Школу Советников мы придумали с администрацией и руководством Нижегородской области почти год назад и долго этот проект готовили. Стартануть он должен был в марте, как и случилось. Но перед началом нам казалось, что нужно всё отменить. Кажется, сейчас не время. Как вообще можно готовить людей, которые должны думать о стратегии развития социальной сферы, если сейчас совсем не получается мыслить стратегически - никто не знает, что будет через неделю. Что уж там говорить о реализации национальных проектов, изменении рейтинга региона. И бог бы с ними, с этими абстракциями, - даже такие более простые и понятные вещи, как качество паллиативной помощи, изменения жизни людей в интернатах, помощь в интеграции в общество детей-сирот, реорганизация детских домов - кажется, всему этому сейчас не место.

Я действительно была готова курс отменить, несмотря на то, что долго его готовила и ждала. Но где-то за пару недель до начала занятий в наш чат стали приходить сообщения от тех 30 человек, которые прошли отбор. Они писали, как ждут, как готовятся, как невероятно рассчитывают на помощь и поддержку друг друга и опыт наставников и педагогов, как они уже купили билеты - на самолет, на поезд, с пересадкой и без, как они договариваются встречаться друг с другом в аэропортах и на вокзалах. Эта переписка не давала опускать руки и унывать ни на секунду. Кто-то из преподавателей написал мне: «Нюта, наверное, все лекции отменяются. Как и что сейчас говорить о стратегии развития социальной политики в РФ?» Я ответила: «Вы знаете, нет, не отменяются». И переслала преподавателям смс-ки от учеников; в ответ получила - «Все, все, достаточно, больше мотивировать не нужно. Еду. Лекциям быть:)»

И вот мы все — шибанутые социально активные чуваки со всей страны — собрались в Нижнем.

Мы оказались офигенской, сильной, прогрессивной, стойкой к любым испытаниям и очень жизнелюбивой командой. Этой командой мы в первый день посмотрели две потрясающих практики в Нижегородской области - Хулиганодом, такой дневной центр для трудных подростков, и школу-интернат для глухих детей, которая называется «Piano». Это знаменитая на весь мир школа с пантомимным театром мимики и жеста, который помогает глухим детям раскрыться, адаптироваться к миру и не тушеваться. Мы смотрели там их выступление. Импровизацию. И у меня такое ощущение возникло из зрительного зала, что все, кто на сцене — это вовсе не уязвимая категория граждан, как мы привыкли их называть. Наоборот. У них есть какая-то невероятная сила, которой нет у нас. Это мы уязвимая категория, мы не можем так чувствовать и осязать мир, как могут они.

Во второй день мы посмотрели учреждения вовсе не образцовые, а те, которые предстоит менять. Здесь отдельное спасибо всему руководству Нижегородской администрации за то, что они не побоялись открыться и показать несимпатичную изнанку социальной сферы людям из 30 регионов страны, для того, чтобы честно и искренне обсуждать недостатки и возможности изменений. Мы были во взрослом интернате, в детском интернате и в приюте для детей, попавших в сложную жизненную ситуацию. Для многих это был первый опыт посещения ПНИ и ДДИ. Было много слез, ярости, боли.

А на третий день были лекции. Столько было информации от самих студентов об их работе! Знаете, что удивительно. Замыливается глаз, работаешь в своей сфере - в паллиативной помощи, или с бездомными, например, или с людьми с ментальными нарушениями, и кажется, что весь мир состоит из этого - из твоей темы - из умирающих или бездомных. Ну и какие-то еще твои собственные домашние бытовые мелочи вылезают - то шампунь докупить, то молоко. И вот всё. Мой мир — это ПНИ, хосписы и быт. А когда 30 человек из разных регионов страны собираются и обсуждают все разные темы разом — госслужащие, чиновники, НКОшники - сразу становится ясным, сколько в мире разнообразного страдания. И какой нужно обладать мощью, чтобы из всего этого потока вычленить что-то одно, изучить досконально и стараться изменить эту жуткую несправедливость и вернуть жизнь в нормальное русло. Аня Межова занимается темой реабилитацией детей, переживших сексуальное насилие. Марина Аксенова из Новосибирска - помощью детям в трудной жизненной ситуации. Радмила Сурначева организует первый в Башкирии Детский хоспис. Надя Салынская из ПНИ в Ленинградской области - врач-психиатр - работает с людьми с ментальными нарушениями, более 500 человек подопечных у нее. Наташа Астафьева из благотворительного фонда в Челябинской области занимается редкими и орфанными заболеваниями. Даша Дель из Прибайкалья помогает семьям с паллиативными детьми. Света Кочеткова из Мордовии руководит научными исследованиями и изучением общественного мнения в сфере НКО. В общем, если у меня и была депрессия и упадок сил перед началом курса и если даже осталось что-то такое типа недостаточной уверенности в завтрашнем дне, то после трех дней в Нижнем Новгороде с этой командой я поняла, даже не то, что не надо опускать руки. Я поняла, что они просто не опустятся и всё. Ну как они опустятся? Куда? Работы дофига. Без дела мы никогда не останемся. Мы нужны - в этом наша огромная защита и преимущество. И мы очень все одинаковые и очень друг другу близки. Все люди на этом курсе - как у Оксимирона в моей любимой песне: «Каждый из нас обречён замечать изъян мироздания и расчёсывать. Мы запрещенная организация». 🙂

А еще два часа (вместо запланированного получаса) провел с участниками из всех регионов губернатор Глеб Сергеевич Никитин. И теперь все региональные НКО будут завидовать Нижнему из-за такого губернатора:))

Конечно, взгляды у людей разные и каждый имеет право на свою позицию. Лишь бы не разучиться слышать друг друга и не бить по морде за мнение, отличное от своего.
Я работаю директором учреждения, где почти 3 тысячи сотрудников. Кто-то родом из семьи потомственных военных, у кого-то родные в Харькове или Ивано-Франковске, а у кого-то в Мариуполе или Луганске. У нас были, есть и будут пациенты из ЛНР и ДНР, из Украины, из Беларуси… Есть разные люди и среди персонала, и среди пациентов.
Разные. И все работают. И все получают помощь. Независимо от… И так и будет.
В хосписе есть заповедь: «Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.»

Нельзя НИЧЕГО навязывать человеку, который находится в уязвимом положении, заведомо зависим от нашего решения, нашей воли, нашей власти. Его решение, его участие в акциях или мероприятиях, может быть продиктовано страхом, вынужденной несамостоятельностью, или наоборот, безоглядной верой врачу, опекуну, директору, или - неадекватным восприятием действительности из-за болезни или принимаемых препаратов.

Поэтому есть очень простое правило. Наша работа - только помогать. Только. Оказывать помощь. Содействовать в реализации прав. Прав на медицинскую и социальную помощь, права на полноценную нормальную максимально автономную жизнь. Вне зависимости от политических взглядов, национальной принадлежности, сексуальной ориентации, матримониального статуса, размера кошелька и тд

Использовать беззащитных и зависимых людей в целях политической манипуляции - отвратительно, низко, подло, недостойно. Это является свидетельством глупости и слабости руководителя организации, свидетельством его неуважения к автономии пациента, а вовсе не свидетельством его находчивости и политической дальновидности.

А если подобные ЦУ спускаются в организацию сверху, то это свидетельствует о желании региональной власти выслужиться перед властями федеральными. Так было в Ростовском районе Ярославской области, где всем НКО, получающим региональные гранты, велели на своих официальных сайтах написать слова поддержки российским войскам. То есть пациент, нуждающийся в помощи, заходит на сайт организации, и там не про то, как и где помощь получить, а про то, что организация поддерживает спецоперацию. Тоже самое произошло в Питере. Тамошний райздрав велел организациям изменить даже аватарки внутренних чатов... Инициатива на местах - удивительное дело. В который раз убеждаюсь в старой русской истине: посади дурака богу молиться, он себе лоб расшибет. Почитайте статьи Даниила Дондурея про «смысловиков».

Короче, за себя я точно говорю, что я не получала никаких писем, принуждающих меня прилеплять какие-либо буквы к логотипам ЦПП или фонда «Вера», или менять лого проекта ОНФ «Регион заботы. Никто не требовал изменения внешнего вида наших страниц в соцсетях. Никто не просил меня выстраивать умирающих людей буквой Z для миролюбивых фотографий на свежем воздухе. Наоборот, на каждом совещании на всех уровнях я слышу одно и тоже - работайте, коллеги, это главное, что мы сейчас можем и должны делать.

Так вот. Выстраивание пациентов и сотрудников хосписа буквой Z, фотографирование подопечных ПНИ буквой Z, хоровод жителей домов престарелых буквой Z - это ничто иное как использование своего должностного положения и манипуляция зависимыми людьми. Это подло и низко. Это смешно и глупо. Если те руководители, которые это сделали, хотели поддержать действия России, то результат получился обратный. А вот развидеть уже не получится.

Лида, как училка младших классов, умеет очень доходчиво и просто объяснять сложные вещи. Всё верно. И понятно. И не поспорить.

https://holod.media/2022/04/01/moniava/

Найти что-то светлое и доброе в безнадежной ситуации — об этом выставка фотографий фонда помощи хосписам «Вера». В объективы фотографов-волонтеров фонда попали ситуации из жизни хосписа, где люди помогают друг другу: кто-то прижимает близкого человека к груди, кто-то дарит цветы.

Выставка пройдет в Москве с 6 по 28 апреля.

Что такое паллиативная помощь? Кто имеет на нее право, где и как ее можно получить и почему так важно получить паллиативный статус?

В паллиативной помощи нуждаются 1,3 миллиона человек каждый год. В России она бесплатна, но пациенты не знают своих прав. Мы обновили инструкцию о том, как получить паллиативную помощь и кому она необходима.

«С самого начала семья решила, что не будет класть сына дома и сдувать с него пыль».

В ТАССе вышел классный текст про Мишеля из Петербурга — одного из подопечных нашей детской программы.

Мишелю шесть лет. У него копна каштановых кудряшек и стильные очки в прямоугольной чёрной оправе. Он обожает арии и мандарины. А его любимая игрушка — большая плюшевая рыба со ртом на магните. В неё можно засунуть руку, и «рыба съела руку».

Недавно Миша научился кашлять, и это целое достижение. Глотать – не научился, поэтому родители всегда имеют при себе переносной аспиратор. Он помогает убирать мокроту, чтобы мальчик не захлебнулся.

На вопрос «Что вам пришлось полностью изменить в своей жизни?» мама Миши отвечает: «Всё». Как проходили эти изменения и почему родителей Мишеля иногда называют панками, читайте здесь.

Наш портал Про-паллиатив решил провести бесплатный вебинар «Уход за больным с переломом шейки бедра». Знаю, что для многих эта тема очень важная. К сожалению, люди все чаще сталкиваются с подобной травмой у своих близких или знакомых. Ежегодно этот диагноз ставят более 237 тысячам человек старше 60 лет. Три четверти из них — женщины, а треть — люди старше 85 лет. Это объясняется тем, что с возрастом кости становятся хрупкими, а значит перелом может произойти даже в результате падения с высоты собственного роста. На вебинаре мы расскажем, что такое перелом шейки бедра и какие осложнения он может вызвать, а также ответим на самые распространенные вопросы, касающиеся этой травмы:

1) Пожилой человек упал — как понять, что у него перелом шейки бедра? Что можно и нужно делать, а что категорически нельзя, чтобы не навредить еще больше?
2) Как лечат перелом шейки бедра? Сколько времени длится лечение? Всегда ли нужна операция? В каких случаях без нее можно обойтись?
3) Как проходит реабилитация после перелома шейки бедра? Сможет ли после нее человек ходить и сидеть?
4) Как ухаживать за человеком с переломом шейки бедра? Можно ли ему сидеть и двигаться? Как организовать гигиену и ходить в туалет? Как организовать режим питания и питья?
5) Что делать, если человек с перелом шейки бедра ворочается во сне, двигает или сгибает больную ногу?
6) Какие тягостные симптомы могут возникнуть при переломе шейки бедра — судороги, запоры, боли, тромбофлебит, зуд?

Вебинар пройдет уже завтра, в четверг - 7 апреля - в 17:00 по московскому времени.

Зарегистрироваться можно вот по этой ссылке: http://vebinar.pro-palliativ.tilda.ws/

"Я сейчас по тысяче раз в день просто слушаю песню Оксимирона «Организация», вот «Каждый из нас обречен замечать изъян мироздания и расчесывать». И мы обречены замечать этот изъян и расчесывать; будем продолжать расчесывать, никуда мы не денемся, абсолютно."

Сходила на RTVI в их новую программу «Хроники нового мира». Замечательный получился разговор.

Уже есть в свободном доступе на YouTube: https://youtu.be/nzDz5uPdg2A

И текстом по ссылке: https://rtvi.com/opinions/blagotvoritelnost-eto-afrodiziak-s-nee-ne-soskochish-nyuta-federmesser-o-tom-kak-teper-pomogat-khosp/

"Мы [фонд] все живем в системе правил, которые публично объявлены. У нас нет скрытых правил «со звездочкой». Мы никогда не выходили за рамки установленных правил. Если наш совет когда-нибудь соберется и решит, что надо оценивать проекты по-другому, то мы это объявим публично и начнем применять. Но пока…" С ФПГ, слава Богу, все по-прежнему. Новое интервью Ильи Чукалина:

https://www.asi.org.ru/2022/04/04/ilya-chukalin-nado-rabotat-v-novyh-realiyah/