вы поможете врачу тем, что дадите актуальную информацию. Кстати, есть регионы, где врачи сами рекомендуют обращаться в «Пациентский контроль» за информацией о закупках препаратов.

Кто владеет информацией, тот владеет миром! Ну или в нашем случае АРВ-препаратами.

Если вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, смены терапии или другими трудностями - сообщите нам через бот (https://t.me/Avokadiy_Pereboev_bot) или сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.

Молчание вредит вашему здоровью!

​Вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы» 

Ко Всемирному дню борьбы со СПИДом экспертная группа «Здравресурс» совместно с Душенок Анастасией Александровной 29 ноября в 13:00 (МСК) проведут вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы». Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

С 90-х годов прошлого века антиретровирусная терапия (АРВТ) стала широко применяться у людей, живущих с ВИЧ. С того момента медицинская наука активно развивается, и появляются новые классы препаратов с улучшенной фармакокинетикой и эффективностью. Это позволяет оптимизировать схемы лечения, делая их более лёгкими с меньшим количеством нежелательных явлений. Однако, несмотря на достигнутые результаты, у АРВ-терапии по-прежнему много нюансов приёма. 

Вебинар будет полезен для пациентов с ВИЧ, а также для врачей, равных консультантов, сотрудников и волонтёров НКО. Анастасия Душенок, врач-инфекционист H-Clinic, расскажет об основах АРВ-терапии, лекарственном взаимодействии препаратов, влиянии на эффективность приёма с едой или натощак, приёме препаратов при беременности и сочетании АРВТ с лекарствами для профилактики оппортунистических инфекций.

В ходе вебинара участники смогут задать вопрос эксперту и принять участие в обсуждении в чате. Если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, то посмотреть прямую трансляцию можно на нашем YouTube-канале.

Подчеркнём, что упоминание торговых наименований или международных непатентованных названий лекарств не является рекомендацией или предпочтением экспертов. Упоминание различных схем лечения в данном материале не может заменить консультацию специалиста, так как индивидуальная консультация основывается на медицинской и лабораторной информации конкретного пациента.

​В Москве перестали выдавать долутегравир❗️

Пациенты московского Центра СПИД сообщили, что не могут получить долутегравир («Тивикай») – его попросту нет в аптечных пунктах. [Система получения АРВТ в Москве следующая: пациент получает у врача в Центре СПИД рецепт, с которым едет в одну из 4-х аптек, уполномоченных выдавать АРВ-препараты. Если необходимых лекарств в момент обращения нет, то аптека должна взять пациента на так называемое отсроченное обслуживание и обеспечить положенными лекарствами в течение 10 рабочих дней.]

Чтобы подтвердить полученную информацию, консультанты сайта pereboi.ru обзвонили аптеки, где им сообщили, что долутегравир действительно отсутствует, и что его якобы нет и на аптечных складах. Сотрудники аптек не знают, когда ситуация изменится, и предлагают пациентам обращаться в Департамент здравоохранения Москвы, а если запас терапии не позволяет ждать, то советуют обращаться к лечащим врачам, чтобы получить рецепт на другой препарат.
Во время нашего звонка в московский Центр СПИД нам озвучили эту же информацию.
Мы знаем что уже есть случаи в Москве, когда пациентам меняли схему лечения из-за отсутствия долутегравира.

По данным сайта государственных закупок, количество долутегравира, закупленного для московских пациентов, планомерно снижается. Так, в 2021 году за федеральные средства было закуплено 3200 годовых курса, в 2022 - 2661 годовой курс, а в 2023 только 1644.

При этом за региональные деньги на 2023 год в конце 2022-го было закуплено всего 300 упаковок долутегравира. В планах на 2024 год в сформированной потребности из бюджета Москвы долутегравира так же нет. При этом, Москва имеет самый большой региональный бюджет в стране и в этом году было закуплено большое количество других препаратов, например: «Биктарви», «Эвиплера», «Элпида», «Элпида Комби»и др.

Мы продолжаем предпринимать шаги для понимания сложившейся ситуации, чтобы выяснить, кончился долутегравир в Москве или это какая-то внутренняя логистическая проблема. Мы будем оперативно сообщать вам новые данные!

❗️❗️❗️UPDATE по ситуации с долутегравиром в Москве: Нам начали поступать сообщения о том, что врачи отказываются выписывать рецепт на долутегравир. Пациентам либо назначают другие схемы лечения, либо предлагают подождать до января.

Начнем издалека?

📢 Коллеги и друзья, напоминаем, что в среду, 29 ноября в 13:00 по московскому времени экспертная группа «Здравресурс» совместно с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic Анастасией Душенок проведет вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы». 

На вебинаре Анастасия расскажет про принципы АРВ-терапии, взаимодействие с другими лекарствами, влияние приёма с пищей или натощак, безопасность применения во время беременности и возможность комбинирования АРВТ с препаратами для профилактики оппортунистических инфекций.

👉🏻Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

📹Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурса».

Вебинар уже в прямом эфире!
Присоединяйтесь🙌🏻

​IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа

29 ноября в Москве прошёл IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа. Как обычно, в начале мероприятия были подведены итоги ежегодного Всероссийского профессионального конкурса среди региональных центров СПИД. Конкурс проводился в 8 номинациях, но объявили только 6 — прорыв в профилактике и прорыв в удержании на лечении почему-то не озвучили.

Лучшим врачом-специалистом признали Наталью Владимировну Сизову из Санкт-Петербургского Центра СПИД, и мы рады поздравить её с этой победой. В тройке победителей в номинации «Лучшая практика взаимодействия Центра СПИД с НКО» стали Центр СПИД Воронежской области, Башкортостана и Свердловской области. Первое место в номинации «Лучший СПИД Центр -2023» занял СЦ республики Крым.

Мы бы могли придумать еще несколько номинаций, например, «Самый отказывающий в постановке на лечение Центр СПИД» или «Самый недружелюбный к пациентам Центр СПИД» или, наконец, «Самое ужасное здание Центра СПИД».

👇🏻Напишите в комментариях, какое бы место занял СПИД Центр в вашем регионе и придумайте в какой номинации.

Чуть позже на основании ваших ответов мы опубликуем свой «Пациентский рейтинг».

​Борьба за АРВТ: обращение «Пациентского контроля»

Этот год стал для нас серьезным испытанием, когда люди, живущие с ВИЧ, столкнулись с огромными трудностями в получении необходимой АРВ-терапии. Последний раз с подобными масштабами перебоев с АРВТ мы сталкивались в 2017 году, и тогда это было связано с переходом от региональных закупок к федеральным. Однако сейчас основные причины — недостаток финансирования и высокие цены на препараты. Например, когда мы приходим в аптеку и нужно купить лекарство за тысячу рублей – это безусловно дорого, но вот лекарства от ВИЧ находятся в отдельном ряду и их стоимость выходит далеко за пределы тысячи, и может достигать пяти и десяти тысячи рублей за упаковку, и это в лучшем случае.

Мы ожидали проблем в обеспечении терапией от чего угодно: проблем с логистикой и с производством препаратов из-за санкций, уходом фармкомпаний, но ситуация оказалась до безумия банальной. В 2022 году Минздрав израсходовал почти 30% бюджета, предусмотренного на закупку АРВТ на 2023 год. На этот год бюджет так и не был увеличен. В итоге в прошлом году общая сумма затрат на АРВ-препараты, благодаря деньгам 2023 года, составила 42,5 млрд рублей. А в этом году - лишь 24 млрд рублей. Конечно, этих средств не хватило, чтобы закупить достаточное количество терапии.

Мы неоднократно обращались к высшим инстанциям - Председателю Правительства РФ, председателю комитета Госдумы по охране здоровья, в Минздрав России с просьбой увеличить финансирование для предотвращения дефицита АРВТ. Просили производителей АРВ-препаратов снизить цены на их продукцию и скорее поставить АРВТ в регионы, где наблюдаются перебои.
Правительство и Госдума «спускали» запросы в Минздрав, Минздрав обходился формальными ответами, перекладывая ответственность на регионы. Но факт в том, что у регионов катастрофически не хватает средств на собственные закупки – либо они осуществляется в крайне малом объеме, либо не проводятся вовсе.

В течение года мы активно поддерживали пациентов, помогая им в отстаивании своих законных прав на получение необходимых препаратов и предоставляли информацию о реальном положении дел. Совместно с пациентами писали обращения в региональные органы власти. Некоторые регионы шли на встречу и закупали недостающую терапию, но в большинстве случаев регионы просто «разводили руками», ссылаясь на недостаточное обеспечение терапией и «легальность» смены схем не по медицинским показаниям.

За 11 месяцев 2023 года к нам поступило 513 сообщений от пациентов, столкнувшихся с нехваткой АРВ-препаратов, заменой схем лечения без медицинских показаний, и проблемами, возникшими на терапии, выданной взамен. Для сравнения - в 2022 году таких сообщений было 210.

Особенно огорчает то, что, в то время как весь мир идет к цели «современная терапия всем ВИЧ-положительным» и переходит на комбинированные препараты «одна таблетка в сутки», наши пациенты вынуждены бороться за то, чтобы их привычную терапию не отобрали. Более того, мы сталкиваемся и с отменой современных схем, как это произошло с долутегравиром в 2023 году.

Помимо темы перебоев, «Пациентский контроль» продолжал свою просветительскую деятельность. Мы опубликовали 17 статей в национальных СМИ, посвященных проблемам нехватки АРВТ, чтобы привлечь внимание к важным аспектам сложившейся ситуации.

Мы запускали прямые эфиры и вебинары, снимали ролики о важности лечения ВИЧ и его особенностях, публиковали памятки, информативные статьи, а также создавали забавный контент, чтобы приободрить наших подписчиков и самих себя.

1 декабря и в остальные 364 дня в году мы будем продолжать привлекать внимание к проблемам доступа к лечению ВИЧ и надеяться, что нас, наконец, услышат.

Мы искренне благодарим каждого, кто решился на обращение к нам с проблемами, за неравнодушие, за вашу бесконечную силу и решимость для получения достойного лечения!

Несмотря на все трудности мы продолжаем свою работу вместе с вами!

К Международному дню борьбы со СПИДОМ «Пациентский контроль» подготовил небольшой сериал о том, какой эта борьба не должна быть.

Новая серия будет выходить каждые полчаса. Поехали!