Подслушано в хосписе:

– А я вот анекдот вспомнил. Подойдите, расскажу…
– Я тоже, давайте я расскажу. Ты уже много, я тоже хочу!
– А я вот ещё не рассказывал, матерный…

Невозможно заниматься развитием паллиативной помощи, да и любой другой помощи, без связи с внешним миром. К сожалению, в связи с тем, что сейчас происходит в Украине, наши студенты потеряли возможность пройти обучение в Румынии, и мы не понимаем, получится ли теперь хоть когда-то этот обучающий курс провести. Несколько иностранных специалистов не приедут к нам на стратегическую сессию для обсуждения границ паллиативной помощи...

Но не зря существуют «врачи без границ». Для нас, медиков и волонтеров, в центре внимания всегда должны быть только люди, которые нуждаются в нас и в нашей помощи. Войны, границы, геополитика не должны становиться помехой. На фоне постоянного стресса последних недель жутко было приятно получить подарок от друзей и коллег из Израиля. Эту чудесную куклу сделала Елена Флюдерман. Она долго и внимательно изучала фотографии наших хосписных волонтеров и придумала вот такой вот образ человека, помогающего пациентам — глубокий взгляд, почти без косметики, уютный неофициальный вид, блокнот для записи пожеланий и поручений, брошь- одуванчик на груди — символ нашего фонда «Вера». Добрый и очень живой портрет, который теперь стоит у меня на рабочем столе в кабинете. Спасибо!

Дорогие друзья, благодаря вам сбор закрыт. Мы собрали достаточно денег не только на 2 концентратора, но и на специальные повязки, пластыри, перчатки и антисептики для самарского хосписа. На Самару в общем пришло почти 400 000 рублей. И мы ждем еще несколько крупных пожертвований. Спасибо каждому, кто помог. Это невероятно важно и ценно.

В фонд «Вера» каждый день от хосписов приходят срочные просьбы о помощи, когда деньги нужны прямо сейчас, а времени объявлять сбор нет. Если вы вдруг готовы полностью закрыть одну из крупных срочных закупок (например, на 50 или 100 тысяч рублей) для хосписов и наших семей, можете написать Саше Миловановой aleksandra.milovanova@fondvera.ru, +7 965 159-38-89. Саша расскажет, на что сейчас нужны деньги в первую очередь, и обязательно поможет с оформлением пожертвования.

Также поддержать нас возможно, оформив ежемесячное пожертвование на сайте fondvera.ru/help. Сила ежемесячных подписок в том, что вы можете жертвовать совсем небольшую сумму, например, 50, 100, 200 или 500 рублей — но когда это умножается на десятки и сотни тысяч человек, это превращается в десятки и сотни тысяч ежемесячной помощи.

И еще раз спасибо всем-всем, кто нас не оставляет!

В Центре паллиативной помощи уже 19 разных отделений в Москве — 8 взрослых хосписов, 1 детский, 3 дома сестринского ухода, 7 отдельных служб помощи на дому. Конечно, я не могу каждый день их все посещать, приезжаю редко. Наконец вот доехала до отделения сестринского ухода в Люблино, которое два месяца назад приняло первых пациентов. Совершенно потрясающее по качеству ремонта и по удобству для пациентов и персонала, лучшее отделение вообще из всего, что у нас есть сейчас в Москве. Какие-то вещи - хотя я вроде бы сама всё планировала, согласовывала и принимала - впечатляют невероятно. И оборудованность подъемниками всех помещений, и санузлы, которые в каждой палате позволяют человеку любой мобильности (и немобильности) помыться полностью и в комфорте. Не нужно, как в других филиалах, человека возить через коридор в большую ванную комнату. Теперь там, где ты спишь и живешь, можно принять полноценный душ.

В Люблино весь сестринский персонал подбирается и обучается нашим Учебным Центром и АНО «Мастерская заботы» - это просто другой уровень подготовки персонала. С этим персоналом не нужно «внедрять новое». Они приходят, уже зная, что нужно пользоваться скользящими простынями, современными средствами обработки пролежней, умеют работать с подъемниками. Здесь мы не упираемся в эту стену - «мы так не привыкли», «у нас так не заведено».

Но, как и везде, какие-то недостатки тоже есть. Я не могу влезать в медицинский процесс, поэтому я занудно влезаю во все, что касается уюта, комфорта и качества сервиса. Забыли поставить кресла и диванчики на первом этаже в зону, куда приходят посетители. Пока очень холодные и пустые коридоры - не хватает красивых картин и фотографий (если будут у вас появляться, привозите к нам, контакты координатора: Света Лоскович — 8 926 273 17 07). Есть какие-то вещи, которые наживаются со временем - тут обротрется, тут помнется, здесь стопчется, стены голыми быть перестанут со временем, и надо просто иметь терпение, которого мне не хватает порой. А есть вещи, которые системно надо уметь замечать и менять. Например, не может быть никаких формальных объявлений на стендах. Вот, пожалуйста, на первом фото видно, какое объявление у нас изначально было в туалете (я на него, помню, сильно ругалась), и как мы его поменяли, какой текст придумали. Можно так писать, как на первом, а можно иначе — по-человечески, как на втором!

Или вот объявление «график приема пищи». Если учреждение позиционирует себя как дом, в котором человек проживает последние дни жизни, нигде не должно быть написано «часы приема пищи». У вас дома на холодильнике разве такое висит? Если нужно сообщить эту информацию (она кому нужна? наверное, родственникам? Ну, и проверяющим еще): всё, что для проверок - сложите в папку и положите на сестринском посту, чтобы эта официальная бездушная скукота никому глаза не мозолила, а на стенде, мимо которого проходят родственники и где написано про круглосуточное посещение, про то, что мы категорически не приемлем никакие формы материальной благодарности, что у нас разрешено приходить в том числе с домашними животными — не надо там писать про график приема пищи. Надо писать «Уважаемые родственники, не волнуйтесь, что кто-то из ваших близких останется здесь некормленным или голодным. К сожалению, пока у нас нет своего пищеблока, и еду нам привозят три раза в день из нашей кухни на ул. Двинцев. Готовим мы сами. Тут все можно подогреть в буфете на каждом этаже. Если вы считаете, что мы кормим недостаточно вкусно, вы всегда можете договориться и принести свою еду из дома. Бывает, что мы не успеваем разнеси горячую еду и она немного остывает, потому что у нас не хватает рук — если вы хотите стать волонтером и приходить покормить наших пациентов, обращайтесь в фонд «Вера»». Ну, это для примера.

Вот такие замечания у меня возникают. Да, я придира, зануда и, порой, самодура. Но именно в деталях и мелочах скрываются качество и атмосфера. Зато за качество медицинской помощи и ухода мне ни грамма не стыдно. Мне гордо! Лена, спасибо!

Друзья, знаю, что на меня подписаны очень многие родственники наших пациентов, специалисты по паллиативной помощи, гериатрии и уходу, сотрудники благотворительных фондов, так или иначе связанных с нашей темой или смежными направлениями. И еще знаю, что до сих пор у многих криво работают привычные нам всем соцсети - Instagram, Facebook.

Чтобы вам было удобнее и проще, наш главный информационный ресурс - просветительский портал «Про-паллиатив» создал свой канал в Телеграме. «Про паллиатив» - совершенно уникальная площадка. Это по сути своей первое и единственное онлайн-СМИ о помощи в конце жизни - и для родных, и для специалистов. Мультимедийное СМИ. На сайте есть материалы про обезболивание, про уход за тяжелобольными людьми, про горевание, по всяким правовым аспектам (это для российских пациентов вообще иногда жизненно важно — ни фига мы своих прав не знаем). Для медиков много текстов. И еще мы проводим множество бесплатных вебинаров по разным темам, готовим памятки и чек-листы, разбираемся в новостях и законодательстве, разработали первую и единственную в РФ карту, на которой собраны 1436 учреждений по всей России для взрослых и детей, где можно бесплатно получить поддержку и обезболивание. С помощью нее можно найти телефоны отделений паллиативной помощи в вашем городе или близлежащем населенном пункте, узнать о количестве мест и получить информацию, есть ли у медучреждения лицензия на деятельность по обороту наркотических обезболивающих препаратов.
⠀
Если вам сейчас ничего из этого, слава Богу, не нужно — то и хорошо. Просто знайте, куда бежать, если что, потому что обычные люди, не столкнувшись с необходимостью нашей помощи, не часто знают о таких вещах. Когда болела моя мама, я вот ничего не понимала. Сейчас, читая и, порой, готовя тексты для портала, я часто ужасаюсь своим ошибкам. Кто бы мне тогда подсказал, теперь-то уж поздно…

В общем, чтобы у вас это было под рукой - вот ссылка на канал портала: https://t.me/propalliativ

И, конечно, ссылка на официальный сайт: https://pro-palliativ.ru/

Несколько дней назад координатор нашего ростокинского хосписа Настя написала в соцсетях пост: «У нас в хосписе сейчас находится пациент с какой-то потрясающей биографией: дед - итальянский сыродел из Швейцарии, приехавший в Россию в начале 20 века делиться секретами мастерства, а он сам - архитектор, стоил библиотеки по всему Советскому союзу, художник, красавец, в свои 89 - эрудит, ясный ум, прочитал уже почти все книги в нашей библиотеке, и слушать его - огромное удовольствие. Так вот, он мечтает услышать Лунную сонату - очень её любит, это воспоминания из детства, когда отца расстреляли, и его отправили к дяде на Кавказ и вот там, летом, под стрекот цикад, он слушал Бетховена в исполнении того самого дяди и не мог сдержать слез... Очень хочется сделать ему приятное и хотя бы ненадолго вернуть его туда. Если Вы можете сыграть для него - напишите мне, пианино у нас есть, я вас встречу, обниму и чаем напою)».

Мы с коллегами, конечно же, кинулись искать музыкантов, репостили и призывали пианистов Москвы приехать к нам. Откликнулись больше сотни человек. Мы с трудом выбрали, приехала волонтер-музыкант Надя и сыграла его любимое произведение.

И вот что прислала Настя вчера вечером: «Музыка была прекрасной, но я не могла оторвать глаз от него - столько переживаний было на его лице. Фотографий почти нет, это было очень камерное мероприятие, и разрушать его магию фотографированием я не решилась. Вот, что он сказал прекрасной исполнительнице после: "Вся моя жизнь шла передо мной, я держался из последних сил, чтобы не расплакаться, ещё недавно мне казалось, что все кончено и мне не суждено уже испытывать глубокие чувства, но сегодня, слушая это невероятное исполнение, я снова живу. Вы сделали меня счастливым". А потом они ещё час говорили с пианисткой обо всем - о роялях, о том, от чего зависит хорошая акустика, о том, что классика не может надоесть и ещё много о чем… А ещё на концерте было четверо мужчин - наш архитектор, двое молодых бездомных ребят и один одинокий рыболов - все слушали музыку, затаив дыхание, задавали после много вопросов про музыку, про игру, один из них захотел учиться играть (попробуем огранизовать).»

Вот такие истории у нас случаются благодаря вашей поддержке. Спасибо за это. Я всегда говорю, что в хосписах не страшно, хосписы - это про жизнь. Про самую настоящую жизнь. Вот такую.

Мы порой недооцениваем, насколько мы сами можем влиять на продолжительность собственной жизни. Это очень хорошо видно по нашим пациентам в хосписах, которые каким-то образом договариваются с небесами: если они ставят себя срок «дожить до Нового года», «дожить до свадьбы сына», «дожить до тепла и майских праздников», «дожить до Пасхи», эти договорённости почему-то срабатывают. Как мы об этом узнаём? Очень просто. И очень грустно. В Новый год, после Рождества, в майские праздники и в Пасхальные дни уходит намного больше людей, в хосписах происходит всплеск смертности. И тем важнее, что Пасха в хосписах всегда отмечается.

В Пасху действительно чувствуешь, что в хосписах жизнь - на всю оставшуюся жизнь. Даже самые слабые пациенты радуются приходу священника, освященному куличику. Думаешь - а вдруг это тот самый человек, который себе «на Пасху» срок поставил…

Спасибо всем, кто помогает нам этот светлый и главный для христиан праздник устроить. В этом году к нам снова пришло очень много волонтеров с куличами, творожными горками, яичками и подарками, приехали батюшки, причастили всех, кто хотел.

С Великой Пасхой всех, кто празднует!

В Англии мне сказали когда-то (а в Англии самые лучшие хосписы): «Знаете, чем один хороший хоспис отличается от другого? Волонтерами. В одном хосписе лучше волонтеры-садовники, а в другом лучше волонтеры-парикмахеры». У нас лучшие хосписы - это те, куда пустили волонтёров. Потому что именно волонтеры превращают хоспис в дом. И делают так, что последние дни жизни человека проходят без боли, без страха, без стыда и унижения. И самое главное - не в одиночестве.

Фонд «Вера» решил разрушить некоторые неправильные представления о волонетрстве в хосписах - вот в такой легкой и понятной форме. Если вы хотите стать нашим волонтёром - приходите на ознакомительную встречу в фонд, все подробности тут: https://www.hospicefund.ru/volunteer/?