Фонд «Александра»
4.51K subscribers
2.92K photos
103 videos
5 files
887 links
Сайт фонда fondaleksandra.ru

Служба равного консультирования rk-onco.ru

Школа равных rk-school.ru
Download Telegram
Знание — наша главная опора на пути к выздоровлению 🧡

Мы часто говорим о том, как важно держать руку на пульсе своего здоровья и понимать, что происходит в процессе лечения. Сегодня вместе с нашим партнером — компанией Roche — мы хотим поднять две важнейшие темы: риски рецидива при гормонопозитивном раке молочной железы и ценность качественной диагностики.

🔍 Гормонопозитивный РМЖ и мутация PIK3CA: что нужно знать?
Успешно пройденный этап лечения — это огромная победа. Однако при гормонопозитивном раке молочной железы (HR+ РМЖ) всегда важно помнить о рисках возврата болезни, которые могут сохраняться в течение многих лет.

Иногда причиной рецидива или устойчивости опухоли к привычной терапии становится мутация в гене PIK3CA. Это довольно распространенное изменение, и знание о нем дает врачам ценный ключ: понимая генетический профиль опухоли, специалист может подобрать максимально точечное, таргетное лечение.

Чтобы вы и ваши близкие могли больше узнать об этой особенности и чувствовать себя увереннее, на портале «За руку» создан специальный информационный раздел. Здесь простым языком объясняется, как мутация влияет на течение болезни и какие шаги стоит предпринять.

🗂 Фундамент лечения: почему важен каждый диагностический блок?
Любое правильное решение в онкологии начинается с точного диагноза. И здесь ключевую роль играет этап патоморфологической диагностики. Каждый пациент сталкивается с понятиями «стекла» и «парафиновые блоки». Это не просто медицинский архив — это главный паспорт опухоли. Они могут потребоваться в любой момент:
- Для пересмотра диагноза (второго мнения);
- Для проведения дополнительных молекулярно-генетических тестов (например, на ту самую мутацию PIK3CA);

При планировании тактики лечения в случае рецидива. Именно поэтому критически важно обеспечить их правильное, бережное и пожизненное хранение.
Специально для пациентов эксперт-патоморфолог записал видео, в котором детально и наглядно объясняет, как именно создаются стекла и блоки, почему они имеют такую ценность и как правильно ими распоряжаться.

Посмотреть видео о важности диагностики и хранении материалов можно здесь.

❗ Помните: информированность снижает тревогу и помогает вести конструктивный диалог с лечащим врачом. Берегите себя и будьте за руку со своим здоровьем!

Материал подготовлен при поддержке АО “Рош-Москва”.
❤17
Холангиокарцинома: симптомы, диагностика и современные подходы к лечению

Друзья, собрали самую важную информацию из нашего вебинара о холангиокарциноме в коротких и понятных карточках.

Почему эту опухоль бывает сложно обнаружить, какие симптомы могут насторожить, как проходит диагностика и какие методы лечения доступны сегодня − разбираемся вместе с врачом.


Вебинар провёл Илья Вячеславович Савченко, врач-онколог НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Благодарим Илью Вячеславовича за разговор о непростой теме!

🤩 Сохраняйте карточки, чтобы важная информация была под рукой, и отправляйте пост тем, кому эта тема может быть актуальна.

🤩 А если хотите разобраться подробнее, смотрите полную запись вебинара на нашей странице во ВКонтакте.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏7❤6
О лечении. О восстановлении. О себе — без неловких вопросов.

Можно ли сохранить грудь при хирургическом лечении? Как вернуть силы после терапии? Что делать, если изменились отношения со своим телом и близость с партнёром?


Такие вопросы заслуживают внимания и спокойного разговора со специалистами.

21 октября в К+31 пройдет встреча в рамках «Розового октября», месяца внимания к проблеме рака груди. Поговорим о возможностях современной медицины и о том, что важно для женщины на каждом этапе лечения и восстановления.

ЧТО В ПРОГРАММЕ?
🎀 Татьяна Сергеевна Бересток
«Современная хирургия рака молочной железы: от онкологической безопасности к персонализации»

Удаление опухоли, сохранение собственной ткани, восстановление формы груди — как принимаются эти решения? Обсудим возможности органосохраняющего лечения, в том числе после предоперационной лекарственной терапии, и варианты реконструкции: одновременно с операцией или на следующих этапах. Поговорим о том, как хирургическая тактика учитывает особенности заболевания, качество жизни и индивидуальные потребности пациентки.


🎀 Светлана Сергеевна Каневская
«Доказательный маршрут к энергии, физической форме и полноценной жизни»

Лечение завершено — как заботиться о себе дальше? Поговорим о восстановлении сил, сне, утомляемости, управлении весом и безопасном возвращении к физической активности. Обсудим здоровье сердца, сосудов, костей и мышц. Разберём, какие подходы подтверждены научными данными и как выстроить свой маршрут восстановления, продолжая онкологическое наблюдение.


🎀 Екатерина Вячеславовна Макарова
«Особенности женской сексуальности после лечения рака молочной железы и техники уравновешивания»

Изменения тела и пережитое лечение могут влиять на желание, уверенность в себе и близость. Поговорим о том, как бережно принять эти изменения, обсуждать свои чувства и потребности с партнёром и находить поддержку. Лекцию дополнит интерактивная часть с практиками для снижения эмоционального напряжения и восстановления контакта с собой. Участие — по желанию и в комфортном для вас объёме.


ГДЕ?
📍 Очно: К+31 на Лобачевского, ул. Лобачевского, 42, строение 4, 5-й этаж.
💻 К лекциям можно присоединиться онлайн.

КОГДА?
21 октября 2026 года
9:00–12:00 — индивидуальные приёмы хирурга.
12:00–14:00 — лекционная программа.

🤩 Регистрация по ссылке: https://k31clinic.timepad.ru/event/4247686/

Приходите сами или поделитесь приглашением с той, кому сейчас важен этот разговор 🤩

#РозовыйОктябрь #ТыПрекрасна
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6👍2
#онкострана
Сегодня своей историей делится Оксана Зубина. Ей 51 год, она 33 года в браке, мама двух дочерей и бабушка двух прекрасных внучек. До болезни Оксана занимала руководящую должность на железной дороге и привыкла быть сильной — из тех, кто «коня на скаку остановит, в горящую избу войдёт».

В декабре 2021 года, накануне Нового года, Оксана узнала, что у неё рак нёбной миндалины, третья стадия. Новость стала ударом: впереди были праздники, а ей нужно было найти силы рассказать обо всём близким.

Началось тяжёлое лечение: шесть курсов химиотерапии и 33 сеанса лучевой терапии. Оксана вспоминает, что временами ей казалось, будто сил больше нет. Но она собирала себя заново, вспоминая детей, которые тоже борются с онкологическими заболеваниями.

Через четыре месяца после лучевой случился рецидив. Опухоль продолжила расти, и врачи предложили сложную операцию с удалением челюсти. Оксана отказалась, но позже узнала, что в федеральном центре в Москве ей могут провести операцию с сохранением челюсти.

На этом пути огромную роль сыграли люди. Семья, коллеги и новая подруга, с которой Оксана познакомилась во время лечения, помогали ей не оставаться один на один со страхом. Именно подруга рассказала ей о равном консультировании, фонде «Александра» и сообществе людей с опухолями головы и шеи. Другие пациенты поделились информацией о федеральных центрах — и у Оксаны появился новый шанс.

Операция в Москве длилась десять часов. Восстановление было тяжёлым, и теперь Оксана живёт со своими особенностями, но главное она жива. Пройдя реабилитацию, она сама выучилась на равного консультанта фонда «Александра», чтобы поддерживать людей, которые только столкнулись с онкологическим диагнозом.

Пережитое изменило её отношение к жизни. Оксана занимается созданием украшений из натуральных камней, мечтает открыть арт-пространство для рукодельниц и учится радоваться каждому дню.

«Жизнь прекрасна: вот ты проснулся — и уже хорошо. Я теперь радуюсь каждому дню. Но я теперь живу для себя. И во всём этом моём проживании нахожу время, чтобы помогать тем, кто столкнулся с этим диагнозом, насколько могу».


Тем, кто сейчас проходит лечение, Оксана желает не терять надежду и помнить, что рядом могут быть люди, готовые помочь.

«Путь тяжёлый, и это надо понимать. Но не сдаваться, пробовать, побыть этой лягушкой: прорвёмся, выгребем, выползем. Не сдавайся. Главное — не сдавайся, не отчаивайся. Очень много людей, готовых прийти на помощь».

🧡 Полную историю Оксаны читайте на странице во ВКонтакте.
❤18👏7❤‍🔥2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Розовый октябрь: о важности поддержки

Октябрь − месяц, когда во всём мире особенно много говорят о раке молочной железы. Его называют «Розовым октябрём». А сегодня, 15 октября, отмечается Всемирный день борьбы против РМЖ.

В это время особенно важно говорить о заболевании, профилактике, диагностике и лечении. Но не менее важно помнить о поддержке, понимании и участии, которые так нужны человеку на каждом этапе этого пути.


В нашем новом видео Екатерина Башта, исполнительный директор фонда «Александра», рассказывает, почему поддержка так важна, что она значит и какую роль в ней играют равные консультанты.

Иногда очень важно встретить человека, который понимает тебя без лишних объяснений, не поучает и не обесценивает переживания, а просто слушает, делится своим опытом и остаётся рядом.

Давайте будем рядом друг с другом: поддерживать, бережнее относиться к чувствам других и не бояться быть эмпатичными, ведь даже небольшое проявление заботы и участия может значить очень много 🤩🧡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18
Что для вас настоящая поддержка?

Вчера мы говорили о том, как важно быть рядом с человеком, который столкнулся с онкологическим диагнозом. Но поддержка для каждого может означать что-то своё.

Для кого-то это возможность выговориться и быть услышанным. Для другого − конкретная помощь в повседневных делах. А иногда важнее всего, чтобы рядом был человек, который не пытается найти правильные слова, а просто остаётся рядом.


А что помогает почувствовать поддержку именно вам? Какие слова или поступки действительно давали вам ощущение, что вы не одни?

Давайте обсудим в комментариях. Возможно, ваш опыт подскажет кому-то, как лучше поддержать близкого человека 🧡
🙏11❤2
Новости фонда: Екатерина Башта − о жизнестойкости и поддержке

В октябре, месяце осведомлённости о раке молочной железы, Фонд общественного мнения пригласил нашего исполнительного директора Екатерину Башта принять участие во встрече, посвящённой здоровью, жизнестойкости и поддержке людей с онкологическим диагнозом.

Екатерина рассказала о работе нашего фонда и о том, какую роль в жизни человека может играть поддержка равного консультанта − человека, который сам прошел через онкологический диагноз и готов поделиться своим опытом с теми, кто сейчас находится в начале этого пути.

Одна из главных мыслей, прозвучавших на встрече, − жизнестойкость не означает, что нужно всегда быть сильным и справляться со всем самостоятельно. На неё влияет не только наш жизненный опыт, но и поддержка, которую мы получаем от окружающих. Переживать сложные периоды бывает легче, когда есть человек, с которым можно поговорить, поделиться страхами, поплакать и не бояться показать свою уязвимость.

Обращаться за поддержкой нормально. Иногда возможность выговориться и побыть слабым помогает постепенно вернуть силы и двигаться дальше. Именно поэтому так важна равная поддержка: рядом оказывается человек, который понимает твои переживания не только по рассказам, но и по собственному опыту.


🤩 Посмотреть запись встречи можно по ссылке: https://rutube.ru/video/9b3a061f74f1c33cbf52be0ed3de855a/

Благодарим Фонд общественного мнения за приглашение и возможность говорить о важности поддержки, открытости и заботы друг о друге 🤩
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤14❤‍🔥6👍4🔥3
Вдохновение от равных 🧡

Сегодня снова делимся цитатами наших равных консультантов. В карточках − о том, что даёт поддержка «равный − равному», почему они сами решили стать консультантами и как проходили свой путь через болезнь.

🤩 Листайте карточки, находите фразы, которые откликаются именно вам, и сохраняйте те, к которым захочется вернуться в непростой момент. А в комментариях расскажите, какое из высказываний вам особенно близко.

🤩 Если вам нужна поддержка равного консультанта, заполните анкету на нашем сайте: оставить заявку. Вы не одни. Мы рядом 🤩
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤14🔥6
Встреча с врачами в рамках «Розового октября» уже сегодня!

О лечении, восстановлении и отношении к своему телу − спокойно, открыто и без неловких вопросов.

Уже сегодня, сейчас приглашаем на встречу, посвящённую здоровью женщин после диагноза рак молочной железы. Вместе со специалистами поговорим о возможностях современной хирургии и реконструкции груди, восстановлении сил после лечения и изменениях в интимной жизни.


С 12:00 до 14:00 − лекционная программа с участием специалистов.
Количество мест на приём ограничено.

🤩 Подробности и регистрация по ссылке.

#РозовыйОктябрь #ТыПрекрасна
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5🙏2
Колоректальный рак: риски, симптомы и лечение

Колоректальный рак можно обнаружить на ранней стадии, а в ряде случаев − и предотвратить. При этом заболевание нередко развивается без заметных симптомов, поэтому важно знать, когда нужно обследоваться и на какие изменения обращать внимание.


📅 29 октября в 17:00 приглашаем на вебинар с Татьяной Гармановой, онкологом, колопроктологом.

Обсудим:
🤩 какие симптомы нельзя игнорировать и какие факторы повышают риск заболевания,
🤩 кому и когда необходим скрининг и как проходит колоноскопия,
🤩 как наследственность связана с риском колоректального рака,
🤩 какие методы лечения применяются сегодня и всегда ли операция означает стому.

🤩 Поговорим о том, что важно знать о заболевании, чтобы вовремя обратиться к врачу и принимать решения о своём здоровье на основе достоверной информации.

🤩 Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке.
 
Будем рады видеть вас! 🧡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7🙏3
Как обучать равных помогающих и помогать им не выгорать? Приглашаем НКО на бесплатный мини-курс!

17 и 19 ноября фонд «Александра» проведет двухдневный мини-курс (онлайн) для сотрудников НКО, которые организуют или планируют развивать программы равной поддержки онкопациентов.

Равные помогают людям справляться с трудностями после постановки диагноза, делятся опытом и оказывают эмоциональную поддержку. Но чтобы такая помощь была качественной и безопасной, волонтерам самим необходимы обучение, сопровождение и поддержка.


На мини-курсе разберем:
🤩 Как организовать обучение равных помогающих в своей НКО: с чего начать, как выстроить программу и какие форматы использовать.
🤩 Какие компетенции необходимы волонтерам, в том числе для оказания поддержки онлайн.
🤩 Как сопровождать волонтеров после обучения и поддерживать качество их работы.
🤩 Как распознавать признаки эмоционального выгорания и выстраивать систему его профилактики.

🤩 Кому будет полезно?
Руководителям НКО, координаторам волонтерских программ, сотрудникам, которые занимаются обучением и сопровождением равных помогающих.

🤩 Когда: 17 и 19 ноября 2026 года
🤩 Время: 14:00 – 16:00
🤩 Формат: онлайн, две встречи по 2 часа.
🤩 Участие бесплатное.

На курсе мы поделимся практическими инструментами и опытом фонда «Александра», который более 7 лет развивает Школу равных. За это время обучение прошли более 2500 человек из разных регионов России.

Наша цель − помочь НКО создавать собственные устойчивые программы равной поддержки, в которых волонтеры обладают необходимыми знаниями, чувствуют поддержку команды и могут помогать другим, сохраняя собственные ресурсы.


Регистрация по ссылке.

Мини-курс проводится в рамках проекта «Онлайн-помощь онкопациентам − развитие цифровых компетенций волонтеров». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7❤‍🔥2🙏2