Revmo.info — Ревматоидный, аксиальный спондило- и псориатический артрит, системная склеродермия
9.73K subscribers
1.31K photos
21 videos
280 links
Сообщество для людей с ревматоидным артритом, аксиальным спондилоартритом, псориатическим артритом, системной склеродермией и их близких

❗️Информация в канале не заменяет диагностику, лечение и очную консультацию врача.
Download Telegram
При ревматоидном артрите суставы постепенно теряют стабильность, могут деформироваться и болеть даже при обычной нагрузке. В таких ситуациях врачи могут порекомендовать использовать ортезы — специальные устройства для поддержки и разгрузки суставов. Они не лечат заболевание, но помогают уменьшить боль, поддержать суставы и сохранить подвижность.

Ортезы бывают разными: каждый тип решает свою задачу. В карточках разобрали основные варианты и их особенности →
❤28👍12🤔1
Потеря от 50 до 200 волос в день — норма. Волосы растут неравномерно, и пока одни находятся в фазе роста, другие отмирают и выпадают.

Но при аутоиммунных заболеваниях этот механизм может нарушиться, и потеря волос становится патологической. Волосы остаются на подушке, расчёске, руках. Разбираемся в причинах на основе научных данных.

⭐️ Какие ревматические заболевания повышают риск выпадения волос?

Ревматоидный артрит. Риск развития алопеции (очагового выпадения волос) вырастает более чем в 2,6 раза. Чаще всего с этим сталкиваются люди в возрасте от 20 до 40 лет.

Системная красная волчанка. Выпадение волос на макушке встречается у 25% людей с этим диагнозом. Иногда из-за воспаления на коже головы образуются рубцы, которые мешают росту волос.

Аксиальный спондилоартрит.
Прямая связь не доказана, но волосы могут выпадать из-за дефицита витаминов или побочных эффектов терапии.

⭐️ Почему это происходит?

1. Лекарства. Ингибиторы фактора некроза опухоли (белки, запускающие воспаление) и базисные противовоспалительные препараты подавляют рост клеток. Это помогает остановить болезнь, но может повреждать волосяные фолликулы — корни волос.

2. Воспаление. Цитокины — активные молекулы, которые поражают суставы и позвоночник, — также могут атаковать волосяные луковицы.

3. Проблемы с кишечником. Часто при ревматических заболеваниях нарушается всасывание питательных веществ. Нехватка витамина D и кальция напрямую портит состояние волос.

⭐️ Как себе помочь?

Не меняйте лечение сами. Если вы подозреваете, что волосы выпадают из-за таблеток, обсудите это с ревматологом. Он скорректирует дозировку без вреда для основной терапии.

Ухаживайте за волосами бережно. Мойте голову тёплой, а не горячей, водой, не трите волосы полотенцем и используйте гребень с широкими зубьями. Избегайте тугих хвостов.

Контролируйте дефициты витаминов и минералов. Обсудите с врачом приём добавок с цинком, кальцием и витамином D.

Если волосы начали выпадать внезапно и обильно, рекомендуется посетить дерматолога для подбора лечения: от наружных средств до специальных процедур.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤30🙏8👍6💘1
При системной склеродермии кожа меняется постепенно. Сначала может появиться отёк: пальцы выглядят припухшими, кожа кажется мягкой. Затем она уплотняется, становится плотной и натянутой. Со временем возможны сухость, зуд, изменение цвета — участки кожи могут светлеть или темнеть. Иногда снижается чувствительность или появляются болезненные трещины.

➡️ Облегчить эти проявления часто помогает регулярный уход: важно поддерживать кожу увлажнённой, защищать её от холода и травм, аккуратно ухаживать за руками и пальцами. При выраженных изменениях обычно рассматриваются медикаментозные подходы — их подбирает врач с учётом состояния пациента.


В новой статье мы подробно разобрали, какие бывают кожные проявления при системной склеродермии, как они развиваются и какие методы лечения используются сегодня. Там же объясняем, на какие симптомы стоит обращать особое внимание и когда важно обсудить их со специалистом.

🔗 Читать статью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤17🙏10👀4😭1
Друзья, приглашаем принять участие в опросе о жизни с системной склеродермией от Российской ревматологической ассоциации «Надежда».
❤10👀1
Важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

⏱ Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.

👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍
❤8🤝7
Когда суставы воспалены, а базисные препараты ещё не успели подействовать, врач может назначить глюкокортикоиды. Это синтетические аналоги гормонов, которые вырабатывают надпочечники. Они быстро блокируют воспаление и снижают активность иммунитета. Но как именно их применяют при псориатическом артрите?

✨ Чаще всего — укол прямо в сустав
Глюкокортикоид вводят непосредственно в суставную сумку. Врач сначала удаляет скопившуюся воспалительную жидкость, а затем вводит препарат. Если сустав «сложный» — процедуру проводят под контролем УЗИ.

Эффект появляется примерно через неделю и может сохраняться 4–6 месяцев.

В один и тот же сустав инъекции делают не чаще 2–4 раз в год — и не чаще одного раза в 1–2 месяца, даже если воспаление не стихает. Причина: препарат подавляет деление клеток хряща, что со временем может приводить к его истончению.

✨ Таблетки и уколы — только в крайнем случае
Системная терапия (таблетки, внутримышечные или внутривенные инъекции) — это крайняя мера. Её используют при высокой активности воспаления и одновременном поражении нескольких суставов.

Назначают минимальные дозы на короткий срок: высокие дозы и длительный приём могут ухудшить течение и псориаза, и артрита, а также вызвать серьёзные осложнения.

При отмене дозу снижают постепенно — резкая отмена может вызвать синдром отмены: усталость, мышечную боль, скованность, лихорадку.

✨ Самое важное про глюкокортикоиды при ПсА
Глюкокортикоиды — это «скорая помощь», а не основное лечение. Они помогают снять симптомы, пока базисные препараты ещё не набрали силу. При этом мази и кремы с кортикостероидами помогают только при кожных проявлениях псориаза — на суставы они не влияют.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤27🤝2🤗2
Поздняя стадия ревматоидного артрита — это не конец лечения. Это повод подобрать терапию ещё точнее.

Несколько фактов, которые важно знать:

⭐️ Анкилоз — полное сращение костей — встречается только у 0,8% людей с ревматоидным артритом. Это редкость, а не неизбежность.

⭐️ Даже если болезнь длится десятки лет, биологические препараты (ГИБП) и таргетные препараты (тсБПВП) могут помочь — они работают на уровне иммунных клеток.

⭐️ Лечебная физкультура полезна даже при самых тяжёлых изменениях в суставах — она помогает сохранить подвижность и уменьшить боль.

В новой статье разбираем, какие препараты назначают на поздней стадии, когда нужна операция, как справляться с остеопорозом и эмоциональной усталостью от болезни.

🔗 Читать статью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤37🙏21🥰3💘1
Обновление в приложении Revmo info ✨

В разделе «Полезное» теперь можно смотреть видео: делайте гимнастику вместе с инструктором, смотрите вебинары с врачами и другой полезный контент в любой удобный момент.

Ещё мы доработали курс об аксиальном спондилоартите — узнавать о заболевании стало ещё удобнее. И конечно, улучшили интерфейс, чтобы пользоваться приложением было проще и приятнее.

Обновите приложение, чтобы попробовать новые функции. Ещё не установили? Скачать Revmo info можно по ссылкам ниже.

🛒 Скачать из AppStore

🛒 Скачать из Google Play
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤20🔥11👍7
Вопрос от подписчика:

Правда ли, что спортивная травма может запустить болезнь Бехтерева?


Отвечаем на второй карточке →
❤21👍14😢7🤔3
Системная склеродермия (ССД) — это тяжёлое хроническое заболевание. При нём иммунная система по ошибке атакует собственные здоровые ткани. Из-за этого уплотняется кожа, могут страдать сосуды и внутренние органы. Оформить инвалидность при ССД бывает непросто, ведь сам диагноз не даёт её автоматически.

Статус инвалидности устанавливают по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ). Вот несколько важных фактов о том, как она проходит:

⭐️ Эксперты оценивают не сам факт болезни, а то, насколько сильно ССД ограничивает вашу жизнь. Например, мешает заболевание самостоятельно передвигаться, работать или обслуживать себя.

⭐️ Вы можете сами выбрать удобный формат — проходить комиссию очно (приехать лично) или заочно (только по медицинским документам).

⭐️ Инвалидность при ССД обычно дают временно: I группу — на 2 года, а II и III группы — на 1 год. Бессрочный статус оформляют только при тяжёлых и необратимых нарушениях.

В новой статье мы подробно разбираем весь процесс получения инвалидности. Вы узнаете, какие именно обследования нужно пройти для комиссии, как определяют разные группы и что делать, если вам отказали.

🔗 Читать статью
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤17🙏7👍2🤗1
Ортез при псориатическом артрите помогает снижать боль, уменьшать отёк и защищать суставы — но только если носить его правильно.

🔀 Сколько носить
Главное правило: ни один ортез нельзя носить постоянно. Это не просто рекомендация, а необходимость.

При этом есть два типа ортезов с разным режимом ношения.

Жёсткую шину (статический ортез) нужно использовать только во время сна и отдыха. Её задача — максимальное обездвиживание сустава в правильном положении. Во время движения такая шина не нужна.

Динамический ортез (функциональный, или рабочий) из неопрена или мягкой резины можно носить не дольше 6–12 часов в день. При этом каждые 1–3 часа нужно снимать его и двигать суставами: это активизирует кровообращение и предотвращает внутрисуставные сращения — патологическое «слипание» тканей внутри сустава.

🔀 На что обращать внимание
Следите за своими ощущениями. Онемение во время ношения, боль или покалывание после снятия — признак того, что ортез не подходит по размеру.

Если ортез давит или натирает, вызывает раздражение кожи, лучше приостановить использование и проконсультироваться с врачом.

🔀 Когда ортез нельзя использовать
Есть три ситуации, когда ортез противопоказан:
→ Гнойное воспаление в области сустава.
→ Псориатические бляшки в зоне ортеза.
→ Аллергия на материал шины: латекс, неопрен и другие.

Это временные или решаемые препятствия. Врач поможет подобрать другой тип изделия или дождаться подходящего времени для начала ортезирования.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18👍6🔥4🤗2
Жить с ревматическим заболеванием — значит постоянно держать в голове много разной информации. Сегодня самочувствие может быть хорошим, а завтра может появиться боль, скованность или припухлость в суставах. Среди повседневных дел легко забыть, когда именно ухудшилось состояние, что вы делали до этого, не забыли ли принять лекарства.

Чтобы не упустить важные детали, полезно вести дневник состояния. Он помогает:

⭐️ Понять закономерности. Например, вы начнёте замечать, что ваше самочувствие ухудшается после стресса или снижения активности.

⭐️ Подготовиться к приёму. На встрече с врачом бывает трудно вспомнить, как менялось самочувствие за месяц. А с дневником все данные уже будут под рукой и в структурированном формате.

⭐️ Вовремя скорректировать лечение. По дневнику врач изучит реальную картину вашего состояния за длительный период и примет аргументированное решение.


Вести такой дневник удобно в приложении Revmo info: здесь можно фиксировать симптомы, вести карту суставов, отмечать приём лекарств, указывать настроение и факторы образа жизни — от тренировок до приёмов пищи. На основе этих данных приложение строит графики.

Самые важные модули мы объединили в раздел «Оценка состояния»: это симптомы, карта суставов и настроение. Мы рекомендуем заполнять этот раздел ежедневно.


В последнем обновлении приложения мы добавили комплексы ЛФК для самостоятельных тренировок и вебинары с экспертами, а также обновили курс по аксиальному спондилоартриту.

Скачивайте Revmo info и начинайте вести дневник уже сегодня:

🛒 Скачать из AppStore

🛒 Скачать из Google Play
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤25🔥8✍3😢1
Ревматоидный артрит поражает суставы по всему телу, в том числе височно-нижнечелюстной сустав — ВНЧС. Это сустав перед ухом: именно он работает, когда мы говорим, едим и зеваем.

По данным исследования с участием почти 18 000 человек с РА, боль в челюсти испытывал каждый пятый пациент — 19%. В первый год после постановки диагноза с болью в ВНЧС сталкиваются 10,6% пациентов, к концу года этот показатель снижается до 3,6%.


⭐️ Как понять, что это проявление РА в ВНЧС?
Характерные признаки: боль и отёк в области ВНЧС, скованность, щелчки или скрежет при движении, «блокировка» челюсти, трудности с пережёвыванием твёрдой пищи. Иногда добавляются боль в ушах и головные боли.

Важный отличительный признак РА — симптомы часто появляются с обеих сторон одновременно.

⭐️ Как лечат боль в челюсти при РА?
Главное — лечить сам ревматоидный артрит: строго следовать схеме лечения и не пропускать препараты. Без контроля воспаления в организме справиться с болью в конкретном суставе может быть сложно.

В дополнение к основной терапии можно применять меры самопомощи, согласовав их с вашим врачом:

→ Холод или тепло на 10–15 минут несколько раз в день. Холодный компресс снижает отёк, тепло помогает расслабить мышцы.
→ Мягкая еда в период обострения. Жёсткая пища и жвачка — под запретом.
→ Меньше нагружать челюсть и не открывать рот слишком широко — это увеличивает давление на ВНЧС.
→ Массаж щёк и висков кончиками пальцев в течение нескольких минут — снимает напряжение.
→ Капа на ночь — особенно если есть бруксизм (непроизвольное скрипение зубами во сне). Она помогает снизить давление на суставы.
→ Не стискивать зубы и не подпирать подбородок руками.

Если симптомы не проходят или усиливаются, обязательно сообщите об этом врачу.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍13🙏12❤7🤔4
Вопрос от подписчицы:
Долго не могли поставить диагноз, но теперь я знаю, что это болезнь Бехтерева. С одной стороны, теперь наконец-то есть тактика терапии. С другой — остаётся много тревожных мыслей, от которых я уже устала. Как я могу себе помочь?


Отвечаем:

Долгий путь к диагнозу изматывает. Но даже когда он наконец поставлен, тревожные мысли могут не уйти сразу — и это нормально.

Более трети людей со спондилоартритом сталкиваются с тревогой и депрессией. Это не слабость и не «неправильное отношение» к болезни, а естественная реакция на жизнь с хроническим заболеванием. И с этим состоянием можно работать:

1⃣ Узнавать больше о болезни

Понимание симптомов и механизмов заболевания снижает тревогу перед неизвестным. Например, если знать, что утренняя скованность — частый симптом аксСпА, она не будет казаться признаком ухудшения каждый день. Читайте проверенные источники и задавайте вопросы своему врачу, но будьте осторожны с форумами и сомнительными блогами — они часто усиливают страхи.

2⃣ Использовать методики снижения тревоги в моменте

→ Дыхание «4–7–8»: вдох на 4 секунды — задержка на 7 секунд — выдох на 8 секунд, повторить 3–4 раза.

→ Мышечная релаксация: напрягайте и расслабляйте мышцы по очереди от стоп до лица.

→ Тёплая ванна, приятная музыка, чашка чая — всё, что даёт ощущение безопасности, поможет снизить тревожный фон.

3⃣ Вернуть ощущение контроля

→ Упражнение «Две колонки»: запишите в одной колонке, на что вы можете повлиять (приём лекарств, активность, отдых), а в другой — на что нет (прогноз, мнение других). Это упражнение помогает сфокусироваться на том, что действительно в вашей власти.

→ Работа с мыслями из когнитивно-поведенческой терапии (КПТ):
Поймайте мысль. Заметьте, что вы сейчас думаете: «Это катастрофа», «Я не справлюсь».

Проверьте её: «Есть ли у меня доказательства, что я не справлюсь?», «Сколько раз боль уже проходила?», «Что я делаю, чтобы себе помочь?»

Задайте себе альтернативу: вместо «Это катастрофа» используйте «Сейчас мне плохо, но это не значит, что так будет всегда», «Мне уже удавалось справляться раньше — справлюсь и сейчас».

Такие упражнения требуют практики, но со временем они помогают уменьшать тревогу и возвращать чувство контроля.

4️⃣ Поддержать тело движением

Растяжка, йога, плавание, прогулки — при движении вырабатываются эндорфины, уменьшается скованность и улучшается сон.

5️⃣ Выпустить эмоции

→ Дневник: записывайте, что беспокоит, что радует, что удалось сделать.
→ Творчество: рисование, музыка, рукоделие помогают выражать эмоции без слов.
→ Общение: поговорите с близким или найдите сообщество людей с таким же диагнозом.

📌 Если тревога не отпускает неделями, если вы начали избегать людей и терять интерес к жизни, если есть стойкое нарушение сна — это повод обратиться за профессиональной помощью к психотерапевту или психологу.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤29🙏13👍8🦄2
Как современная медицина помогает снизить активность системной склеродермии, затормозить фиброз и предупредить осложнения?

Узнайте на вебинаре «Современные методы лечения системной склеродермии» — 1 июля в 16:00 (мск).

В прямом эфире обсудим:

🔘Цели и принципы лечения системной склеродермии.
🔘Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП): как действуют и кому показаны.
🔘Профилактику осложнений при синдроме Рейно.
🔘Поражение кожи, лёгких и внутренних органов: как в таких случаях выбирают терапию.
🔘Хирургическое лечение: когда оно необходимо.
🔘Терапию и беременность: совместимые препараты и наблюдение.
🔘Вопросы, которые вы можете задать при регистрации на вебинар.


Спикер: Старовойтова Майя Николаевна — к.м.н., врач высшей категории, старший научный сотрудник лаборатории системного склероза ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой.


📍 Зарегистрироваться на вебинар и задать вопросы спикеру
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤16🔥6✍2🤗1
Ревматическое заболевание — не повод отказываться от путешествий. Но любая поездка с хронической болезнью требует больше подготовки. Собрали главное, чтобы дорога и отдых прошли без неприятных сюрпризов.

Честно оцените свое состояние
Планируйте поездку не из желания «наконец куда-то выбраться», а из реального самочувствия. Если последние недели были тяжёлыми, активность заболевания повышена или участились обострения — поездку лучше отложить.

Если есть возможность, проконсультируйтесь перед путешествием со своим ревматологом. Если такой возможности нет, выбирайте для поездок период с низкой активностью заболевания и хорошим самочувствием.


Транспорт и маршрут
Выбирайте транспорт под себя. Автомобиль удобен тем, что можно остановиться и размяться в любой момент. Поезд позволяет прилечь и расслабиться. Самолёт — самый быстрый вариант, но длинные перелёты с пересадками могут изматывать.

В любом виде транспорта бронируйте место у прохода или с дополнительным пространством для ног. Между переездами планируйте хотя бы один день отдыха. Стыковочные рейсы берите с запасом времени — спешка при заболеваниях суставов особенно вредна.

Лекарства: продумайте заранее
Часть запаса лекарств держите в ручной клади — на случай задержки рейса или потери чемодана. Храните препараты в оригинальной упаковке с этикетками: это поможет на таможне.

Возьмите с собой:
→ справку от врача с диагнозом и контактами,
→ копии рецептов — особенно если препараты требуют шприцев или холодового хранения.

Багаж и дорога
Плечевые сумки нагружают суставы позвоночника и плечевого пояса — лучше рюкзак или небольшой чемодан на четырёх колесах с выдвижной ручкой. Идеально, если справитесь с ним самостоятельно.

Обувь должна быть удобной и легко сниматься/надеваться. Если есть склонность к отёкам, наденьте в полет компрессионные гольфы или чулки.

В пути старайтесь двигаться: делайте остановки и разминайтесь на свежем воздухе, если едете на машине, ходите по вагону или салону самолёта, делайте простую гимнастику сидя или стоя — это снижает скованность и боль в суставах.

И главное
Не пытайтесь «успеть всё». Хороший отдых — это не марафон. Иногда вместо экскурсии лучше остаться, принять тёплую ванну и посидеть в ближайшем кафе. Усталость — не слабость, а сигнал замедлиться.
❤43💯16🤝2
Ревматоидный артрит (РА) — аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет атакует собственные суставы. Но при этом антитела могут воздействовать и на другие органы: кожу, глаза, лёгкие, сердце, пищеварительную систему, мозг.

Такие проявления называют внесуставными. Иногда они бывают неожиданными: человек обращается к дерматологу или неврологу — и только потом узнаёт, что причина в ревматоидном артрите.

В карточках собрали 9 симптомов РА, о которых реже всего говорят →


Важно помнить, что подобные симптомы бывают и при других состояниях. Если вы замечаете у себя что-то похожее, лучше не искать диагноз самостоятельно, а обсудить жалобы с врачом.
❤34🤔12😢3💘1👾1