Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
А мы выкладываем невероятно интересный и полезный вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой на тему: «Вакцинация людей живущих с ВИЧ».
⠀
На вебинаре мы обсудили:
💬 Что такое вакцинация;
💬 Какие бывают вакцины;
💬 Кому необходимо вакцинироваться;
💬 Схемы вакцинации от разных болезней.

Тайминг вебинара:

00:01 — Приветствие.
00:30 — Что такое вакцинация.
01:20 — История. Происхождение первой вакцины.
03:09 — Зачем вообще нужна вакцинация.
05:35 — Национальный календарь прививок.
12:30 — В чем особенность вакцинации ЛЖВ.
16:10 — Клинические рекомендации 2024 года по поводу вакцинирования ЛЖВ.
19:20 — Вакцинация для профилактики ветряной оспы.
21:20 — Вакцинация против дифтерии/столбняка/коклюша.
23:10 — Вакцина для профилактики вирусного гепатита А.
25:23 — Вакцина для профилактики вирусного гепатита В.
30:55 — Вакцина для профилактики гриппа.
32:23 — Вакцина для профилактики COVID-19.
33:35 — Вакцина против вируса папилломы человека (ВПЧ).
36:20 — Вакцина для профилактики менингококковых инфекций.
40:55 — Вакцина для профилактики пневмококковых инфекций.
43:05 — Вакцина для профилактики полиомиелита.
45:25 — Вакцина для профилактики бешенства.
48:15 — Вакцина для профилактики брюшного тифа.
48:35 — Вакцина для профилактики клещевого энцефалита.
49:10 — Вакцина против желтой лихорадки.
49:50 — Анонс следующего вебинара с Мариной Селивановой.
⠀
Всем приятного просмотра и отличных выходных 📺
1❤147👍5
В последнее время мы получаем много сообщений о лечении гепатита С, что хотелось бы ещё раз заострить на этом внимание!

Возможность лечения вирусных гепатитов B и C есть у всех граждан Российской Федерации бесплатно — по ОМС.

Знали об этом? Сейчас расскажем подробнее!

Независимо от вашего ВИЧ-статуса, вирусные гепатиты — это отдельное серьёзное заболевание, которое необходимо лечить.
Лечение доступно в рамках государственных программ. Для его получения необходимо обратиться к терапевту и получить направление в региональный центр гепатитов. Лечение, как правило, проводится в условиях дневного стационара.

⠀Так как же получить необходимое лечение?

1️⃣ Первым делом — обратиться к терапевту.
Запишитесь на приём к терапевту в поликлинике по месту жительства.

1️⃣ Получите направление.
Терапевт направит вас в региональный центр гепатитов (чаще всего — это инфекционная больница или инфекционное отделение клинической больницы).

1️⃣ Постановка в реестр.
В региональном центре гепатитов вас внесут в реестр пациентов, нуждающихся в лечении.

1️⃣ Получение лечения.
Лечение будет проводиться в условиях дневного стационара, как правило, в рамках программы ОМС.

Критерии для назначения лечения в дневном стационаре:

— Высокая степень фиброза (F3, F4) или цирроз печени — это является показанием к более активному лечению.
— Рецидив гепатита С после трансплантации печени — такие пациенты также могут нуждаться в лечении в условиях дневного стационара.
— Риск быстрого развития заболеваний печени (например, при наличии сопутствующих заболеваний, таких как хронический гепатит B, сахарный диабет).

Лечение гепатита С — бесплатно:
— Лечение гепатита С в рамках ОМС предоставляется бесплатно.
— ОМС покрывает стоимость медикаментов, необходимых для терапии.
— Доступ к лечению расширен, в том числе в дневном стационаре.

Важно:
Для уточнения информации о конкретных процедурах и порядке получения лечения, а также о наличии мест в дневном стационаре, необходимо обратиться в региональный центр гепатитов или инфекционную больницу.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤13👍91
Проблемы с диагностикой в Ростовской и Тюменской областях.

Ситуация с диагностикой ВИЧ осложняется и в других регионах России. Мы получаем сообщения от пациентов из Ростова-на-Дону и Тюмени о том, что в Центрах СПИД не проводят анализы на вирусную нагрузку и иммунный статус (CD4).

В январе-феврале 2025-го года, нам поступали сообщения от пациентов Тюмени, что диагностика на вирусную нагрузку не проводится. Поэтому, в феврале мы обратились в Центр СПИД города Тюмени и получили официальный ответ: "в настоящее время учреждение полностью обеспечено тест-системами для определения вирусной нагрузки".
После этого, в отношении перебоев наступило затишье, но в середине мая сообщения от пациентов вновь начали поступать к нам.

Мы будем держать вас в курсе и еще раз напоминаем, что диагностика это очень важно!

🖊 Если вы столкнулись с отказами в обследованиях, задержками или другими трудностями в доступе к медицинской помощи — не молчите, сообщайте нам на перебои в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇.
👍16🗿4💊2❤1
БАД — не терапия. Почему не стоит верить в «чудо-средства» от ВИЧ

В очередной раз в новостях всплывает «волшебное» средство, якобы способное победить ВИЧ. На этот раз — инъекционный БАД «Кымдан-2» из КНДР. Его продают на маркетплейсах, обещая омоложение, регенерацию, «усиление иммунитета» и, конечно же, утверждая, что данный «чудо-препарат» может помочь при ВИЧ.

Важно понимать: ни один БАД, народное средство, инъекция с частицами золота и женьшенем, настойка на кедровых шишках, порошок из рогов якутского лося, отвары мухоморов, прикладывание подорожника к паспорту или чтение заговоров при свечах — не заменят антиретровирусную терапию (АРВТ).
На сегодняшний день только АРВТ, назначенная врачом и принимаемая пожизненно, позволяет людям, живущим с ВИЧ, сохранить здоровье, избежать СПИДа и жить полноценной жизнью.

Распространение таких мифов и «лекарств от всего» — часть старой и опасной истории под названием ВИЧ-диссидентство. Это движение отвергает доказательную медицину и уносило, а также продолжает уносить жизни людей, поверивших, что ВИЧ «не существует» или что его можно вылечить «травками».

Если вам или близкому поставлен диагноз — не паникуйте и не бегите за чудо-средствами. Обратитесь в Центр СПИД, начните лечение и следуйте современным медицинским рекомендациям.

АРВТ — это не «химия», как любят писать в комментариях под публикациями о подобных препаратах, а научно доказанная терапия, которая уже десятки лет спасает жизни миллионов людей по всему миру.

Берегите себя. И не позволяйте дезинформации навредить вам.
🤣14❤8🤯83💊1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Пациентский контроль. Вебинар: «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита»

Наша гостья — Крюкова Анна Алексеевна, Медицинский юрист, юрист с высшим медицинским образованием, специализирующийся на вопросах, связанных со здоровьем, развивает проект «Закон и Здоровье». Директор Фонда «Открытый Медицинский Клуб».

Тема вебинара очень обширная, поэтому мы планируем обсудить следующие вопросы:

— Вопросы размещения данных о пациенте в информационных системах;
— Информация о диагнозе при обращении к врачу в контексте ст. 122 УК РФ;
— ВИЧ и конфиденциальность в сфере трудовых отношений.


Тайминг вебинара:

00:00 — Начало.
00:50 — Размещение данных пациентов в информационных ресурсов МИС.
04:30 — Про удаление персональных данных из МИС.
06:50 — Про отображение данных в Госуслугах.
09:05 — Хранение информации в МИС на основании нормативного акта.
12:35 — О случаях нарушения конфиденциальной информации.
25:00 — Предвзятое отношение от медработников, после того как сотрудник. видит информацию о ВИЧ-статусе пациента.
31:20 — Какому врачу необходимо раскрывать свой ВИЧ-статус.
33:55 — Как обезопасить себя, сообщая партнеру свой ВИЧ-статус (разговор о статье 122).
41:55 — При обращении в частную клинику, обязательно ли указание наличие ВИЧ-инфекции?
50:10 — ВИЧ и конфиденциальность трудовых отношений.
56:20 — Если работодатель отправляет сдать тест на ВИЧ.
59:15 — Рассмотрение кейса.
01:01:25 — Разница между освидетельствованием и обследованием на ВИЧ.
01:07:40 — Про снятие ребенка с учета, при наличии ВИЧ-статуса матери.
01:10:25 — Про грубое обращение со стороны медицинского персонала.
01:11:30 — Про обращение медицинского персонала в органы опеки.
01:13:42 — Завершение.

Также можно посмотреть на других наших площадках:
смотреть на YouTube
смотреть в ВК-видео

Хорошего просмотра 📺
👍28❤4🏆4💊32
Пациентские победы: пациентка из Ставрополя

Сегодня хотим поделиться показательным случаем взаимодействия пациента с врачами и консультантами Пациентского контроля. Во время одного из наших вебинаров к приглашённому врачу-психиатру в чате трансляции обратилась пациентка, у которой возникли серьёзные побочные эффекты на фоне приёма антиретровирусной терапии.

После начала схемы с эфавирензом у неё появились выраженные психоневрологические симптомы: панические атаки, тревожные мысли, ощущение, что «все враги». Это состояние усугублялось непринятием диагноза, пациентка узнала о своем ВИЧ-статусе меньше года назад.

Врач-инфекционист своевременно среагировал и заменил схему АРВТ. Психическое состояние значительно улучшилось, однако появились другие сложности: боли в суставах, гипертонические кризы, проблемы с лимфоузлами, боли в пояснице. Почти все профильные специалисты (ортопед, гинеколог, терапевт, невролог) указывали на возможную связь этих проблем с побочными эффектами терапии.

Пациентка не остановилась. Вместе с консультантом «Пациентского контроля» она продолжила разбираться в ситуации, обратилась к психиатру и ВИЧ-активистам в своём регионе. По рекомендации врачей начала приём антидепрессантов. В итоге ей назначили новую схему: ралтегравир, ламивудин, тенофовир — подходящую при планируемой беременности и с меньшими побочными эффектами.

💬 Вот что она написала через два месяца:
«Сегодня выдали схему на 3 месяца — она совместима с планируемой беременностью и другими препаратами. Я приняла свой диагноз. А ещё сегодня познакомилась с Илоной, она рассказала, что в Ставрополе начала работать группа поддержки. Моей радости нет предела!
Спасибо вам за вашу работу!!! Вы мне тогда дали ощутить "землю под ногами" и я поняла, что я не одна "1 на 1" со своей проблемой❤️»
____

⚠
️ Не замалчивайте побочные эффекты, говорите о своих симптомах и обращайтесь за помощью. Помните: терапия должна быть эффективной и не снижать качество жизни.

❗️ Важно: если вы сталкиваетесь с заменой АРВТ не по медицинским показаниям или испытываете побочные эффекты от лечения — сообщайте нам на сайт перебои или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇
👍16❤105👌2💊1
📍 Проблема с диагностикой обостряется: сообщения поступили из Ленинградской и Кемеровской областей

К сожалению, это уже не первый случай перебоев с проведением базовых лабораторных исследований для людей, живущих с ВИЧ. Новые сообщения поступили сразу из двух регионов: Ленинградской и Кемеровской областей.

Пациенты сообщают, что им отказывают в проведении анализов на вирусную нагрузку и иммунный статус, ссылаясь на отсутствие реагентов. Напомним, что эти исследования являются ключевыми для оценки эффективности АРВТ и обязательны в рамках действующих клинических рекомендаций и стандартов Минздрава России.

Мы уже направили обращения в региональные СПИД-центры и будем держать вас в курсе развития ситуации.

📌 Важно: если вы сталкиваетесь с отказами в проведении диагностики или перебоями с АРВТ сообщайте нам на сайт https://pereboi.ru/ или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️
👍17🤯7👌2💊1
⚠️ Тревожное обращение по поводу препарата Генвоя из Казани: информация уточнена

Недавно на сайт Pereboi.ru поступило сообщение от пациентки из Казани, которой выдали препарат Генвоя всего на два месяца. Она выразила обеспокоенность возможной заменой терапии, как это уже происходило в прошлом.

🧮Мы проверили информацию. По данным сайта госзакупок, в 2024 году в Республике Татарстан было закуплено и распределено 191 годовой курс Генвои (в том числе за счёт федерального и регионального бюджета). В 2025 году заключены контракты на поставку 491 годового курса, часть уже поступила, ещё 198 курсов ожидаются не позднее 1 сентября 2025 года.

Важно отметить, что закупка Генвои за счёт регионального бюджета увеличилась почти втрое по сравнению с прошлым годом.

📌 Мы понимаем, что краткосрочная выдача препаратов может вызывать тревогу. Однако, как правило, это связано с необходимостью равномерного распределения имеющихся запасов между всеми пациентами до следующей поставки. Важно сохранять спокойствие и ни в коем случае не прерывать прием АРВТ.

Если у вас есть опасения или вопросы — не стесняйтесь писать на сайт  https://pereboi.ru/ или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍15💯3❤2💊2
🔬 Позитивные новости по диагностике: Ленинградская и Тюменская области

После череды тревожных сообщений наконец-то хорошие новости!

📦 В мае были заключены контракты на поставку тестов для определения вирусной нагрузки:
🧪 19 040 тестов — для Ленинградской области,
🧪 28 864 теста — для Тюменской области.

🚚 В Тюменскую область уже доставлено 9 600 тестов.

👏 Мы рады, что регионы предпринимают реальные шаги для устранения дефицита диагностических средств.
📉 Регулярные анализы  основа эффективного лечения ВИЧ, и их доступность критически важна для пациентов.

🔁 Надеемся, что из этих регионов больше не поступит сообщений о перебоях.
Если у вас всё же возникают сложности  сообщите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
🎉13👍9❤2
Дорогие друзья!
Рады сообщить, что в четверг, 19 июня 2025 года, состоится наш очередной вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

🎯 Тема вебинара — «Беременность и ВИЧ»
Поговорим о том, что важно знать:
– как безопасно планировать беременность;
– какие схемы терапии подходят в этот период;
– как проходят роды и послеродовое наблюдение;
– о поддержке, заботе и правах.

👩‍⚕️ Вебинар будет полезен всем, кто планирует беременность или хочет разобраться в теме глубже.
📩 Свои вопросы вы можете оставить:
– в комментариях к этому посту;
– или анонимно — в нашей гугл-форме https://forms.gle/wRqFdV7WFBTkTWxr5.

Присоединяйтесь, будет важно и по делу!
👍167❤1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎥 В дополнение ко вчерашнему анонсу вебинара выкладываем короткое (и не слишком серьёзное 😉) видео — отрывок из нашей прошлой встречи с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

📅 Напоминаем, что уже 19 июня пройдёт наш следующий вебинар на тему «Беременность и ВИЧ» - не пропустите!

📺 Предыдущие записи вебинаров вы всегда можете найти:
– в нашей группе ВКонтакте
– и на YouTube-канале Пациентского контроля

До встречи в эфире!
❤754👌2👍1
🏛 История пациентского активизма: как всё начиналось

Этим постом мы открываем историческую рубрику о пациентском активизме — о том, как всё начиналось и что стало основой для борьбы за права, доступ к лечению и участие в системных изменениях в сфере здравоохранения.

До появления ВИЧ-активизма уже существовали примеры объединения пациентов — в психиатрии, туберкулёзных диспансерах и борьбе людей с инвалидностью.

🔹 Туберкулёз: изоляция, стигма и рождение пациентского движения

В первой половине XX века туберкулёз был приговором.
💊 Лечения не существовало
🚪 Пациентов изолировали на месяцы и даже годы
Санатории становились отдельным миром где жизнь замирала, но не исчезала.

💥 Даже за стенами лечебниц люди самоорганизовывались:

📰 Выпускали санаторные газеты:
• The Sanatorium Sun («Санаторное солнце»)
• The Jolly Germ («Весёлый микроб»)
С юмором, стихами, карикатурами и историями от самих пациентов.

🎭 Первые группы поддержки:

• Театральные кружки
• Литературные вечера
• Обсуждения прав пациентов
Это была первая форма помощи «равный — равному»

📨 Коллективные письма:

• В США и Великобритании пациенты туберкулёзных санаториев писали коллективные письма в органы здравоохранения, администрациям лечебниц и в СМИ.
• В этих письмах содержались просьбы улучшить условия, смягчить правила изоляции, предоставить возможность переписки, труда и общения.
• Некоторые письма публиковались в независимых или региональных газетах, особенно в изданиях, близких к рабочим профсоюзам и социалистическим движениям.

📌 Эти обращения стали одним из первых шагов в сторону осознания пациентами своей роли как активных участников системы здравоохранения, а не просто объектов лечения.

🏛 1930-е: пациенты добиваются системных изменений

• National Tuberculosis Association (США) включает пациентов в просветительские кампании
• Появляются первые пациентские советы
• Бывшие больные становятся консультантами

📍Хотя это движение носило не протестный, а скорее просветительский характер, оно заложило важнейшие основы будущих пациентских инициатив:

✅ Доказали, что пациенты могут влиять на стандарты лечения
✅ Заложили основы психологической поддержки в медицине
✅ Одни из первых применили концепцию равного консультирования, которая легла в основу современных групп поддержки

➡️ В следующий раз расскажем о борьбе пациентских сообществ в других областях!

📢Если у вас возникают сложности с получением препаратов или средств диагностики сообщите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
❤23
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💊Фиксированные комбинации доз: почему это важно и сколько пациентов их получают

Фиксированные комбинации доз (ФКД) — это современные схемы антиретровирусной терапии, где несколько действующих веществ объединены в одну таблетку. Такой подход значительно повышает приверженность к лечению: многочисленные исследования показывают, что чем меньше таблеток необходимо принимать ежедневно, тем выше вероятность, что пациент будет соблюдать режим терапии.

📌 Удобство ФКД не только в снижении лекарственной нагрузки:
✅проще организовать прием;
✅легче планировать поездки и перемещения;
✅уменьшается риск пропусков и ошибок.

Однако доступ к ФКД в России пока ограничен. По данным экспертной группы «Здравресурс»:
— в 2023 году такие схемы получали 42 300 человек,
— в 2024 году — уже 76 097.

📉 Это составляет всего около 12% от общего числа закупленных  курсов. То есть, только каждый восьмой пациент получает наиболее удобную форму терапии.

📈 Динамика положительная, но до обеспечения широкой доступности ещё далеко.

❗️Важно помнить: ФКД это клинически обоснованный выбор, способствующий лучшим результатам лечения. Мы надеемся, что в будущем такие схемы станут доступны большинству пациентов, за исключением случаев, когда требуется индивидуальный подбор терапии по медицинским показаниям.

💬 А вы спрашивали у своего врача про ФКД? Если нет, возможно, самое время обсудить этот вариант на следующем приеме?

📢Если у вас возникают сложности с получением препаратов или средств диагностики сообщите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💊96❤44
📍 Диагностика в Ленинградской области: что происходит на самом деле

После сообщений от пациентов об отказе в проведении анализов на вирусную нагрузку и иммунный статус ВИЧ мы направили официальное обращение в СПИД-центр Ленинградской области.

📨 В ответе главного врача указано следующее:

– С 2022 года размер федеральной субсидии на диагностику снизился на 35%, при этом число пациентов на диспансерном учёте выросло на 12,7%.
– Это привело к дефициту тест-систем и сокращению кратности обследований.
– В лаборатории Выборгской больницы тест-системы для определения вирусной нагрузки есть в наличии, но в ограниченном количестве. Диагностическими наборами для определения иммунного статуса (CD4) лаборатория обеспечена, однако прибор, на котором проводятся исследования, вышел из строя. В связи с этим, временно введена маршрутизация проведения данных исследований в лаборатории Центра СПИД.


⚠️ Напоминаем: регулярные исследования на вирусную нагрузку и иммунный статус жизненно важны для оценки эффективности терапии и обязательны согласно клиническим рекомендациям Минздрава РФ.

📩 Мы направили обращение в Комитет по здравоохранению Ленинградской области с просьбой рассмотреть возможность увеличения регионального бюджета на закупку диагностических средств.

💬 Мы благодарны тем Центрам
СПИД, которые не замалчивают проблемы, а открыто говорят о сложностях . Такой подход первый шаг к системным изменениям.

📢 Сейчас, после признания дефицита, особенно важно, чтобы пациенты не боялись обращаться за помощью и поднимать вопрос финансирования. Только вместе можно добиться системных изменений.

⛔️Если вы столкнулись с отказом в диагностике и готовы действовать напишите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.

📩Мы поможем составить и отправить обращение на увеличение финансирования для закупки средств диагностики.
👍163
🔔Напоминаем!!
Уже завтра, 19 июня 2025 года, состоится наш очередной вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

🎯 Тема вебинара — «Беременность и ВИЧ»
Поговорим о том, что важно знать:
– как безопасно планировать беременность;
– какие схемы терапии подходят в этот период;
– как проходят роды и послеродовое наблюдение;
– о поддержке, заботе и правах.

👩‍⚕️ Вебинар будет полезен всем, кто планирует беременность или хочет разобраться в теме глубже.

🔖Вебинар будет доступен только в записи, поэтому единственная возможность задать вопрос врачу -это написать в комментариях к этому посту
или анонимно в нашей гугл-форме
https://forms.gle/wRqFdV7WFBTkTWxr5.

💬Будет важно и по делу!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1351
«Меняйте врача» — как лечат ВИЧ в Ялте и почему это вызывает вопросы

К нам обратился человек из Ялты, которому в местном СПИД-центре при начале антиретровирусной терапии (АРТ) назначили схему с
зидовудином

💊Этот препарат все ещё используется в России, но в клинических рекомендациях Минздрава (2024 г.) чётко указано, что наивным пациентам (тем, кто ранее не получал АРТ) предпочтительны современные схемы с высокой переносимостью, чтобы избежать выраженных побочных эффектов и сохранить приверженность к лечению.

❗️У пациента уже через несколько недель появились тяжёлые побочные эффекты, которые продолжаются несколько месяцев:
– панические атаки,
– бессонница и тревожность,
– хроническая слабость,
– изжога и выпадение волос.

Однако на просьбу заменить схему врач предложил:
– перейти на другой препарат с аналогичным профилем побочек,
– или просто… «сменить врача и клинику, если что-то не нравится».

⚠️ Что важно знать:

🔹 Зидовудин — препарат предыдущего поколения класса НИОТ. В 2024 году он включён в схемы лечения только для отдельных клинических ситуаций, когда более современные препараты не подходят, а также может назначаться беременным для снижения риска передачи ВИЧ.


🔹 Сегодня в России доступны схемы на основе ингибиторов интегразы (например, долутегравира) и двух НИОТ: тенофовира и ламивудина — они включены в первую линию терапии благодаря высокой эффективности и лучшей переносимости.

❗️ Важно: если на фоне терапии возникают тяжёлые побочные эффекты, согласно рекомендациям, схема должна быть пересмотрена. Игнорирование жалоб пациента недопустимо.

Мы подчёркиваем: зидовудин по-прежнему остаётся в арсенале терапии — в 2024 году было закуплено около 25 тысяч курсов, и он применяется у части людей в особых клинических случаях, например, при развитии перекрёстной резистентности.
Одним из таких случаев является мутация M184V, которая вызывает высокую устойчивость вируса к ламивудину и эмтрицитабину, но одновременно повышает чувствительность ВИЧ к зидовудину и тенофовиру.

❗️ Однако назначение зидовудина на старте терапии у наивного пациента без наличия резистентности — прямое нарушение клинических рекомендаций и требует пояснений.


Комментарий врача-инфекциониста: Зидовудин (НИОТ) обладает низкой эффективностью, высоким риском развития резистентности и тяжёлых побочных эффектов: токсичность для костного мозга (анемия, нейтропения), лактатацидоз, липоатрофия, а также частые желудочно-кишечные реакции. Препарат требует двукратного приёма, что дополнительно снижает приверженность. Сегодня существуют более безопасные и эффективные аналоги, поэтому зидовудин не используется в рекомендуемых схемах АРВТ
📩Мы с пациентом составили обращения Минздрав Республики Крым и в Минздрав России, будем держать вас в курсе этой ситуации.

📌Если вы оказались в похожей ситуации — не молчите. Напишите
нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20🙏15😡5👍1
Можно ли удалить диагноз ВИЧ из Единой медицинской информационно-аналитической системы (ЕМИАС)? И что делать при утечке врачебной тайны?

⚠️Если диагноз подтверждён лабораторно, он считается достоверным и подлежит обязательному внесению в медицинскую карту. Удалить такую запись нельзя — это противоречит закону и ставит под угрозу безопасность пациента, особенно при назначении терапии или проведении операций.
Однако это не означает, что диагноз ВИЧ становится доступным кому угодно.

🔒 Диагноз ВИЧ — это врачебная тайна
Согласно ст. 13 ФЗ № 323, сведения о состоянии здоровья, диагнозе и лечении являются врачебной тайной. Они доступны только тем специалистам, кто участвует в вашем лечении.

👩‍⚕️ Врачи других специальностей (терапевты, хирурги, стоматологи и др.) имеют право видеть диагноз, если это необходимо для вашей безопасности и назначения лечения. Это подтверждено п. 13 приказа Минздрава № 689н. Но даже в этих случаях разглашение информации третьим лицам — незаконно.

Что делать, если вы подозреваете утечку данных:
🔹 Обратитесь с жалобой к главврачу медучреждения
🔹 Подайте заявление в Роскомнадзор, Росздравнадзор или прокуратуру
🔹 Требуйте возмещения морального вреда по ст. 150 и 151 ГК РФ
🔹 При серьёзном нарушении — подавайте заявление в полицию по ст. 137 УК РФ (разглашение личной информации)

📌 Вы также можете обратиться в региональный Центр СПИДа с официальным запросом об обеспечении конфиденциальности и защите персональных данных. 
📝 Если диагноз внесён ошибочно, без подтверждающих анализов — подавайте заявление на исправление сведений, приложив документы.

📹
Как устроена система МИС, как защитить свои права, что делать при нарушении врачебной тайны или стигматизации — мы подробно рассказали в вебинаре с Анной Крюковой, медицинским юристом и экспертом по защите медицинских данных.
Вы узнаете, как действовать, куда обращаться и как защитить себя. Смотрите запись.

📌Если вы столкнулись с нарушением ваших прав пишите нам на pereboi.ru и в наш телеграмм-бот мы поможем составить обращения @Avokadiy_Pereboev_bot
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍18❤152
📌 В продолжение темы персональных данных

Бывает, что нам пишут обеспокоенные пациенты по поводу появления сведений о посещении Центра СПИДа в их профиле на Госуслугах. Понятно, что некоторых людей этот вопрос тревожит: «а вдруг кто-то увидит?»
К счастью, этот вопрос довольно просто решается.

🔒 Важно знать: доступ к медданным на портале Госуслуг есть только у самого пользователя — если вы не передавали никому логин и пароль.
Никто посторонний не может зайти и посмотреть, какие у вас диагнозы, анализы или назначения.

⚠️ Никогда не передавайте доступ к своему аккаунту — даже близким. Это ваш личный кабинет,ваша конфиденциальность и безопасность.

🖥Если медицинские документы появились в личном кабинете, а вы не хотите их видеть, необходимо отозвать ранее данное согласие на обмен данными.

🔗По этой ссылке https://www.gosuslugi.ru/help/faq/medical_docs/102284 вы найдёте инструкцию, как это сделать. После этого сервис «Медицинские документы» станет недоступен — посмотреть прежние документы и получать новые будет нельзя
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍143❤1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Беременность и ВИЧ — разбор от инфекциониста
Запись нашего вебинара уже доступна! Вместе с врачом-инфекционистом М.А. Селивановой обсудили, какие антиретровирусные препараты (АРВТ) рекомендованы беременным, чем отличаются российские и международные подходы, и как снизить риск передачи ВИЧ от матери ребёнку.
📌 Важно: из-за технических причин презентация не отображается в записи, поэтому прикрепляем её отдельно.
Ссылка на презентацию: https://docs.google.com/presentation/d/1XPKLU8K-2fprkLlUPozZEuwRQlil9JRt/edit?usp=sharing&ouid=109962656196424178463&rtpof=true&sd=true
📺 Темы вебинара с таймингом:
01:23 – Пути передачи ВИЧ
02:12 – ВИЧ и СПИД: в чём разница
03:10 – Мировая статистика
05:28 – Статистика по РФ (Клинические рекомендации 2021 г.)
08:37 – CDC: данные по тератогенности АРВТ
10:22 – Клинические рекомендации РФ
12:01 – Нерекомендуемые препараты при беременности
14:10 – Что делать, если в схеме есть нерекомендуемый препарат
15:37 – Планирование беременности и АРВТ
17:20 – Начало АРВТ во время беременности
18:04 – Позднее обращение и рекомендации EACS
18:54 – Схемы АРВТ по EACS
20:03 – Схемы АРВТ по КР РФ
21:38 – Рекомендации США (12.06.25)
23:49 – Данные EACS
27:33 – Роды (EACS)
31:00 – Роды (США)
34:15 – Роды (КР РФ)
37:51 – Грудное вскармливание (EACS, CDC)
40:50 – Дополнительные данные США
41:33 – Наблюдение беременных
42:35 – Диагностика у ребёнка
42:58 – Снятие с диспансерного учёта
45:43 – Ответы на вопросы участников
🎥 Смотрите запись — будет полезно будущим мамам, живущим с ВИЧ, и специалистам.

Наши соцсети:
📱YouTube
📱 VK
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
7👍55❤1💊1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM