Интересная у нас и жизнь, и работа. Иногда победа - это изменения в законодательстве. Потому что закон - основа для создания системы помощи. Но жизнь показывает, что наш народ потрясающе умеет изворачиваться. И закон, как известно, что дышло… Где-то, где есть заинтересованные губеры, закон исполняется и работает, где-то, как в Питере - закон не указ, а пустая формальность.

Организовать паллиативную помощь и обезболивание на должном уровне в Питере нам не удалось. За многие годы я устала биться в закрытые двери и, наконец-то, смирилась. Ничего тут системно не заработает. Помощи на дому как не было, так и нет. Но это не повод оставлять людей без поддержки. Мы с фондом «Вера» нашли выход. Решили сделать в Питере благотворительный «Хоспис на дому». Год назад отметили старт этого проекта благотворительным спектаклем в Театре Европы. МДТ дал в нашу честь «Вишневый сад». Невозможность избежать прогресса и движения вперед, когда речь идет о помощи умирающим, придала «Вишневому саду» какое-то невероятное звучание. В последней части на сцене заколачивают досками вход в старую усадьбу. А мы заколачивали досками входную дверь к губернатору, и тут же открыли новую дверь, к людям.

Прошел год. И наша некоммерческая и бесплатная выездная служба “Хоспис на дому” в Петербурге наконец-то получила лицензию на медицинскую деятельность. Год усилий, проникновения в недры собственного терпения и упрямства, и - вуаля!! Это офигительно важный шаг. Фонд «Вера» последние 2 года по сути работал в Питере как надомная служба помощи, но это всё было неофициально, втихую, хотя на это тратились деньги, силы и нервы персонала. И вот сейчас, наконец, мы открыли полноценную выездную службу — с врачами, с правом на выписку рецептов и обезболивание, теперь и с РЕАЛЬНОЙ медицинской лицензией. Работает наш «Хоспис на дому» пока только в Невском районе Санкт-Петербурга, где нет стационарного хосписа. Наши врачи могут подбирать терапию на дому, а также выписывать рецепты на сильнодействующие опиоидные анальгетики. Это значит, что в Питере можно будет оставаться дома, не вызывать скорую и не госпитализироваться в больницу, если боль стала невыносимой. Можно позвонить нам, приедет врач и выпишет рецепт. Быстро, четко, без проволочек, и главное - грамотно и профессионально, со знанием дела.
⠀
Если все получится, и мы развернёмся в полную силу, то года через два мы будем помогать 3000 семей. Пока у нас под опекой состоит пара сотен семей с неизлечимо больными близкими. Это немного. Но это начало. Несмотря на сложности в экономике и уход из России многих наших привычных и родных доноров, мы продолжаем собирать деньги, чтобы «Хоспис на дому» мог спокойно работать, не экономить ни на чем и развиваться.

Никогда не думала, что напишу это, но огромное спасибо Наталье Башкетовой, питерскому Роспотребу, за честность, терпение, жесткость и понимание необходимости нашей работы. Наталья Семеновна, вы крутая!!

И Катька Овсянникова, удачи! Все получится, и я за спиной, это рядом:)

Всех, кому не все равно, прошу поддержать наш первый в Питере благотворительный «Хоспис на дому» по прямой ссылке:

https://projects.fondvera.ru/spb#rec310704746

В хосписе Царицыно победила дружба)

Наша Таня Друбич стала сегодня ещё на один год роднее и любимее! И в честь своего дня рождения Таня организовала сбор на платформе «Верный друг». Таня решила поддержать наш молодой, но очень важный проект - работу выездной службы «Хосписа на дому» в Санкт-Петербурге. Помочь нам с Таней можно по ссылке - https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya_65334/. И вот, что я ещё хотела рассказать.

После смерти мамы я стала совершенно особенным образом относиться к людям, которые проявляют заботу обо мне. Ведь когда уже никто уже каждое утро не говорит впопыхах тебе: «Ноги не промокли? Чай хоть выпей перед выходом, а шарф взяла? Зонтик положи, ты с ума сошла? Куда ты встаешь? Ты вся больная! Лежи, спи, никто там без тебя не умрет! Ты ела вообще сегодня?», это становится очень заметным, этого начинает не хватать... К огромной радости, в моей жизни много лет назад появилась Таня Друбич, которой точно не все равно, спала я или нет, и ела ли, и есть ли еще силы ползти... Ей точно не все равно, как дела у фонда «Вера», хватает ли фонду денег, нужно ли помогать. Когда я в этом году забрала двух ребят из ПНИ, на следующее же утро в Первый хоспис раньше всех помощников приехала Таня с новой одеждой и обувью для них. Тане всегда не все равно. Таня удивительная.

Я, когда смотрю на нее, честно, уже ничего не слышу, просто млею.
Ее тонкость, мудрость и искренность примагничивают мгновенно и навсегда. Всегда, когда смотрю на Таню - улыбаюсь. Улыбаюсь тому, что она есть, ее губам, волосам, тонким пальцам, ее талии, повороту головы, улыбаюсь, потому что когда смотрю на нее, то вообще думать перестаю...

Много лет Таня поддерживает нас. В самые трудные минуты она всегда рядом. Коробки с антисептиками в разгар пандемии, онлайн-концерты по Zoom-у в пользу подопечных и медиков, поиск благотворителей — для нее нет ничего невозможного. Такая дружба - длиной во много лет, такая помощь - каждый раз, всеми силами, - это всё о Тане. С Таней не страшно ничего.

Тааак приятно! Спасибо!

Работы, как говорил Дава Гоцман, «за гланды». Даже когда нет командировок, головы не успеваю поднять от стола и телефона. Сижу в кабинете по 12-14 часов, в стационар спускаюсь ночью. И увидеть пациентов тоже толком не успеваю, только если из окна кабинета - когда гуляют. Но иногда удаётся услышать.. Вот на днях услышала звук фортепиано. По звучанию поняла, что это не концерт. Пошла посмотреть. Марианна Владимировна, 91 год. Помнит наизусть письмо Татьяны к Онегину:) Сочинила песню про Кутузовский проспект - свой родной район. Попросила подвезти ее коляску к хосписному фортепиано, уронила пальцы на клавиши, перебрала ноты и прошептала радостно - «хороший инструмент». Жизнь у нас тут. На всю оставшуюся жизнь.

Фонд «Вера» не получил грант, который мы очень ждали, на который рассчитывали и который получали пять лет подряд:(

Три месяца назад мы подали заявку в Фонд Президентских грантов и, как обычно, замерли в ожидании. Несколько дней назад результаты были опубликованы — наш проект поддержку не получил. Что это значит для людей? А точнее, что этот грант означал, когда он был…

1) Благодаря этому гранту возникла и продолжила работу круглосуточная Горячая линия для неизлечимо больных людей — 8 (800) 700-84-36. В прошлом году на этот номер позвонило больше 18 433 человек. И каждый из них получил ответ, поддержку, нужные и своевременные слова. «Скажите, пожалуйста, что сейчас происходит? Как давно не ела ваша мама? Передайте трубку врачу скорой помощи. Да, мы обязательно поможем вам решить вопрос с обезболиванием».

2) Появился «Про паллиатив» — просветительский портал (и мобильная энциклопедия) о помощи в конце жизни, который только за 2021 год посетило больше двух миллионов человек. Портал писал о том, как общаться с пожилыми родителями с деменцией (и не сойти при этом с ума), объяснял, как оформлять посмертный эпикриз (и тоже не сойти с ума), рассказывал истории людей, которые столкнулись с утратой близких или собственным неизлечимым диагнозом. Портал публиковал учебные материалы, опросы, памятки. Рекомендации по лечению пролежней и тд.

3) Стало возможным обучение региональных специалистов — врачей и медсестёр, небольших НКО, сотрудников хосписов из Ярославской и Рязанской областей, Самары, Волгограда, Пскова и других городов, в которых тоже есть неизлечимо больные люди, но при этом не хватает специалистов, которые могли бы оказать достойную помощь.

Я понимаю, что сокращение этих программ - это опять и снова, как годы назад, тысячи родственников, не получивших поддержку и психологическую помощь, сотни пациентов, не справившихся с квестом «обеспечь свое право на обезболивание в конце жизни», десятки врачей, не сумевших вовремя найти ответы на свои профессиональные вопросы.

Пять лет эти проекты работали во многом благодаря грантам ФПГ. Продолжать без них - очень сложно. Рассчитывать можно только на вас. Раз вы читаете, значит, не всё равно.
Подпишитесь, пожалуйста, пусть и на небольшой, но регулярный взнос на нашем сайте.

Я очень прошу всех - и сограждан и бизнес- каждого, в чьих силах оказать нам любую поддержку, присоединиться к помощи.

Мы не получили 35 миллионов, но не можем пойти на то, чтобы тысячи людей не получили из-за этого нашу помощь.

Помочь фонду можно, отправив сообщение с суммой платежа (например, «250») на номер 9333.

Кто - как, а мы отмечали день медика в хосписах уже традиционными летними лакомствами - узбекским пловом на костре во дворе и шашлыками. Передает наш координатор Настя: "Утром вывезли пациентов - 16 кроватей и 4 кресла, долго размещали всех в саду под яблонями, чтобы всем было удобно, от мангала дымком тянет, музыкант приехал, взял первый аккорд и...кааак ливанет)) а дальше были гонки на кроватях под всеобщий хохот, смена белья, переодевания, горячий чай, и концерт - уже в холле. Все сказали, что это был самое весёлое мероприятие за последний месяц)) А мужчины промокли до нитки, но держали подносы над шашлыком и дожарили таки его💪В общем, хорошо отметили, плов два раза делали, проголодались все после гонок)"

Я все твержу, что хосписы это про жизнь, про качество жизни до самого конца. Да, пациенты хосписов точно так же делают свои привычные дела, как и мы с вами - стригутся, красят ногти, дописывают картины, ждут матчей по телевизору, гуляют в саду и рвут сирень, проверяют зрение и подбирают себе подходящие очки. А как иначе?