«Тестировать ключевые группы населения? Это ещё зачем!»

«ВИЧ — это меня не касается! Я же не маргинал какой-то»

«Статистика некрасивая? Ща подрисуем!»

«Анализы на ВН и CD4? Зачем? Лечим наугад!»

«Современная терапия? Нет, не слышали. Ешь, что дают»

«Наш дом — полная чаша! Завидуй молча»

«А на тебя, дружок, таблеток не хватило»

«Врач сказал, что пока рано начинать терапию. Ну что ж»

Борьба с ВИЧ-инфекцией — это не красивые слова, а действия.

В этом году мы столкнулись с рекордными перебоями с АРВТ, хотя нас уверяли, что препараты есть, массовыми заменами схем на старые лекарства вместо современных и даже невозможностью сдать жизненно необходимые анализы. 

Борьба со СПИДом не прекращается ни на один день, но мы должны бороться вместе!

По всей России за год число жалоб от людей с ВИЧ выросло в два раза — из-за нехватки препаратов и замены терапии.

К Международному дню борьбы с заболеванием профильное движение “Пациентский контроль” подвело итоги года — людям стало труднее получать терапию. Основные выводы:

▪️Главные причины проблемы — недостаток финансирования и высокие цены на препараты: “в 2022 году Минздрав израсходовал 30% бюджета, предназначенного на закупку таблеток в 2023 году”.

▪️Обращения к председателю Правительства, комитету ГД по охране здоровья спускаются в Минздрав. Минздрав спускает жалобы на региональный уровень — а там не хватает средств на закупку.

▪️За 11 месяцев 2023 года движение получило 513 сообщений из 58 регионов РФ от пациентов, которые столкнулись с нехваткой таблеток, заменой схемы лечения и другими проблемами. В 2022 году жалоб было всего 210.

▪️Во всём мире пациенты переходят на комбинированную систему лечения (одна таблетку в день) — в России люди с заболеваниям борются за то, чтобы их не переводили с привычных препаратов на другие.

▪️Консультанты движения выяснили, что перебои есть даже в Москве — пациентам не выдают препарат долутегравир, так как его нет в наличии.

Согласно исследованию “Если быть точным”, больше всего людей с ВИЧ живёт на Урале и Сибири. В четырех регионах (Москва, Крым, Ленинградская область и Чечня) меньше 50% больных получают препараты. В семи субъектах у 40% их тех, кто получает терапию, она неэффективна, а значит они могут передать вирус другому.

🔥 Юраптека запускает «горячую линию» в Международный день борьбы со СПИДом

Сегодня 1 декабря — Международный день борьбы со СПИДом.

📄 Впервые он был провозглашен Всемирной организацией здравоохранения в 1988 году.

В этот день государственные и общественные организации проводят мероприятия по повышению осведомленности населения об эпидемии.

По данным ООН, в мире насчитывается 39 миллионов человек, страдающих от тяжелой болезни. В России проживает 1,1 миллиона людей.

В декабре 2020 года в России была утверждена Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ на период до 2030 года.

«Горячая линия» «Юраптеки» по оказанию юридической помощи людям, живущим с ВИЧ, пройдет с 1 по 10 декабря.

В этот период наша команда адвокатов будет бесплатно консультировать пострадавших по вопросам:

📌 несвоевременного получения/необоснованной замены антиретровирусных препаратов

📌 отказа в прохождения обязательных анализов (для мониторинга состояния человека и эффективности лечения ВИЧ)

🏥 Речь идет не только о пациентах гражданских клиник, но и отбывающих наказание в местах лищения свободы.

Мы готовы изучить предоставленные документы и подготовить план работы по каждому делу.

Обратиться к нам можно через форму обратной связи или в Телеграме

​Протоколы встреч с фармкомпаниями в мае 2023 года❗️

Мы рады поделиться с вами протоколами встреч с фармкомпаниями, направленными на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Встречи были организованы БФ «Гуманитарное действие» и движением пациентов «Пациентский контроль» в Москве с 22 по 24 мая 2023 года.

Во встречах приняли участие представители пациентских организаций из разных регионов России, а также представители Форумов. Фармацевтический сектор представляли фармкомпании «Промомед рус», АО «ГлаксоСмитКляйн» и АО «Фармстандарт». Также в рамках встречи были проведены обучающие модули.

По ссылке вы можете ознакомиться с протоколами встреч с фармкомпаниями: «Промомед рус», АО «ГлаксоСмитКляйн» и АО «Фармстандарт».

Никогда такого не было и вот опять...
 
С прошлого года в Тюменской области наблюдается нехватка АРВТ, впрочем, как и во многих регионах. В течение года мы уже несколько раз упоминали регион в постах про дефицит, и вот опять... К нам стали поступать жалобы о смене терапии из-за отсутствия долутегравира. Чаще всего пациентам выдают лопинавир+ритонавир и эфавиренз.
 
Тюменская область вновь стала одним из лидеров по перебоям. При этом, по данным сайта госзакупок в 2023 году за счёт регионального бюджета было закуплено 564 курса долутегравира, из них в октябре в регион поставили 318 курсов.
 
Минздрав РФ за счет дополнительных закупок поставил в Тюменскую область в августе и в октябре по 157 курсов долутегравира. Но, как мы видим, этого количества оказалось недостаточно, чтобы закрыть потребности. Тем более, что в новых аукционах ФКУ от 29 ноября на долутегравир Тюменской области нет.
 
Для справки —  по данным Роспотребнадзора в Тюменской области на диспансерном учете по состоянию на 31 декабря 2022 года находилось 16 983 человека.
 
Одной из основных причин нехватки АРТ является ограниченное финансирование со стороны государства. В результате ограниченного выбора препаратов пациенты вынуждены соглашаться на замену схемы, даже если она им не подходит. А врачам ничего не остаётся, как составлять схемы по принципу «я тебя слепила из того, что было» и придумывать отговорки про санкции и импортозамещение.
 
Эта ситуация имеет серьёзные последствия для здоровья пациентов и общественного здравоохранения в целом. Нам известны случаи, когда из-за побочных эффектов, возникших на фоне терапии, выданной взамен необходимой, пациенты прекращали лечение. Отсутствие терапии может привести к прогрессированию ВИЧ-инфекции, развитию опасных осложнений. Про качество жизни на устаревших препаратах мы уж говорить не будем, вернее, об уровне этого качества.
 
Кроме того, недостаток лечения также способствует распространению ВИЧ-инфекции в обществе. А значит - будет новый всплеск эпидемии!
 
Для решения этой проблемы необходимо увеличить как федеральное, так и региональное финансирование на закупки АРТ, чтобы обеспечить всех нуждающихся пациентов.
 
Сообщайте нам о случаях отказа в АРВ-терапии или смене препаратов без медицинских показаний. Мы поможем вам составить жалобу в региональный и федеральный Минздравы с просьбой выделить дополнительные средства на закупку АРВТ❗️

И традиционно напоминаем — молчание вредит вашему здоровью!

​Опять в долг?

Накануне Дня борьбы со СПИДом, 29 ноября, на сайте госзакупок появились новые аукционы на закупку АРВТ от Минздрава РФ. Срок поставки препаратов в регионы — не позднее 15 января 2024 года. Но как показывает практика, препараты, скорее всего, начнут выдаваться пациентам уже в декабре этого года.

Напомним, что почти треть бюджета 2023 года (8,6 млрд рублей) была использована ещё в прошлом году. В 2023 году тоже частично использовали деньги «из будущего» — из бюджета 2024 года было взято 834 млн рублей. Это гораздо более скромная сумма.

Сейчас же объявили аукционы на 4,5 млрд рублей и тоже на средства 2024 года. Планируется закупить дарунавир, эфавиренз, лопинавир/ритонавир, ламивудин, атазанавир, «Делстриго», «Генвоя» и «Биктарви». На долутегравир объявлено 10 аукционов, запланировано поставить 454 242 упаковки препарата, но только в 38 регионов России.

В 2022 году итоговая сумма закупок составила рекордные 38,8 млрд рублей и даже этой суммы не хватило, чтобы полностью избежать перебоев. Бюджет же этого года вместе с заёмными средствами составил лишь 28 млрд рублей — разница в 10 млрд не осталась незамеченной. За 11 месяцев к нам поступило 524 сообщения о перебоях и заменах схем, причём 60% были про долутегравир. Для сравнения в 2022 году мы получили всего 210 сообщений о нехватке АРВТ.

10 млрд рублей звучит внушительно, но действительно поражают масштабы разницы в закупленных курсах в 2022 и 2023 году - 200 тысяч годовых курсов. Это 200 тысяч человек, оставшихся без терапии в этом году!

Ещё печальнее обстоят дела с закупкой препаратов для лечения гепатита С. В 2023 году закупили всего 2760 курсов для людей с ВИЧ и ВГС, тогда как в 2022 было закуплено 6300 курсов. Отметим, что на деньги 2024 года планируют закупить ещё 1588 курсов.

Всего этого можно было бы избежать, если бы изначально на АРВТ было бы выделено больше средств. Но этого не было сделано. Более того, ситуация с «займом» денег из бюджета будущего года повторяется, а значит, и в 2024 году есть вероятность повторения масштабных перебоев.

​«Минздрав не виноват» или уникальный случай в нашей практике
 
История перебоев с «Эвиплерой» длится уже несколько лет, но вина за это лежит на фармкомпании Janssen, входящей в группу Johnson&Johnson. «Пациентский контроль» совместно с другими активистами не раз призывал компанию снизить цену на препарат, но как видите, этого так и случилось.
 
«Эвиплера» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) — на сегодняшний день это самый дорогостоящий во всей линейке, применяемых в России, АРВ-препаратов. На сайте госзакупок одна таблетка «Эвиплеры» может стоить от 830 до 870 рублей – около 25 тысяч за упаковку! Годовой курс на одного пациента и вовсе обходится в астрономические 300 тысяч.
 
До недавнего времени «Эвиплера» была единственным вариантом терапии «вся схема в одной таблетке» с режимом приёма один раз в день. В 2021–2022 гг. в Перечень ЖНВЛП были включены ещё три современных комбинированных препарата. На данный момент эти комбинации гораздо дешевле и более удобны в плане приёма. На картинке вы можете увидеть, как менялась их стоимость.
 
В условиях ограниченного бюджета Минздрав не может позволить себе такой дорогостоящий препарат. В 2021 году Минздрав РФ закупил 17 878 курсов «Эвиплеры», в 2022 году - 20 243, а в 2023 году лишь 65 курсов! В дополнительных закупках, о которых мы писали в предыдущем посте, «Эвиплеры» нет.

В догонку о жадности фармкомпаний💰

Кому Дед Мороз долутегравир принёс?

Продолжаем анализировать дополнительные закупки Минздрава РФ. Не успели мы нарадоваться предыдущим, как Минздрав РФ объявил ещё 4 аукциона за счёт бюджета 2024 года. Планируется закупить долутегравир («Тивикай») на 2,67 млрд рублей, а также комбинированные препараты «Биктарви» на 998 млн рублей и «Генвоя» на 443,3 млн рублей. Про два последних препарата мы сделаем отдельный пост.

Сегодня расскажем, каким же регионам повезёт с дополнительными поставками долутегравира. Препарат будет поставляться в несколько этапов — до 25 декабря его привезут в 28 регионов, а до 15 января еще в 10 регионов. Практически новогодний подарок, правда не для всех. Кроме того, до 1 марта он будет поставлен ещё в 47 регионов, а также в 23 учреждения ФМБА и 69 учреждений ФСИН.

Посмотреть, кому и сколько упаковок долутегравира привезут в первую очередь, можно в табличках ниже.

Как можно заметить, в этом списке не все регионы, в которых продолжаются перебои с долутегравиром: Волгоградская область, Кемеровская область, Краснодарский край, Республика Коми, Свердловская область, Тюменская область. Почему Минздрав не включил эти регионы в закупку — вопрос без ответа.

Если вы не нашли свой регион в этом списке, но столкнулись с отсутствием долутегравира или вас предупредили, что в ближайшее время заменят его на другие препараты, напишите нам. Мы поможем разобраться в ситуации и написать обращение в Минздрав РФ с просьбой закупить долутегравир и для вашего региона.