Revmo.info — Ревматоидный, аксиальный спондило- и псориатический артрит, системная склеродермия
9.73K subscribers
1.31K photos
21 videos
280 links
Сообщество для людей с ревматоидным артритом, аксиальным спондилоартритом, псориатическим артритом, системной склеродермией и их близких

❗️Информация в канале не заменяет диагностику, лечение и очную консультацию врача.
Download Telegram
Специальной диеты при системной склеродермии не существует: питание не влияет на причины болезни и не заменяет лекарства. Но следить за рационом всё равно важно, потому что склеродермия часто нарушает работу пищеварительного тракта. Из-за этого организму бывает трудно получать достаточно калорий и питательных веществ.

У 90% людей возникают желудочно-кишечные нарушения, а у 40 % — непреднамеренная потеря веса, без диет и без попыток похудеть.


Чаще всего причина в том, что становится трудно есть: снижается аппетит, затрудняется глотание, быстро приходит чувство сытости, беспокоят тяжесть в животе, метеоризм, диарея или запор.

Недоедание при склеродермии не всегда легко заметить, потому что его признаки могут совпадать с проявлениями самой болезни. Но вот на что стоит обратить внимание:

🤩 необъяснимая потеря веса на 10% и более в течение трёх месяцев;
🤩 привычная порция еды стала казаться слишком большой, насыщение наступает после нескольких ложек, а после еды долго сохраняется тяжесть;
🤩 слабость мышц;
🤩 чрезмерная или впервые возникшая усталость;
🤩 частые простуды, которые говорят о повышенной восприимчивости к инфекциям;
🤩 медленное заживление ран;
🤩 ломкость ногтей и чрезмерное выпадение волос;
🤩 сухость и шелушение кожи.

Читайте нашу новую статью о питании при склеродермии: как облегчить глотание, какие дефициты стоит обсудить с врачом и что делать, если заметили симптомы недоедания.

🔗 Читать статью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤24👀4🤝4
Новые функции в приложении Revmo info: готовьтесь к приёму врача и следите за образом жизни

Мы продолжаем развивать приложение — и в последнем обновлении появились новые функции: для подготовки к приёму врача и для контроля образа жизни. Рассказываем!

1️⃣ Разделы с питанием и физической активностью

Образ жизни напрямую влияет на течение ревматических заболеваний. В приложении появились разделы, где можно вносить данные о питании и активности:

➖ Питание — вносите информацию о приёмах пищи.
➖ Активность — следите за физической нагрузкой с помощью наглядных графиков.

Это помогает понять, какие продукты или виды активности влияют на ваше состояние, и мягко скорректировать повседневные привычки вместе с врачом.

2⃣ Новая функция «Записи к врачу»

В разделе «Планирование» появился календарь записей к врачу (Дневник → Планирование → Записи к врачу). В нём можно:

➖ Зафиксировать дату и время приёма.
➖ Поставить напоминание, чтобы не пропустить визит.
➖ Заранее записать вопросы и темы, которые хочется обсудить с врачом, чтобы ничего не забыть на приёме.

Помимо новых разделов, мы также доработали авторизацию, карту суставов и внесли другие небольшие, но важные изменения.


Обновите приложение, чтобы попробовать новые функции. Ещё не установили? Скачать Revmo info можно по ссылкам ниже.

🛒 Скачать из AppStore

🛒 Скачать из Google Play
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤17🔥12🤗2
⏰ Уже через 15 минут, в 16:00 (мск), мы начинаем вебинар «Жизнь с аксиальным спондилоартритом», приуроченный ко Всемирному дню борьбы с этим заболеванием.

В прямом эфире обсудим:
🤩 особенности болезни Бехтерева и нерентгенологического аксиального спондилоартрита;
🤩 терапию заболевания и её роль в поддержании ремиссии;
🤩 борьбу с хронической усталостью;
🤩 физическую активность: что можно, а что лучше исключить;
🤩 принципы питания: правильное меню, диеты и добавки;
🤩 как поддерживать ментальное здоровье;
🤩 ваши вопросы.


Присоединяйтесь к трансляции по ссылкам:

🌐 Портал Revmo.info

💬 VK

📹 YouTube


Спикер: Гайдукова Инна Зурабиевна — д.м.н, врач-ревматолог высшей категории, зав. кафедрой ревматологии, профессор кафедры ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава РФ.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥19👀3
Вчера мы провели вебинар «Жизнь с аксиальным спондилоартритом» и получили много вопросов от зрителей во время трансляции. Большое спасибо за вашу активность ❤

Инна Зурабиевна подготовила ответы на ваши вопросы — в этом видео.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18👍12🙏5
«Всё об аксиальном спондилоартрите» — новый курс в приложении Revmo info

Ежегодно в начале мая отмечается Всемирный день борьбы с аксиальным спондилоартритом. К этой дате мы подготовили нечто особенное — бесплатный курс для всех, кто живёт с этим заболеванием.

💡 Зачем проходить курс?
Жить с хроническим заболеванием — значит ежедневно сталкиваться с десятками вопросов: как отличить обычную боль в спине от воспалительной? как правильно принимать НПВС? какие упражнения действительно помогут, а какие навредят? почему лекарства не помогают?

Наша цель — дать вам чёткую базу знаний и инструменты самопомощи, которые могут помочь взять болезнь под контроль и вернуть качество жизни.

💡 Что внутри курса?
Мы структурировали информацию в 4 удобных модуля:

→ База о заболевании: простыми словами о терминах, диагностике и сопутствующих состояниях.
→ Всё о лечении: разбор препаратов (от НПВП до инновационных ГИБП) и инструкция, как получить льготную терапию.
→ Образ жизни: рекомендации по питанию, планированию семьи и психологии.
→ Физическая активность: видеокомплексы упражнений от инструкторов-методистов ЛФК и правила безопасной разминки.

💡 Как пройти курс?
Он доступен эксклюзивно в мобильном приложении Revmo info. Это удобная цифровая среда, где можно не только учиться, но и вести дневник симптомов, следить за приёмом лекарств и видеть динамику своего состояния на графиках.

💡 Почему стоит участвовать?

Только проверенные факты: информация основана на клинических рекомендациях, последних данных доказательной медицины и экспертном опыте врачей.

Удобный формат: короткие статьи, видеоинструкции и тесты для закрепления знаний.

Фокус на жизнь: главная цель лечения — полноценная активная жизнь с возможностью путешествовать, работать и проводить время с близкими без оглядки на диагноз.

Как начать?
Установите последнюю версию приложения по ссылкам ниже и переходите к курсу в разделе «Полезное».

🛒 Скачать из AppStore

🛒 Скачать из Google Play
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤23👏4🤗2
Друзья, специально ко Всемирному дню борьбы с аксиальным спондилоартритом мы подготовили новое видео с ЛФК для тех, кто столкнулся с этим заболеванием.

Это комплекс упражнений на развитие гибкости позвоночника и подвижности суставов, что критически важно для сохранения мобильности при спондилоартрите.

Чем может помочь регулярное выполнение упражнений:
💛 улучшить подвижность суставов позвоночника,
💛 увеличить объём движений,
💛 сделать связочный аппарат более эластичным,
💛 снизить интенсивность скованности суставов,
💛 улучшить общее самочувствие.

Тренировку проведет Сергей Николаевич Кузяков, инструктор-методист ЛФК.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤35🔥7👍4🤗1
Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) действуют точечно и поэтому вызывают меньше побочных эффектов, чем другие препараты. Но полностью исключить их нельзя: чаще всего это инфекции, реакции на введение лекарства и изменения в анализах крови.

Хорошая новость: риск многих из них возможно минимизировать. Вот какими способами это можно сделать:

1. Начать с подготовки к лечению
Перед терапией важно проверить скрытые инфекции.

Например, при приёме ГИБП повышается риск активации туберкулёза, поэтому перед началом лечения делают скрининг-тесты на туберкулёз и рентген грудной клетки. Если инфекция уже есть — лечение откладывают или заранее проводят профилактику.

2. Регулярно контролировать состояние
Безопасность лечения зависит не только от самого препарата, но и от регулярного наблюдения за динамикой различных показателей во время его приёма.

Врачи отслеживают анализы крови, работу печени, симптомы инфекций и общее самочувствие. Это позволяет заметить осложнения на ранней стадии и вовремя скорректировать терапию.

3. Следить за ОРВИ
ГИБП могут частично снижать иммунную защиту организма.
Поэтому важно:
🤩 перед началом терапии вылечить очаги инфекции;
🤩 вовремя вакцинироваться, если нет противопоказаний;
🤩 минимизировать риски заражения в сезон ОРВИ;
🤩 при появлении симптомов инфекции сразу обсуждать их с врачом.

4. Учитывать реакции на введение лекарства

→ При внутривенном введении препарата возможны инфузионные реакции: зуд, озноб, головная боль. Как правило, они лёгкие и проходят при снижении скорости введения.

→ При подкожном введении могут появляться местные реакции: покраснение, уплотнения или небольшие синяки.
В некоторых случаях для снижения таких симптомов врач может назначить премедикацию — предварительное введение парацетамола, антигистаминных и глюкокортикоидов.

5. Соблюдать график лечения
Эффективность и безопасность ГИБП во многом зависят от того, как их принимают. Препараты вводятся по чёткой схеме, пропуски могут снизить эффект и повлиять на риск нежелательных реакций.

Важно учитывать и условия хранения. Некоторые ГИБП требуют хранения в холодильнике: нарушение температурного режима может повлиять на действие препарата.


6. Вести дневник самочувствия
В дневнике фиксируют:
🤩 даты введения препарата;
🤩 изменения симптомов (боль, скованность, подвижность);
🤩 любые реакции: сыпь, кашель, язвы во рту, слабость.

Даже незначительные симптомы могут быть важны. Такие записи помогают врачу оценить эффект лечения и вовремя скорректировать терапию при появлении побочных эффектов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21👍14🙏8
При ревматоидном артрите суставы постепенно теряют стабильность, могут деформироваться и болеть даже при обычной нагрузке. В таких ситуациях врачи могут порекомендовать использовать ортезы — специальные устройства для поддержки и разгрузки суставов. Они не лечат заболевание, но помогают уменьшить боль, поддержать суставы и сохранить подвижность.

Ортезы бывают разными: каждый тип решает свою задачу. В карточках разобрали основные варианты и их особенности →
❤28👍12🤔1
Потеря от 50 до 200 волос в день — норма. Волосы растут неравномерно, и пока одни находятся в фазе роста, другие отмирают и выпадают.

Но при аутоиммунных заболеваниях этот механизм может нарушиться, и потеря волос становится патологической. Волосы остаются на подушке, расчёске, руках. Разбираемся в причинах на основе научных данных.

⭐️ Какие ревматические заболевания повышают риск выпадения волос?

Ревматоидный артрит. Риск развития алопеции (очагового выпадения волос) вырастает более чем в 2,6 раза. Чаще всего с этим сталкиваются люди в возрасте от 20 до 40 лет.

Системная красная волчанка. Выпадение волос на макушке встречается у 25% людей с этим диагнозом. Иногда из-за воспаления на коже головы образуются рубцы, которые мешают росту волос.

Аксиальный спондилоартрит.
Прямая связь не доказана, но волосы могут выпадать из-за дефицита витаминов или побочных эффектов терапии.

⭐️ Почему это происходит?

1. Лекарства. Ингибиторы фактора некроза опухоли (белки, запускающие воспаление) и базисные противовоспалительные препараты подавляют рост клеток. Это помогает остановить болезнь, но может повреждать волосяные фолликулы — корни волос.

2. Воспаление. Цитокины — активные молекулы, которые поражают суставы и позвоночник, — также могут атаковать волосяные луковицы.

3. Проблемы с кишечником. Часто при ревматических заболеваниях нарушается всасывание питательных веществ. Нехватка витамина D и кальция напрямую портит состояние волос.

⭐️ Как себе помочь?

Не меняйте лечение сами. Если вы подозреваете, что волосы выпадают из-за таблеток, обсудите это с ревматологом. Он скорректирует дозировку без вреда для основной терапии.

Ухаживайте за волосами бережно. Мойте голову тёплой, а не горячей, водой, не трите волосы полотенцем и используйте гребень с широкими зубьями. Избегайте тугих хвостов.

Контролируйте дефициты витаминов и минералов. Обсудите с врачом приём добавок с цинком, кальцием и витамином D.

Если волосы начали выпадать внезапно и обильно, рекомендуется посетить дерматолога для подбора лечения: от наружных средств до специальных процедур.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤30🙏8👍6💘1
При системной склеродермии кожа меняется постепенно. Сначала может появиться отёк: пальцы выглядят припухшими, кожа кажется мягкой. Затем она уплотняется, становится плотной и натянутой. Со временем возможны сухость, зуд, изменение цвета — участки кожи могут светлеть или темнеть. Иногда снижается чувствительность или появляются болезненные трещины.

➡️ Облегчить эти проявления часто помогает регулярный уход: важно поддерживать кожу увлажнённой, защищать её от холода и травм, аккуратно ухаживать за руками и пальцами. При выраженных изменениях обычно рассматриваются медикаментозные подходы — их подбирает врач с учётом состояния пациента.


В новой статье мы подробно разобрали, какие бывают кожные проявления при системной склеродермии, как они развиваются и какие методы лечения используются сегодня. Там же объясняем, на какие симптомы стоит обращать особое внимание и когда важно обсудить их со специалистом.

🔗 Читать статью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤17🙏10👀4😭1
Друзья, приглашаем принять участие в опросе о жизни с системной склеродермией от Российской ревматологической ассоциации «Надежда».
❤10👀1
Важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

⏱ Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.

👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍
❤8🤝7
Когда суставы воспалены, а базисные препараты ещё не успели подействовать, врач может назначить глюкокортикоиды. Это синтетические аналоги гормонов, которые вырабатывают надпочечники. Они быстро блокируют воспаление и снижают активность иммунитета. Но как именно их применяют при псориатическом артрите?

✨ Чаще всего — укол прямо в сустав
Глюкокортикоид вводят непосредственно в суставную сумку. Врач сначала удаляет скопившуюся воспалительную жидкость, а затем вводит препарат. Если сустав «сложный» — процедуру проводят под контролем УЗИ.

Эффект появляется примерно через неделю и может сохраняться 4–6 месяцев.

В один и тот же сустав инъекции делают не чаще 2–4 раз в год — и не чаще одного раза в 1–2 месяца, даже если воспаление не стихает. Причина: препарат подавляет деление клеток хряща, что со временем может приводить к его истончению.

✨ Таблетки и уколы — только в крайнем случае
Системная терапия (таблетки, внутримышечные или внутривенные инъекции) — это крайняя мера. Её используют при высокой активности воспаления и одновременном поражении нескольких суставов.

Назначают минимальные дозы на короткий срок: высокие дозы и длительный приём могут ухудшить течение и псориаза, и артрита, а также вызвать серьёзные осложнения.

При отмене дозу снижают постепенно — резкая отмена может вызвать синдром отмены: усталость, мышечную боль, скованность, лихорадку.

✨ Самое важное про глюкокортикоиды при ПсА
Глюкокортикоиды — это «скорая помощь», а не основное лечение. Они помогают снять симптомы, пока базисные препараты ещё не набрали силу. При этом мази и кремы с кортикостероидами помогают только при кожных проявлениях псориаза — на суставы они не влияют.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤27🤝2🤗2
Поздняя стадия ревматоидного артрита — это не конец лечения. Это повод подобрать терапию ещё точнее.

Несколько фактов, которые важно знать:

⭐️ Анкилоз — полное сращение костей — встречается только у 0,8% людей с ревматоидным артритом. Это редкость, а не неизбежность.

⭐️ Даже если болезнь длится десятки лет, биологические препараты (ГИБП) и таргетные препараты (тсБПВП) могут помочь — они работают на уровне иммунных клеток.

⭐️ Лечебная физкультура полезна даже при самых тяжёлых изменениях в суставах — она помогает сохранить подвижность и уменьшить боль.

В новой статье разбираем, какие препараты назначают на поздней стадии, когда нужна операция, как справляться с остеопорозом и эмоциональной усталостью от болезни.

🔗 Читать статью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤37🙏21🥰3💘1